La famille de Bruce Willis a annoncé via Instagram le 16 février que l'acteur bien-aimé avait reçu un diagnostic de FTD.

La déclaration, également publiée sur le site Web de l'AFTD, a été signée par des membres de la famille de Willis : sa femme, Emma ; son ex-femme, Demi Moore, et leurs filles Rumer, Scout et Tallulah ; et Mabel et Evelyn, les deux filles qu'il partage avec Emma.

En mars 2022, Willis, 67 ans, a pris sa retraite en raison d'un diagnostic d' aphasie , une maladie qui affecte la capacité de parler et de comprendre le langage. Cependant, ses symptômes ont depuis progressé et ne se limitent plus à des problèmes de communication, ce qui a conduit à son récent diagnostic de DFT.

"La nôtre n'est qu'une famille avec un être cher qui souffre de FTD, et nous encourageons les autres qui y sont confrontés à rechercher la richesse des informations et du soutien disponibles via l'AFTD", a écrit la famille. "Et pour ceux d'entre vous qui ont eu la chance de ne pas avoir d'expérience personnelle avec FTD, nous espérons que vous prendrez le temps d'en apprendre davantage et de soutenir la mission de l'AFTD de toutes les manières possibles."

L'annonce de la famille Willis a eu un impact instantané et significatif sur la notoriété de FTD dans le monde entier. Le nombre de visiteurs du site Internet de l'AFTD (theaftd.org) le 16 février, jour de l'annonce, a été multiplié par plus de 100 par rapport à une journée type.

L'annonce a attiré l'attention des principaux médias nationaux et internationaux. Les membres du personnel de l'AFTD, les membres du conseil d'administration et les bénévoles ont été interviewés pour partager un contexte critique, des idées et des expériences personnelles.

La PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, est apparue sur NBC Nightly News avec Lester Holt le soir de l'annonce, atteignant des millions de téléspectateurs nationaux. Elle a également été citée dans un New York Times article sur le diagnostic de Willis, avec Bruce Miller, MD, de l'Université de Californie, San Francisco - l'un des principaux experts FTD du pays et membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD (MAC).

Les autres membres du MAC cités dans des articles de premier plan comprenaient le président du MAC, Bradford Dickerson, MD (dans le Poste de Washington) et Bradley Boeve, MD (en France Version Femina). Le Dr Miller a également parlé de FTD lors d'une apparition le 17 février sur Fox and Friends. Pendant ce temps, la directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon Denny, MA, s'est entretenue avec la chaîne d'information britannique Sky News et le périodique allemand Westfälische Rundschau.

Le bénévole de l'AFTD, Chuck Anastasia, a parlé du parcours FTD de sa défunte épouse dans une interview diffusée sur la filiale ABC-TV dans le New Hampshire. Et Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD - récipiendaire cette année du prix de l'espoir Susan Newhouse & Si Newhouse (voir page 11) - a détaillé le diagnostic FTD de son mari pour la filiale NBC à Washington, DC. (Des exemples supplémentaires de la communauté AFTD parlant aux médias peuvent être trouvés sur theaftd.org/newsroom/media.)

Dans leur déclaration, la famille Willis a déclaré: "Bruce a toujours cru en l'utilisation de sa voix dans le monde pour aider les autres et pour sensibiliser le public et en privé à des problèmes importants."

Ils ont poursuivi: «Nous savons dans nos cœurs que – s'il le pouvait aujourd'hui – il voudrait répondre en attirant l'attention mondiale et une connexion avec ceux qui sont également aux prises avec cette maladie débilitante et comment elle affecte tant de personnes et leurs familles.

L'entraîneur des LA Rams enfile les crampons AFTD pendant le match

Zac Robinson, entraîneur du quart-arrière et coordinateur du jeu de passes pour les Rams de Los Angeles, portait des crampons spéciaux ornés du logo AFTD lors du match des Rams du 4 décembre contre Seattle. Le défunt père de Robinson, Rusty, a reçu un diagnostic de DFT il y a plusieurs années. L'entraîneur a porté les crampons à la fois pour soutenir l'AFTD et sensibiliser le public à FTD lors de l'événement "My Cause My Cleats" de la NFL, au cours duquel les joueurs et les entraîneurs portaient des crampons personnalisés faisant la promotion d'organismes de bienfaisance, d'organisations et de causes. "Vous [avez] vraiment chérir chaque jour", a déclaré Robinson à propos du parcours FTD de son père. "C'était vraiment dur pour notre famille, surtout ma mère, qui était là tous les jours." Il a ajouté: «Le simple fait de sensibiliser est la chose la plus importante. Tout ce qui en découle est génial. Robinson était l'entraîneur adjoint du quart-arrière des Rams lors de sa saison 2021 gagnante du Super Bowl.

Penny Dacks apparaît sur le podcast Remember Me

La directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, a discuté des différents types de recherche en cours sur la FTD et de la manière dont les personnes vivant avec la FTD peuvent s'impliquer dans l'épisode du 29 novembre de la Souviens-toi de moi podcast. Le Dr Dacks a déclaré aux hôtes Rachael Martinez et Maria Kent Beers que l'espoir se construit pour des traitements efficaces contre la FTD et que les personnes intéressées à participer ont un nombre croissant d'opportunités de s'impliquer dans des essais cliniques et d'autres projets de recherche en cours. Le Dr Dacks a également discuté des tests génétiques et du conseil génétique, et a expliqué ce que sont les essais cliniques et ce que la participation peut impliquer. Elle a en outre suggéré de s'inscrire au registre des troubles FTD pour en savoir plus sur les opportunités de recherche potentielles et aider à se tenir au courant des derniers développements. "Ce que vous faites est important", a déclaré le Dr Dacks.

«Nous devons nous arrêter et nous rappeler que la personne qu'ils étaient n'est pas la personne qu'ils sont, et cela va continuer à changer. J'espère que nous pourrons amener les gens à regarder les démences différemment. – Dawn O'Gara, ancienne partenaire de soins FTD et bénévole actuelle de l'AFTD

En grandissant, Julie Kelly était comme une troisième sœur pour ses meilleures amies, les jumelles identiques Cathy Pfeifer et Jeannette Ekstrand. Le trio est allé au lycée ensemble dans la banlieue de Chicago. Alors qu'elle fréquentait l'Université de l'Indiana pour son BS en finance, Kelly a vécu avec Pfeifer pendant ses deux premières années, et les deux se sont fréquemment rendus à l'Université de Miami pour visiter Ekstrand.

Cathy a finalement épousé David Pfeifer, l'actuel président du conseil d'administration de l'AFTD. Ensuite, Kelly s'est mariée – les deux jumelles étaient demoiselles d'honneur lors de son mariage – et a déménagé à Philadelphie, tandis que Pfeifer et Ekstrand ont déménagé à Denver. Le trio est resté en contact au fil des ans, bien qu'avec le temps, Kelly ait remarqué quelque chose de différent chez Pfeifer.

« J'ai remarqué un changement dans la personnalité de Cathy, mais je pensais que nous étions juste devenus distants ; nous élevions des enfants et travaillions, nous étions occupés. dit Kelly. "Après que j'ai commencé à remarquer des signes que quelque chose n'allait pas, David m'a appelé et m'a dit que Cathy avait reçu un diagnostic de DFT."

Ekstrand a également été diagnostiqué avec FTD. Pfeifer est décédée en 2016, deux ans après son diagnostic; Ekstrand mourut deux ans plus tard.

"Quand ils sont décédés, cela nous a tous pris par surprise parce qu'ils étaient si jeunes et dynamiques", a déclaré Kelly. "Je pense à eux tous les jours. Ils me manquent." Après la mort de ses amis de FTD, Kelly a ressenti le besoin de faire une différence. Une invitation de David Pfeifer à rejoindre le sous-comité d'investissement du conseil d'administration de l'AFTD lui a donné la chance de donner en retour. Après deux ans au sein du sous-comité, elle devrait rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD en mai.

Siéger au conseil d'administration aide à garder « vivante la mémoire de Cathy et Jeannette », a déclaré Kelly. « Essayons de résoudre cette énigme appelée FTD ; donnons aux familles l'aide dont elles ont besoin et œuvrons à la recherche d'un remède de notre vivant.

En tant que membre du conseil d'administration, Kelly espère soutenir les efforts de l'AFTD pour étendre sa portée aux professionnels de la santé, aux législateurs et au grand public. Elle note que FTD ne disparaît pas de lui-même et qu'il doit y avoir un soutien continu pour la recherche, le plaidoyer et l'éducation FTD. En tant que conseiller financier avec 28 ans d'expérience en gestion de patrimoine, Kelly apporte également une expertise sur le patrimoine personnel, la gestion d'une entreprise, l'équilibre financier, et plus encore.

"Notre cœur est avec tous ceux qui souffrent de cette horrible maladie, et nous essayons de l'améliorer", a déclaré Kelly. "Nous espérons que ce sur quoi nous travaillons nous permettra d'avoir FTD derrière nous à l'avenir."

Le 5 mai, les personnes diagnostiquées avec FTD, les soignants actuels et anciens et les partenaires de soins, les chercheurs et les professionnels de la santé se réuniront à Saint-Louis et en ligne pour se connecter, apprendre et s'engager lors de la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD.

La conférence comprendra des présentations de chercheurs partageant des découvertes prometteuses et de nouvelles perspectives sur les soins et le soutien, ainsi que des sessions où des personnes ayant une expérience vécue de la DFT partageront des idées sur leur parcours.

Les participants auront la chance d'entendre et de se connecter avec les principaux experts de FTD, y compris le conférencier principal de cette année, Bruce Miller, MD, de l'Université de Californie à San Francisco. Le Dr Miller est un neurologue comportemental qui étudie les mécanismes sous-jacents des troubles neurodégénératifs et est un expert de renommée mondiale sur le diagnostic et la gestion de la démence.

Pour vous inscrire à la Conférence sur l'éducation de l'AFTD, visitez www.theaftd.org/education-conference-2023. L'AFTD encourage fortement toute personne qui ne peut pas se rendre à Saint-Louis en personne à s'inscrire au livestream gratuit.

Les séances plénières se concentreront sur les difficultés à trouver des soins FTD efficaces à long terme dans le système de santé américain et les besoins uniques des partenaires de soins FTD. De plus, les récents récipiendaires de subventions de recherche de l'AFTD présenteront les résultats de leurs travaux et offriront des raisons d'espérer lors de la session "Promising Paths to Discovery".

Deux séries de séances en petits groupes donneront aux participants la possibilité d'explorer plus en profondeur les sujets qui les intéressent. Certaines sessions seront disponibles simultanément pour ceux qui se joignent à la conférence à Saint-Louis ainsi que pour ceux qui assistent en ligne. D'autres sessions seront exclusivement en ligne, comme la session de l'après-midi sur l'amélioration des soins FTD dans les communautés rurales et mal desservies, ou uniquement en personne, comme le panel du matin du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD "Construire notre propre boîte à outils". Pour de nombreux participants, l'aspect le plus percutant de la conférence sur l'éducation de l'AFTD est de passer du temps avec d'autres personnes qui ont également FTD dans leur vie.

"Après un diagnostic de FTD, les familles peuvent souvent se sentir isolées, car elles sont confrontées à une maladie dont peu ont entendu parler", a déclaré la directrice du soutien et de l'éducation de l'AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP. "En venant à la conférence sur l'éducation, cependant, les familles peuvent faire l'expérience tangible de toute une communauté de personnes, convoquées par l'AFTD, qui les comprend et les soutiendra tout au long de leur voyage."

Si vous venez à Saint-Louis, les subventions de voyage AFTD Comstock sont disponibles pour les personnes diagnostiquées avec FTD et leurs partenaires de soins pour aider à subventionner les frais de voyage et d'hébergement associés. Pour faire une demande de bourse de voyage, visitez www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Dans le cadre d'un effort organisationnel continu visant à fournir une formation FTD vitale aux professionnels de la santé, l'AFTD a organisé son premier webinaire offrant des crédits de formation médicale continue (FMC) le 22 février.

Le conférencier invité Howard Rosen, MD, de l'Université de Californie à San Francisco, a offert un aperçu des différences entre la variante comportementale FTD (bvFTD) et d'autres formes de démence, y compris la maladie d'Alzheimer, permettant aux professionnels de la santé de poser des diagnostics bvFTD plus précoces et précis.

Parce qu'il n'y a pas de test unique qui peut diagnostiquer de manière concluante la DFT au cours de la vie, la maladie reste difficile à différencier de la maladie d'Alzheimer, de la maladie de Parkinson ou d'autres affections psychiatriques. Les médecins et les neurologues arrivent à un diagnostic FTD en évaluant les résultats de procédures telles que les scintigraphies cérébrales avec leurs propres observations. En moyenne, il faut 3,6 ans aux familles après l'apparition des symptômes pour obtenir un diagnostic de DFT.

"De nombreuses familles ont eu du mal à obtenir un diagnostic FTD rapide et précis", a déclaré William Reiter, responsable du programme d'éducation de l'AFTD. "L'AFTD est heureuse d'offrir son premier programme de formation spécialement créé pour les médecins et autres professionnels de la santé dans le but de changer cela."

L'AFTD a lancé sa série de webinaires pour les professionnels de la santé en juin 2022, offrant des crédits de formation continue (CEC) via l'Université Rush à ceux qui assistent aux webinaires en direct. (Tous les webinaires de l'AFTD sont enregistrés et archivés sur la page YouTube de l'AFTD, à youtube.com/TheAFTD.)

Les trois premiers webinaires destinés aux professionnels de la santé se sont concentrés sur la fourniture de soins centrés sur la personne aux personnes diagnostiquées avec la bvFTD, l'aphasie progressive primaire et les deux troubles du mouvement qui relèvent de la FTD, le syndrome corticobasal et la paralysie supranucléaire progressive.

Les infirmières et les travailleurs sociaux qui travaillent avec des personnes ayant reçu un diagnostic de DFT et qui ont assisté à ces webinaires étaient éligibles pour demander des CEC.

L'AFTD a élargi la portée de cette série en février en offrant des crédits de FMC aux médecins, ainsi que des CEC. Plus de 270 personnes ont assisté au webinaire de février avec le Dr Rosen (membre du comité consultatif médical de l'AFTD).

Le prochain webinaire offrant des crédits CME aura lieu le 13 avril ; Le Dr Simon Ducharme de l'Institut universitaire en santé mentale Douglas et de l'Institut neurologique de Montréal parlera des traitements pour les personnes vivant avec la bvFTD.

Des experts dans le domaine de la FTD du monde entier se sont réunis à Lille, en France, du 2 au 5 novembre pour la conférence semestrielle de la Société internationale des démences frontotemporales (ISFTD).

L'AFTD était fortement présente à la conférence, exploitant un stand d'information qui partageait les ressources de l'AFTD, organisant un petit-déjeuner de réseautage et lançant un programme de mentorat qui associait des boursiers postdoctoraux de l'AFTD Holloway à des chercheurs seniors de FTD. Le personnel qui y a participé a été encouragé par les progrès de la recherche sur la FTD et le nombre de chercheurs en début de carrière qui ont choisi de se concentrer sur les sciences fondamentales et cliniques de la FTD.

L'ordre du jour de la conférence comprenait des présentations scientifiques sur divers sujets liés à la DFT, de ses caractéristiques cliniques et biologiques aux différentes approches thérapeutiques pour soulager les symptômes. Les points saillants des sessions scientifiques comprenaient la révélation d'un nouveau modèle qui pourrait réduire le nombre de personnes nécessaires pour participer à un essai clinique, ainsi qu'une discussion sur la façon dont la parole peut être affectée par la FTD, et comment la présentation clinique de la FTD peut être différent selon la langue parlée.

Chaque jour comprenait également un «blitz d'affiches» présentant des documents imprimés de chercheurs détaillant les résultats de leurs derniers projets. Une grande quantité de recherches et d'idées de FTD ont été exposées lors de la conférence, avec des recherches de plus de 200 projets exposés lors de l'exposition d'affiches.

ISFTD 2022 comprenait également une journée des aidants afin que les personnes en France vivant avec FTD puissent discuter des soutiens disponibles pour les personnes touchées par FTD dans le monde. La directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon Denny, MA, a présenté les expériences locales de soutien aux soignants américains, tandis que la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, a animé une discussion qui a présenté les commentaires des associations de patients.

"J'ai été vraiment fascinée par les sessions de l'industrie qui ont eu lieu à la fin de la journée des aidants", a déclaré la directrice de l'engagement de la recherche de l'AFTD, Shana Dodge, PhD, MA. « Il y a plusieurs années, l'idée de mener des essais cliniques sur la DFT n'était que théorique. Maintenant, il existe un certain nombre d'occasions de participer à la recherche de thérapies expérimentales. Au cours de la session de l'industrie, sept représentants d'entreprises ayant des essais cliniques en cours ou des essais cliniques sur le point de commencer le recrutement, ont présenté des informations sur leurs essais.

La prochaine conférence ISFTD est prévue en 2024 à Amsterdam.

Kenneth Kosik, M.D.

L'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) travaillent ensemble pour faire progresser et soutenir la recherche encourageante sur la découverte de médicaments par le biais du programme de subventions Accelerating Drug Discovery for FTD.

Ce partenariat fournit un financement essentiel pour des projets axés sur l'optimisation des pistes (conception d'un médicament après l'identification d'un composé prometteur dans le traitement d'une maladie) et sur le test de médicaments prometteurs à l'aide de modèles cellulaires ou animaux pertinents pour la FTD. La recherche préclinique soutenue par le programme Accelerating Drug Discovery in FTD est un prélude essentiel pour obtenir l'autorisation réglementaire de commencer des essais cliniques chez l'homme.

Kenneth Kosik, MD, professeur Herriman de neurosciences à l'Université de Californie à Santa Barbara, a reçu une subvention Accelerating Drug Discovery for FTD pour ses recherches sur le récepteur cellulaire LRP1, qui facilite la propagation de la protéine tau. Dans des circonstances normales, la protéine tau aide à maintenir la structure des neurones dans le cerveau ; cependant, dans des maladies comme la DFT, la protéine tau peut prendre une forme anormale et s'accumuler d'une manière qui provoque une neurodégénérescence.

Selon les recherches du Dr Kosik, un knockdown du récepteur LRP1 a considérablement réduit la propagation de tau, qui a du mal à se diffuser à travers la membrane externe des cellules cérébrales sans le récepteur en raison de sa plus grande taille. Le Dr Kosik a observé que les souris génétiquement modifiées avec moins de protéines LRP1 étaient résistantes à la propagation de tau.

Le Dr Kosik espère identifier des composés qui peuvent bloquer le récepteur LRP1, dans le but de créer un médicament oral qui peut arrêter la propagation des protéines tau, stoppant ainsi la progression de la FTD.

Le Dr Kosik testera ses composés candidats dans des modèles cellulaires et murins pertinents pour la FTD-tau et la maladie d'Alzheimer. Lui et son équipe rechercheront des médicaments prometteurs qui pourraient être utiles dans les tauopathies.

Plus de 400 sympathisants se sont réunis le 14 mars lors de la septième édition annuelle de l'AFTD Hope Rising Benefit à New York, récoltant plus de $1,8 million pour soutenir notre travail visant à soutenir les personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède.

L'avantage a honoré et célébré le pouvoir des histoires FTD. "Ce n'est pas le fait que quelqu'un soit confronté à FTD qui définit son histoire - nous partageons ces histoires parce qu'elles peuvent apporter de l'espoir", a déclaré la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, aux participants. "Nous partageons ces histoires parce qu'elles reflètent la résilience des personnes et des familles qui se battent à travers des expériences vécues horribles pour se connecter, informer et aider les autres autour d'eux."

L'événement a honoré Kristin Holloway, avocate, philanthrope et membre du conseil d'administration de l'AFTD, avec le Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. En avril 2017, le mari de Kristin, Lee Holloway, un pionnier de la technologie doué qui a cofondé la société de sécurité et de performance Web Cloudflare, a été diagnostiqué avec la variante comportementale FTD.

Lors de la prestation, Holloway a parlé honnêtement de la difficulté de garder espoir malgré les défis de FTD. "Cette maladie apporte le désespoir, une obscurité si vaste qu'il peut être très, très difficile, voire impossible, de s'y retrouver", a-t-elle déclaré. "Il peut être difficile de ressentir autre chose que du chagrin, de la colère, du désespoir et, enfin, du désespoir… [Mais] aussi difficile et déroutant que puisse être l'obscurité de ce voyage aujourd'hui, vous voir tous dans cette pièce me donne la certitude que nous mettra fin à cette maladie.

Rita B. Choula, membre du conseil d'administration de l'AFTD et directrice principale des soins de l'AARP, a prononcé le discours d'ouverture de la soirée, dans lequel elle a raconté avoir perdu sa mère à cause de FTD en 2020. Choula a attiré l'attention sur la difficulté que rencontrent souvent les soignants de FTD pour parler de leurs voyages. que les défis économiques profonds qu'ils peuvent rencontrer alors qu'ils naviguent en soutenant un être cher. «Les aidants familiaux de tous les horizons ont du mal à parler de leur propre stress émotionnel associé au rôle», a-t-elle déclaré. "Il est si difficile pour beaucoup d'entre eux d'admettre les coûts souvent écrasants qui accompagnent la prestation de soins."

L'avantage a marqué l'une des premières apparitions publiques d'Emma Heming Willis depuis que la famille a annoncé en février que son mari, l'acteur à la retraite bien-aimé Bruce Willis, avait reçu un diagnostic de DFT.

"Merci de m'avoir accueilli, AFTD, dans ma nouvelle maison", a écrit Willis dans un post Instagram après l'événement. "Ce n'est pas la pièce dans laquelle j'ai toujours rêvé d'être, mais laissez-moi vous dire que c'est une pièce d'amour féroce et de résilience. Je suis ici pour rejoindre la cause aux côtés de vous tous.

Tous les bénéfices de Hope Rising sont allés directement au soutien de la mission de l'AFTD. Les principaux partisans de l'événement comprenaient Bank of America, Judy et Leonard Lauder et Warner Bros. Discovery.

"Appel à tous les volontaires de l'AFTD !" Récemment, les départements des bénévoles et des événements de l'AFTD ont co-organisé des rassemblements virtuels pour nos bénévoles de l'AFTD, leur donnant la possibilité de se connecter avec le personnel de l'AFTD et entre eux.

Les sessions ont eu lieu les 15 et 21 mars, avec une pour les bénévoles de l'est des États-Unis et une pour ceux de la moitié ouest.

Le personnel des deux départements a parlé avec des bénévoles de l'AFTD et leur a donné un aperçu général de l'état actuel de l'AFTD. Les volontaires ont ensuite partagé leurs expériences, réussites et défis dans la conduite d'événements de sensibilisation et d'activités de collecte de fonds de l'AFTD. Les rassemblements virtuels ont donné aux bénévoles et au personnel l'occasion de réfléchir à ce que chaque individu peut faire pour sensibiliser FTD et collecter des fonds essentiels pour la mission de l'AFTD.

Les rassemblements virtuels dynamiques avaient une énergie rare, alors que les participants discutaient de la valeur du partage et de l'amplification de leurs histoires FTD - après tout, chaque histoire FTD compte. Un participant a noté que, dans le monde du plaidoyer politique, raconter votre histoire personnelle en tant qu'électeur est le plus important pour les législateurs. De même, chaque volontaire AFTD a sa propre histoire unique et précieuse, et lui seul peut la raconter !

Les rassemblements virtuels ont également aidé à impliquer les personnes issues de zones plus isolées, souvent rurales, leur permettant de se sentir membres d'un réseau uni dans ses efforts pour changer l'histoire de FTD. Les participants ont exprimé leur enthousiasme à identifier les opportunités de dialogue avec leurs communautés locales. Ils ont également déclaré qu'ils espéraient que davantage de rassemblements virtuels pourraient avoir lieu dans un proche avenir. Tous les bénévoles qui ont participé ont été officiellement invités à nous rejoindre, en personne ou virtuellement, lors de la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD à Saint-Louis en mai.

Merci à chacun de nos bénévoles de sensibilisation, bénévoles des groupes de soutien, collecteurs de fonds et organisateurs d'événements qui font un travail formidable dans la sensibilisation et la collecte de fonds si essentiels à la mission de l'AFTD.

C'est cette période de l'année : MERCI BÉNÉVOLES !

Avec la Semaine nationale d'appréciation des bénévoles et le dîner d'appréciation des bénévoles de l'AFTD qui approchent à grands pas, l'AFTD se rappelle une fois de plus à quel point nous sommes reconnaissants envers nos bénévoles. Qu'ils donnent de leur temps, de leur énergie et de leurs talents pour servir les autres en cas de besoin est vraiment une leçon d'humilité. Les bénévoles de l'AFTD partagent également leurs expériences, leurs connaissances et leur sagesse avec ceux qui comprennent les défis uniques de FTD.

Nous voulons continuer à remercier nos bénévoles pour leur dévouement et l'impact qu'ils ont eu sur la vie des familles que nous servons. Le travail de nos bénévoles est au cœur de notre mission, améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et conduire la recherche vers un remède.

Cette année, la Semaine nationale d'appréciation des bénévoles se déroule du 16 au 22 avril et débute par des occasions d'appréciation virtuelles pour célébrer nos bénévoles et souligner toutes les façons dont ils font avancer notre mission commune.

Ensuite, la conférence sur l'éducation AFTD 2023 arrive au Marriott St. Louis Grand le 5 mai ! Joignez-vous à nous pour cette occasion unique de vous connecter avec des personnes qui comprennent votre parcours, de vous renseigner sur les ressources et les soutiens disponibles et de dialoguer avec des experts pour avoir un aperçu des dernières recherches sur la FTD et des approches de soins. Si vous ne pouvez pas vous rendre à Saint-Louis, vous pouvez diffuser la conférence en direct en ligne. La conférence sur l'éducation de l'AFTD est gratuite, que vous assistiez virtuellement ou en personne.

Il y aura un dîner spécial d'appréciation des bénévoles de l'AFTD à Saint-Louis le 4 mai, la veille de la conférence, à 18h30. Tous les bénévoles de l'AFTD sont invités à savourer un bon repas et à se connecter avec d'autres bénévoles et le personnel de l'AFTD. Nous exprimerons notre appréciation personnelle et célébrerons notre passion commune et notre engagement à faciliter le voyage FTD pour la prochaine famille.

En bref, c'est le moment de l'année où nous exprimons notre appréciation à tous les bénévoles de l'AFTD, à tous les niveaux. Merci à notre équipe d'ambassadrices, qui dirigent la charge et réseautent assidûment avec les professionnels et les organisations locales. Merci encore à ceux qui détiennent des espaces de confort et de compassion en tant que bénévoles du groupe de soutien, et à ceux qui rassemblent les gens pour établir des liens grâce à Meet & Greets et à l'orientation des bénévoles.

Merci à tous ceux qui ont organisé un événement de collecte de fonds de base - l'argent que vous collectez aide à soutenir les familles et permet aux chercheurs d'examiner un diagnostic plus rapide de la DFT, un meilleur traitement et, finalement, la prévention de la DFT.

Merci à tous ceux qui ont partagé leurs histoires, sensibilisé et éduqué leurs communautés sur FTD et AFTD. Merci à ceux qui offrent leur temps et leurs conseils professionnels par le biais de conseils juridiques pro bono, d'examens de subventions de recherche ou de services dans l'un des conseils consultatifs de l'AFTD. Merci aux membres talentueux et dévoués de notre conseil d'administration.

À tous ceux qui conduisent la mission de l'AFTD par le don de leur temps et de leurs talents, nous disons : Merci.

Cette année, dans le cadre de notre 12e campagne annuelle With Love, nous avons demandé aux individus de partager leurs histoires avec leur cœur. Nous avons été touchés par la réponse de notre communauté !

Nous avons vu 40 membres de la communauté partager leurs histoires personnelles à travers une expression créative sur la façon dont l'amour les a soutenus, inspirés ou élevés tout au long d'un voyage FTD. Ensemble, leurs voix constituaient une démonstration collective de force – la force de l’amour – contre cette maladie.

L'AFTD tient à remercier chaleureusement tous ceux qui ont contribué au succès de la campagne de cette année, en collectant $48 000 pour faire avancer la mission de l'AFTD. Nous sommes reconnaissants envers notre généreux sponsor de campagne, The Rainwater Charitable Foundation, pour son don de contrepartie de $10,000 ; aux centaines de personnes qui ont lu ces histoires et ont fait des dons ; et, bien sûr, à nos collecteurs de fonds, qui ont courageusement partagé leurs histoires d'amour venant du cœur.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

L'année dernière, nous avons eu une saison de courses par équipe AFTD réussie et amusante ! Nous avons participé à cinq événements à travers le pays : le marathon d'Austin en février, le marathon de Colfax (Denver) en mai, le marathon TCS de New York et le marathon de Philadelphie en novembre, ainsi que le marathon de Dallas en décembre. L'équipe AFTD comprenait plus de 184 coureurs parcourant un total de 1 365 milles et récoltant plus de $110 000 pour la mission de l'AFTD.

Au nom de l'AFTD et de la communauté que nous servons, nous tenons à remercier tous nos coureurs, joggeurs et marcheurs pour leur résilience en participant à cette campagne active. Un merci spécial aux individus et aux familles qui, en plus de parcourir la distance, ont collecté des fonds essentiels grâce à l'une des cinq courses de l'année dernière :

Marathon d'Austin : Kelly Canavan, laboratoire de recherche et de traitement sur l'aphasie, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Marathon Colfax : Mike et Gretchen Samuels, famille Fenoglio, Jaclyn Schurk

Marathon de Dallas : Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Motivés par Margaret !, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

Marathon TCS de New York : Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Marathon de Philadelphie : Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Événements indépendants :

Avec brio

La famille Delapré a organisé l'événement inaugural Hope in Color le 15 octobre 2022 au Balboa Yacht Club à Corona Del Mar, en Californie. Hope in Color a été créée en l'honneur de Mary Delapré qui a reçu un diagnostic de DFT en mars 2020 à l'âge de 54 ans. En tant que cliente de métier, Mary a toujours aimé le design et les palettes de couleurs. La soirée comprenait un cocktail avec un encan silencieux, un dîner gastronomique avec un encan en direct et un discours de Penny Dacks, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD. Au total, $92 500 ont été reversés pour soutenir les initiatives de recherche de l'AFTD.

Histoire d'amour

Bob Powers de l'Oregon a continué à faire la tournée de sa pièce originale, À la poursuite des arcs-en-ciel : une histoire d'amour, de perte et de recherche d'un but, le 18 janvier au Clocktower Cabaret de Denver après deux représentations réussies à Portland, Oregon et Lucca, Italie. Bob a écrit la pièce à la mémoire de son mari, Donald Clement, qui a reçu un diagnostic de PPA en 2013 et est décédé en 2021. Il a collecté 1 600 $ à Denver, pour un nouveau total de $17 000 collectés pour la mission de l'AFTD.

Souvenirs de maman

Juna, Adam et Sam Pfeifer ont célébré la mémoire de leur mère, Cathy, à l'occasion du sixième anniversaire de son décès après avoir vécu avec la DFT et la SLA. Les frères et sœurs ont créé une page de collecte de fonds sur laquelle ils ont partagé du texte et des images de leur mère. Ils espèrent que « cette page rappelle qui elle était à notre famille, à ses amis et à tant d’autres personnes qu’elle a fait sourire et rire tout au long de sa vie ». Ensemble, ils ont récolté $12.600 pour la mission de l'AFTD.

Espoir et cerceaux

Spencer Cline, un ancien membre de l'équipe masculine de basket-ball du Babson College, a organisé une autre soirée de collecte de fonds pendant le match de l'équipe le 18 février à la mémoire du père de Spencer, qui a reçu un diagnostic de DFT au milieu de la quarantaine et est décédé en 2012. Leur collecte de fonds a été lancée en la préparation de leur match contre le MIT – que Babson a remporté 92-57 – et a collecté $8 000 pour la mission de l'AFTD.

Pour tous ceux qui s'en soucient

Robert Cathey a organisé une collecte de fonds via GoFundMe à la mémoire de sa sœur Nancy, qui vivait avec FTD et est décédée le 9 décembre 2022. Robert a reconnu l'engagement physique et émotionnel de son beau-frère en tant que principal soignant pour son épouse depuis 44 ans, il souhaitait donc récolter des fonds en l'honneur de tous les partenaires soignants et soignants. Au moment de la rédaction de cet article, sa page a récolté plus de $4,000 pour la mission de l'AFTD.

La force dans l'unité

Amun Tanveer et les frères de la fraternité Pi Kappa Alpha de l'Université de Cincinnati ont organisé une simulation de soirée casino au profit de l'AFTD le 18 novembre 2022. Le frère d'Amun, Abrar, a déjà organisé des événements de collecte de fonds pour l'AFTD. Les deux frères font ce qu'ils font à la mémoire de leur père, qui vivait avec PPA et est décédé en décembre 2019. Amun et la Fraternité Pi Kappa Alpha ont collecté plus de $2,700 pour soutenir la mission de l'AFTD.

À un "T"

Hannah Poirier a créé un design pour faire connaître FTD et a vendu son design sur des t-shirts, des manches longues et des cols ronds via Custom Ink en l'honneur de sa mère, qui a reçu un diagnostic de FTD en juin 2022. Avec l'aide de son père, David , Hannah a collecté $2 300 et en a fait don pour soutenir la mission de l'AFTD.