Familien til Bruce Willis annoncerede via Instagram den 16. februar, at den elskede skuespiller er blevet diagnosticeret med FTD.

Erklæringen, også offentliggjort på AFTDs hjemmeside, blev underskrevet af medlemmer af Willis' familie: hans kone, Emma; hans ekskone, Demi Moore, og deres døtre Rumer, Scout og Tallulah; og Mabel og Evelyn, de to døtre han deler med Emma.

I marts 2022 trak Willis, 67, sig tilbage fra at handle på grund af en diagnose af afasi, en tilstand, der påvirker ens evne til at tale og forstå sprog. Imidlertid er hans symptomer siden udviklet sig og er ikke længere begrænset til udfordringer med kommunikation, hvilket fører til hans nylige diagnose af FTD.

"Vores er kun én familie med en elsket, der lider af FTD, og vi opfordrer andre, der står over for det, til at søge det væld af information og støtte, der er tilgængelig gennem AFTD," skrev familien. "Og for dem af jer, der har været så heldige at ikke have nogen personlig erfaring med FTD, håber vi, at I vil tage jer tid til at lære om det og støtte AFTDs mission på den måde, I kan."

Willis-familiens meddelelse havde en øjeblikkelig og betydelig indflydelse på FTD-bevidstheden rundt om i verden. Antallet af besøgende på AFTDs hjemmeside (theaftd.org) den 16. februar, dagen for annonceringen, steg mere end 100 gange sammenlignet med en typisk dag.

Meddelelsen fik bred opmærksomhed fra store nationale og internationale medier. AFTD-medarbejdere, bestyrelsesmedlemmer og frivillige blev interviewet for at dele kritisk kontekst, indsigt og personlige erfaringer.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, optrådte på NBC Nightly News med Lester Holt natten til annonceringen og nåede et nationalt tv-publikum på millioner. Hun blev også citeret i en New York Times artikel om Willis' diagnose sammen med Bruce Miller, MD, fra University of California, San Francisco – en af landets førende FTD-eksperter og medlem af AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Andre MAC-medlemmer citeret i fremtrædende artikler omfattede MAC-formand Bradford Dickerson, MD (i Washington Post) og Bradley Boeve, MD (i Frankrigs Version Femina). Dr. Miller talte også om FTD i en optræden den 17. februar på Fox and Friends. I mellemtiden talte AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, med den britiske nyhedskanal Sky News og det tyske tidsskrift Westfälische Rundschau.

AFTD-frivillig Chuck Anastasia talte om sin afdøde kones FTD-rejse i et interview, der blev sendt på ABC-TV-selskabet i New Hampshire. Og AFTD-bestyrelsesmedlem Kristin Holloway – årets modtager af Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (se side 11) – detaljerede sin mands FTD-diagnose for NBC-selskabet i Washington, DC. (Yderligere eksempler på AFTD-fællesskabet, der taler til medierne, kan findes på theaftd.org/newsroom/media.)

I deres erklæring sagde Willis-familien: "Bruce har altid troet på at bruge sin stemme i verden til at hjælpe andre og øge bevidstheden om vigtige spørgsmål både offentligt og privat."

De fortsatte: "Vi ved i vores hjerter, at han - hvis han kunne i dag - ville ønske at reagere ved at bringe global opmærksomhed og en forbindelse med dem, der også beskæftiger sig med denne invaliderende sygdom, og hvordan den påvirker så mange individer og deres familier."

LA Rams Coach Dons AFTD klamper under spillet

Zac Robinson, quarterback-træner og afleveringskoordinator for Los Angeles Rams, bar specielle klamper prydet med AFTD-logoet under Rams' kamp mod Seattle den 4. december. Robinsons afdøde far, Rusty, blev diagnosticeret med FTD for flere år siden. Træneren bar klumperne både for at støtte AFTD og øge FTD-bevidstheden under NFL's "My Cause My Cleats"-begivenhed, hvor spillere og trænere bar tilpassede klodder, der promoverede velgørende organisationer, organisationer og formål. "Du [skal] virkelig værdsætte hver eneste dag," sagde Robinson om sin fars FTD-rejse. "Det var virkelig hårdt for vores familie, især min mor, som var der hver eneste dag." Han tilføjede: "Bare at øge bevidstheden er den største ting. Uanset hvad der kommer af det, er alt fantastisk." Robinson var Rams' assisterende quarterback-træner under deres Super Bowl-vindende 2021-sæson.

Penny Dacks optræder på Remember Me Podcast

AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, diskuterede de forskellige typer af igangværende FTD-forskning og hvordan mennesker, der lever med FTD kan blive involveret i episoden den 29. november af Husk mig podcast. Dr. Dacks fortalte værterne Rachael Martinez og Maria Kent Beers, at håbet er ved at opbygge for effektive FTD-behandlinger, og at de interesserede i deltagelse har et stigende antal muligheder for at blive involveret i kliniske forsøg og andre igangværende forskningsprojekter. Dr. Dacks diskuterede også genetisk testning og genetisk rådgivning og forklarede, hvad kliniske forsøg er, og hvad deltagelse kan indebære. Hun foreslog yderligere at tilmelde sig FTD Disorders Registry for at lære om potentielle forskningsmuligheder og hjælpe med at holde sig ajour med den seneste udvikling. "Hvad du gør betyder noget," sagde Dr. Dacks.

"Vi er nødt til at stoppe op og huske, at den person, de var, ikke er den person, de er, og det vil blive ved med at ændre sig. Jeg håber, vi kan få folk til at se anderledes på demente.” – Dawn O'Gara, tidligere FTD-plejepartner og nuværende AFTD-frivillig

Da hun voksede op, var Julie Kelly som en tredje søster for sine bedste venner, enæggede tvillinger Cathy Pfeifer og Jeannette Ekstrand. Trioen gik på gymnasiet sammen i forstaden Chicago. Mens hun gik på Indiana University for sin BS i finans, boede Kelly hos Pfeifer i de første to år, og de to rejste ofte til Miami University for at besøge Ekstrand.

Cathy giftede sig til sidst med David Pfeifer, den nuværende formand for AFTD's bestyrelse. Derefter giftede Kelly sig - begge tvillinger var brudepiger i hendes bryllup - og flyttede til Philadelphia, mens Pfeifer og Ekstrand flyttede til Denver. Trioen holdt kontakten gennem årene, selvom Kelly med tiden bemærkede noget anderledes ved Pfeifer.

“Jeg bemærkede en ændring i Cathys personlighed, men jeg troede, at vi lige var blevet fjernet; vi opdragede børn og arbejdede, vi havde travlt.” sagde Kelly. "Efter jeg først begyndte at bemærke tegn på, at der var noget galt, ringede David til mig og fortalte mig, at Cathy var blevet diagnosticeret med FTD."

Ekstrand blev efterfølgende også diagnosticeret med FTD. Pfeifer døde i 2016, to år efter hendes diagnose; Ekstrand døde to år senere.

"Da de passerede, overraskede det os alle, fordi de var så unge og levende," sagde Kelly. "Jeg tænker på dem hver dag. Jeg savner dem." Efter hendes venner døde af FTD, følte Kelly en trang til på en eller anden måde at gøre en forskel. En invitation fra David Pfeifer til at blive medlem af AFTD-bestyrelsens investeringsunderudvalg gav hende chancen for at give tilbage. Efter to års tjeneste i underudvalget er hun indstillet til at indtræde i AFTDs bestyrelse i maj.

At tjene i bestyrelsen hjælper med at holde "Cathy og Jeannettes hukommelse i live," sagde Kelly. “Lad os prøve at løse denne gåde kaldet FTD; lad os give familier den hjælp, de har brug for, og arbejde hen imod en kur i vores levetid."

Som bestyrelsesmedlem håber Kelly at støtte AFTDs bestræbelser på at udvide sin opsøgende rækkevidde til læger, lovgivere og den brede offentlighed. Hun bemærker, at FTD ikke forsvinder af sig selv, og der skal være løbende støtte til FTD-forskning, fortalervirksomhed og uddannelse. Som finansiel rådgiver med 28 års erfaring i formueforvaltning bringer Kelly også ekspertise om personlig formue, drift af en virksomhed, balancering af økonomi og meget mere.

"Vores hjerte er med alle, der lider af denne forfærdelige sygdom, og vi forsøger at gøre det bedre," sagde Kelly. "Vi håber, at det, vi arbejder på, vil give os mulighed for at have FTD bag os i fremtiden."

Den 5. maj samles personer, der er diagnosticeret med FTD, nuværende og tidligere plejere og plejepartnere, forskere og sundhedspersonale i St. Louis og online for at forbinde, lære og engagere sig ved AFTD's 2023 Education Conference.

Konferencen vil byde på oplæg fra forskere, der deler lovende opdagelser og nye perspektiver på pleje og støtte, samt sessioner, hvor mennesker med levet erfaring med FTD vil dele indsigt fra deres rejse.

Deltagerne får chancen for at høre fra og forbinde med førende FTD-eksperter, herunder dette års hovedtaler, Bruce Miller, MD, fra University of California, San Francisco. Dr. Miller er en adfærdsneurolog, der studerer de underliggende mekanismer af neurodegenerative lidelser, og er en verdenskendt ekspert i diagnosticering og håndtering af demens.

For at tilmelde dig AFTD Education Conference, besøg www.theaftd.org/education-conference-2023. AFTD opfordrer stærkt alle, der ikke kan komme personligt til St. Louis, til at tilmelde sig den gratis livestream.

Plenarmøder vil fokusere på vanskelighederne med at finde effektiv langsigtet FTD-pleje i det amerikanske sundhedssystem og de unikke behov hos FTD-plejepartnere. Derudover vil nylige modtagere af AFTD-forskningsbevillinger præsentere resultater fra deres arbejde og give grunde til håb i sessionen "Promising Paths to Discovery."

To runder af breakout-sessioner vil give deltagerne mulighed for at udforske emner, der interesserer dem dybere. Visse sessioner vil være tilgængelige samtidigt for både dem, der deltager i konferencen i St. Louis, såvel som dem, der deltager online. Andre sessioner vil udelukkende være online, såsom eftermiddagssessionen om forbedring af FTD-pleje i landdistrikter og underbetjente samfund, eller udelukkende personligt, som AFTD Persons with FTD Advisory Councils morgenpanel "Building Our Own Toolbox." For mange deltagere er det mest virkningsfulde aspekt af AFTD Education Conference at bruge tid sammen med andre, der også har FTD i deres liv.

"Efter en FTD-diagnose kan familier ofte føle sig isolerede, da de står over for en sygdom, som ikke mange har hørt om," sagde AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP. "Ved at komme til uddannelseskonferencen kan familier dog håndgribeligt opleve et helt samfund af mennesker, indkaldt af AFTD, som forstår og vil stå ved dem under hele deres rejse."

Hvis du kommer til St. Louis, er AFTD Comstock Travel Grants tilgængelige for personer diagnosticeret med FTD og deres plejepartnere for at hjælpe med at subsidiere eventuelle tilknyttede rejse- og logiomkostninger. For at ansøge om rejselegat besøg www.theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.

Som en del af en igangværende organisatorisk indsats for at give vital FTD-uddannelse til sundhedsprofessionelle, afholdt AFTD sit første webinar, der tilbyder videregående medicinsk uddannelse (CME) kreditter den 22. februar.

Gæstetaler Howard Rosen, MD, fra University of California, San Francisco tilbød indsigt i forskellene mellem adfærdsvariant FTD (bvFTD) og andre former for demens, herunder Alzheimers sygdom, hvilket giver sundhedspersonale mulighed for at stille tidligere og nøjagtige bvFTD-diagnoser.

Fordi der ikke findes en enkelt test, der endegyldigt kan diagnosticere FTD i løbet af livet, er sygdommen stadig svær at skelne fra Alzheimers, Parkinsons sygdom eller andre psykiatriske tilstande. Læger og neurologer når frem til en FTD-diagnose ved at evaluere resultater fra procedurer såsom hjernescanninger med deres egne observationer. I gennemsnit tager det familier 3,6 år efter symptomerne viser sig at få en diagnose af FTD.

"Mange familier har kæmpet for at få en rettidig og præcis FTD-diagnose," sagde AFTD Education Program Manager William Reiter. "AFTD er glade for at kunne tilbyde vores første uddannelsesprogram specielt skabt til læger og andre sundhedsprofessionelle i et forsøg på at ændre det."

AFTD lancerede sin Healthcare Professional Webinar-serie i juni 2022, der tilbyder videreuddannelseskreditter (CEC'er) via Rush University til dem, der deltager i webinarerne live. (Alle AFTD-webinarer optages og arkiveres på AFTDs YouTube-side, kl youtube.com/TheAFTD.)

De første tre Healthcare Professional Webinarer fokuserede på at give personcentreret pleje til mennesker diagnosticeret med bvFTD, primær progressiv afasi og de to bevægelsesforstyrrelser, der falder ind under FTD-paraplyen, kortikobasalt syndrom og progressiv supranukleær parese.

Sygeplejersker og socialarbejdere, der arbejder med personer diagnosticeret med FTD og deltog i disse webinarer, var berettiget til at ansøge om CEC'er.

AFTD udvidede omfanget af denne serie i februar ved at tilbyde CME-kreditter til læger sammen med CEC'er. Mere end 270 mennesker deltog i webinaret i februar med Dr. Rosen (medlem af AFTD's Medical Advisory Committee).

Det næste webinar med CME-kreditter vil blive afholdt den 13. april; Dr. Simon Ducharme fra Douglas Mental Health University Institute og Montreal Neurological Institute vil tale om behandlinger til mennesker, der lever med bvFTD.

Eksperter på FTD-området fra hele verden samledes i Lille, Frankrig fra den 2.-5. november til den halvårlige konference for International Society for Frontotemporal Dementias (ISFTD).

AFTD havde en stærk tilstedeværelse på konferencen, drev en informationsstand, der delte AFTD-ressourcer, var vært for en netværksmorgenmad og startede et mentorprogram, der parrede AFTD Holloway Postdoc-stipendiater med senior FTD-forskere. Personale, der deltog, blev opmuntret af fremskridtene inden for FTD-forskning og antallet af forskere i den tidlige karriere, der valgte at fokusere på FTD grundlæggende og klinisk videnskab.

Konferencens dagsorden indeholdt videnskabelige præsentationer om forskellige emner relateret til FTD, fra dets kliniske og biologiske træk til forskellige terapeutiske tilgange til at lindre symptomer. Højdepunkter fra de videnskabelige sessioner inkluderede afsløringen af en ny model, der kunne reducere antallet af personer, der er nødvendige for at deltage i et klinisk forsøg, samt en diskussion af, hvordan tale kan påvirkes af FTD, og hvordan den kliniske præsentation af FTD kan være forskelligt afhængigt af det talte sprog.

Hver dag inkluderede også en "plakatblitz" med trykt materiale fra forskere, der detaljerede resultater fra deres seneste projekter. En stor mængde FTD-forskning og -indsigt blev udstillet på konferencen, med forskning fra over 200 projekter udstillet under plakatudstillingen.

ISFTD 2022 inkluderede også en Caregiver Day, så folk i Frankrig, der lever med FTD, kunne diskutere støtte, der er tilgængelig for mennesker berørt af FTD rundt om i verden. AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, præsenterede lokale erfaringer med at støtte amerikanske plejepersonale, mens AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, modererede en diskussion, der præsenterede feedback fra patientforeninger.

"Jeg blev virkelig grebet af branche-sessionerne, der fandt sted i slutningen af Caregiver Day," sagde AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, MA. "For adskillige år siden var ideen om at køre kliniske forsøg i FTD kun teoretisk. Nu er der en række muligheder for at deltage i forskning for eksperimentelle terapier. Under branchesessionen præsenterede syv repræsentanter fra virksomheder med igangværende kliniske forsøg, eller kliniske forsøg, der skal starte rekruttering, information om deres forsøg."

Den næste ISFTD-konference er planlagt til 2024 i Amsterdam.

Kenneth Kosik, MD

AFTD og Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) arbejder sammen for at fremme og støtte tilskyndelse til forskning i lægemiddelopdagelse gennem tilskudsprogrammet Accelerating Drug Discovery for FTD.

Dette partnerskab giver væsentlig finansiering til projekter, der fokuserer på leadoptimering (design af et lægemiddel efter at have identificeret et stof, der viser lovende behandling af en sygdom) og test af lovende lægemidler ved hjælp af FTD-relevante celle- eller dyremodeller. Den prækliniske forskning, der understøttes af Accelerating Drug Discovery in FTD-programmet, er en vigtig forudsætning for at opnå lovpligtig tilladelse til at påbegynde kliniske forsøg med mennesker.

Kenneth Kosik, MD, Herriman-professoren i neurovidenskab ved University of California, Santa Barbara, er blevet tildelt et Accelerating Drug Discovery for FTD-bevilling for sin forskning, der studerer den cellulære LRP1-receptor, som letter spredningen af tau-proteinet. Under normale omstændigheder hjælper tau-proteinet med at opretholde strukturen af neuroner i hjernen; Men i sygdomme som FTD kan tau antage en unormal form og akkumuleres på en måde, der forårsager neurodegeneration.

Ifølge Dr. Kosiks forskning reducerede en knockdown af LRP1-receptoren spredningen af tau betydeligt, som har svært ved at diffundere hen over den ydre membran af hjerneceller uden receptoren på grund af dens større størrelse. Dr. Kosik observerede, at gensplejsede mus med færre LRP1-proteiner var resistente over for tau-spredning.

Dr. Kosik håber på at identificere forbindelser, der kan blokere LRP1-receptoren, med det formål at skabe en oral medicin, der kan stoppe spredningen af tau-proteiner og standse progressionen af FTD.

Dr. Kosik vil teste sine kandidatforbindelser i cellulære og musemodeller, der er relevante for FTD-tau og Alzheimers sygdom. Han og hans team vil lede efter lovende lægemidler, der kan være nyttige på tværs af tauopatier.

Mere end 400 tilhængere sluttede sig sammen den 14. marts ved AFTD's syvende årlige Hope Rising Benefit i New York City, og indsamlede mere end $1,8 millioner til støtte for vores arbejde for at støtte dem, der er ramt af FTD og drive forskning til en kur.

Fordelen hædrede og fejrede kraften i FTD-historier. "Det er ikke det faktum, at nogen står over for FTD, der definerer deres historie - vi deler disse historier, fordi de kan bringe håb," fortalte AFTD CEO Susan LJ Dickinson til deltagerne. "Vi deler disse historier, fordi de afspejler modstandskraften hos mennesker og familier, der kæmper gennem forfærdelige oplevelser for at forbinde, informere og hjælpe andre omkring dem."

Arrangementet hædrede advokat, filantrop og AFTD-bestyrelsesmedlem Kristin Holloway med Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. I april 2017 blev Kristins mand Lee Holloway, en begavet teknologipioner, der var med til at stifte websikkerheds- og performancevirksomheden Cloudflare, diagnosticeret med adfærdsvarianten FTD.

Ved fordelen talte Holloway ærligt om vanskeligheden ved at bevare håbet på trods af udfordringerne ved FTD. "Denne sygdom bringer håbløshed, et mørke så stort, at det kan være meget, meget svært, hvis ikke umuligt, at navigere," sagde hun. "Det kan være svært at føle andet end sorg, vrede, fortvivlelse og, ja, håbløshed ... [Men] så udfordrende og forvirrende som mørket på denne rejse kan være i dag, giver det mig en vished om, at vi ser jer alle i dette rum. vil bringe en ende på denne sygdom."

Fellow AFTD-bestyrelsesmedlem og AARP Senior Director of Caregiving Rita B. Choula holdt nattens hovedtale, hvor hun fortalte, at hun mistede sin mor til FTD i 2020. Choula henledte opmærksomheden på de vanskeligheder, som FTD-plejere ofte står over for, når de fortæller om deres rejser. som de dybe økonomiske udfordringer, de kan opleve, når de navigerer for at støtte en elsket. "Familieplejere fra alle baggrunde har svært ved at tale om deres egen følelsesmæssige stress forbundet med rollen," sagde hun. "Det er så svært for mange af dem at indrømme de ofte overvældende omkostninger, der følger med at yde pleje."

Fordelen markerede en af Emma Heming Willis' første offentlige optrædener, siden familien annoncerede i februar, at hendes mand, den elskede pensionerede skuespiller Bruce Willis, blev diagnosticeret med FTD.

"Tak for at byde mig velkommen, AFTD, til mit nye hjem," skrev Willis i et Instagram-opslag efter begivenheden. “Det er ikke det rum, jeg nogensinde har drømt om at være i, men lad mig fortælle dig, det er et rum med voldsom kærlighed og modstandskraft. Jeg er her for at slutte mig til sagen sammen med jer alle."

Alle Hope Risings indtægter gik direkte til at støtte AFTDs mission. Ledende tilhængere af begivenheden omfattede Bank of America, Judy og Leonard Lauder og Warner Bros. Discovery.

"Ringer til alle AFTD-frivillige!" For nylig afholdt AFTD frivillige og begivenhedsafdelinger virtuelle sammenkomster for vores AFTD-frivillige, hvilket gav dem mulighed for at forbinde med AFTD-personale og med hinanden.

Sessionerne blev afholdt 15. og 21. marts, med en for frivillige i det østlige USA og en for dem i den vestlige halvdel.

Personale fra begge afdelinger talte med AFTD-frivillige og gav dem et generelt overblik over den aktuelle tilstand af AFTD. De frivillige delte derefter deres erfaringer, succeser og udfordringer med at gennemføre AFTD-bevidsthedsbegivenheder og fundraising-aktiviteter. De virtuelle sammenkomster gav frivillige og personale mulighed for at tænke over, hvad hver enkelt kan gøre for at sprede FTD-bevidsthed og rejse kritiske midler til AFTDs mission.

De dynamiske virtuelle sammenkomster havde en sjælden energi, da deltagerne diskuterede værdien af at dele og forstærke deres FTD-historier – trods alt tæller hver FTD-historie. En deltager bemærkede, at det i en verden af politisk fortalervirksomhed er vigtigst for lovgivere at fortælle din personlige historie som en vælger. På samme måde har alle AFTD-frivillige deres egen unikke og dyrebare historie, og kun de kan fortælle den!

De virtuelle sammenkomster hjalp også med at engagere dem fra mere isolerede, ofte landdistrikter, så de kunne føle sig som en del af et netværk forenet i dets bestræbelser på at ændre historien om FTD. Deltagerne udtrykte deres entusiasme for at identificere muligheder for at engagere sig i deres lokalsamfund. De sagde også, at de håbede, at flere virtuelle sammenkomster kunne blive afholdt i den nærmeste fremtid. Alle frivillige, der deltog, blev formelt inviteret til at slutte sig til os, enten personligt eller virtuelt, ved AFTD's 2023 Education Conference i St. Louis i maj.

Tak til hver af vores oplysningsfrivillige, støttegruppefrivillige, fundraisers og begivenhedsarrangører, som gør et så vidunderligt stykke arbejde med at sprede bevidsthed og skaffe midler, der er så afgørende for AFTDs mission.

Det er den tid på året: TAK, FRIVILLIGE!

Med National Volunteer Appreciation Week og AFTD Volunteer Appreciation Dinner nærmer sig hastigt, bliver AFTD endnu en gang mindet om, hvor taknemmelige vi er for vores frivillige. At de donerer deres tid, energi og talenter til at tjene andre i deres nød er virkelig ydmygende. AFTD-frivillige deler også deres erfaringer, viden og visdom til dem, der forstår de unikke udfordringer ved FTD.

Vi ønsker fortsat at takke vores frivillige for deres engagement og den indflydelse, de har haft på livet for de familier, vi tjener. Det arbejde, vores frivillige udfører, er kernen i vores mission, at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er berørt af FTD, og drive forskning til en kur.

I år afholdes National Volunteer Appreciation Week fra den 16. april til den 22. april, og den starter med virtuelle påskønnelsesmuligheder for at fejre vores frivillige og fremhæve alle måder, de fremmer vores fælles mission.

Så kommer AFTD 2023 Education Conference til Marriott St. Louis Grand den 5. maj! Slut dig til os for denne unikke mulighed for at komme i kontakt med mennesker, der forstår din rejse, lære om tilgængelige ressourcer og støtte, og engagere sig med eksperter for at få indsigt i det seneste inden for FTD-forskning og tilgange til pleje. Hvis du ikke er i stand til at komme til St. Louis, kan du livestreame konferencen online. AFTD Education Conference er gratis, uanset om du deltager virtuelt eller personligt.

Der vil være en særlig AFTD Volunteer Appreciation Dinner i St. Louis den 4. maj, dagen før konferencen, kl. 18:30. Alle AFTD-frivillige inviteres til at nyde et godt måltid og komme i kontakt med andre frivillige og AFTD-medarbejdere. Vi vil udtrykke vores personlige påskønnelse og fejre vores fælles passion og forpligtelse til at gøre FTD-rejsen lettere for den næste familie.

Kort sagt, det er den tid på året, hvor vi udtrykker vores påskønnelse for alle AFTD's frivillige på alle niveauer. Tak til vores ambassadør-team, der leder ansvaret og flittigt netværk med lokale fagfolk og organisationer. Endnu en gang tak til dem, der rummer trøst og medfølelse som støttegruppefrivillige, og til dem, der bringer mennesker sammen til forbindelse gennem Meet & Greets og frivillig orientering.

Tak til alle, der har været vært for en græsrodsfundraising-begivenhed - de penge, du indsamler, hjælper med at støtte familier og giver forskere mulighed for at undersøge hurtigere FTD-diagnose, bedre behandling og i sidste ende forebyggelse af FTD.

Tak til alle, der har delt deres historier, spredt opmærksomhed og uddannet deres lokalsamfund om FTD og AFTD. Tak til dem, der tilbyder deres tid og professionelle rådgivning gennem pro bono juridisk rådgivning, undersøgelser af forskningsbevillinger eller service i et af AFTDs rådgivende råd. Tak til vores dygtige og dedikerede bestyrelsesmedlemmer.

Til alle, der driver AFTDs mission gennem gaven af deres tid og talenter, siger vi: Tak.

I år har vi gennem vores 12. årlige With Love-kampagne bedt enkeltpersoner om at dele deres historier fra hjertet. Vi blev rørt over responsen fra vores samfund!

Vi så 40 fællesskabsmedlemmer dele deres personlige historier gennem kreative udtryk om, hvordan kærlighed har opretholdt, inspireret eller opløftet dem gennem en FTD-rejse. Tilsammen var deres stemmer en kollektiv magtdemonstration - kærlighedens kraft - mod denne sygdom.

AFTD vil gerne rette en dybtfølt tak til alle, der har bidraget til succesen med dette års kampagne, og indsamlet $48.000 for at fremme AFTDs mission. Vi er taknemmelige for vores generøse kampagnesponsor, The Rainwater Charitable Foundation, for deres matchende gave på $10.000; til de hundredvis af mennesker, der læste disse historier og donerede; og selvfølgelig til vores fundraisers, som modigt delte deres historier om kærlighed fra hjertet.

Colleen Franzreb, Heather Reis, Anthony Cordasco, Gary Radin, David Andrews, Kat Primeau, Melissa Fernandez Arrigoitia, Melissa Fisher, Corinna German, Julia Tufts, Steven Long, Liz Matthews, Susan Scarff, Jamie Hale, Dawn O'Gara, Linda Tarpley , Kristin Pursley, Jamie Lee Manning, Erin Walla, Martina Rutledge, Terry Walter, Cathy Foutz, Scott Gehret, Hazel Espiritu, Dan Keuning, Robin Albright, Claudia Seitz-Ricklick, Karyn Scrivener, Rev Lisa Kidd, Jillian Queeney (Condran), Michael Flynn, Elizabeth Dorman, Marsha Francisco, Bob Boerschel, Jack George, Kim Urban, Kimalee Z'Dorne, BreAnne Poe-Ford, Tiffani Russo, Lanette Wolf

Sidste år havde vi en vellykket og sjov AFTD-Team Race sæson! Vi deltog i fem arrangementer over hele landet: Austin Marathon i februar, Colfax Marathon (Denver) i maj, TCS New York City Marathon og Philadelphia Marathon i november og Dallas Marathon i december. AFTD-teamet omfattede over 184 løbere, der tilsammen loggede 1.365 miles og rejste over $110.000 til AFTDs mission.

På vegne af AFTD og det samfund, vi tjener, vil vi gerne takke alle vores løbere, joggere og vandrere for deres modstandsdygtighed ved at deltage i denne aktive kampagne. Særligt tilråb til de enkeltpersoner og familier, der udover at gå distancen, rejste vitale midler gennem et af sidste års fem løb:

Austin Marathon: Kelly Canavan, Aphasia Research and Treatment Lab, UT Austin, Linda Esper, Lauren Lindley, Zoy Kocian, Kacy Kunesh

Colfax Marathon: Mike & Gretchen Samuels, Fenoglio Family, Jaclyn Schurk

Dallas Marathon: Matthew Reed, Team Ryan, Lauren Shaw, Motiveret af Margaret!, Lisa Kelly, Team Rick, Anna Kuykendall, Gina Sapp, Team Patty

TCS New York City Marathon: Emily Mauck, Sally Mauck, Veronica Wolfe, Josef Pohl, Alex Sepesy, Brian Strohm, Bre Vandenberg, Jules Brouwer, Ali Vandenberg, Mary Noa-Kempner, Annie Zomback, Ann Vandenberg, Popkin Shenian, Jenna Zomback

Philadelphia Marathon: Team Jack Attack, James Staten, Anni, Katie, Kari, Cathy, Alison & John, Michael Hespos, Barbara Stoff, Gus Hirschboeck, Nathaniel Tracer, Beth Byerley, Patti Del Guercio, Michael Mullan, Elizabeth Graham, Thomas Spychalski, Shana Dodge, Jane Koetje, Kimberly Torres, Deborah Stoff, Julia Ramberg, Megan Keller, Joe Pang, Amy Robles, Joyce Lis, Lorraine Lauer

Uafhængige begivenheder:

Med flyvende farver

Familien Delapré var vært for det indledende Hope in Color-begivenhed den 15. oktober 2022 på Balboa Yacht Club i Corona Del Mar, Californien. Hope in Color blev skabt til ære for Mary Delapré, som blev diagnosticeret med FTD i marts 2020 som 54-årig. Som erhvervskunde har Mary altid elsket design og farvepaletter. Aftenen inkluderede en cocktailtime med en stille auktion, en gourmetmiddag med en liveauktion og en tale af AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks. I alt $92.500 blev doneret til støtte for AFTDs forskningsinitiativer.

Kærlighedshistorie

Bob Powers fra Oregon fortsatte med at turnere sit originale skuespil, Chasing Rainbows: En historie om kærlighed, tab og finde formål, den 18. januar på Clocktower Cabaret i Denver efter to succesfulde forestillinger i Portland, Oregon og Lucca, Italien. Bob skrev stykket til minde om sin mand, Donald Clement, som blev diagnosticeret med PPA i 2013 og døde i 2021. Han rejste $1.600 i Denver, til en ny totalsum på $17.000 indsamlet til AFTDs mission.

Erindringer om mor

Juna, Adam og Sam Pfeifer fejrede mindet om deres mor, Cathy, på seksårsdagen for hendes bortgang efter at have levet med FTD og ALS. Søskendeparret oprettede en indsamlingsside, hvor de delte tekst og billeder af deres mor. De håber, at "denne side tjener som en påmindelse om, hvem hun var for vores familie, sine venner og så mange andre mennesker, hun fik til at smile og grine gennem hele sit liv." Sammen rejste de $12.600 til AFTDs mission.

Håb og Hoops

Spencer Cline, et alumni-medlem af Babson Colleges mænds basketballhold, var vært for endnu en fundraising-aften under holdets kamp den 18. februar til minde om Spencers far, som blev diagnosticeret med FTD i midten af 40'erne og døde i 2012. Deres fundraiser blev lanceret i optakten til deres kamp mod MIT – som Babson vandt 92-57 – og rejste $8.000 til AFTDs mission.

Til alle der bekymrer sig

Robert Cathey organiserede en fundraiser gennem GoFundMe til minde om sin søster, Nancy, som levede med FTD og døde den 9. december 2022. Robert anerkendte det fysiske og følelsesmæssige engagement, som hans svoger gav som primær omsorgsperson for hans hustru gennem 44 år, så han ønskede at rejse midler til ære for alle plejepartnere og omsorgspersoner. I skrivende stund har hans side rejst over $4.000 til AFTDs mission.

Styrke i enhed

Amun Tanveer og broderskabsbrødrene til Pi Kappa Alpha på University of Cincinnati var vært for en falsk kasinoaften til fordel for AFTD den 18. november 2022. Amuns bror, Abrar, har tidligere været vært for fundraising-begivenheder for AFTD. Begge brødre gør, hvad de gør til minde om deres far, som levede med PPA og døde i december 2019. Amun og Pi Kappa Alpha-broderskabet rejste over $2.700 for at støtte AFTDs mission.

Til et "T"

Hannah Poirier skabte et design for at udbrede kendskabet til FTD og solgte sit design på t-shirts, lange ærmer og crewnecks gennem Custom Ink til ære for sin mor, som blev diagnosticeret med FTD i juni 2022. Med hjælp fra sin far, David , indsamlede Hannah $2.300 og donerede det for at støtte AFTDs mission.