Impact Report Web Header 2024

Försvar

Människor som personligen påverkas av FTD har de mest kraftfulla rösterna att förespråka för vårt samhälle och minska stigmatiseringen som ofta kommer med en diagnos. Genom att dela våra berättelser kan vi övertala lagstiftare att vidta direkta åtgärder på lagstiftnings-, policy- och regulatoriska förändringar, vilket leder till tidigare och mer exakta diagnoser, framsteg inom forskning och förbättrad tillgång till vårdhantering och stödalternativ.

Lanserades hösten 2023, AFTD's Advocacy Action Center tillhandahåller resurser för att hjälpa volontärer att engagera sig med sina lagstiftare för att öka FTD-medvetenheten och kommunicera behoven hos dem som står inför sjukdomen.

AFTD Advocacy
How do we Advocate - IR24
"Göra en skillnad – Bli en FTD-advokat”: Detta webbseminarium i mars 2024 erbjöd vägledning om hur man blir en förespråkare och lyfte fram tillgängliga resurser.
US-Map-Advocacy-9.29.24-01
Den här kartan återspeglar förespråkarnas framsteg när det gäller att säkra proklamationer och resolutioner för att erkänna FTD Awareness Week (den 30/9/2024).

"Jag kontaktade min delstatssenator...Jag delade AFTD:s resolutionsmall och vi lyckades slutföra allt på 24 timmar. Det finns inte mycket jag kan göra för min man utöver att se till att han är så bekväm som möjligt, men om jag kan hjälpa några familjer som kan gå igenom detta i framtiden vill jag göra det.”

Jeanne Cestone, vars man fick diagnosen FTD 2022, genomförde framgångsrikt en resolution om FTD Awareness Week i Delaware

De Personer med FTD Advisory Council säkerställer att insikter och röster från människor som lever med FTD ligger i framkant av AFTD:s arbete. Åtta rådsmedlemmar ger synpunkter på våra policyer, program och tjänster, bidrar till utbildningskonferensprogrammet och skriver artiklar till vårt veckovisa e-nyhetsbrev, Help & Hope.

AFTD-personal tjänstgör den 21 nationella kommittéer och arbetsgrupper, inklusive CReATe Consortium of the NIH Rare Diseases Clinical Research Network, FNIH Biomarkers Consortium och Milken Institute's Alliance to Improve Dementia Care, för att säkerställa att FTD förblir en prioritet i policydiskussioner som fokuserar på alla former av demens, och för att informera dessa församlingar om levd erfarenhet av sjukdomen.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Medlemmar av rådet delade med sig av sina perspektiv på att möta och navigera stigma när de lever med FTD hos oss Utbildningskonferens 2024. De var också värdar för en breakout-session för att utvidga detta ämne och ge råd till andra.
Emma Heming Willis: FTD Advocate
EHW - NY Bill Reading - IR24

"Att dela vår familjs resa med lagstiftare under det senaste året, och använda det för att öka allmänhetens medvetenhet om FTD, har varit en mycket positiv upplevelse. De förespråkare, vetenskapsmän och beslutsfattare som jag har mött genom arbetet har förändrat hur jag närmar mig vår familjs FTD-resa och gett mig hopp om att vi är vid en vändpunkt när det gäller medvetenhet och handling.”

Emma Heming Willis

Konsekvensrapport 2024
Medvetenhet  |  Forskning  |  Stöd  |  Utbildning  |  Försvar  |  Volontärer och AFTD-teamet  |  evenemang  |  Namngivna Fonder och Legacy Circle  |  Donatorer och insamlingar  |  Finansiell rapportering  |  Meddelande från VD