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Plaidoyer

Les personnes personnellement touchées par la DFT sont celles qui ont le plus de poids pour défendre notre communauté et réduire la stigmatisation qui accompagne souvent un diagnostic. En partageant nos histoires, nous pouvons persuader les législateurs d’agir directement sur les changements législatifs, politiques et réglementaires, conduisant à un diagnostic plus précoce et plus précis, à des avancées dans la recherche et à un meilleur accès aux options de gestion des soins et de soutien.

Lancé à l'automne 2023, l'AFTD Centre d'action de plaidoyer fournit des ressources pour aider les bénévoles à s'engager auprès de leurs législateurs afin d'accroître la sensibilisation à la FTD et de communiquer les besoins de ceux qui sont confrontés à la maladie.

Plaidoyer pour l'AFTD
How do we Advocate - IR24
"Faire la différence – Devenir un défenseur de la FTD« : Ce webinaire de mars 2024 a offert des conseils sur la façon de devenir un défenseur et a mis en évidence les ressources disponibles.
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Cette carte reflète les progrès des défenseurs dans l'obtention de proclamations et de résolutions pour reconnaître la Semaine de sensibilisation à la FTD (au 30/09/2024).

« J'ai contacté mon sénateur d'État… J'ai partagé le modèle de résolution de l'AFTD et nous avons réussi à tout terminer en 24 heures. Je ne peux pas faire grand-chose pour mon mari, à part m'assurer qu'il est aussi à l'aise que possible, mais si je peux aider des familles qui pourraient être confrontées à cette situation à l'avenir, je veux le faire. »

Jeanne Cestone, dont le mari a reçu un diagnostic de DFT en 2022, a poursuivi avec succès une résolution pour la semaine de sensibilisation à la DFT dans le Delaware

La Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT Le Conseil veille à ce que les points de vue et les voix des personnes atteintes de DFT soient au cœur du travail de l'AFTD. Huit membres du Conseil donnent leur avis sur nos politiques, programmes et services, contribuent au programme de la Conférence sur l'éducation et rédigent des articles pour notre bulletin électronique hebdomadaire, Help & Hope.

Le personnel de l'AFTD siège à 21 comités nationaux et groupes de travail, y compris le Consortium CReATe du NIH Rare Diseases Clinical Research Network, le FNIH Biomarkers Consortium et l'Alliance pour l'amélioration des soins contre la démence du Milken Institute, afin de garantir que la FTD reste une priorité dans les discussions politiques centrées sur toutes les formes de démence, et d'informer ces assemblées sur l'expérience vécue de la maladie.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Les membres du Conseil ont partagé leurs points de vue sur la façon de rencontrer et de gérer la stigmatisation tout en vivant avec la DFT à notre Conférence sur l'éducation 2024Ils ont également organisé une séance de travail pour approfondir ce sujet et offrir des conseils aux autres.
Emma Heming Willis : Défenseure de la FTD
EHW - NY Bill Reading - IR24

« Partager le parcours de notre famille avec les législateurs au cours de l’année écoulée et utiliser cette expérience pour sensibiliser le public à la DFT a été une expérience très positive. Les défenseurs, les scientifiques et les décideurs politiques que j’ai rencontrés dans le cadre de ce travail ont transformé ma façon d’aborder le parcours de notre famille contre la DFT et m’ont donné l’espoir que nous sommes à un tournant en termes de sensibilisation et d’action. »

Emma Heming Willis

Rapport d'impact 2024
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