Ma défunte mère, Jackie, a commencé à présenter des symptômes de DFT en 2016, mais elle n’a été diagnostiquée que l’année suivante. Cette phase intermédiaire, de l’apparition des symptômes au diagnostic, a été la période la plus effrayante et la plus déroutante de notre vie. Ma famille savait que quelque chose n’allait pas du tout, mais nous ne savions pas quoi ni pourquoi cela se produisait. Au-delà de l’incertitude et de la peur, ce dont je me souviens le plus de cette période est le sentiment horrible que ma famille était toute seule, obligée de gérer les changements inexplicables de comportement et de personnalité de ma mère sans savoir où chercher du soutien.

Une fois que ma mère a reçu son diagnostic de DFT, nous avons enfin trouvé un nom pour sa maladie. Puis nous avons découvert l'AFTD et son abondance d'informations et de ressources spécialement créées pour les familles comme la nôtre. L'aspect le plus gratifiant de l'AFTD, cependant, et la raison pour laquelle je suis restée active au sein de l'organisation longtemps après le décès de ma mère, est la communauté qui existe autour de l'organisation.

La communauté grandissante de l'AFTD, composée de personnes diagnostiquées, de partenaires de soins et d'aidants, de membres de la famille, de cliniciens et d'autres professionnels de la santé, de chercheurs et d'autres personnes, a été une source de force et d'espoir permanente pour ma famille et pour tant d'autres comme la nôtre. Dans ce rapport, vous découvrirez toutes les façons dont la communauté de l'AFTD, mobilisée ensemble, a contribué à notre mission au cours de l'exercice 2024 (juillet 2023 - juin 2024).

Après le lancement de notre centre d’action et de plaidoyer en septembre dernier, des centaines de personnes se sont inscrites pour se tenir au courant des nouveaux projets de loi liés à la FTD et pour inciter les législateurs à les adopter. Nos bénévoles et nos défenseurs, dont Emma Heming Willis, ont personnellement fait pression en faveur d’une législation sur la FTD dans les parlements des États et les mairies de tout le pays. D’autres membres de la communauté, comme les ambassadrices de l’AFTD Melissa Fisher et Sandra Gonzalez-Morett, avec sa sœur Diana, ont sensibilisé davantage en s’engageant auprès des médias. Et nous touchons plus de personnes dans le monde que jamais auparavant grâce à nos canaux de médias sociaux, en nous connectant avec plus de 10 000 abonnés sur Instagram uniquement.

Nous continuons à entretenir des liens étroits avec des scientifiques et des chercheurs de premier plan, alimentant de nouvelles découvertes et des essais thérapeutiques au cours de l'année écoulée. Des représentants de l'industrie ont rejoint des chercheurs, des défenseurs, des régulateurs et des membres du personnel et du conseil d'administration de l'AFTD pour discuter de l'avenir de la recherche sur la DFT lors de la première table ronde de recherche sur la DFT en septembre 2023. En collaboration avec l'ALS Association, l'AFTD a publié ses toutes premières subventions pour les outils d'évaluation numérique pour la DFT et la SLA afin de soutenir le développement de technologies numériques de suivi des symptômes, qui, entre autres avantages potentiels, peuvent conduire à un diagnostic plus rapide.

La sensibilisation des professionnels de la santé à la DFT peut également accélérer l'établissement d'un diagnostic précis, et elle reste l'une des principales priorités de l'AFTD. Au cours de l'exercice 2024, des experts invités ont rejoint les membres du personnel pour présenter trois webinaires de formation des professionnels de la santé ; les professionnels qui ont regardé en direct ont pu demander des crédits de formation continue. Nous avons également collaboré avec des membres de la communauté qui ont vécu une expérience vécue - y compris le Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD - pour développer de toutes nouvelles ressources pour aider les personnes vivant avec un diagnostic.

L'AFTD continuera à œuvrer au nom de tous ceux qui sont confrontés à cette maladie, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de faire avancer la recherche vers un remède. Nos objectifs sont ambitieux, mais je suis fier de dire que nous sommes résolument déterminés à les atteindre.

Ensemble, je sais que nous pouvons mettre fin à la FTD.

Sincèrement,
Kimberley Pang Torres
Président du conseil d'administration de l'AFTD