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Interessenvertretung

Menschen, die persönlich von FTD betroffen sind, haben die stärksten Stimmen, um sich für unsere Gemeinschaft einzusetzen und das Stigma zu reduzieren, das oft mit einer Diagnose einhergeht. Indem wir unsere Geschichten teilen, können wir Gesetzgeber davon überzeugen, direkt Maßnahmen zu ergreifen, um gesetzliche, politische und regulatorische Änderungen vorzunehmen, die zu einer früheren und genaueren Diagnose, Fortschritten in der Forschung und einem verbesserten Zugang zu Pflegemanagement und Unterstützungsoptionen führen.

AFTDs im Herbst 2023 eingeführtes Advocacy Action Center bietet Ressourcen, die Freiwilligen dabei helfen, mit ihren Gesetzgebern in Kontakt zu treten, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und die Bedürfnisse der von der Krankheit Betroffenen zu kommunizieren.

AFTD-Anwaltschaft
How do we Advocate - IR24
„Einen Unterschied machen – Werden Sie ein FTD-Befürworter„“: Dieses Webinar vom März 2024 bot Anleitungen dazu, wie man ein Fürsprecher wird, und hob verfügbare Ressourcen hervor.
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Diese Karte spiegelt die Fortschritte der Befürworter bei der Sicherung von Proklamationen und Resolutionen zur Anerkennung der FTD-Awareness-Woche wider (Stand: 30.09.2024).

„Ich habe mich an meinen Senator gewandt … Ich habe ihm die Resolutionsvorlage von AFTD gegeben und wir haben es geschafft, alles innerhalb von 24 Stunden fertigzustellen. Ich kann für meinen Mann nicht viel tun, außer dafür zu sorgen, dass es ihm so gut wie möglich geht, aber wenn ich Familien helfen kann, die in Zukunft so etwas durchmachen müssen, möchte ich das tun.“

Jeanne Cestone, deren Mann 2022 mit FTD diagnostiziert wurde, verfolgte erfolgreich eine Resolution zur FTD-Awareness-Woche in Delaware

Das Personen mit FTD-Beirat stellt sicher, dass die Einsichten und Stimmen von Menschen mit FTD im Vordergrund der Arbeit von AFTD stehen. Acht Ratsmitglieder geben Input zu unseren Richtlinien, Programmen und Diensten, tragen zum Programm der Bildungskonferenz bei und schreiben Artikel für unseren wöchentlichen E-Newsletter Help & Hope.

AFTD-Mitarbeiter dienen am 21. Nationale Komitees und Arbeitsgruppen, darunter das CReATe-Konsortium des NIH Rare Diseases Clinical Research Network, das FNIH Biomarkers Consortium und die Alliance to Improve Dementia Care des Milken Institute, um sicherzustellen, dass FTD in politischen Diskussionen zu allen Formen von Demenz weiterhin Priorität hat, und um diese Versammlungen über die gelebten Erfahrungen mit der Krankheit zu informieren.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Die Mitglieder des Rates tauschten sich über ihre Erfahrungen mit Stigmatisierung und den Umgang mit ihr aus, wenn sie mit FTD leben. Bildungskonferenz 2024. Sie veranstalteten auch eine Breakout-Sitzung, um dieses Thema weiter zu vertiefen und anderen Ratschläge zu geben.
Emma Heming Willis: FTD-Befürworterin
EHW - NY Bill Reading - IR24

„Es war eine sehr positive Erfahrung, im vergangenen Jahr den Weg unserer Familie mit den Gesetzgebern zu teilen und dies zu nutzen, um die Öffentlichkeit auf FTD aufmerksam zu machen. Die Befürworter, Wissenschaftler und Politiker, die ich durch meine Arbeit kennengelernt habe, haben meine Einstellung zum FTD-Weg unserer Familie verändert und mir Hoffnung gegeben, dass wir in Bezug auf Bewusstsein und Handeln an einem Wendepunkt angelangt sind.“

Emma Heming Willis

Wirkungsbericht 2024
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