AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, diskutierte die verschiedenen Arten der laufenden FTD-Forschung und wie Menschen, die mit FTD leben, sich an einer kürzlich erschienenen Folge des Erinnere dich an mich Podcast.  

Dr. Dacks sagte den Gastgebern Rachael Martinez und Maria Kent Beers, dass das Wichtigste, was die Menschen über den aktuellen Stand der Forschung wissen sollten, darin besteht, dass die Hoffnung auf wirksame FTD-Behandlungen wächst. „Ich denke, es ist schwer für die Menschen, diese Hoffnung zu sehen, wenn sie auf der Empfängerseite stehen“, sagte Dr. Dacks.  

„Vor zehn Jahren haben wir als Organisation versucht, mehr Geldgeber dazu zu bringen, Dollar in die Forschung zu stecken und sich Gedanken über die Forschung zu machen. Jetzt ist unser begrenzender Faktor die Anzahl der Personen, die teilnehmen können“, sagte sie.  

Die Entscheidung, sich in der Forschung zu engagieren, liege beim Einzelnen, betonte Dr. Dacks. Wer sich für eine Teilnahme interessiert, hat a wachsende Zahl an Möglichkeiten sich an klinischen Studien und anderen laufenden Forschungsprojekten zu beteiligen.  

Später in der Folge diskutierte Dr. Dacks Gentest und genetische Beratung, die den Menschen helfen kann, die Risiken zu verstehen, die mit der Bestätigung des eigenen genetischen FTD-Status verbunden sind, und erklärte, was klinische Versuche sind und was eine Teilnahme bedeuten kann. Sie schlug vor, sich bei der anzumelden FTD-Krankheitsregister um mehr über potenzielle Forschungsmöglichkeiten zu erfahren und über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden zu bleiben, und empfohlene Besuche Website von AFTD für weitere Informationen zur Forschungsbeteiligung. Mehr über die FTD-Forschung zu erfahren, kann potenziellen Teilnehmern dabei helfen, eventuelles Zögern, sich zu beteiligen, zu überwinden.    

Dr. Dacks sprach auch darüber, wie AFTD die Forschung beschleunigt, unter anderem durch Initiativen wie die FTD Treatment Study Group (FTSG). Das alle zwei Jahre stattfindende FTSD-Meeting versammelt führende Vertreter der pharmazeutischen Industrie, der Wissenschaft und der Regierung, um zu diskutieren, wie die Forschung die Bedürfnisse von Menschen mit FTD am besten erfüllen kann.  

AFTD kurbelt auch die Forschung in ihren frühen Stadien an, indem es sie bereitstellt wesentliche Unterstützung zu forschenden Fachleuten, sagte Dr. Dacks. „Seit vielen Jahren versucht AFTD, Forschung zu fördern, um Arbeit in diesem Bereich zu ermöglichen“, sagte sie. „Speziell in der Forschung haben wir seit 2015 77 Projekte mit $24 Millionen finanziert. Einiges davon war die Nutzung von Ressourcen aus verwandten Bereichen, aber ein Großteil davon war auch die Unterstützung der frühen Karriere.“ 

Auf die Frage, ob sie Ratschläge für Menschen habe, die sich auch nach dem Tod ihres Angehörigen an der Krankheit in der FTD-Forschung engagieren möchten, sagte Dr. Dacks: „Was Sie tun, ist wichtig. Jede einzelne Person in diesem Bereich – egal, was sie tut – wenn es um FTD geht, sind wir immer noch eine Gemeinschaft und wir müssen auf jede erdenkliche Weise zusammen sein.“ 

Weitere Informationen zur Teilnahme an der FTD-Forschung finden Sie im Webinar vom Juli 2022 Klinische Studien und darüber hinaus, gemeinsam präsentiert von AFTD und dem FTD Disorders Registry. 

Wenn Sie Fragen zur Forschungsteilnahme haben oder Hilfe bei der Suche nach Möglichkeiten benötigen, wenden Sie sich an die AFTD-HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.