La directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, PhD, a discuté des différents types de recherche en cours sur la FTD et de la manière dont les personnes vivant avec la FTD peuvent s'impliquer dans un épisode récent de la Podcast Souviens-toi de moi.  

Le Dr Dacks a déclaré aux hôtes Rachael Martinez et Maria Kent Beers que la chose la plus importante que les gens devraient savoir sur l'état actuel de la recherche est que l'espoir se construit pour des traitements efficaces contre la FTD. "Je pense qu'il est difficile pour les gens de voir cet espoir quand ils sont du côté des bénéficiaires", a déclaré le Dr Dacks.  

« Il y a dix ans, en tant qu'organisation, nous essayions d'inciter davantage de bailleurs de fonds à investir dans la recherche et à se concentrer sur la recherche. Maintenant, notre facteur limitant est le nombre de personnes capables de participer », a-t-elle déclaré.  

La décision de s'impliquer dans la recherche appartient à l'individu, a souligné le Dr Dacks. Les personnes intéressées à participer ont un nombre croissant d'opportunités de s'impliquer dans des essais cliniques et d'autres projets de recherche en cours.  

Plus tard dans l'épisode, le Dr Dacks a discuté test génétique et Conseil génétique, qui peut aider les gens à comprendre les risques associés à la confirmation de son statut génétique FTD, et a expliqué ce que essais cliniques sont et ce que la participation peut impliquer. Elle a suggéré de s'inscrire auprès de la Registre des troubles FTD pour en savoir plus sur les opportunités de recherche potentielles et vous tenir au courant des derniers développements, et a recommandé de consulter Le site de l'AFTD pour plus d'informations sur la participation à la recherche. En savoir plus sur la recherche FTD peut aider les participants potentiels à surmonter toute hésitation qu'ils pourraient avoir à s'impliquer.    

Le Dr Dacks a également parlé des façons dont l'AFTD accélère la recherche, notamment par le biais d'initiatives telles que le FTD Treatment Study Group (FTSG). La réunion semestrielle du FTSD réunit des dirigeants de l'industrie pharmaceutique, du milieu universitaire et du gouvernement pour discuter de la manière dont la recherche peut répondre au mieux aux besoins des personnes atteintes de DFT.  

L'AFTD lance également la recherche à ses débuts en fournissant soutien essentiel aux professionnels de la recherche, a déclaré le Dr Dacks. "Depuis de nombreuses années, l'AFTD essaie de semer la recherche pour faire avancer les travaux dans cet espace", a-t-elle déclaré. "Dans la recherche en particulier, nous avons financé 77 projets avec $24 millions depuis 2015. Une partie de cela a été de tirer parti des ressources de domaines connexes, mais une grande partie a également été un soutien en début de carrière." 

Lorsqu'on lui a demandé si elle avait des conseils à donner aux personnes qui souhaitent rester impliquées dans la recherche sur la FTD même après le décès de leur proche, le Dr Dacks a répondu: «Ce que vous faites est important. Chaque personne dans cet espace - peu importe ce qu'elle fait - si elle fait quelque chose en rapport avec FTD, nous sommes toujours une communauté et nous devons être ensemble de quelque manière que ce soit. 

Pour plus d'informations sur la participation à la recherche FTD, regardez le webinaire de juillet 2022 Essais cliniques et au-delà, co-présenté par l'AFTD et le FTD Disorders Registry. 

Si vous avez des questions sur la participation à la recherche ou si vous avez besoin d'aide pour trouver des opportunités, contactez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.