Linde Jacobs erzählt der New York Times vom FTD-Erlebnis ihrer Familie

Ein kürzlich erschienener Artikel in der New York Times beleuchtet die inspirierende Geschichte von Linde Jacobs, einer Krankenschwester und Fürsprecherin, die eine genetische Variante der Frontotemporalen Degeneration (FTD) trägt. Ihr Weg ist ein Beispiel für die Widerstandskraft und Entschlossenheit, die erforderlich sind, um sich den Herausforderungen des Lebens mit einem bekannten FTD-verursachenden Gen zu stellen und gleichzeitig zu versuchen, für andere etwas zu bewirken.
Linde trägt eine Mutation im KARTE Gen, wodurch sie einem erhöhten Risiko ausgesetzt ist, an FTD zu erkranken. Doch anstatt der Angst zu erliegen, hat sie ihren genetischen Status in einen Aufruf zum Handeln verwandelt. Ihr Engagement führte sie zur Mitbegründung von MAPT FTD heilen, eine gemeinnützige Organisation, die Bewusstsein schafft, unterstützt ein globales Netzwerk von KARTE Familien und befürwortet klinische Forschungsstudien, die zu einer Heilung führen.
AFTD unterstützt und arbeitet mit Organisationen wie Cure MAPT FTD zusammen. Obwohl Personen mit einer bestätigten genetischen Form von FTD eine Minderheit der FTD-Diagnosen darstellen, sind diese Familien von entscheidender Bedeutung, da sie Forschern ein besseres Verständnis für mögliche Behandlungen vermitteln, da die Biologie der Krankheit besser verstanden wird als in Fällen, in denen die Ursache von FTD nicht bekannt ist – die als scheinbar sporadische Fälle bezeichnet werden. Forscher können ein bestimmtes Gen untersuchen, wie KARTE, lernen, wie es funktionieren soll, und entwickeln dann Behandlungen, um die Funktion des Gens zu verbessern.
Diese Forschung ist der Schlüssel zur Behandlung aller Menschen mit FTD – unabhängig davon, ob ihre FTD durch genetische Varianten verursacht wird oder ob FTD scheinbar sporadisch ist. Familien, die entweder von genetischer oder scheinbar sporadischer FTD betroffen sind, können sich dem FTD-Krankheitsregister um über klinische Studien und Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Forscher und Investoren schauen im Register nach, wie viele Menschen mit einem ungedeckten medizinischen Bedarf versorgt werden können.
Die 2025 AFTD-Bildungskonferenz wird am 1. Mai ein Symposium zur genetischen FTD beinhalten, bei dem die Genetik der FTD und ihre Rolle auf dem Weg zu einer Heilung diskutiert werden.
AFTD wird im Interesse aller, die von dieser Krankheit betroffen sind, weiterhin mit Linde und Cure MAPT FTD zusammenarbeiten – um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und die Forschung nach einem Heilmittel voranzutreiben.
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