Mit Beginn des neuen Jahres setzt AFTD seine Aktivitäten fort. einen dreijährigen strategischen Plan auf der Grundlage von fünf Missionssäulen umsetzen. Die Forschungssäule hat zum Ziel, die Forschung auf eine Heilung auszurichten und die Lebensqualität aller von FTD Betroffenen zu verbessern.

Unsere Strategien konzentrieren sich auf Lücken, die die AFTD aufgrund ihrer einzigartigen Position schließen kann, um die Forschung zu beschleunigen. Die Entwicklung neuer Therapien erfordert die Zusammenarbeit von akademischen Forschern, Klinikern, Zulassungsbehörden, Arzneimittelentwicklern, von FTD betroffenen Personen und Familien sowie Partnerorganisationen mit jeweils eigener, essenzieller Expertise. Die AFTD arbeitet mit all diesen Partnern zusammen, um dringende Bedarfe zu ermitteln und darauf mit gezielter Finanzierung, Interessenvertretung, Aufklärung und Möglichkeiten zum Austausch und zur Kooperation zu reagieren.

Zeit bis zur Diagnose und Bereitschaft für klinische Studien Dies sind zwei neu hervorgegangene Forschungsprioritäten im neuen Strategieplan. Eine zeitnahe und präzise Diagnose stellt bei FTD im Vergleich zu vielen anderen neurodegenerativen Erkrankungen weiterhin eine große Herausforderung dar. Diese Verzögerung beeinträchtigt den Zugang von Familien zu Versorgung, Aufklärung und Ressourcen. Sie behindert zudem die Forschung, da die Zahl der Menschen, die bereit und in der Lage sind, an Studien teilzunehmen, bevor sich die Krankheitslast verschlimmert, abnimmt.

Die Bereitschaft für klinische Studien – die Fähigkeit, klinische Studien effizient abzuschließen – hat sich in den letzten Jahren zwar verbessert, stellt aber weiterhin eine große Einschränkung dar, die Investoren und Forscher davon abhält, neue Behandlungsmethoden bei FTD zu testen.

Zu den Forschungszielen für den Zeitraum 2025-2028 gehören:

Unsere Taktiken zur Erreichung dieser Ziele haben eine einzigartige Ausrichtung auf das Jahr 2026:

Im Jahr 2025 stellten AFTD und unsere Partner fast 1,4 Billionen Pfund für Forschungsprojekte bereit. Dazu gehörte auch der Start unseres neuesten Programms, des FTD-Diagnostik-Biomarker-Initiative, Ziel ist es, Instrumente zur Verbesserung der spezifischen und frühzeitigen Diagnose zu identifizieren. Die Initiative wird von der Alzheimer’s Association, der Rainwater Charitable Foundation und der Robertson Foundation kofinanziert und vom AFTD Holloway Family Fund unterstützt.

AFTD erhielt Rückmeldungen von Mitgliedern der FTD-Community zu den größten Bedürfnissen, was zur Gründung dieser Initiative führte. Derzeit wird FTD hauptsächlich durch bildgebende Verfahren des Gehirns und eine fachärztliche Untersuchung diagnostiziert. Bei vielen Betroffenen erfolgt die endgültige Diagnose erst bei einer Autopsie. Fehldiagnosen sind weit verbreitet, und viele Menschen werden nie an die notwendigen Spezialisten überwiesen. Biomarker könnten dies ändern. Biomarker sind in der Medizin gängige Praxis; dabei werden Messwerte verwendet, um das Vorhandensein oder den Schweregrad einer Krankheit anzuzeigen. Ein Beispiel ist Bluthochdruck als Indikator für Herzerkrankungen. Kostengünstige Screening-Biomarker könnten diejenigen identifizieren, die einen Spezialisten aufsuchen sollten, während diagnostische Biomarker objektive Instrumente zur Unterstützung der klinischen Beurteilung liefern könnten.

Mit Unterstützung von Partnern, AFTD erhielt $2,1 Millionen Im ersten Jahr der FTD-Diagnostik-Biomarker-Initiative wurden drei innovative Forschungsprojekte gefördert. Die nächste Förderrunde für die FTD-Diagnostik-Biomarker-Initiative läuft bereits; die Auszahlung der Mittel wird für das Frühjahr 2026 erwartet. Wir freuen uns darauf, dieses neue Programm fortzuführen und Projekte zu priorisieren, die sich auf Früherkennungsverfahren konzentrieren, um festzustellen, ob ein Besuch beim Spezialisten erforderlich ist.

Die Förderung von Nachwuchswissenschaftlern bleibt ebenfalls ein zentrales Programm der AFTD, unterstützt vom Holloway Family Fund., Bereitstellung zweijähriger Stipendien sowie Mentoring und Unterstützung bei Konferenzreisen für vielversprechende Nachwuchswissenschaftler. Pilotförderprogramm Wohlbefinden bei FTD Zudem wird jährlich eine Förderung angeboten, um wichtige Frühphasenhilfe für neue Forschungsprojekte zur Verbesserung der Lebensqualität aller von FTD Betroffenen bereitzustellen. Gleichzeitig setzt AFTD seine langjährige Partnerschaft mit der Alzheimer's Drug Discovery Foundation fort, um die präklinischen und klinischen Phasen der Medikamentenentwicklung für FTD zu unterstützen.

AFTD wird diese und weitere erfolgreiche Forschungsprogramme fortführen und gleichzeitig neue Strategien zur Verbesserung der Vorbereitung klinischer Studien entwickeln. Vielversprechende Therapien werden derzeit in klinischen Studien für andere biologisch verwandte Erkrankungen wie Alzheimer oder ALS getestet und könnten auch bei FTD-Patienten erfolgreich sein. Indem AFTD zur Entwicklung effizienterer und aussagekräftigerer Forschungsinstrumente für klinische Studien zu FTD beiträgt, kann die Organisation mehr Investoren und Arzneimittelentwickler dazu anregen, sich auf FTD zu konzentrieren und aus jeder Studie zu lernen.

Menschen mit eigener Erfahrung mit FTD stehen im Mittelpunkt unserer Forschungsinitiativen. So teilten beispielsweise im Rahmen verschiedener AFTD-Programme im Jahr 2025 24 Angehörige ihre Erfahrungen mit FTD mit Forschern.

Bis Ende 2025 werden sich über 2.000 neue Teilnehmer angeschlossen haben. FTD-Krankheitsregister und führte über 2.800 Befragungen zur gelebten Erfahrung mit FTD durch. Diese Erkenntnisse wurden Forschern in 13 Präsentationen vorgestellt. Gleichzeitig unterstützte das Register die Rekrutierungsbemühungen für 22 externe Studien führender Wissenschaftler und Vertreter der Industrie.

Dieser Newsletter ist eine Strategie der AFTD – neu seit 2025 –, um sechsmal jährlich umfassende Updates zur FTD-Forschung bereitzustellen. Die AFTD informiert ihre wachsende FTD-Community außerdem über Forschungsergebnisse durch Webinare, Veranstaltungen und Online-Inhalte sowie durch ihre Investition in und Partnerschaft mit dem FTD-Register.

Persönliche Gespräche ermöglichen Kooperationen und helfen, Herausforderungen in der Forschung zu bewältigen. Die AFTD veranstaltet jährlich zwei wichtige, nur auf Einladung zugängliche Forschungstreffen:

Das AFTD Holloway-GipfelDie Konferenz bringt jedes Jahr verschiedene wissenschaftliche Akteure zusammen, um ein wichtiges Thema der FTD-Forschung voranzutreiben, wie beispielsweise die Untersuchung möglicher Risikofaktoren und die Erforschung der Möglichkeiten digitaler Werkzeuge zur Fernbeurteilung von FTD-Symptomen. FTD-Forschungsrundtisch ist ein Forum zum Wissensaustausch und zur Beschleunigung der FTD-Medikamentenentwicklung, das biopharmazeutische Unternehmen, Regulierungsbehörden, akademische Experten, Geldgeber und Interessenvertreter zusammenbringt.

Zu den Ergebnissen zählen neue Arbeitsgruppen, Publikationen und Fördermöglichkeiten. 2025 fanden beide Veranstaltungen zum dritten Mal in Folge statt. Ein Redner des Holloway Summit 2025 teilte in einer Umfrage nach der Veranstaltung mit: “Der Holloway Summit war eine der besten Konferenzen, die ich je besucht habe. Die Qualität der Inhalte, die Verankerung der Forschung durch sinnvolle Interaktionen mit Betroffenen (d. h. die Gründe für unsere Forschung) und die Möglichkeit zum Brainstorming waren hervorragend. Es war eine großartige Erfahrung, und ich bin sehr dankbar für die Gelegenheit zur Teilnahme.”

Die AFTD wird sich auch 2026 weiterhin auf die Priorisierung von Diagnose und klinischen Studien konzentrieren. Das Jahr beginnt mit dem Holloway Summit im Februar unter dem Titel “Der diagnostische Weg bei FTD”, der Forschung, Instrumente und Leitlinien zur Verkürzung dieses Weges in den Mittelpunkt stellt. Das FTD Research Roundtable-Treffen im Herbst 2025 befasste sich mit Ergebnismessungen und statistischen Studiendesigns für klinische Studien und wird auch 2026 weiterhin Themen behandeln, die für klinische Studien relevant sind.

Wir sind stolz darauf, die wichtige Arbeit anderer Organisationen zu unterstützen, die Forschende zusammenbringen, um die Forschung zu beschleunigen. Die AFTD hat in die International Society for FTD (ISFTD) investiert, um die Infrastruktur dieser zentralen Organisation führender Kliniker und Forscher zu stärken. Wir fördern außerdem Tagungen anderer Organisationen, wie beispielsweise die Internationale Konferenz für PPA, das Internationale Forschungssymposium für PSP und CBD sowie ein neues Seminar zu ethischen Herausforderungen beim Datenaustausch in der Demenzforschung.

Alles, was AFTD im Bereich der Forschung erreicht, wird durch unsere Gemeinschaft ermöglicht: von unserem medizinischen Beirat über Gutachter, Stipendiaten, Wissenschaftler, Mentoren, Referenten, Lieferanten, Förderpartner und Kooperationspartner aus dem öffentlichen und privaten Sektor bis hin zu unseren zahlreichen Freiwilligen, Spendern und Unterstützern. Vielen Dank an alle, die 2025 mit uns zusammengearbeitet haben. Wenn Sie sich 2026 engagieren möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail-Adresse einfügen]. research@theaftd.org.

Melden Sie sich an, um sechsmal im Jahr das FTD Science Digest in Ihrem Posteingang zu erhalten!