Im Januar gab AFTD bekannt, dass es die Unterstützung unserer großzügigen Spender nutzen wird, um $2,5 Millionen in das Diagnostics Accelerator-Programm zu investieren, eine Initiative der Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
Die Investition von AFTD wird durch zusätzliche $2,5MM von ergänzt Diagnosebeschleuniger Initiative, die zunächst von Bill Gates, ADDF-Mitbegründer Leonard A. Lauder und anderen Philanthropen finanziert wurde. Das Ergebnis werden $5 Millionen sein, die für die Entwicklung von FTD-Biomarkern vorgesehen sind.
Ein Biomarker – etwa der Blutdruck bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder der Blutzuckerspiegel bei Diabetes – liefert messbare Hinweise auf eine Grunderkrankung. Biomarker sind ein wesentliches Instrument für die Früherkennung und wirksame Behandlung vieler Erkrankungen.
„Heute gibt es keine Biomarker für FTD“, sagte der Gründungsleiter von ADDF. Im Dezember 2018 stimmte der Vorstand von AFTD dafür, einen neuen strategischen Plan für unsere Arbeit bis zum 30. Juni 2022 zu verabschieden. Der Plan – jetzt öffentlich verfügbar über die Website von AFTD – stellt unsere vor Vision, eine Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD voranzubringen. Der Plan wurde mit Beiträgen einer Reihe von Experten verfasst – darunter viele mit persönlicher Erfahrung mit der Krankheit – und wird die Arbeit von AFTD als führende Autorität mit Fokus auf FTD verstärken und uns dabei unterstützen, den Direktor und Chief Scientific Officer Howard Fillit, MD „The $5 Millionen für die neue FTD-Forschung umfassen Auszeichnungen zur Finanzierung der Erforschung neuer Biomarker, die bei der genauen Diagnose und Verfolgung des Fortschreitens von FTD helfen können. Es wird uns auch ermöglichen, einen FTD-Arm zu großen Validierungsstudien hinzuzufügen, die von finanziert werden Diagnosebeschleuniger.“
AFTD pflegt eine langjährige Forschungspartnerschaft mit dem ADDF, die auf der gemeinsamen Überzeugung beruht, dass Fortschritte in der wissenschaftlichen Wissensbasis zu einer Form von Demenz zu Durchbrüchen bei anderen verwandten Erkrankungen führen können. AFTDs jüngste Organisation in der Größenordnung, die zur Erfüllung unserer Mission erforderlich ist. Der Schwerpunkt liegt auf der Förderung einer frühen und genauen Diagnose von FTD, der Entwicklung neuer Behandlungsoptionen, der Ausbildung von Gesundheitsfachkräften und der Übertragung der landesweiten Auswirkungen von AFTD auf lokale Gemeinschaften. AFTD wird neue Ressourcen schaffen, um unsere Wähler zu informieren und zu stärken; unsere Bildungs-, Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsbemühungen ausbauen; und arbeiten daran, den Menschen Zugang zu lebenswichtiger FTD-Versorgung und -Unterstützung in ihren eigenen lokalen Gemeinschaften zu verschaffen. Die Investition stellt eine Erweiterung des Umfangs der 2016 gestarteten FTD-Biomarker-Initiative von AFTD dar.
Insgesamt ist die Diagnosebeschleuniger Das Programm wird mehr als $35 Millionen bereitstellen, um alle Formen von Demenz effektiver diagnostizieren zu können.
„Wir wissen heute, dass die Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen jeglicher Art eine gemeinsame Anstrengung erfordert“, sagte AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MS, CGC. „AFTD blickt auf eine lange Geschichte der Forschungszusammenarbeit mit dem ADDF zurück und wir sind dankbar, unsere Kräfte erneut in Zusammenarbeit mit Bill Gates und anderen großzügigen Geldgebern zu bündeln.
„Die Partnerschaft von ADDF und AFTD kann sich aufgrund neuer Möglichkeiten erweitern, während wir unsere organisatorischen Missionen weiterhin verfolgen“, fügte sie hinzu.
Im Dezember 2018 stimmte der Vorstand von AFTD für die Verabschiedung eines neuen strategischen Plans für unsere Arbeit bis zum 30. Juni 2022. Der Plan – jetzt öffentlich verfügbar auf der Website von AFTD – stellt unsere Vision dar, eine Welt mit einfühlsamer Fürsorge, effektiver Unterstützung und mehr voranzubringen Zukunft frei von FTD.
Der Plan wurde mit Beiträgen einer Reihe von Experten verfasst – darunter viele mit persönlicher Erfahrung mit der Krankheit – und wird die Arbeit von AFTD als führende Autorität im Bereich FTD verstärken und uns dabei unterstützen, die Organisation in der Größenordnung aufrechtzuerhalten, die zur Erfüllung unserer Mission erforderlich ist.
Der Schwerpunkt liegt auf der Förderung einer frühen und genauen Diagnose von FTD, der Entwicklung neuer Behandlungsoptionen, der Ausbildung von Gesundheitsfachkräften und der Übertragung der landesweiten Auswirkungen von AFTD auf lokale Gemeinschaften.
AFTD wird neue Ressourcen schaffen, um unsere Wähler zu informieren und zu stärken; unsere Bildungs-, Sensibilisierungs- und Interessenvertretungsbemühungen ausbauen; und arbeiten daran, den Menschen Zugang zu lebenswichtiger FTD-Versorgung und -Unterstützung in ihren eigenen lokalen Gemeinschaften zu verschaffen.
„AFTD ist bestrebt, eine Stimme für alle Menschen zu sein, die von dieser Krankheit betroffen sind. Gleichzeitig wissen wir, dass es Gemeinden gibt, die wir noch nicht erreicht haben“, sagte AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MS, CGC. „Unser neuer Strategieplan zielt darauf ab, diejenigen zu finden, die durch die Lücke gerutscht sind, und ihnen dabei zu helfen, die Aufmerksamkeit und Pflege zu erhalten, die sie brauchen.“
Als Höhepunkte dieser Arbeit wird AFTD Folgendes tun:
- Erweitern Sie den Umfang und die Wirkung Ihres Freiwilligenprogramms.
- Fördern Sie frühzeitige und genaue Diagnosen und die Entwicklung erfolgreicher Behandlungen.
- Befähigen Sie unsere Gemeinschaft, sich für eine qualitativ hochwertige Demenzversorgung und medizinische Fachkräfteausbildung einzusetzen.
Dieser ehrgeizige Plan erfordert, dass AFTD sein Personal bis Juni 2022 nachhaltig um etwa 50 Prozent erweitert. Um die Wirkung zu erzielen, die diese Gemeinschaft verdient, ist die Unterstützung Tausender Freiwilliger und Spender erforderlich.
„Unser strategischer Plan wäre ohne den wertvollen Beitrag der Menschen, denen wir dienen, nicht zustande gekommen. Jetzt müssen wir zusammenarbeiten, um unsere gemeinsame Vision Wirklichkeit werden zu lassen. Ich hoffe, dass Sie sich beim Lesen dieses Plans eine Zukunft vorstellen, auf die wir alle stolz sein können“, sagte Dickinson.
Wenn Sie mehr über diesen Plan und unsere Vision für die Zukunft erfahren möchten und erfahren möchten, wie Sie dazu beitragen können, dass dies möglich wird, lesen Sie bitte mehr auf Seite drei dieses Newsletters und auf theaftd.org.
Kacy Kunesh reiste nach ihrem Abschluss an der University of Texas in Austin um die Welt und arbeitete als Entwicklungs- und Kommunikationsspezialistin in Europa und im Nahen Osten. Aber nachdem ihre Mutter Donna im Alter von 59 Jahren die Diagnose einer Verhaltensvariante FTD erhalten hatte, beschloss Kacy, dass es Zeit war, nach Hause zu kommen.
„Ich saß in einem sehr schönen Büro mit Blick auf das Dubai International Financial Centre und war einfach nicht anwesend“, sagte Kacy, die 2017 dem AFTD-Vorstand beigetreten ist. „Ich habe meinem CEO das so sehr gesagt, wie ich es liebte mein Job, mein Geist und mein Herz waren in Texas.“
Wie viele FTD-Familien mussten auch die Kuneshes eine lange Reihe von Fehldiagnosen über sich ergehen lassen – es dauerte Jahre, bis Spezialisten Donnas Zustand richtig identifizierten. Kacys Vater Bob ging in den Vorruhestand, um ein Vollzeitpflegepartner zu werden, und Bob und Donna entwurzelten ihr Leben in Houston, um näher zu Donnas medizinischem Team zu rücken.
Kacy lernte schnell, ihren Instinkten zu vertrauen, wenn sie Pflegeentscheidungen traf. Sie stellte auch fest, dass das Leben als FTD-Pflegepartner sinnvoll sein sollte – für sich selbst, ihre Familie und andere, die in ähnlichen Situationen stecken und von ihren Erfahrungen profitieren könnten.
„Ich musste wiederholt Kampf-oder-Flucht-Entscheidungen treffen, um sicherzustellen, dass meine Mutter sicher und gesund bleibt“, sagte sie. „Ich entschied, dass ich nicht nur überleben wollte – ich musste ein Akteur des Wandels sein, damit niemand sonst in meinen Schuhen treten muss.“
Ein wesentlicher Teil von Kacys Reise mit AFTD war das Eintreten für die Bedürfnisse jüngerer Pflegepartner wie sie selbst. Sie ist in der Young Adult Facebook Support Group von AFTD aktiv und hat Diskussionen auf mehreren AFTD-Bildungskonferenzen geleitet. Sie war auch eine eingeladene Rednerin, um die Herausforderungen zu beleuchten, denen sich Pflegekräfte und Demenzfamilien gegenübersehen.
Sie hofft, dass ihre zukünftige Arbeit als Vorstandsmitglied – und als Fürsprecherin für mehr FTD-Bewusstsein, Interessenvertretung und Aufklärung – dazu beitragen wird, das Verständnis und die Behandlung von FTD zu fördern.
„Ich habe das Gefühl, dass ich eine Bevölkerungsgruppe repräsentiere, die normalerweise nicht als von Demenz betroffen angesehen wird“, sagte sie. „Aber es hat jede Entscheidung beeinflusst, die ich je getroffen habe, seit wir die Diagnose erhalten haben. Und ich bin nicht allein. Wir sind die Nachfolger, die alle Herausforderungen erben, die FTD mit sich bringt, und ich möchte zu meinen Lebzeiten ein Heilmittel sehen.“
Entwicklungsmanager tritt AFTD-Mitarbeiter bei
Amanda Knight kam im November 2018 als Entwicklungsmanagerin zu AFTD. Sie bringt mehr als acht Jahre Erfahrung in der fortschrittlichen gemeinnützigen Entwicklung mit, darunter vier Jahre beim Greater Philadelphia Chapter der ALS Association, wo sie Spenderdatenbanken verwaltete und ein breites Spektrum an Spendenaktionen der Organisation unterstützte Bemühungen. Als Mitglied des Entwicklungs- und Kommunikationsteams von AFTD verwaltet Amanda individuelle Spenden (einschließlich jährlicher Kampagnen); Fundraising für Unternehmen und Stiftungen; AFTDs Spenderdatenbank und Stiftungskennzahlen; Spendenbearbeitung und -bestätigung; und der Ausbau des digitalen Fundraisings der Organisation.
AFTD sucht Bildungsprogrammmanager
AFTD stellt jetzt einen Bildungsprogrammmanager ein. Diese wichtige Ergänzung unseres Personals wird FTD-Schulungsinitiativen für medizinisches Fachpersonal entwickeln und umsetzen – eine entscheidende Komponente, um alle von FTD betroffenen Personen zu erreichen und besser zu versorgen. Der Bildungsprogrammmanager wird strategische Möglichkeiten identifizieren, um ein breites Spektrum von Fachleuten einzubeziehen, die Einfluss auf die physischen, emotionalen, sozialen, wirtschaftlichen und spirituellen Aspekte der Betreuung von Menschen mit FTD und ihren Familien haben. Die vollständige Stellenausschreibung finden Sie auf der Website von AFTD.
AFTD dankt einem ehrenamtlichen Regionalkoordinator
Die ehrenamtliche Regionalkoordinatorin von New England, Doreen Putnam, ist nach fast zwei Jahren in dieser Position von ihrer ehrenamtlichen Führungsrolle zurückgetreten. Ihre Leidenschaft für die AFTD-Community, ihr Teamwork-Ansatz und ihre berufliche Perspektive werden uns fehlen. Sie wird jedoch weiterhin ehrenamtlich für AFTD tätig sein, um das Bewusstsein zu schärfen, Informationen auszutauschen und Pflegepartner auf ihrem Weg zu unterstützen. AFTD-Freiwilligenmanagerin Kerri Keane leitet jetzt die Region. Wenn Sie in Neuengland leben, können Sie Kerri gerne direkt unter kkeane@thaftd.org kontaktieren, um sich zu engagieren.
Nationale Woche der Anerkennung von Freiwilligen: 7.–13. April
Vielen Dank an alle unsere Freiwilligen für die wertvollen Beiträge, die Sie geleistet haben, um uns bei der Verwirklichung unserer Mission zu helfen! Jedes Jahr feiert AFTD die Leistungen aller unserer Freiwilligen während der National Volunteer Appreciation Week. Durch Ihren Dienst kann AFTD eine breitere Wirkung erzielen und uns eine stärkere Präsenz vor Ort in Gemeinden im ganzen Land verschaffen. AFTD hat ein Tribute-Video für unsere Freiwilligen zusammengestellt, das Sie unter theaftd.org ansehen können.
„Neurowissenschaften sind für mich seit mehr als 15 Jahren ein wichtiges Interessengebiet. Es wurde persönlich, als mein Vater seine FTD-Diagnose erhielt. Wie viele Familien, die mit dieser Krankheit konfrontiert waren, wussten wir, was das bedeutete: Von da an hatten wir nur noch eine Wir haben nur eine begrenzte Zeit mit ihm verbracht, und wir sollten das Beste daraus machen. Dennoch kann ich nicht anders, als darüber nachzudenken, wie unsere Erfahrung ausgesehen hätte, wenn es für Menschen mit FTD praktikable Behandlungsmöglichkeiten gegeben hätte. Das ist eine der wichtigsten Gründe, warum ich meine Karriere der FTD-Forschung gewidmet habe und warum ich stolz darauf bin, als Postdoctoral Fellow 2017–2019 der Mission von AFTD zu dienen.
Organisationen wie AFTD leisten wichtige Arbeit, indem sie das Bewusstsein für diese Erkrankung stärken, Ärzte schulen, um Fehldiagnosen zu reduzieren, und Forschung finanzieren, in der Hoffnung auf eine Zukunft ohne FTD.“
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
Universität Pittsburgh
Empfänger des AFTD-Postdoktorandenstipendiums 2017–2019
Wie in der Titelgeschichte dieser Ausgabe ausführlich beschrieben, hat AFTD seine veröffentlicht Strategischer Plan für das Geschäftsjahr 2019–22. Unser Plan wurde mit Beiträgen von FTD-Experten entwickelt – darunter Wissenschaftler, Gesundheitsexperten und viele, deren Fachwissen aus gelebten Erfahrungen mit der Krankheit stammt – und strebt eine Welt mit einfühlsamer Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD an.
Seit 2002 arbeitet AFTD mit unserer Community zusammen, um im Namen aller, die von FTD betroffen sind, entscheidende Fortschritte zu erzielen. Die Reise war lang, aber unsere Fortschritte waren beträchtlich. Unser Plan baut auf diesen Erfahrungen auf und bietet einen Fahrplan, um die Zukunft, die wir alle so dringend suchen, in den nächsten drei Jahren näher zu bringen.
Um dieses Ziel zu erreichen, sind Beiträge von jedem von uns erforderlich. Dr. Clarke entschied sich, seine Karriere der FTD-Forschung zu widmen. Heute bittet AFTD Sie, unsere Mission mit einer wohltätigen Spende zu unterstützen.
Mit einer Spende beliebiger Höhe können Sie eine stärkere Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Aufklärung der Anbieter, eine frühzeitige und genauere Diagnose, entscheidende Fortschritte in der Forschung, leichter zugängliche Unterstützungsdienste und nationale Interessenvertretungsbemühungen zum Nutzen aller von FTD Betroffenen unterstützen.
Jeder Beitrag zu dieser Mission – sei es von AFTD-Freiwilligen, Befürwortern oder durch Feedback von denen, denen wir dienen – ist von wesentlicher Bedeutung. Der Motor, der diese gemeinsame Arbeit ermöglicht, ist die Unterstützung durch Spender.
Wir hoffen, dass Sie sich uns anschließen und eine Spende machen, indem Sie theaftd.org besuchen und auf klicken Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite. Gemeinsam können wir eine Zukunft ohne FTD mit jedem Tag näher bringen.
Hunderte von Menschen, deren Leben von FTD betroffen ist, werden an der AFTD-Bildungskonferenz 2019 in Los Angeles teilnehmen, um einen Tag lang zu lernen, sich auszutauschen und mit anderen Mitgliedern der AFTD-Community in Kontakt zu treten.
Führende Experten der UCLA, der USCF, der University of Washington und anderswo werden über die jüngsten Fortschritte beim Verständnis von FTD sowie neue Perspektiven für Forschung, Pflege und Unterstützung berichten. Nachmittags-Breakout-Sitzungen konzentrieren sich auf klinische Themen und Pflegestrategien und bieten auch die Möglichkeit, sich mit anderen zu vernetzen, die die FTD-Reise verstehen.
Weitere Breakout-Sitzungen konzentrieren sich auf die Verhaltensvariante FTD, primäre progressive Aphasie und FTD/ALS.
Die für den Emmy Award nominierte Schauspielerin Martha Madison – vor allem bekannt für ihre Rolle als Belle Black in Tage unseres Lebens – wird die diesjährige Keynote-Rede halten. Madison ist seit mehr als 15 Jahren FTD-Pflegepartnerin ihrer Mutter Barbara Baggs. Sie ist eine aktive ehrenamtliche AFTD-Mitarbeiterin und wurde 2017 in einer Bekanntmachung des AFTD-Öffentlichkeitsdienstes vorgestellt, in der sie die Aufklärungsbotschaft „Denken Sie, es liegt an Alzheimer?“ überbrachte. Denk nochmal."
Registrieren Sie sich für die Konferenz unter tinyurl.com/AFTD2019, aber beeilen Sie sich – die Registrierung endet am 29. April. Die Konferenz findet von 8:45 bis 17:30 Uhr im Los Angeles Airport Marriott statt. Unmittelbar im Anschluss findet ein geselliger Empfang statt, der allen Teilnehmern offen steht.
AFTD bietet bescheidene finanzielle Unterstützung in Form von Comstock-Reisestipendien für Menschen mit FTD und Pflegepartner, die teilnehmen möchten. Mit diesen Zuschüssen sollen die Kosten für Reise, Unterkunft und Konferenzgebühren bestritten werden. Weitere Informationen finden Sie im Abschnitt „Comstock Grants“ auf der Website von AFTD.
Für diejenigen, die nicht persönlich anwesend sein können, werden Teile der AFTD-Bildungskonferenz 2019 per Livestream übertragen. Weitere Informationen finden Sie unter theaftd.org. Archivierte Videos und Audioaufzeichnungen der Plenarsitzungen und der meisten Breakout-Sitzungen werden in den Tagen nach der Konferenz zur Verfügung gestellt.
Im Februar veranstaltete AFTD einen Workshop zur Entwicklung von TDP-43-Biomarkern für FTD und ALS, bei dem Forscher, Wissenschaftler und wichtige Meinungsführer aus Industrie und Wissenschaft zusammenkamen, um die Möglichkeit verbesserter Diagnoseinstrumente bei Demenz zu prüfen.
Das Treffen, das am 27. Februar in Miami stattfand, baut auf dem anhaltenden Engagement von AFTD für die Entwicklung von FTD-Biomarkern auf. Biomarker liefern messbare Hinweise auf eine aktuelle oder potenzielle Erkrankung. Zu den validierten Biomarkern, die regelmäßig in der klinischen Praxis verwendet werden, gehören Bluthochdruck bei koronarer Herzkrankheit und Blutzuckerwerte bei Diabetes.
„Wie jede Familie, die mit FTD lebt, weiß, ist die Diagnose dieser Krankheit äußerst schwierig“, sagte Susan LJ Dickinson, Geschäftsführerin von AFTD. „Derzeit erleidet eine Person mit der Verhaltensvariante FTD eine mehr als dreijährige verspätete Diagnose, die typischerweise durch eine Reihe von Fehldiagnosen im Laufe der Zeit erschwert wird. Die Schaffung wirksamer Biomarker würde den Weg zu schnelleren und genaueren Diagnosen – und möglicherweise auch zur Arzneimittelentwicklung – weisen.“
In den letzten Jahren hat sich TDP-43 als potenzieller Biomarker sowohl für FTD als auch für ALS herausgestellt. „TDP-43 ist ein Protein, das abnormale Klumpen in den Neuronen oder Gehirnzellen von etwa der Hälfte der Menschen mit FTD bildet“, sagte AFTD-Forschungsmanagerin Debra Niehoff, Ph.D. „Ein Biomarker, der es uns ermöglicht, TDP-43 zu erkennen und zu messen, würde bei der FTD-Diagnose helfen und könnte Forschern auch dabei helfen, Menschen für die richtigen klinischen Studien zu rekrutieren.“
Die versammelten Wissenschaftler und Forscher diskutierten über das Potenzial von Flüssigkeitsbiomarkern, die in Blut, Serum oder Liquor cerebrospinalis gemessen werden können, sowie von bildgebenden Biomarkern, die auf Scans sichtbar sind. Die Teilnehmer betonten, dass die Fähigkeit, FTD im Zusammenhang mit TDP-43 von FTD im Zusammenhang mit Tau, dem anderen bei FTD häufig betroffenen Protein, zu unterscheiden, ein wichtiger ungedeckter Bedarf in der klinischen Praxis sei.
Da TDP-43 häufig in sehr geringen Mengen vorkommt, haben viele Forscher nicht herausgefunden, wie viel für die Messung eines wirksamen Biomarkers erforderlich ist, sagte Dr. Niehoff. „Es ist eine große offene Frage, die wir lösen müssen“, sagte sie. „Zum Beispiel muss bei der Bildgebung des Gehirns genug vorhanden sein, um ein Signal vor dem Hintergrund zu erkennen.“
Das Treffen bot auch ein Update zu den von der FTD Biomarkers Initiative geförderten Wissenschaftlern.
„Wir sind sehr zufrieden mit den Fortschritten, die unsere Stipendiaten machen“, sagte Dr. Niehoff. „All diese Arbeit und Investitionen bringen uns der Möglichkeit eines dringend benötigten FTD-Biomarkers näher.“
AFTD dankt den Co-Sponsoren des Workshops, Target ALS und der ALS Association, für ihre Großzügigkeit.
AFTD vergab seine Pilotstipendien 2018 an Paschalis Kratsios, Ph.D., von der University of Chicago, und Liam Chen, Ph.D., von der Johns Hopkins University. Das Pilot Grant-Programm vergibt jährlich Fördermittel an Nachwuchsforscher, die sich auf FTD konzentrieren.
Paschalis Kratsios, Ph.D. und Liam Chen, Ph.D.
„Die Pilotzuschüsse von AFTD legen den Grundstein für die wissenschaftlichen Durchbrüche von morgen, indem sie Startkapital für innovative Forschungsprojekte bereitstellen“, sagte Debra Niehoff, Ph.D., Forschungsmanagerin von AFTD. „Das Programm ist ein Beispiel dafür, wie AFTD der Spitzenwissenschaft in der Zukunft der FTD-Forschung Priorität einräumt.“
Dr. Kratsios erhielt 2018 den Basic Science Pilot Grant. Mit den Mitteln wird er das Genom des Spulwurms Caenorhabditis elegans umgestalten, um krankheitsverursachende Mutationen beim Menschen zu untersuchen. Durch die Entwicklung transgener Würmer mit der C9orf72-Mutation – der bei FTD am häufigsten vorkommenden Mutation – hofft Dr. Kratsios herauszufinden, warum der Gendefekt eine so toxische Wirkung auf die Degeneration von Gehirnzellen hat.
„Gentechnisch veränderte Mäuse waren eine tragende Säule der FTD-Forschung“, sagte Dr. Niehoff. „Letztendlich könnte dieses neue Tiermodell neue Strategien für die Entwicklung von FTD-Behandlungen aufzeigen.“
Dr. Chen erhielt den Pilotzuschuss für klinische Forschung des Susan Marcus Memorial Fund. Er plant, die Transkription von Informationen zu untersuchen, die für die Umwandlung von in Genen kodierten Proteinen in die molekulare Boten-RNA (mRNA) erforderlich sind.
„Bevor mRNA als Vorlage für die Proteinsynthese dienen kann, muss sie zunächst bearbeitet werden, indem die für eine Aufgabe benötigten Segmente geschnitten und zusammengenäht werden, so wie ein Filmeditor Filmmaterial zusammenfügt, um einen Film zu erstellen“, sagte Dr. Niehoff. „In gesunden Gehirnzellen fungiert das Protein TDP-43 während des Bearbeitungsprozesses als Qualitätskontrollmanager, bei FTD geht die Kontrolle durch TDP-43 jedoch verloren.“ Dadurch enthält die mRNA „zusätzliches Filmmaterial“, das zur Bildung defekter Proteine führen kann.“
Dr. Chen wird versuchen, diese fremden RNA-Stücke, sogenannte kryptische Exons, im postmortalen FTD-Hirngewebe zu identifizieren. FTD-spezifische kryptische Exons könnten möglicherweise als Biomarker oder Ausgangspunkte für die zukünftige Arzneimittelentwicklung dienen.
AFTD ist dem Biomarkers Consortium beigetreten, einem laufenden Projekt, das von der Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) gesponsert wird. Als Partner dieser Organisation wird AFTD die Möglichkeit haben, hochwirksame Biomarker zu identifizieren und zu entwickeln, um die Diagnose, Behandlung und wissenschaftliche Wissensbasis von FTD voranzutreiben.
Derzeit sind keine wissenschaftlich validierten Biomarker für FTD verfügbar, aber Wissenschaftler und medizinisches Fachpersonal sind sich einig, dass solche Entwicklungen für das zukünftige Verständnis und die Behandlung von FTD von entscheidender Bedeutung sind. Das Alzheimer's Drug Discovery Program hat kürzlich das Diagnostics Accelerator-Programm gestartet, dem die FTD Biomarkers Initiative von AFTD angehört, um die Entdeckung von Demenz-Biomarkern zu beschleunigen. [Weitere Informationen zum Diagnostics Accelerator-Programm finden Sie auf Seite 1 dieser Ausgabe.]
Einige potenzielle FTD-Biomarker sind bereits aufgetaucht, allerdings sind sie noch nicht validiert und sollten zum jetzigen Zeitpunkt nicht als endgültig angesehen werden. Neurofilament-Leichtketten – ein Marker für Nervenschäden, der als Biomarker für ALS und Multiple Sklerose validiert wurde – werden derzeit als möglicher FTD-Biomarker untersucht. Als Partner des Biomarkers Consortium wird AFTD Zugang zu Forschungsgeldern, Zusammenarbeit und Datenaustausch mit anderen Mitgliedern des öffentlichen und privaten Sektors haben.
„Zusammenarbeit und Partnerschaft stehen im Mittelpunkt wissenschaftlicher Entdeckungen“, sagte Nadine Tatton, Ph.D., wissenschaftliche Leiterin des AFTD. „AFTD ist stolz darauf, bei diesem wichtigen Unterfangen mit dem FNIH zusammenzuarbeiten, das hoffentlich die Entwicklung von Biomarkern für FTD beschleunigen wird. Da es derzeit keine Standardbehandlung und keine Heilung für FTD gibt, ist die Fähigkeit, Krankheitszeichen und Krankheitsfortschritt so früh wie möglich genau zu erkennen, dringend erforderlich.“
Amy Almeida mit ihrer Mutter Elizabeth
Die AFTD-Freiwillige Amy Almeida und ihre Familie nutzten die Ressourcen von AFTD als Pflegepartner während der FTD-Reise ihrer Mutter. Sie wurde aus zwei Gründen dazu inspiriert, AFTD-Freiwillige zu werden. Erstens wollte sie etwas zurückgeben, nachdem AFTD ihrer Familie geholfen hatte, ihrer Mutter die höchstmögliche Lebensqualität zu bieten. Sie wurde auch zum Handeln inspiriert, nachdem sie ihre AFTD-Freiwilligenkollegin und AFTD-Selbsthilfegruppenleiterin Katie Brandt kennengelernt hatte, die die FTD-Reise ihrer eigenen Familie zu ihrem Lebenswerk gemacht hat. Amys Interaktionen mit Katie entfachten ihren Antrieb, das Beste für die AFTD-Community zu tun.
Amy engagiert sich seit mehr als vier Jahren ehrenamtlich für AFTD, sowohl als Moderatorin einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe als auch als Freiwillige zur Sensibilisierung der Gemeinschaft. AFTD ist dankbar für Amys engagierten Dienst für unsere Gemeinschaft und Organisation.
Was war die schönste Erinnerung, die Sie während Ihrer ehrenamtlichen Arbeit für AFTD miterlebt haben?
Man bat mich, als Moderatorin einer Selbsthilfegruppe zu arbeiten, und obwohl ich einige Zweifel an meiner Eignung für eine solche Rolle hatte, nahm ich die Aufgabe an und moderiere seit viereinhalb Jahren eine Gruppe. Ich schätze das Feedback, das ich bekomme, nachdem ich Betreuern durch eine schwierige Phase geholfen habe. Es ist äußerst bereichernd, meine Erfahrungen als FTD-Betreuer nutzen zu können, um anderen auf einer ähnlichen Reise zu helfen.
Warum engagieren Sie sich als ehrenamtlicher Helfer für die Sensibilisierung der Gemeinschaft am Tischgedeck?
Ich genieße Tischdekorationen, weil man oft Leute trifft, die noch nie von FTD gehört haben. Es ist unglaublich bereichernd, Menschen über diese verheerende Krankheit aufzuklären. Die Möglichkeit, medizinischem Fachpersonal Ressourcen zur Verfügung zu stellen, die möglicherweise noch nie einen Fall von FTD gesehen haben, gibt mir die Hoffnung, dass Familien in Zukunft nicht mehr darum kämpfen müssen, eine korrekte Diagnose zu erhalten.
Wie tragen Ihrer Meinung nach Ihre ehrenamtlichen Bemühungen zu AFTD und seiner Mission bei?
Das Motto von AFTD lautet „Hilfe finden – Hoffnung teilen“. Ich sehe meinen ehrenamtlichen Einsatz als Verkörperung dieses Satzes. Durch Tabelleneinstellungen kann ich diagnostizierte Personen, ihre Familien und medizinisches Fachpersonal auf wichtige AFTD-Ressourcen hinweisen und ihnen ermöglichen, Hilfe zu finden. Durch die Leitung einer Selbsthilfegruppe kann ich Hoffnung mit anderen FTD-Betreuern teilen, indem ich einfach ihre Erfahrungen bewerte und meine eigenen teile.
Was würden Sie jemandem sagen, der erwägt, sich freiwillig bei AFTD zu engagieren?
Es ist eine gute Möglichkeit, einer Organisation etwas zurückzugeben, die so vielen von FTD betroffenen Menschen geholfen hat. Es gibt Möglichkeiten, so viel oder so wenig zu tun, wie Sie möchten. Freiwilligenarbeit bei AFTD muss kein großer Zeitaufwand sein.
Wenn es um Interessenvertretung geht, nutzt AFTD eine Vielzahl von Kanälen, um der Gemeinschaft eine Stimme zu geben und sich für Forschung und angemessene, erschwingliche Dienste einzusetzen. Freiwillige spielen in diesem Missionsbereich eine Schlüsselrolle, indem sie mit AFTD zusammenarbeiten und ihre Geschichten auf den Sitzungen des National Alzheimer Project Act (NAPA) Advisory Council teilen. Diese mutigen Freiwilligen geben Kommentare ab, um sicherzustellen, dass FTD ein Teil der Demenzdiskussion auf Bundesebene bleibt.
NAPA wurde 2011 zum Gesetz. Es ermächtigt das Ministerium für Gesundheit und menschliche Dienste, einen Nationalen Plan für die Alzheimer-Krankheit und damit verbundene Demenzerkrankungen zu entwickeln und aufrechtzuerhalten, mit Beiträgen eines öffentlich-privaten Rates für Alzheimer-Forschung, -Pflege und -Dienste. Der NAPA-Beirat empfiehlt Möglichkeiten zur Erweiterung, Koordinierung und Verdichtung von Programmen, um die Gesundheitsergebnisse von Menschen mit Demenz zu verbessern.
Seit 2012 nehmen AFTD-Mitarbeiter und Freiwillige an NAPA-Ratssitzungen teil und liefern Beiträge aus der Sicht der von FTD Betroffenen. Die Treffen finden vierteljährlich in Washington, D.C. statt und sind öffentlich. Im Laufe der Jahre haben mehrere Freiwillige ihre Hand gehoben und Kommentare abgegeben.
Sarah Sozansky Beil, ehrenamtliche Regionalkoordinatorin für den Mittelatlantik, erzählte, warum sie im vergangenen Sommer dem Rat Kommentare übermittelt hatte. „Ich hatte das Gefühl, dass ich, da ich direkt betroffen war, verpflichtet war, meine Geschichte zu erzählen, damit FTD von Gesetzgebern und anderen Gemeindemitgliedern anerkannt wird – damit sie die verheerenden Auswirkungen, die es auf Familien haben kann, nicht vergessen“, sagte sie. „Es war mir wichtig, den Mitgliedern zu zeigen, dass Menschen, die von FTD betroffen sind, jünger sein können und möglicherweise sogar kleine Kinder haben.
„Die Erfahrung war äußerst lohnend“, fuhr Beil fort. „Ich hatte das Gefühl, einen Unterschied zu machen. Es ist unsere Aufgabe, unsere Geschichten zu erzählen und sicherzustellen, dass uns Kongressmitglieder und andere Regierungsbeamte zuhören. Sie können nicht erkennen, wie verheerend die Krankheit ist, wenn wir nicht unsere Stimme erheben und für uns selbst eintreten.“
Wenn Sie daran interessiert sind, bei einer NAPA-Ratssitzung ehrenamtlich Kommentare abzugeben, wenden Sie sich bitte an AFTD-Programmmanager Matt Sharp unter msharp@thaftd.org.
Mit Liebe
FTD trifft das Herzstück dessen, wer wir sind, und führt zu fortschreitenden, unumkehrbaren Veränderungen in Verhalten, Persönlichkeit, Sprache und Bewegung. Im vergangenen Februar durch AFTD's Mit Liebe Im Rahmen der Kampagne 2019 reagierten die Gastgeber, indem sie ihre Liebesgeschichten erzählten und Spenden sammelten, um die Mission von AFTD zu unterstützen.
Eine rekordverdächtige Anzahl von Gastgebern – 31 – teilten mutig ihre Geschichten und sammelten gemeinsam mehr als $47.000! Von diesen 31 Gastgebern waren 23 zum ersten Mal dabei Mit Liebe Gastgeber (und insgesamt 17 waren zum ersten Mal Spendensammler).
Gastgeber teilten ihre Liebesgeschichten auf Classy, der wichtigsten Fundraising-Plattform für Mit Liebe Camping sowie über Facebook-Spendenaktionen – eine neue Option für die diesjährige Kampagne. Community-Mitglieder, die daran interessiert sind, die Kampagne zu unterstützen, könnten eine Spende machen, ein Bild ihrer Liebsten posten und eine Botschaft der Hoffnung auf unserer „Wall of Love“ teilen – ebenfalls neu in der diesjährigen Kampagne.
AFTD teilte eindrucksvolle Gastgebergeschichten über Facebook und Instagram, schärfte das Bewusstsein und zeigte der Welt dies Liebe ist stärker als jede Krankheit.
AFTD möchte sich ganz herzlich bei allen bedanken, die am Erfolg der diesjährigen Kampagne beteiligt waren: unseren beiden großzügigen Kampagnensponsoren Beth Walter und The Rainwater Charitable Foundation; die über 300 Menschen, die gespendet haben; und natürlich unsere Kampagnenmoderatoren, die mutig ihre Liebesgeschichten erzählten, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden zu sammeln.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Rennsaison:
Das AFTD-Team hat es wieder geschafft: eine rekordverdächtige Rennsaison hingelegt! AFTD arbeitete 2018 an sechs Rennen im ganzen Land mit und ließ mehr als 245 Teamkollegen etwa 1.325 Meilen laufen oder gehen und über $75.000 sammeln! Unsere letzten beiden Rennen der Saison (der Philadelphia-Marathon und der Dallas-Marathon) sind dafür verantwortlich, $63.000 dieser Gesamtsumme zu sammeln. Dies wäre ohne die phänomenalen Bemühungen von:
Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo und Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Herz und Schale:
Zum zweiten Mal luden Ken Brunner aus Wisconsin, der an FTD leidet, und seine Frau Cindy Menschen zu sich nach Hause ein, um Kens handgefertigte Holzschalen zu kaufen. Nachdem bei der ersten Veranstaltung erfolgreich Schüsseln im Wert von $3.020 verkauft wurden, wurden in der zweiten Runde beeindruckende Schüsseln im Wert von $4.760 verkauft – alles davon wurde an AFTD gespendet.
Liebesbriefe:
AFTD-Vorstandsmitglied Paul Lester veranstaltete seine 12. jährliche Briefkampagne zum Gedenken an seine verstorbene Frau Arnette. Paul verschickte altmodische Papierbriefe, nutzte aber auch die Bequemlichkeit der Online-Fundraising-Plattform Classy, um elektronische Versionen zu versenden. Nachdem alle Briefe verschickt worden waren, brachte seine Kampagne insgesamt $15.133 ein. In den letzten 12 Jahren hat seine Briefkampagne mehr als $133.000 für den Kampf gegen FTD gesammelt.
Eine Suche nach Unterstützung:
Zum zweiten Mal in Folge ernannte Rob Radtke AFTD zu einer der Wohltätigkeitsorganisationen der Google Giving Week und sammelte $6.940. Da er selbst Google-Mitarbeiter ist, begannen Robs Bemühungen im Jahr 2017, als er in Kalifornien lebte, aber er setzte seine Unterstützung von AFTD im Jahr 2018 von seinem derzeitigen Heimatstandort in Zürich, Schweiz, fort.
Verkauft!:
In den Monaten September und Oktober versprach die Berg Larsen Group, ein mit Coldwell Banker Burnet in Minneapolis verbundenes Immobilienteam, $100 für jede neue Immobilie, die sie zum Verkauf anbieten, an AFTD zu spenden. Es waren zwei erfolgreiche Monate für das #BLGTeam – sie spendeten $1.700 an AFTD.
Ihr Ziel übertreffen:
Nicole DeLeve aus Kansas veranstaltete zwei Spendenaktionen, bei denen insgesamt $1.574 gesammelt wurden. Eine Veranstaltung war ihre zweite jährliche Hot-Dog-Spendenaktion „Fresh, Tasty and Daring“, bei der die Teilnehmer ihre Hot Dogs mit über 40 Belägen belegen konnten. Zum anderen backte und verkaufte Nicole über 300 Gourmet-Cupcakes, um den Geburtstag ihres Vaters zu ehren, der bei FTD verstorben war.
Großzügiges Beisammensein:
Ken Simon aus Kalifornien veranstaltete eine Party zum 80. Geburtstag seines Vaters. Anstelle von Geschenken bat er die Teilnehmer um Spenden für AFTD zu Ehren seiner Mutter, die derzeit mit FTD lebt. Die Party war eine tolle Zeit für alle und brachte $1.421 für unsere Mission ein.
Der Spaß an der Spendenaktion:
Camp Ramah in den Berkshires, ein Übernachtungscamp im Bundesstaat New York, veranstaltete im Sommer eine Spendenaktion zum Gedenken an den Vater eines Campers, der 2017 bei FTD verstorben war. Gemeinsam konnten die Camper $1.025 sammeln und spenden.
