Em janeiro, a AFTD anunciou que aproveitará o apoio de nossos generosos doadores para investir $2,5 milhões no programa Diagnostics Accelerator, uma iniciativa da Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
O investimento da AFTD será compensado por um adicional de $2.5MM do Acelerador de diagnóstico iniciativa, que recebeu financiamento inicial de Bill Gates, cofundador da ADDF, Leonard A. Lauder, e outros filantropos. O resultado será $5 milhões dedicados ao desenvolvimento de biomarcadores FTD.
Um biomarcador – como pressão sanguínea para doenças cardiovasculares ou nível de açúcar no sangue para diabetes – fornece evidências mensuráveis de doenças subjacentes. Os biomarcadores são uma ferramenta essencial para o diagnóstico precoce e tratamento eficaz de muitas condições.
“Hoje não há biomarcadores para FTD”, disse o Executivo Fundador da ADDF Em dezembro de 2018, o Conselho de Administração da AFTD votou para adotar um novo Plano Estratégico para nosso trabalho até 30 de junho de 2022. visão para promover um mundo com cuidado compassivo, apoio eficaz e um futuro livre de FTD. Escrito com contribuições de vários especialistas – incluindo muitos com experiência vivida na doença – o plano ampliará o trabalho da AFTD como a principal autoridade focada em FTD e nos guiará no apoio ao Diretor e Diretor Científico Howard Fillit, MD “The $5 milhões em novas pesquisas de FTD incluirão prêmios para financiar a exploração de novos biomarcadores que podem ajudar a diagnosticar e rastrear com precisão a progressão da FTD. Também nos permitirá adicionar um braço FTD a grandes estudos de validação financiados pelo Acelerador de diagnóstico.”
A AFTD tem desfrutado de uma parceria de pesquisa de longa data com o ADDF, forjada por meio de uma crença compartilhada de que os avanços na base de conhecimento científico sobre uma forma de demência podem levar a avanços em outras condições relacionadas. A organização mais recente da AFTD na escala necessária para cumprir nossa missão. Ele se concentra no avanço do diagnóstico precoce e preciso da FTD, desenvolvendo novas opções de tratamento, educando os profissionais de saúde e trazendo o impacto nacional da AFTD para as comunidades locais. A AFTD criará novos recursos para informar e capacitar nossos constituintes; expandir nossos esforços de educação, conscientização e defesa; e trabalhar para ajudar as pessoas a terem acesso a cuidados e apoio vitais para FTD em suas próprias comunidades locais. O investimento representa uma expansão do escopo da Iniciativa FTD Biomarkers da AFTD, lançada em 2016.
No geral, o Acelerador de diagnóstico programa fornecerá mais de $35 milhões para um diagnóstico mais eficaz de todas as formas de demência.
“Sabemos hoje que abordar doenças neurodegenerativas em qualquer forma requer um esforço colaborativo”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. “AFTD tem uma longa história de colaboração em pesquisa com o ADDF, e estamos gratos por unir forças novamente, em colaboração com Bill Gates e outros financiadores generosos.
“A parceria da ADDF e da AFTD pode se expandir com base em oportunidades emergentes à medida que continuamos a perseguir nossas missões organizacionais”, acrescentou ela.
Em dezembro de 2018, o Conselho de Administração da AFTD votou pela adoção de um novo Plano Estratégico para nosso trabalho até 30 de junho de 2022. O plano - agora disponível ao público no site da AFTD - apresenta nossa visão de promover um mundo com cuidado compassivo, apoio eficaz e um futuro livre de FTD.
Escrito com contribuições de vários especialistas – incluindo muitos com experiência vivida na doença – o plano ampliará o trabalho da AFTD como a principal autoridade focada em FTD e nos guiará para manter a organização na escala necessária para cumprir nossa missão.
Ele se concentra no avanço do diagnóstico precoce e preciso da FTD, desenvolvendo novas opções de tratamento, educando os profissionais de saúde e trazendo o impacto nacional da AFTD para as comunidades locais.
A AFTD criará novos recursos para informar e capacitar nossos constituintes; expandir nossos esforços de educação, conscientização e defesa; e trabalhar para ajudar as pessoas a terem acesso a cuidados e apoio vitais para FTD em suas próprias comunidades locais.
“AFTD se esforça para ser uma voz para todas as pessoas afetadas por esta doença. Ao mesmo tempo, sabemos que existem comunidades que não alcançamos”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. “Nosso novo Plano Estratégico se esforça para encontrar aqueles que escaparam da lacuna e ajudá-los a receber a atenção e o cuidado de que precisam.”
Como destaques deste trabalho, o AFTD irá:
- Expandir o escopo e o impacto de seu programa de voluntariado.
- Avançar em diagnósticos precoces e precisos e no desenvolvimento de tratamentos bem-sucedidos.
- Capacite nossa comunidade para defender cuidados de demência de alta qualidade e educação profissional de saúde.
Este plano ambicioso exigirá que a AFTD expanda sua equipe em aproximadamente 50% até junho de 2022, de maneira sustentável. Alcançar o impacto que esta comunidade merece exigirá o apoio de milhares de voluntários e doadores.
“Nosso Plano Estratégico não teria se concretizado sem a valiosa contribuição das pessoas que servimos. Agora, devemos trabalhar juntos para tornar nossa visão compartilhada uma realidade. Minha esperança é que, ao ler este plano, você visualize um futuro do qual todos possamos nos orgulhar de fazer parte”, disse Dickinson.
Se você quiser saber mais sobre este plano e nossa visão para o futuro, e como você pode ajudar a torná-lo possível, leia mais na página três deste boletim informativo e em theaftd.org.
Kacy Kunesh viajou pelo mundo depois de se formar na Universidade do Texas em Austin, trabalhando como especialista em desenvolvimento e comunicação na Europa e no Oriente Médio. Mas depois que sua mãe, Donna, recebeu o diagnóstico de variante comportamental FTD aos 59 anos, Kacy decidiu que era hora de voltar para casa.
“Eu me vi sentado em um escritório muito agradável com vista para o Centro Financeiro Internacional de Dubai e simplesmente não estava presente”, disse Kacy, que ingressou no Conselho de Administração da AFTD em 2017. “Eu disse ao meu CEO que, por mais que adorasse meu trabalho, minha mente e meu coração estavam no Texas.”
Como muitas famílias FTD, os Kuneshes sofreram uma longa série de diagnósticos errados – levou anos até que os especialistas identificassem corretamente a condição de Donna. O pai de Kacy, Bob, se aposentou precocemente para se tornar um parceiro de cuidados em tempo integral, e Bob e Donna mudaram suas vidas em Houston para se aproximar da equipe médica de Donna.
Kacy aprendeu rapidamente a confiar em seus instintos ao tomar decisões sobre cuidados. Ela também determinou que viver como um parceiro de cuidado FTD deve ser significativo – para ela, sua família e outras pessoas que enfrentam situações semelhantes que poderiam se beneficiar de suas experiências.
“Eu me vi tendo que fazer repetidamente escolhas de lutar ou fugir para garantir que minha mãe permanecesse segura e saudável”, disse ela. “Eu decidi que não queria apenas sobreviver – eu precisava ser um agente de mudança, então ninguém mais teria que andar no meu lugar.”
Uma parte essencial da jornada de Kacy com AFTD incluiu defender as necessidades de parceiros de cuidados mais jovens como ela. Ela é ativa no grupo de suporte para jovens adultos no Facebook da AFTD e conduziu discussões em várias conferências de educação da AFTD. Ela também foi palestrante convidada para esclarecer os desafios enfrentados por cuidadores e famílias com demência.
Ela espera que seu futuro trabalho como membro do Conselho – e como defensora de uma maior conscientização, defesa e educação da FTD – ajude a aprofundar a compreensão e o tratamento da FTD.
“Sinto que represento um grupo demográfico que normalmente não é considerado afetado pela demência”, disse ela. “Mas isso afetou todas as decisões que tomei desde o momento em que recebemos o diagnóstico. E eu não estou sozinho. Somos os sucessores que estão herdando todos os desafios que o FTD apresenta e quero ver uma cura em minha vida”.
Gerente de desenvolvimento junta-se à equipe da AFTD
Amanda Knight ingressou na AFTD como gerente de desenvolvimento em novembro de 2018. Ela traz mais de oito anos de experiência progressiva em desenvolvimento sem fins lucrativos, incluindo quatro anos no Capítulo da Grande Filadélfia da ALS Association, onde gerenciou bancos de dados de doadores e apoiou uma ampla gama de arrecadação de fundos da organização. esforços. Como membro da equipe de desenvolvimento e comunicação da AFTD, Amanda gerencia doações individuais (incluindo campanhas anuais); captação de recursos corporativos e de fundações; banco de dados de doadores da AFTD e métricas de fundação; processamento e reconhecimento de doações; e a ampliação da captação digital da organização.
AFTD procura gerente de programa educacional
A AFTD está contratando um Gerente de Programa de Educação. Essa adição vital à nossa equipe desenvolverá e implementará iniciativas de educação em FTD para profissionais de saúde – um componente crucial para alcançar e atender melhor todas as pessoas afetadas por FTD. O Gerente do Programa de Educação identificará oportunidades estratégicas para envolver uma ampla gama de profissionais que influenciam os aspectos físicos, emocionais, sociais, econômicos e espirituais do cuidado de pessoas com FTD e suas famílias. O anúncio de emprego completo pode ser encontrado no site da AFTD.
AFTD agradece um Voluntário Coordenador Regional
A voluntária coordenadora regional da Nova Inglaterra, Doreen Putnam, deixou seu cargo de liderança voluntária após quase dois anos no cargo. Sua paixão pela comunidade AFTD, abordagem de trabalho em equipe e perspectiva profissional farão falta. Ela continuará, no entanto, a ser uma voluntária AFTD – conscientizando, compartilhando informações e apoiando os parceiros de cuidados em sua jornada. A gerente de voluntários da AFTD, Kerri Keane, agora supervisiona a região. Se você mora na Nova Inglaterra, sinta-se à vontade para entrar em contato com Kerri diretamente em kkeane@theaftd.org para se envolver.
Semana Nacional de Valorização do Voluntariado: 7 a 13 de abril
Obrigado a todos os nossos voluntários pelas valiosas contribuições que fizeram para nos ajudar a alcançar nossa missão! Todos os anos, o AFTD celebra as realizações de todos os nossos voluntários durante a Semana Nacional de Valorização do Voluntário. Através do seu serviço, AFTD é capaz de ter um impacto mais amplo, dando-nos uma presença mais forte no terreno nas comunidades em todo o país. A AFTD preparou um vídeo de homenagem aos nossos voluntários, que você pode assistir em theaftd.org.
"A neurociência tem sido uma área de grande interesse para mim há mais de 15 anos. Tornou-se pessoal quando meu pai recebeu o diagnóstico de DFT. Como muitas famílias que enfrentam essa doença, sabíamos o que isso significava: a partir de então, teríamos apenas um tempo finito com ele, e devemos aproveitá-lo ao máximo. Ainda assim, não posso deixar de pensar como seria nossa experiência se houvesse opções de tratamento viáveis disponíveis para pessoas com DFT. Esse é um dos principais razões pelas quais dediquei minha carreira à pesquisa FTD e porque tenho orgulho de servir à missão da AFTD como bolsista de pós-doutorado de 2017-2019.
Organizações como a AFTD estão fazendo um trabalho importante, trazendo maior conscientização para essa condição, educando os médicos em um esforço para reduzir erros de diagnóstico e financiando pesquisas na esperança de um futuro livre de FTD".
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
Universidade de Pittsburgh
Destinatário da Bolsa de Pós-Doutorado 2017-2019 da AFTD
Conforme detalhado na matéria de capa desta edição, a AFTD divulgou sua Plano Estratégico FY2019-22. Desenvolvido com informações de especialistas em FTD – incluindo cientistas, profissionais de saúde e muitos cuja experiência se origina da experiência vivida da doença – nosso plano busca um mundo com cuidado compassivo, suporte eficaz e um futuro livre de FTD.
Desde 2002, o AFTD tem trabalhado com nossa comunidade para obter ganhos cruciais em nome de todos os que enfrentam o FTD. A jornada foi longa, mas nosso progresso foi significativo. Nosso plano se baseia nessas experiências e oferece um roteiro para aproximar o futuro que todos buscamos com tanta urgência nos próximos três anos.
Alcançar esse objetivo exigirá contribuições de cada um de nós. Dr. Clarke escolheu dedicar sua carreira à pesquisa FTD. Hoje a AFTD pede que você escolha apoiar nossa missão com um presente de caridade.
Ao fazer uma doação de qualquer tamanho, você pode apoiar uma maior conscientização pública e educação do provedor, diagnóstico precoce e mais preciso, avanços cruciais na pesquisa, serviços de suporte mais acessíveis e esforços de defesa nacional para beneficiar todos os afetados pela FTD.
Cada contribuição para esta missão – seja de voluntários AFTD, advogados ou através de feedback daqueles a quem servimos – é essencial. O motor que torna possível esse trabalho compartilhado é o apoio dos doadores.
Esperamos que você se junte a nós fazendo uma doação visitando theaftd.org e clicando no botão Botão Doar+ no topo da página. Juntos, podemos trazer um futuro livre de FTD mais próximo a cada dia que passa.
Centenas de pessoas cujas vidas foram afetadas pelo FTD participarão da AFTD Education Conference 2019 em Los Angeles para um dia de aprendizado, compartilhamento e conexão com outras pessoas da comunidade AFTD.
Os principais especialistas da UCLA, USCF, da Universidade de Washington e de outros lugares apresentarão avanços recentes na compreensão da FTD, bem como novas perspectivas em pesquisa, atendimento e suporte. As sessões da tarde se concentrarão em questões clínicas e estratégias de cuidados, e também proporcionarão a oportunidade de interagir com outras pessoas que entendem a jornada do FTD.
Outras sessões de breakout se concentrarão na variante comportamental FTD, afasia progressiva primária e FTD/ALS.
A atriz indicada ao Emmy, Martha Madison – mais conhecida por seu papel como Belle Black em Dias de nossas vidas – oferecerá o discurso principal deste ano. Madison tem sido uma parceira de cuidados FTD para sua mãe, Barbara Baggs, por mais de 15 anos. Ela é uma voluntária ativa do AFTD e foi destaque em um anúncio de serviço público do AFTD em 2017, no qual transmitiu a mensagem de conscientização “Pense que é Alzheimer? Pense de novo."
Registre-se para a conferência em tinyurl.com/AFTD2019, mas corra - as inscrições terminam em 29 de abril. A conferência acontecerá das 8h45 às 17h30 no Los Angeles Airport Marriott. Uma recepção social aberta a todos os participantes acontecerá imediatamente.
AFTD oferece assistência financeira modesta, na forma de Comstock Travel Grants, para pessoas com FTD e parceiros de cuidados que desejam participar. Esses subsídios destinam-se a custear as despesas de viagem, hospedagem e taxas de conferência. Mais informações podem ser encontradas na seção Comstock Grants do site da AFTD.
Para aqueles que não puderem comparecer pessoalmente, partes da AFTD Education Conference 2019 serão transmitidas ao vivo. Visite theaftd.org para mais informações. Vídeos arquivados e gravações de áudio da plenária e da maioria das sessões temáticas serão disponibilizados nos dias seguintes à conferência.
Em fevereiro, AFTD organizou um workshop sobre o desenvolvimento de biomarcadores TDP-43 para FTD e ALS, reunindo pesquisadores, cientistas e líderes de opinião da indústria e da academia para considerar a possibilidade de melhores ferramentas de diagnóstico em demência.
A reunião – realizada em Miami em 27 de fevereiro – baseia-se no compromisso contínuo da AFTD de desenvolver biomarcadores FTD. Os biomarcadores fornecem evidências mensuráveis da doença atual ou potencial. Biomarcadores validados usados regularmente na prática clínica incluem pressão alta para doença arterial coronariana e níveis de açúcar no sangue para diabetes.
“Como qualquer família que vive com FTD sabe, esta doença é extremamente difícil de diagnosticar”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Atualmente, uma pessoa com variante comportamental FTD suporta mais de três anos de atraso no diagnóstico, normalmente complicado por uma série de erros de diagnóstico ao longo do caminho. A criação de biomarcadores eficazes apontaria o caminho para diagnósticos mais rápidos e precisos – e, potencialmente, para o desenvolvimento de medicamentos”.
Nos últimos anos, o TDP-43 emergiu como um potencial biomarcador para FTD e ALS. "TDP-43 é uma proteína que forma aglomerados anormais nos neurônios, ou células cerebrais, de cerca de metade das pessoas que vivem com FTD", disse AFTD Research Manager Debra Niehoff, Ph.D. “Um biomarcador que nos permitisse detectar e medir o TDP-43 ajudaria no diagnóstico de FTD e também poderia ajudar os pesquisadores a recrutar pessoas para os ensaios clínicos corretos”.
Os cientistas e pesquisadores reunidos discutiram o potencial de biomarcadores de fluidos, que podem ser medidos no sangue, soro ou líquido cefalorraquidiano, e biomarcadores de imagem, que podem ser vistos em exames. Os participantes enfatizaram que a capacidade de distinguir o FTD associado ao TDP-43 do FTD associado à tau, a outra proteína comumente afetada no FTD, é uma necessidade importante não atendida na prática clínica.
Como o TDP-43 é frequentemente encontrado em quantidades muito pequenas, muitos pesquisadores não descobriram quanto é necessário medir para um biomarcador eficaz, disse o Dr. Niehoff. “É uma grande questão pendente que precisamos resolver”, disse ela. “Por exemplo, em imagens cerebrais, deve haver o suficiente para reconhecer um sinal contra o seu fundo”.
A reunião também ofereceu uma atualização sobre os cientistas financiados pela FTD Biomarkers Initiative.
“Estamos muito satisfeitos com o progresso que nossos beneficiários estão fazendo”, disse o Dr. Niehoff. “Todo esse trabalho e investimento nos aproxima da possibilidade de um biomarcador FTD muito necessário”.
A AFTD agradece a generosidade dos co-patrocinadores do workshop, Target ALS e ALS Association.
A AFTD concedeu seus Pilot Grants de 2018 a Paschalis Kratsios, Ph.D, da University of Chicago, e Liam Chen, Ph.D., da Johns Hopkins University. O programa Pilot Grant concede anualmente financiamento para investigadores em início de carreira focados em FTD.
Paschalis Kratsios, Ph.D. e Liam Chen, Ph.D.
“Os Pilot Grants da AFTD estabelecem as bases para as descobertas científicas de amanhã, fornecendo financiamento inicial para projetos de pesquisa inovadores”, disse Debra Niehoff, Ph.D., gerente de pesquisa da AFTD. “O programa exemplifica a forma como o AFTD prioriza a ciência de ponta no futuro da pesquisa FTD.”
Dr. Kratsios recebeu o 2018 Basic Science Pilot Grant. Ele usará os fundos para reprojetar o genoma da lombriga Caenorhabditis elegans, a fim de estudar as mutações causadoras de doenças humanas. Ao desenvolver vermes transgênicos com a mutação C9orf72 – a mais comum observada na FTD – o Dr. Kratsios espera aprender por que o defeito do gene tem um efeito tão tóxico na degeneração das células cerebrais.
“Camundongos geneticamente modificados têm sido um dos pilares da pesquisa de FTD”, disse o Dr. Niehoff. “Em última análise, este novo modelo animal pode apontar para novas estratégias para o desenvolvimento de tratamentos para FTD”.
Dr. Chen recebeu o Susan Marcus Memorial Fund Clinical Research Pilot Grant. Ele planeja examinar a transcrição das informações necessárias para transformar proteínas codificadas em genes no RNA mensageiro molecular (mRNA).
“Antes que possa servir como modelo para a síntese de proteínas, o mRNA deve primeiro ser editado cortando e costurando os segmentos necessários para um trabalho, assim como um editor de cinema junta a filmagem para criar um filme”, disse o Dr. Niehoff. “Em células cerebrais saudáveis, a proteína TDP-43 atua como um gerenciador de controle de qualidade durante o processo de edição, mas a supervisão do TDP-43 é perdida no FTD. Como resultado, o mRNA contém 'imagens extras' que podem levar à formação de proteínas defeituosas”.
O Dr. Chen tentará identificar esses fragmentos estranhos de RNA, chamados de éxons crípticos, no tecido cerebral FTD pós-morte. Exons crípticos específicos de FTD poderiam potencialmente servir como biomarcadores ou pontos de partida para o desenvolvimento futuro de medicamentos.
A AFTD juntou-se ao Biomarkers Consortium, um projeto em curso patrocinado pela Fundação para os Institutos Nacionais de Saúde (FNIH). Como parceira nesta organização, a AFTD terá a oportunidade de identificar e desenvolver biomarcadores de alto impacto para avançar no diagnóstico, tratamento e base de conhecimento científico da FTD.
Atualmente, não há biomarcadores validados cientificamente disponíveis para FTD, mas cientistas e profissionais de saúde concordam que tais desenvolvimentos são essenciais para o futuro entendimento e tratamento de FTD. O Alzheimer's Drug Discovery Program lançou recentemente o programa Diagnostics Accelerator, do qual a AFTD's FTD Biomarkers Initiative é membro, para acelerar a descoberta de biomarcadores de demência. [Consulte a página 1 desta edição para obter mais informações sobre o programa Diagnostics Accelerator.]
Alguns potenciais biomarcadores de FTD já surgiram, embora permaneçam sem validação e não devam ser considerados definitivos neste momento. As cadeias leves de neurofilamentos – um marcador de danos nos nervos que foi validado como um biomarcador para ELA e esclerose múltipla – estão atualmente sob investigação como um possível biomarcador de FTD. Como parceira do Consórcio de Biomarcadores, a AFTD terá acesso a financiamento de pesquisas, colaboração e compartilhamento de dados com outros membros dos setores público e privado.
“A colaboração e a parceria estão no centro da descoberta científica”, disse a diretora científica da AFTD, Nadine Tatton, Ph.D. “A AFTD tem o orgulho de fazer parceria com o FNIH neste importante empreendimento, que esperamos acelerar o desenvolvimento de biomarcadores para FTD. Como atualmente não existe um curso padrão de tratamento e nenhuma cura para FTD, a capacidade de reconhecer com precisão os sinais de doença e progressão o mais cedo possível é urgentemente necessária."
Amy Almeida com a mãe, Elizabeth
A voluntária AFTD Amy Almeida e sua família usaram os recursos da AFTD para cuidar de parceiros durante a jornada FTD de sua mãe. Ela foi inspirada a se tornar uma voluntária AFTD por dois motivos. Primeiro, ela queria retribuir depois que o AFTD ajudou sua família a proporcionar a sua mãe a melhor qualidade de vida possível. Ela também foi inspirada a agir depois de conhecer a colega voluntária do AFTD e a facilitadora do grupo de apoio afiliado ao AFTD, Katie Brandt, que transformou a jornada de FTD de sua própria família no trabalho de sua vida. As interações de Amy com Katie estimularam seu desejo de fazer o máximo que puder pela comunidade AFTD.
Amy é voluntária da AFTD há mais de quatro anos, como facilitadora de um grupo de apoio afiliado e voluntária de conscientização da comunidade. A AFTD é grata pelo serviço dedicado de Amy à nossa comunidade e organização.
Qual foi a memória mais querida que você fez enquanto se voluntariava para o AFTD?
Fui abordado para ser facilitador de um grupo de apoio e, apesar de ter algumas dúvidas sobre minha adequação para tal função, aceitei e facilito um grupo há quatro anos e meio. Eu aprecio o feedback que recebo depois de ajudar os cuidadores em uma fase difícil. É extremamente gratificante poder usar minhas experiências como cuidador de FTD para ajudar outras pessoas que viajam por uma jornada semelhante.
Como voluntário de conscientização da comunidade, por que você participa da arrumação das mesas?
Eu gosto de configurações de mesa porque muitas vezes você conhece pessoas que nunca ouviram falar de FTD antes. É incrivelmente gratificante educar as pessoas sobre esta doença devastadora. Ser capaz de fornecer recursos aos profissionais de saúde que talvez nunca tenham visto um caso de FTD me dá esperança de que as famílias não tenham que lutar para serem diagnosticadas corretamente no futuro.
Como você vê seus esforços voluntários contribuindo para AFTD e sua missão?
O lema da AFTD é "Encontre ajuda - Compartilhe esperança". Vejo meus esforços voluntários como a incorporação dessa frase. As configurações da mesa permitem que eu direcione às pessoas diagnosticadas, suas famílias e profissionais de saúde os recursos vitais AFTD, permitindo-lhes encontrar ajuda. Facilitar um grupo de apoio me permite compartilhar esperança com outros cuidadores de FTD simplesmente validando suas experiências e compartilhando as minhas.
O que você diria a alguém que está pensando em se voluntariar com AFTD?
É uma boa forma de retribuir a uma organização que ajudou tantas pessoas afetadas pela FTD. Há oportunidades para fazer tanto ou tão pouco quanto você gostaria. O voluntariado com AFTD não precisa ser um grande compromisso de tempo.
Quando se trata de defesa, a AFTD usa uma variedade de canais para ser uma voz para a comunidade, defendendo pesquisas e serviços adequados e acessíveis. Os voluntários desempenham um papel fundamental nesta área de missão, fazendo parceria com a AFTD e compartilhando suas histórias nas reuniões do Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA). Esses voluntários corajosos apresentam comentários para garantir que o FTD continue a fazer parte da conversa sobre demência em nível federal.
O NAPA tornou-se lei em 2011. Ele autoriza o Departamento de Saúde e Serviços Humanos a desenvolver e manter um Plano Nacional para a doença de Alzheimer e demências relacionadas, com informações de um conselho público-privado sobre Pesquisa, Cuidados e Serviços de Alzheimer. O NAPA Advisory Council recomenda maneiras de expandir, coordenar e condensar programas para melhorar os resultados de saúde de pessoas com demência.
Desde 2012, a equipe e os voluntários do AFTD têm participado das reuniões do Conselho do NAPA e fornecido contribuições a partir da perspectiva das pessoas afetadas pelo FTD. As reuniões são realizadas trimestralmente em Washington, DC e são abertas ao público. Ao longo dos anos, vários voluntários levantaram a mão e apresentaram comentários.
A coordenadora regional do Atlântico Médio, voluntária Sarah Sozansky Beil, compartilhou por que ela forneceu comentários ao Conselho no verão passado. “Senti que, tendo sido impactada diretamente, fui obrigada a contar minha história para que a DFT seja reconhecida pelos legisladores e outros membros da comunidade -- para que não se esqueçam dos efeitos devastadores que ela pode ter sobre as famílias”, disse ela. “Foi importante para mim mostrar aos membros que as pessoas afetadas pela FTD podem ser mais jovens e podem até ter filhos pequenos.
“A experiência foi extremamente gratificante”, continuou Beil. “Senti que estava fazendo a diferença. É nosso trabalho contar nossas histórias e garantir que os membros do Congresso e outros funcionários do governo nos ouçam. Eles não podem saber o quão devastadora é a doença, a menos que falemos e nos defendamos”.
Se você estiver interessado em se voluntariar para fazer comentários em uma reunião do Conselho NAPA, entre em contato com o gerente do programa AFTD, Matt Sharp, em msharp@theaftd.org.
Com amor
FTD atinge o cerne de quem somos, trazendo mudanças progressivas e irreversíveis de comportamento, personalidade, linguagem e movimento. Em fevereiro passado, através do AFTD's Com amor Campanha de 2019, os anfitriões responderam compartilhando suas histórias de amor e arrecadando fundos para apoiar a missão da AFTD.
Um número recorde de anfitriões - 31 - corajosamente compartilharam suas histórias e, juntos, arrecadaram mais de $47.000! Desses 31 anfitriões, 23 foram pela primeira vez Com amor anfitriões (e 17 foram arrecadadores de fundos pela primeira vez).
Os anfitriões compartilharam suas histórias de amor no Classy, a principal plataforma de arrecadação de fundos para o Com amor camping, bem como através de arrecadação de fundos no Facebook - uma nova opção para a campanha deste ano. Os membros da comunidade interessados em apoiar a campanha podem fazer uma doação, postar uma foto de seu(s) ente(s) querido(s) e compartilhar uma mensagem de esperança em nosso "mural do amor" - também novidade na campanha deste ano.
A AFTD compartilhou histórias poderosas de anfitriões via Facebook e Instagram, aumentando a conscientização e mostrando ao mundo que o amor é mais poderoso que qualquer doença.
A AFTD gostaria de agradecer imensamente a todos os envolvidos no sucesso da campanha deste ano: nossos dois generosos patrocinadores da campanha, Beth Walter e The Rainwater Charitable Foundation; as mais de 300 pessoas que fizeram doações; e, claro, nossos anfitriões de campanha que corajosamente compartilharam suas histórias de amor para divulgar e arrecadar fundos.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Temporada de corrida:
A AFTD-Team fez isso de novo: estabeleceu uma temporada de corrida recorde! A AFTD colaborou com seis corridas em todo o país durante 2018 e teve mais de 245 companheiros de equipe correndo ou caminhando aproximadamente 1.325 milhas e arrecadando mais de $75.000! Nossas duas últimas corridas da temporada (a Maratona da Filadélfia e a Maratona de Dallas) são responsáveis por arrecadar $63.000 desse total. Isso não teria sido possível sem os esforços fenomenais de:
Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo e Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Coração e Tigela:
Pela segunda vez, Ken Brunner de Wisconsin, que tem FTD, e sua esposa Cindy convidaram as pessoas para sua casa para comprar as tigelas de madeira artesanais de Ken. Depois de vender com sucesso $3.020 em taças durante o primeiro evento, a segunda rodada vendeu impressionantes $4.760 - tudo doado para AFTD.
Cartas de amor:
O membro do conselho da AFTD, Paul Lester, organizou sua 12ª campanha anual de redação de cartas em memória de sua falecida esposa Arnette. Paul enviou cartas de papel à moda antiga, mas também usou a conveniência da plataforma de arrecadação de fundos online Classy para enviar versões eletrônicas. Depois que todas as cartas foram enviadas, sua campanha arrecadou um total de $15.133. Nos últimos 12 anos, sua campanha de redação de cartas arrecadou mais de $133.000 para a luta contra o FTD.
Uma busca por suporte:
Pelo segundo ano consecutivo, Rob Radtke designou a AFTD como uma das instituições de caridade da Google Giving Week e arrecadou $6.940. Como funcionário do Google, os esforços de Rob começaram em 2017, quando ele morava na Califórnia, mas ele continuou seu apoio à AFTD em 2018 de sua atual base em Zurique, na Suíça.
Vendido!:
Durante os meses de setembro e outubro, o Berg Larsen Group, uma equipe imobiliária afiliada ao Coldwell Banker Burnet em Minneapolis, prometeu doar $100 à AFTD para cada nova propriedade que colocar à venda. Foram dois meses de sucesso para o #BLGTeam - eles doaram $1.700 para AFTD.
Superando seu objetivo:
Nicole DeLeve, do Kansas, realizou duas arrecadações de fundos que arrecadaram um total combinado de $1.574. Um evento foi seu segundo evento anual de arrecadação de cachorros-quentes “Frescos, Saborosos e Ousados”, onde os participantes podiam cobrir seus cachorros-quentes com mais de 40 coberturas. Na outra, Nicole assou e vendeu mais de 300 cupcakes gourmet para homenagear o aniversário de seu pai, que faleceu na FTD.
Encontro Generoso:
Ken Simon, da Califórnia, organizou uma festa de aniversário de 80 anos para seu pai. Em vez de presentes, ele pediu aos participantes doações para AFTD em homenagem a sua mãe, que atualmente vive com FTD. A festa foi um grande momento para todos e arrecadou $1.421 para a nossa missão.
Colocando a diversão na arrecadação de fundos:
Camp Ramah em Berkshires, um acampamento noturno no norte do estado de Nova York, realizou uma arrecadação de fundos de verão em memória do pai de um campista que faleceu de FTD em 2017. Juntos, os campistas conseguiram arrecadar e doar $1.025.
