W styczniu firma AFTD ogłosiła, że wykorzysta wsparcie naszych hojnych darczyńców do zainwestowania kwoty $2,5 miliona w program Diagnostics Accelerator, inicjatywę fundacji Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
Inwestycja AFTD zostanie uzupełniona o dodatkowy $2.5MM z Akcelerator Diagnostyki inicjatywa, która otrzymała początkowe fundusze od Billa Gatesa, współzałożyciela ADDF Leonarda A. Laudera i innych filantropów. W rezultacie kwota $5 mln zostanie przeznaczona na rozwój biomarkerów FTD.
Biomarker – taki jak ciśnienie krwi w przypadku chorób układu krążenia lub poziom cukru we krwi w przypadku cukrzycy – dostarcza mierzalnych dowodów na istnienie choroby podstawowej. Biomarkery są niezbędnym narzędziem do wczesnej diagnozy i skutecznego leczenia wielu schorzeń.
„Dzisiaj nie ma biomarkerów dla FTD” – powiedział założyciel i dyrektor ADDF. W grudniu 2018 r. Rada Dyrektorów AFTD głosowała za przyjęciem nowego planu strategicznego dla naszej pracy do 30 czerwca 2022 r. Plan – obecnie dostępny publicznie na stronie internetowej AFTD – przedstawia nasze wizję rozwoju świata dzięki współczującej opiece, skutecznemu wsparciu i przyszłości wolnej od FTD. Napisany przy udziale szeregu ekspertów – w tym wielu mających doświadczenie z tą chorobą na żywo – plan wzmocni pracę AFTD jako wiodącego autorytetu zajmującego się FTD i będzie nam pomagał w utrzymaniu dyrektora i dyrektora ds. naukowych Howarda Fillita, MD „The Kwota $5 milionów na nowe badania nad FTD obejmie nagrody przeznaczone na finansowanie badań nad nowymi biomarkerami, które mogą pomóc w dokładnym diagnozowaniu i śledzeniu postępu FTD. Umożliwi nam to również dodanie ramienia FTD do dużych badań walidacyjnych finansowanych przez Akcelerator Diagnostyki.”
AFTD cieszy się wieloletnią współpracą badawczą z ADDF, opierającą się na wspólnym przekonaniu, że postęp w bazie wiedzy naukowej na temat jednej formy demencji może prowadzić do przełomów w innych pokrewnych schorzeniach. Najnowsza organizacja AFTD na skalę potrzebną do wypełnienia naszej misji. Koncentruje się na wspieraniu wczesnej i dokładnej diagnostyki FTD, opracowywaniu nowych opcji leczenia, kształceniu pracowników służby zdrowia i przedstawianiu ogólnokrajowego wpływu AFTD na społeczności lokalne. AFTD stworzy nowe zasoby w celu informowania i wzmacniania pozycji naszych wyborców; rozszerzać nasze działania edukacyjne, uświadamiające i rzecznicze; oraz pracować, aby pomóc ludziom uzyskać dostęp do niezbędnej opieki i wsparcia FTD w ich własnych społecznościach lokalnych. inwestycja stanowi rozszerzenie zakresu inicjatywy AFTD na rzecz biomarkerów FTD, rozpoczętej w 2016 r.
Ogólnie rzecz biorąc, Akcelerator Diagnostyki program przekaże ponad $35 milionów na skuteczniejsze diagnozowanie wszystkich form demencji.
„Dzisiaj wiemy, że leczenie chorób neurodegeneracyjnych w jakiejkolwiek formie wymaga wspólnego wysiłku” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. „AFTD ma długą historię współpracy badawczej z ADDF i jesteśmy wdzięczni, że ponownie możemy połączyć siły, we współpracy z Billem Gatesem i innymi hojnymi sponsorami.
„W miarę kontynuowania naszych misji organizacyjnych, partnerstwo ADDF i AFTD może się rozszerzyć w zależności od pojawiających się możliwości” – dodała.
W grudniu 2018 r. Rada Dyrektorów AFTD głosowała za przyjęciem nowego planu strategicznego dla naszej pracy do 30 czerwca 2022 r. Plan – obecnie dostępny publicznie na stronie internetowej AFTD – przedstawia naszą wizję rozwoju świata dzięki współczującej opiece, skutecznemu wsparciu i przyszłość wolna od FTD.
Napisany przy udziale szeregu ekspertów – w tym wielu z doświadczeniem związanym z tą chorobą – plan wzmocni pracę AFTD jako wiodącego organu zajmującego się FTD i poprowadzi nas w utrzymaniu organizacji na skalę niezbędną do wypełnienia naszej misji.
Koncentruje się na wspieraniu wczesnej i dokładnej diagnostyki FTD, opracowywaniu nowych opcji leczenia, kształceniu pracowników służby zdrowia i przedstawianiu ogólnokrajowego wpływu AFTD na społeczności lokalne.
AFTD stworzy nowe zasoby w celu informowania i wzmacniania pozycji naszych wyborców; rozszerzać nasze działania edukacyjne, uświadamiające i rzecznicze; oraz pracować, aby pomóc ludziom uzyskać dostęp do niezbędnej opieki i wsparcia FTD w ich własnych społecznościach lokalnych.
„AFTD stara się być głosem wszystkich osób dotkniętych tą chorobą. Jednocześnie wiemy, że są społeczności, do których nie dotarliśmy” – powiedziała dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. „Nasz nowy plan strategiczny stara się znaleźć tych, którzy prześliznęli się przez lukę, i pomóc im w otrzymaniu uwagi i opieki, której potrzebują”.
Do najważniejszych osiągnięć tej pracy AFTD będzie:
- Rozszerzyć zakres i wpływ programu wolontariatu.
- Postęp w zakresie wczesnego i dokładnego diagnozowania oraz opracowywania skutecznych metod leczenia.
- Wzmocnij pozycję naszej społeczności, aby promowała wysokiej jakości opiekę nad osobami z demencją i edukację pracowników służby zdrowia.
Ten ambitny plan będzie wymagał od AFTD zwiększenia personelu o około 50 procent do czerwca 2022 r. w sposób zrównoważony. Osiągnięcie wpływu, na jaki zasługuje ta społeczność, będzie wymagało wsparcia tysięcy wolontariuszy i darczyńców.
„Nasz plan strategiczny nie powstałby bez cennego wkładu osób, którym służymy. Teraz musimy współpracować, aby nasza wspólna wizja stała się rzeczywistością. Mam nadzieję, że czytając ten plan, wyobrazicie sobie przyszłość, z której wszyscy będziemy dumni” – powiedział Dickinson.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o tym planie i naszej wizji przyszłości oraz o tym, jak możesz pomóc w jej realizacji, przeczytaj więcej na trzeciej stronie tego biuletynu oraz na stronie theaftd.org.
Kacy Kunesh podróżowała po świecie po ukończeniu Uniwersytetu Teksasu w Austin, pracując jako specjalistka ds. rozwoju i komunikacji w Europie i na Bliskim Wschodzie. Kiedy jednak w wieku 59 lat u jej matki Donny zdiagnozowano wariant behawioralny FTD, Kacy zdecydowała, że czas wrócić do domu.
„Znalazłam się w bardzo ładnym biurze z widokiem na Międzynarodowe Centrum Finansowe w Dubaju i po prostu mnie nie było” – powiedziała Kacy, która dołączyła do Zarządu AFTD w 2017 r. „Powiedziałam to mojemu dyrektorowi generalnemu, choć bardzo to kochałam moja praca, mój umysł i moje serce były w Teksasie”.
Podobnie jak wiele rodzin FTD, Kuneshowie przeżyli długą serię błędnych diagnoz – minęło wiele lat, zanim specjaliści prawidłowo zidentyfikowali stan Donny. Ojciec Kacy, Bob, przeszedł na wcześniejszą emeryturę, aby zostać pełnoetatowym partnerem opiekującym się dzieckiem, a Bob i Donna przenieśli się do Houston, aby zbliżyć się do zespołu medycznego Donny.
Kacy szybko nauczyła się ufać swojemu instynktowi przy podejmowaniu decyzji dotyczących opieki. Ustaliła również, że życie jako partnerka FTD w opiece powinna mieć znaczenie – dla niej samej, jej rodziny i innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji, które mogłyby skorzystać z jej doświadczeń.
„Musiałam wielokrotnie dokonywać wyborów: walcz lub uciekaj, aby mieć pewność, że moja matka pozostanie bezpieczna i zdrowa” – powiedziała. „Zdecydowałem, że nie chcę po prostu przetrwać – muszę być agentem zmian, aby nikt inny nie musiał chodzić w mojej skórze”.
Istotną częścią podróży Kacy z AFTD było wspieranie potrzeb młodszych partnerów w opiece, takich jak ona. Aktywnie działa w grupie wsparcia młodych dorosłych AFTD na Facebooku i prowadziła dyskusje na kilku konferencjach edukacyjnych AFTD. Została także zaproszona jako prelegentka, aby naświetlić wyzwania stojące przed opiekunami i rodzinami dotkniętymi demencją.
Ma nadzieję, że jej przyszła praca jako członka Zarządu – oraz jako orędowniczki większej świadomości, rzecznictwa i edukacji na temat FTD – pomoże w dalszym zrozumieniu i leczeniu FTD.
„Czuję się, jakbym reprezentowała grupę demograficzną, o której zwykle nie mówi się, że cierpi na demencję” – powiedziała. „Ale miało to wpływ na każdą decyzję, którą kiedykolwiek podjąłem od chwili, gdy otrzymaliśmy diagnozę. I nie jestem sam. Jesteśmy następcami, którzy dziedziczą wszystkie wyzwania, jakie stwarza FTD, i chcę zobaczyć lekarstwo za mojego życia.
Menedżer ds. rozwoju dołącza do personelu AFTD
Amanda Knight dołączyła do AFTD jako Menedżer ds. Rozwoju w listopadzie 2018 r. Wnosi ponad osiem lat doświadczenia w zakresie progresywnego rozwoju organizacji non-profit, w tym cztery lata w Oddziale Stowarzyszenia ALS w Greater Philadelphia, gdzie zarządzała bazami danych dawców i wspierała szeroki zakres zbiórek funduszy organizacji starania. Jako członek zespołu ds. rozwoju i komunikacji AFTD Amanda zarządza darowiznami indywidualnymi (w tym corocznymi kampaniami); pozyskiwanie funduszy dla firm i fundacji; baza danych darczyńców i wskaźniki fundacji AFTD; przetwarzanie i potwierdzanie darowizn; oraz rozwój cyfrowego pozyskiwania funduszy organizacji.
AFTD poszukuje menedżera programu edukacyjnego
AFTD zatrudnia obecnie Menedżera Programu Edukacyjnego. Ten istotny dodatek do naszego personelu będzie opracowywał i wdrażał inicjatywy edukacyjne dotyczące FTD dla pracowników służby zdrowia – kluczowy element dotarcia do wszystkich osób dotkniętych FTD i lepszej obsługi. Menedżer programu edukacyjnego zidentyfikuje strategiczne możliwości zaangażowania szerokiego grona profesjonalistów, którzy mają wpływ na fizyczne, emocjonalne, społeczne, ekonomiczne i duchowe aspekty opieki nad osobami z FTD i ich rodzinami. Pełną ofertę pracy można znaleźć na stronie internetowej AFTD.
AFTD dziękuje wolontariuszowi koordynatorowi regionalnemu
Regionalna koordynatorka-wolontariuszka w Nowej Anglii Doreen Putnam ustąpiła ze stanowiska lidera wolontariatu po prawie dwóch latach pełnienia tej funkcji. Będzie brakować jej pasji do społeczności AFTD, podejścia do pracy zespołowej i profesjonalnej perspektywy. Będzie jednak nadal wolontariuszką AFTD – podnosząc świadomość, dzieląc się informacjami i wspierając partnerów opiekuńczych na ich drodze. Menedżerka wolontariuszy AFTD, Kerri Keane, nadzoruje obecnie region. Jeśli mieszkasz w Nowej Anglii, możesz skontaktować się bezpośrednio z Kerri pod adresem kkeane@theaftd.org, aby się zaangażować.
Narodowy Tydzień Doceniania Wolontariatu: 7-13 kwietnia
Dziękujemy wszystkim naszym wolontariuszom za cenny wkład, jaki wnieśliście, aby pomóc nam w realizacji naszej misji! Każdego roku AFTD świętuje osiągnięcia wszystkich naszych wolontariuszy podczas Krajowego Tygodnia Doceniania Wolontariatu. Dzięki Waszym usługom AFTD może mieć szerszy wpływ, zapewniając nam silniejszą obecność w społecznościach w całym kraju. AFTD przygotowało film w hołdzie naszym wolontariuszom, który można obejrzeć na stronie theaftd.org.
„Neuronauka jest moim głównym obszarem zainteresowań od ponad 15 lat. Stało się to osobiste, kiedy u mojego ojca zdiagnozowano FTD. Podobnie jak wiele rodzin borykających się z tą chorobą, wiedzieliśmy, co to oznacza: odtąd będziemy mieli tylko mamy z nim skończoną ilość czasu i powinniśmy go jak najlepiej wykorzystać. Mimo to nie mogę powstrzymać się od myśli, jak mogłoby wyglądać nasze doświadczenie, gdyby istniały realne opcje leczenia dostępne dla osób z FTD. To jedna z głównych powody, dla których poświęciłem swoją karierę badaniom nad FTD i dlaczego jestem dumny, że mogę służyć misji AFTD jako stażysta podoktorski w latach 2017–2019.
Organizacje takie jak AFTD wykonują ważną pracę, zwiększając świadomość na temat tej choroby, kształcąc klinicystów w celu ograniczenia błędnej diagnozy i finansując badania w nadziei na przyszłość wolną od FTD”.
Doktor Joseph-Patrick Clarke
Uniwersytet w Pittsburghu
Stypendystka stypendium podoktorskiego AFTD na lata 2017-2019
Jak szczegółowo opisano w artykule z okładki tego wydania, firma AFTD opublikowała swój Plan strategiczny na rok budżetowy 2019-22. Opracowany przy udziale ekspertów FTD – w tym naukowców, pracowników służby zdrowia i wielu osób, których wiedza wywodzi się z życiowego doświadczenia choroby – nasz plan ma na celu stworzenie świata pełnego współczucia, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD.
Od 2002 roku AFTD współpracuje z naszą społecznością, aby osiągnąć istotne korzyści w imieniu wszystkich stojących przed FTD. Podróż była długa, ale nasz postęp był znaczący. Nasz plan opiera się na tych doświadczeniach i oferuje mapę drogową, która przybliży przyszłość, której wszyscy tak pilnie szukamy w ciągu najbliższych trzech lat.
Osiągnięcie tego celu będzie wymagało wkładu każdego z nas. Dr Clarke zdecydował się poświęcić swoją karierę badaniom nad FTD. Dzisiaj AFTD prosi, abyś zdecydował się wesprzeć naszą misję darowizną na cele charytatywne.
Przekazując darowiznę dowolnej wielkości, możesz wesprzeć zwiększoną świadomość społeczną i edukację dostawców, wczesną i dokładniejszą diagnostykę, kluczowe postępy w badaniach, bardziej dostępne usługi wsparcia oraz krajowe działania rzecznicze na rzecz wszystkich osób dotkniętych FTD.
Każdy wkład w tę misję – czy to ze strony wolontariuszy, zwolenników AFTD, czy poprzez opinie osób, którym służymy – jest niezbędny. Siłą napędową umożliwiającą tę wspólną pracę jest wsparcie darczyńców.
Mamy nadzieję, że dołączysz do nas i zrobisz prezent, odwiedzając stronę theaftd.org i klikając przycisk Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony. Razem możemy z każdym dniem przybliżać przyszłość wolną od FTD.
Setki osób, na których życie wpłynęło FTD, wezmą udział w konferencji edukacyjnej AFTD 2019 w Los Angeles, aby spędzić dzień na nauce, dzieleniu się i nawiązywaniu kontaktów z innymi członkami społeczności AFTD.
Czołowi eksperci z UCLA, USCF, Uniwersytetu Waszyngtońskiego i innych krajów zaprezentują najnowsze postępy w rozumieniu FTD, a także nowe perspektywy w zakresie badań, opieki i wsparcia. Popołudniowe sesje grupowe skupią się na kwestiach klinicznych i strategiach opieki, a także zapewnią możliwość nawiązania kontaktów z innymi osobami, które rozumieją podróż FTD.
Inne sesje grupowe skupią się na wariancie behawioralnym FTD, pierwotnie postępującej afazji i FTD/ALS.
Nominowana do nagrody Emmy aktorka Martha Madison – najbardziej znana z roli Belle Black w Dni naszego życia – wygłosi tegoroczne przemówienie programowe. Madison jest partnerem opiekującym się FTD swojej matki, Barbary Baggs, od ponad 15 lat. Jest aktywną wolontariuszką AFTD i została przedstawiona w ogłoszeniu o usługach publicznych AFTD w 2017 r., w którym przekazała komunikat uświadamiający „Myślisz, że to choroba Alzheimera? Pomyśl jeszcze raz.”
Zarejestruj się na konferencję na stronie tinyurl.com/AFTD2019, ale spiesz się – rejestracja kończy się 29 kwietnia. Konferencja odbędzie się w godzinach 8:45–17:30 w Los Angeles Airport Marriott. Zaraz potem odbędzie się przyjęcie otwarte dla wszystkich uczestników.
AFTD oferuje skromną pomoc finansową w formie dotacji Comstock Travel Grant dla osób z FTD i partnerów opiekuńczych, którzy chcą w nich uczestniczyć. Dotacje te przeznaczone są na pokrycie kosztów podróży, zakwaterowania i opłat konferencyjnych. Więcej informacji można znaleźć w sekcji Comstock Grants na stronie internetowej AFTD.
Dla tych, którzy nie mogą pojawić się osobiście, fragmenty konferencji edukacyjnej AFTD 2019 będą transmitowane na żywo. Więcej informacji można znaleźć na stronie theaftd.org. Archiwalne filmy i nagrania audio z sesji plenarnych i większości sesji grupowych zostaną udostępnione w dniach następujących po konferencji.
W lutym w ramach projektu AFTD zorganizowano warsztaty na temat rozwoju biomarkerów TDP-43 do wykrywania FTD i ALS, w których uczestniczyli badacze, naukowcy i czołowi przedstawiciele opinii ze świata przemysłu i środowiska akademickiego, aby rozważyć możliwość opracowania udoskonalonych narzędzi diagnostycznych w leczeniu demencji.
Spotkanie, które odbyło się 27 lutego w Miami, opiera się na stałym zaangażowaniu AFTD w rozwój biomarkerów FTD. Biomarkery dostarczają wymiernych dowodów na obecną lub potencjalną chorobę. Do zatwierdzonych biomarkerów regularnie stosowanych w praktyce klinicznej zalicza się wysokie ciśnienie krwi w przypadku choroby wieńcowej i poziom cukru we krwi w przypadku cukrzycy.
„Jak wie każda rodzina cierpiąca na FTD, zdiagnozowanie tej choroby jest niezwykle trudne” – powiedziała Susan LJ Dickinson, dyrektor generalna AFTD. „Obecnie osoba z wariantem behawioralnym FTD znosi ponad trzy lata opóźnionej diagnozy, zwykle powikłanej serią błędnych diagnoz. Tworzenie skutecznych biomarkerów wskazałoby drogę do szybszych i dokładniejszych diagnoz – i potencjalnie do opracowania leków”.
W ostatnich latach TDP-43 okazał się potencjalnym biomarkerem zarówno FTD, jak i ALS. „TDP-43 to białko, które tworzy nieprawidłowe zlepki w neuronach, czyli komórkach mózgowych, u około połowy osób cierpiących na FTD” – powiedziała dr Debra Niehoff, kierownik ds. badań AFTD. „Biomarker, który pozwoliłby nam wykryć i zmierzyć TDP-43, pomógłby w diagnozie FTD, a także mógłby pomóc badaczom w rekrutacji osób do odpowiednich badań klinicznych”.
Zgromadzeni naukowcy i badacze omówili potencjał płynnych biomarkerów, które można zmierzyć we krwi, surowicy lub płynie mózgowo-rdzeniowym, oraz biomarkerów obrazowych, które można zobaczyć na skanach. Uczestnicy podkreślili, że umiejętność odróżnienia FTD związanego z TDP-43 od FTD związanego z tau, drugim białkiem często dotkniętym FTD, jest kluczową niezaspokojoną potrzebą w praktyce klinicznej.
Ponieważ TDP-43 często występuje w bardzo małych ilościach, wielu badaczy nie odkryło, jaka ilość jest potrzebna do zmierzenia skutecznego biomarkera, powiedział dr Niehoff. „To ważna, nierozstrzygnięta kwestia, którą musimy rozwiązać” – powiedziała. „Na przykład w obrazowaniu mózgu musi być wystarczająco dużo danych, aby rozpoznać sygnał na tle”.
Podczas spotkania przedstawiono także aktualne informacje na temat naukowców finansowanych w ramach inicjatywy FTD Biomarkers Initiative.
„Jesteśmy bardzo zadowoleni z postępów, jakie robią nasi grantobiorcy” – powiedział dr Niehoff. „Cała ta praca i inwestycje przybliżają nas do możliwości opracowania bardzo potrzebnego biomarkera FTD”.
AFTD dziękuje hojności współsponsorów warsztatów, Target ALS i Stowarzyszenia ALS.
AFTD przyznało swoje stypendia pilotażowe na rok 2018 dr Paschalisowi Kratsiosowi z Uniwersytetu w Chicago i doktorowi Liamowi Chenowi z Johns Hopkins University. Program grantów pilotażowych co roku przyznaje fundusze badaczom rozpoczynającym karierę zawodową, zajmującym się FTD.
Paschalis Kratsios, dr. i Liam Chen, Ph.D.
„Granty pilotażowe AFTD kładą podwaliny pod przyszłe przełomy naukowe, zapewniając finansowanie zalążkowe innowacyjnych projektów badawczych” – powiedziała dr Debra Niehoff, kierownik ds. badań w AFTD. „Program jest przykładem sposobu, w jaki AFTD nadaje priorytet najnowocześniejszej nauce w przyszłości badań FTD”.
Dr Kratsios otrzymał grant pilotażowy Basic Science 2018. Fundusze wykorzysta na przeprojektowanie genomu glisty Caenorhabditis elegans w celu zbadania mutacji chorobotwórczych u ludzi. Opracowując transgeniczne robaki z mutacją C9orf72 – najczęściej spotykaną w FTD – dr Kratsios ma nadzieję dowiedzieć się, dlaczego defekt genu ma tak toksyczny wpływ na zwyrodnienie komórek mózgowych.
„Genetycznie zmodyfikowane myszy stanowią podstawę badań nad FTD” – stwierdził dr Niehoff. „Ostatecznie ten nowy model zwierzęcy może wskazać nowe strategie opracowywania metod leczenia FTD”.
Doktor Chen otrzymała grant pilotażowy na badania kliniczne z funduszu Susan Marcus Memorial Fund. Planuje zbadać transkrypcję informacji potrzebnych do przekształcenia białek kodowanych w genach w molekularny informacyjny RNA (mRNA).
„Zanim mRNA będzie mogło służyć jako szablon do syntezy białek, należy go najpierw poddać edycji poprzez wycięcie i zszycie segmentów potrzebnych do wykonania zadania, tak jak montażysta filmowy łączy materiał filmowy w celu stworzenia filmu” – powiedział dr Niehoff. „W zdrowych komórkach mózgowych białko TDP-43 pełni funkcję menedżera kontroli jakości podczas procesu edycji, ale w FTD traci się nadzór nad TDP-43. W rezultacie mRNA zawiera „dodatkowy materiał filmowy”, który może prowadzić do powstania wadliwych białek”.
Doktor Chen podejmie próbę zidentyfikowania tych obcych fragmentów RNA, zwanych tajemniczymi eksonami, w tkance mózgowej pośmiertnej poddanej badaniu FTD. Tajemnicze eksony specyficzne dla FTD mogą potencjalnie służyć jako biomarkery lub punkty wyjścia dla przyszłego rozwoju leków.
AFTD dołączyło do Konsorcjum Biomarkerów, trwającego projektu sponsorowanego przez Fundację na rzecz Narodowych Instytutów Zdrowia (FNIH). Jako partner tej organizacji, AFTD będzie miała okazję zidentyfikować i opracować biomarkery o dużym wpływie, aby ulepszyć diagnostykę, leczenie i bazę wiedzy naukowej FTD.
Obecnie nie są dostępne żadne naukowo potwierdzone biomarkery FTD, ale naukowcy i pracownicy służby zdrowia zgadzają się, że takie osiągnięcia są niezbędne dla przyszłego zrozumienia i leczenia FTD. W ramach programu odkrywania leków na chorobę Alzheimera uruchomiono niedawno program Diagnostics Accelerator, którego członkiem jest Inicjatywa na rzecz Biomarkerów FTD firmy AFTD, aby przyspieszyć odkrywanie biomarkerów demencji. [Zobacz stronę 1 tego wydania, aby uzyskać więcej informacji na temat programu Diagnostics Accelerator.]
Pojawiły się już pewne potencjalne biomarkery FTD, chociaż pozostają one niezweryfikowane i nie należy ich obecnie uważać za ostateczne. Łańcuchy lekkie neurofilamentów – marker uszkodzenia nerwów, który został zatwierdzony jako biomarker ALS i stwardnienia rozsianego – są obecnie badane jako możliwy biomarker FTD. Jako partner konsorcjum Biomarkers, AFTD będzie miało dostęp do finansowania badań, współpracy i wymiany danych z innymi członkami z sektora publicznego i prywatnego.
„Współpraca i partnerstwo są w centrum odkryć naukowych” – powiedziała dyrektor naukowa AFTD, dr Nadine Tatton. „AFTD jest dumne, że może współpracować z FNIH w tym ważnym przedsięwzięciu, które, miejmy nadzieję, przyspieszy rozwój biomarkerów dla FTD. Ponieważ obecnie nie ma standardowego sposobu leczenia ani lekarstwa na FTD, pilnie potrzebna jest umiejętność dokładnego rozpoznawania oznak choroby i postępu tak wcześnie, jak to możliwe”.
Amy Almeida z mamą Elizabeth
Wolontariuszka AFTD Amy Almeida i jej rodzina korzystali z zasobów AFTD w celu zapewnienia partnerów w opiece podczas całej podróży jej mamy do FTD. Do zostania wolontariuszką AFTD zainspirowały ją dwa powody. Po pierwsze, chciała się odwdzięczyć po tym, jak AFTD pomogło jej rodzinie zapewnić jej mamie najwyższą możliwą jakość życia. Do działania zainspirowała ją także znajomość z inną wolontariuszką AFTD i związaną z AFTD koordynatorką grupy wsparcia, Katie Brandt, która zamieniła podróż swojej rodziny w FTD w dzieło swojego życia. Interakcje Amy z Katie rozpaliły w niej chęć zrobienia wszystkiego, co w jej mocy, dla społeczności AFTD.
Amy jest wolontariuszką w AFTD od ponad czterech lat, zarówno jako koordynatorka stowarzyszonej grupy wsparcia, jak i wolontariuszka podnosząca świadomość społeczną. AFTD jest wdzięczna za oddaną służbę Amy na rzecz naszej społeczności i organizacji.
Jakie było dla Ciebie najcenniejsze wspomnienie podczas wolontariatu w AFTD?
Poproszono mnie o zostanie facylitatorem grupy wsparcia i pomimo pewnych wątpliwości, czy nadaję się do tej roli, podjąłem się tej roli i prowadzę grupę od czterech i pół roku. Cenię sobie opinie, które otrzymuję po tym, jak pomogłem opiekunom w trudnym okresie. Możliwość wykorzystania moich doświadczeń jako opiekuna FTD do pomocy innym podróżującym podobną drogą jest niezwykle satysfakcjonująca.
Dlaczego jako wolontariusz zajmujący się świadomością społeczną uczestniczysz w nakryciu stołu?
Lubię nakrycia stołu, ponieważ często spotyka się ludzi, którzy nigdy wcześniej nie słyszeli o FTD. Edukowanie ludzi na temat tej wyniszczającej choroby jest niezwykle satysfakcjonujące. Możliwość zapewnienia zasobów pracownikom służby zdrowia, którzy być może nigdy nie widzieli przypadku FTD, daje mi nadzieję, że rodziny nie będą musiały w przyszłości walczyć o prawidłową diagnozę.
Jak postrzegasz swój wkład w działalność wolontariacką w AFTD i jego misję?
Motto AFTD brzmi: „Znajdź pomoc – podziel się nadzieją”. Uważam, że mój wolontariat jest ucieleśnieniem tego wyrażenia. Ustawienia tabeli pozwalają mi wskazać osobom zdiagnozowanym, ich rodzinom i pracownikom służby zdrowia niezbędne zasoby AFTD, umożliwiając im znalezienie pomocy. Prowadzenie grupy wsparcia pozwala mi dzielić się nadzieją z innymi opiekunami FTD, po prostu potwierdzając ich doświadczenia i dzieląc się własnymi.
Co byś powiedział osobie rozważającej wolontariat w AFTD?
To dobry sposób na odwdzięczenie się organizacji, która pomogła tak wielu osobom dotkniętym FTD. Istnieją możliwości zrobienia tak dużo lub tak mało, jak chcesz. Wolontariat w AFTD nie musi wymagać dużego nakładu czasu.
Jeśli chodzi o rzecznictwo, AFTD wykorzystuje różne kanały, aby być głosem społeczności, opowiadając się za badaniami i odpowiednimi, niedrogimi usługami. Wolontariusze odgrywają kluczową rolę w tym obszarze misji, współpracując z AFTD i dzieląc się swoimi historiami na spotkaniach Rady Doradczej National Alzheimer's Project Act (NAPA). Ci odważni wolontariusze przedstawiają swoje uwagi, aby zapewnić, że FTD pozostanie częścią dyskusji na temat demencji na szczeblu federalnym.
NAPA weszła w życie w 2011 r. Upoważnia Departament Zdrowia i Opieki Społecznej do opracowania i utrzymywania Krajowego planu dotyczącego choroby Alzheimera i pokrewnych demencji, przy udziale publicznej i prywatnej rady ds. badań nad chorobą Alzheimera, opieki i usług. Rada Doradcza NAPA zaleca sposoby rozszerzenia, koordynacji i skondensowania programów w celu poprawy wyników zdrowotnych osób z demencją.
Od 2012 r. pracownicy i wolontariusze AFTD uczestniczą w posiedzeniach Rady NAPA i przekazują informacje z perspektywy osób dotkniętych FTD. Spotkania odbywają się co kwartał w Waszyngtonie i są otwarte dla publiczności. Przez lata kilku wolontariuszy podniosło rękę i przedstawiło swoje uwagi.
Wolontariuszka Regionalna Koordynatorka Środkowego Atlantyku Sarah Sozansky Beil opowiedziała, dlaczego zeszłego lata przekazała Radzie uwagi. „Czułam, że będąc bezpośrednio dotknięta tą chorobą, jestem zobowiązana do opowiedzenia swojej historii, aby FTD zostało docenione przez prawodawców i innych członków społeczności, aby nie zapomnieli o niszczycielskim wpływie, jaki może ona mieć na rodziny” – powiedziała. „Ważne było dla mnie pokazanie członkom, że osoby dotknięte FTD mogą być młodsze i że mogą nawet mieć małe dzieci.
„To doświadczenie było niezwykle satysfakcjonujące” – kontynuował Beil. „Czułem, że robię różnicę. Naszym zadaniem jest opowiadanie naszych historii i dbanie o to, aby usłyszeli nas członkowie Kongresu i inni urzędnicy rządowi. Nie mogą wiedzieć, jak wyniszczająca jest ta choroba, jeśli sami nie zabierzemy głosu i nie będziemy się bronić”.
Jeśli jesteś zainteresowany wolontariatem i zgłaszaniem komentarzy na posiedzeniu Rady NAPA, skontaktuj się z kierownikiem programu AFTD Mattem Sharpem pod adresem msharp@theaftd.org.
Z miłością
FTD uderza w sedno tego, kim jesteśmy, przynosząc postępowe, nieodwracalne zmiany w zachowaniu, osobowości, języku i ruchu. W lutym ubiegłego roku za pośrednictwem AFTD Z miłością W ramach kampanii 2019 gospodarze odpowiedzieli, dzieląc się swoimi historiami o miłości i zbierając fundusze na wsparcie misji AFTD.
Rekordowa liczba gospodarzy – 31 – odważnie podzieliła się swoimi historiami i wspólnie zebrała ponad $47 000! Spośród 31 gospodarzy 23 wystąpiło po raz pierwszy Z miłością gospodarze (w sumie 17 osób zbierało fundusze po raz pierwszy).
Gospodarze podzielili się swoimi historiami miłosnymi na Classy, głównej platformie zbierania funduszy dla Z miłością biwakowanie, a także poprzez zbiórki na Facebooku – nowa opcja w tegorocznej akcji. Członkowie społeczności zainteresowani wsparciem kampanii mogą przekazać datki, zamieścić zdjęcie swoich bliskich i podzielić się przesłaniem nadziei na naszej „ścianie miłości” – także nowości w tegorocznej kampanii.
AFTD udostępniło ciekawe historie gospodarzy na Facebooku i Instagramie, podnosząc świadomość i pokazując to światu miłość jest silniejsza niż jakakolwiek choroba.
AFTD pragnie serdecznie podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do powodzenia tegorocznej kampanii: naszym dwóm hojnym sponsorom kampanii, Beth Walter i fundacji charytatywnej Rainwater Charitable Foundation; ponad 300 osób, które przekazały datki; i oczywiście gospodarzom naszej kampanii, którzy odważnie dzielili się swoimi historiami o miłości, aby szerzyć świadomość i zbierać fundusze.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Sezon wyścigowy:
Zespół AFTD znów tego dokonał: ustanowił rekordowy sezon wyścigowy! W 2018 r. firma AFTD współpracowała z sześcioma wyścigami w całym kraju i zgromadziła ponad 245 członków drużyny, którzy przebiegli lub przeszli około 2325 mil i zebrali ponad $75 000! Nasze dwa ostatnie wyścigi sezonu (maraton filadelfijski i maraton w Dallas) pozwoliły zebrać z tej sumy $63 000. Nie byłoby to możliwe bez fenomenalnych wysiłków:
Zespół Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo i Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Serce i miska:
Po raz drugi Ken Brunner z Wisconsin, który ma FTD, i jego żona Cindy zaprosili ludzi do swojego domu, aby kupili ręcznie robione drewniane miski Kena. Po pomyślnej sprzedaży misek o wartości $3020 podczas pierwszej imprezy, w drugiej rundzie sprzedano imponującą kwotę $4760 – całość została przekazana na rzecz AFTD.
Listy miłosne:
Członek zarządu AFTD, Paul Lester, był gospodarzem dwunastej corocznej kampanii pisania listów ku pamięci swojej zmarłej żony Arnette. Paul wysyłał staroświeckie listy papierowe, ale korzystał także z wygody, jaką daje internetowa platforma zbiórkowa Classy, do wysyłania wersji elektronicznych. Po wysłaniu wszystkich listów jego kampania zebrała łącznie $15133. W ciągu ostatnich 12 lat w ramach jego kampanii pisania listów zebrano ponad $133 000 na rzecz walki z FTD.
Poszukiwanie wsparcia:
Drugi rok z rzędu Rob Radtke wyznaczył AFTD jako jedną z organizacji charytatywnych w ramach Tygodnia Google Giving i zebrał $6940. Rob, jako pracownik Google, rozpoczął swoje wysiłki w 2017 r., kiedy mieszkał w Kalifornii, ale w 2018 r. kontynuował wsparcie dla AFTD ze swojej obecnej siedziby w Zurychu w Szwajcarii.
Sprzedany!:
We wrześniu i październiku Berg Larsen Group, zespół ds. nieruchomości powiązany z Coldwell Banker Burnet w Minneapolis, zobowiązał się do przekazania $100 na rzecz AFTD za każdą nową nieruchomość wystawioną na sprzedaż. To były udane dwa miesiące dla #BLGTeam – przekazali $1700 na rzecz AFTD.
Osiągnięcie celu:
Nicole DeLeve z Kansas zorganizowała dwie zbiórki pieniędzy, podczas których zebrano łącznie $1574. Jednym z wydarzeń była jej druga coroczna zbiórka pieniędzy na hot dogi „Świeże, smaczne i odważne”, podczas której uczestnicy mogli polać swoje hot dogi ponad 40 dodatkami. Z drugiej strony Nicole upiekła i sprzedała ponad 300 wyśmienitych babeczek, aby uczcić urodziny swojego ojca, który zmarł w FTD.
Hojne zgromadzenie:
Ken Simon z Kalifornii zorganizował przyjęcie z okazji 80. urodzin swojego taty. Zamiast prezentów poprosił uczestników o datki na rzecz AFTD na cześć swojej mamy, która obecnie cierpi na FTD. Impreza była dla wszystkich świetną zabawą i pozwoliła zebrać $1421 na naszą misję.
Zabawa w zbiórkę pieniędzy:
Camp Ramah w Berkshires, obóz noclegowy w północnej części stanu Nowy Jork, zorganizował letnią zbiórkę pieniędzy na rzecz pamięci ojca obozowicza, który zmarł w FTD w 2017 r. Wspólnie obozowicze zdołali zebrać i przekazać kwotę $1025.
