In januari kondigde AFTD aan dat het gebruik zal maken van de steun van onze genereuze donoren om $2,5 miljoen te investeren in het Diagnostics Accelerator-programma, een initiatief van de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
De investering van AFTD zal gepaard gaan met een extra $2.5MM van de Diagnostische versneller initiatief, dat initiële financiering ontving van Bill Gates, medeoprichter van ADDF Leonard A. Lauder en andere filantropen. Het resultaat zal $5 miljoen zijn, bestemd voor de ontwikkeling van FTD-biomarkers.
Een biomarker – zoals de bloeddruk voor hart- en vaatziekten of de bloedsuikerspiegel voor diabetes – levert meetbaar bewijs voor een onderliggende ziekte. Biomarkers zijn een essentieel hulpmiddel voor de vroege diagnose en effectieve behandeling van veel aandoeningen.
"Vandaag zijn er geen biomarkers voor FTD", zei de oprichter van ADDF. In december 2018 stemde de raad van bestuur van AFTD om een nieuw strategisch plan voor ons werk aan te nemen tot en met 30 juni 2022. Het plan - nu openbaar beschikbaar via de website van AFTD - presenteert onze visie om een wereld te bevorderen met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van FTD. Geschreven met inbreng van een reeks experts - waaronder velen met levende ervaring met de ziekte - zal het plan het werk van AFTD versterken als de leidende autoriteit gericht op FTD, en zal het ons begeleiden bij het ondersteunen van de directeur en Chief Scientific Officer Howard Fillit, MD. $5 miljoen aan nieuw FTD-onderzoek omvat prijzen voor onderzoek naar nieuwe biomarkers die kunnen helpen bij het nauwkeurig diagnosticeren en volgen van de voortgang van FTD. Het stelt ons ook in staat om een FTD-arm toe te voegen aan grote validatiestudies die door de Diagnostische versneller.”
AFTD heeft een langdurig onderzoekspartnerschap gehad met de ADDF, gesmeed door een gedeelde overtuiging dat vooruitgang in de wetenschappelijke kennisbasis met betrekking tot één vorm van dementie kan leiden tot doorbraken in andere gerelateerde aandoeningen. AFTD's meest recente organisatie op de schaal die nodig is om onze missie te vervullen. Het richt zich op het bevorderen van een vroege en nauwkeurige diagnose van FTD, het ontwikkelen van nieuwe behandelingsopties, het opleiden van gezondheidswerkers en het brengen van de nationale impact van AFTD in lokale gemeenschappen. AFTD zal nieuwe middelen creëren om onze kiezers te informeren en te versterken; onze inspanningen op het gebied van voorlichting, bewustmaking en belangenbehartiging uitbreiden; en werk om mensen te helpen toegang te krijgen tot vitale FTD-zorg en -ondersteuning in hun eigen lokale gemeenschappen. investering vertegenwoordigt een uitbreiding van de reikwijdte van AFTD's FTD Biomarkers Initiative, gelanceerd in 2016.
Kortom, de Diagnostische versneller programma zal meer dan $35 miljoen opleveren voor een effectievere diagnose van alle vormen van dementie.
"We weten vandaag dat het aanpakken van neurodegeneratieve ziekten in welke vorm dan ook een gezamenlijke inspanning vereist", zegt AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MS, CGC. “AFTD heeft een lange geschiedenis van onderzoekssamenwerking met de ADDF, en we zijn dankbaar dat we onze krachten weer kunnen bundelen, in samenwerking met Bill Gates en andere genereuze financiers.
"Het partnerschap tussen ADDF en AFTD kan worden uitgebreid op basis van opkomende kansen naarmate we onze organisatorische missies blijven nastreven", voegde ze eraan toe.
In december 2018 stemde de raad van bestuur van AFTD om een nieuw strategisch plan voor ons werk tot 30 juni 2022 aan te nemen. toekomst vrij van FTD.
Geschreven met inbreng van een reeks experts - waaronder velen met levende ervaring met de ziekte - zal het plan het werk van AFTD versterken als de leidende autoriteit gericht op FTD, en zal het ons begeleiden bij het ondersteunen van de organisatie op de schaal die nodig is om onze missie te vervullen.
Het richt zich op het bevorderen van een vroege en nauwkeurige diagnose van FTD, het ontwikkelen van nieuwe behandelingsopties, het opleiden van gezondheidswerkers en het brengen van de nationale impact van AFTD in lokale gemeenschappen.
AFTD zal nieuwe middelen creëren om onze kiezers te informeren en te versterken; onze inspanningen op het gebied van voorlichting, bewustmaking en belangenbehartiging uitbreiden; en werk om mensen te helpen toegang te krijgen tot vitale FTD-zorg en -ondersteuning in hun eigen lokale gemeenschappen.
“AFTD streeft ernaar een stem te zijn voor alle mensen die door deze ziekte zijn getroffen. Tegelijkertijd weten we dat er gemeenschappen zijn die we nog niet hebben bereikt”, zegt AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "Ons nieuwe Strategisch Plan probeert degenen te vinden die door de kloof zijn geglipt en hen te helpen de aandacht en zorg te krijgen die ze nodig hebben."
Als hoogtepunten van dit werk zal AFTD:
- Vergroot de reikwijdte en impact van het vrijwilligersprogramma.
- Bevorder vroege en nauwkeurige diagnoses en de ontwikkeling van succesvolle behandelingen.
- Stel onze gemeenschap in staat om te pleiten voor hoogwaardige dementiezorg en beroepsopleiding in de gezondheidszorg.
Dit ambitieuze plan vereist dat AFTD zijn personeelsbestand tegen juni 2022 op een duurzame manier met ongeveer 50 procent uitbreidt. Om de impact te bereiken die deze gemeenschap verdient, is de steun nodig van duizenden vrijwilligers en donateurs.
“Ons Strategisch Plan zou niet tot stand zijn gekomen zonder de waardevolle inbreng van de mensen die we dienen. Nu moeten we samenwerken om onze gedeelde visie werkelijkheid te laten worden. Ik hoop dat wanneer je dit plan leest, je je een toekomst voorstelt waar we allemaal trots op kunnen zijn”, zei Dickinson.
Als u meer wilt weten over dit plan en onze visie voor de toekomst, en hoe u kunt helpen dit mogelijk te maken, lees dan meer op pagina drie van deze nieuwsbrief en op theaftd.org.
Kacy Kunesh reisde de wereld rond na haar afstuderen aan de Universiteit van Texas in Austin en werkte als ontwikkelings- en communicatiespecialist in Europa en het Midden-Oosten. Maar nadat haar moeder Donna op 59-jarige leeftijd de diagnose gedragsvariant FTD kreeg, besloot Kacy dat het tijd was om naar huis te komen.
"Ik zat in een heel mooi kantoor met uitzicht op het Dubai International Financial Centre, en ik was gewoon niet aanwezig", zegt Kacy, die in 2017 toetrad tot de raad van bestuur van AFTD. mijn baan, mijn geest en mijn hart waren in Texas.
Zoals veel FTD-families hebben de Kuneshes een lange reeks verkeerde diagnoses doorstaan - het duurde jaren voordat specialisten de toestand van Donna correct identificeerden. Kacy's vader Bob ging met vervroegd pensioen om fulltime zorgpartner te worden, en Bob en Donna ontwortelden hun leven in Houston om dichter bij Donna's medische team te komen.
Kacy leerde snel op haar instinct te vertrouwen bij het nemen van beslissingen over zorgverlening. Ze stelde ook vast dat het leven als FTD-zorgpartner zinvol moet zijn - voor haarzelf, haar familie en anderen die in soortgelijke situaties terechtkomen en baat zouden kunnen hebben bij haar ervaringen.
"Ik merkte dat ik herhaaldelijk vecht-of-vluchtkeuzes moest maken om ervoor te zorgen dat mijn moeder veilig en gezond bleef", zei ze. "Ik besloot dat ik niet alleen wilde overleven - ik moest een agent van verandering zijn, zodat niemand anders in mijn schoenen hoeft te lopen."
Een essentieel onderdeel van Kacy's reis met AFTD was het pleiten voor de behoeften van jongere zorgpartners zoals zijzelf. Ze is actief in AFTD's Young Adult Facebook Support Group en heeft discussies geleid op verschillende AFTD Education Conferences. Ze is ook een uitgenodigde spreker geweest om de uitdagingen van zorgverleners en families met dementie te belichten.
Ze hoopt dat haar toekomstige werk als bestuurslid - en als pleitbezorger voor meer FTD-bewustzijn, belangenbehartiging en onderwijs - zal bijdragen aan het begrip en de behandeling van FTD.
"Ik heb het gevoel dat ik een demografie vertegenwoordig die doorgaans niet wordt beschouwd als getroffen door dementie," zei ze. 'Maar het heeft invloed gehad op elke beslissing die ik ooit heb genomen vanaf het moment dat we de diagnose kregen. En ik ben niet de enige. Wij zijn de opvolgers die alle uitdagingen erven die FTD met zich meebrengt, en ik wil tijdens mijn leven een remedie zien.”
Development Manager sluit zich aan bij AFTD-staf
Amanda Knight trad in november 2018 in dienst bij AFTD als Development Manager. Ze brengt meer dan acht jaar progressieve non-profit ontwikkelingservaring met zich mee, waaronder vier jaar bij de Greater Philadelphia Chapter van de ALS Association, waar ze donordatabases beheerde en een breed scala aan fondsenwerving van de organisatie ondersteunde. pogingen. Als lid van het ontwikkelings- en communicatieteam van AFTD beheert Amanda de individuele donaties (inclusief jaarlijkse campagnes); fondsenwerving voor bedrijven en stichtingen; AFTD's donordatabase en stichtingsstatistieken; donatieverwerking en -bevestiging; en de uitbreiding van de digitale fondsenwerving van de organisatie.
AFTD zoekt onderwijsprogrammamanager
AFTD neemt nu een programmamanager onderwijs aan. Deze essentiële toevoeging aan ons personeel zal FTD-educatie-initiatieven voor gezondheidswerkers ontwikkelen en implementeren - een cruciaal onderdeel om alle personen die door FTD worden getroffen, te bereiken en beter van dienst te zijn. De onderwijsprogrammamanager zal strategische kansen identificeren om een breed scala aan professionals in dienst te nemen die invloed hebben op de fysieke, emotionele, sociale, economische en spirituele aspecten van de zorg voor mensen met FTD en hun families. De volledige vacature is te vinden op de website van AFTD.
AFTD bedankt een vrijwilliger van de regionale coördinator
New England Regional Coordinator Vrijwilliger Doreen Putnam heeft na bijna twee jaar haar leidinggevende rol als vrijwilliger neergelegd. Haar passie voor de AFTD-gemeenschap, teamwerkbenadering en professionele perspectief zullen worden gemist. Ze blijft echter een AFTD-vrijwilliger - bewustmaking, informatie delen en zorgpartners ondersteunen tijdens hun reis. AFTD Vrijwilligersmanager Kerri Keane houdt nu toezicht op de regio. Als je in New England woont, neem dan gerust rechtstreeks contact op met Kerri via kkeane@theaftd.org om mee te doen.
Nationale Week van de Waardering van Vrijwilligers: 7-13 april
Bedankt aan al onze vrijwilligers voor de waardevolle bijdragen die jullie hebben geleverd om ons te helpen onze missie te bereiken! Elk jaar viert AFTD de prestaties van al onze vrijwilligers tijdens de National Volunteer Appreciation Week. Door uw service kan AFTD een bredere impact hebben, waardoor we sterker aanwezig zijn in gemeenschappen in het hele land. AFTD heeft een eerbetoonvideo voor onze vrijwilligers samengesteld, die u kunt bekijken op theaftd.org.
"Neurowetenschap is al meer dan 15 jaar een groot interessegebied voor mij. Het werd persoonlijk toen mijn vader de diagnose FTD kreeg. Zoals veel gezinnen die met deze ziekte te maken hadden, wisten we wat dat betekende: vanaf dat moment zouden we alleen een tijd met hem, en we zouden er het beste van moeten maken. Toch kan ik niet anders dan denken aan hoe onze ervaring eruit zou hebben gezien als er levensvatbare behandelingsopties beschikbaar waren voor mensen met FTD. Dat is een van de belangrijkste redenen waarom ik mijn carrière heb gewijd aan FTD-onderzoek en waarom ik er trots op ben om de missie van AFTD te dienen als postdoctoraal onderzoeker voor 2017-2019.
Organisaties zoals AFTD doen belangrijk werk door meer bewustzijn te creëren voor deze aandoening, clinici op te leiden in een poging om verkeerde diagnoses te verminderen en onderzoek te financieren in de hoop op een toekomst vrij van FTD."
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
Universiteit van Pittsburgh
Ontvanger van AFTD's 2017-2019 Postdoctorale Fellowship
Zoals beschreven in het coverstory van dit nummer, heeft AFTD zijn Strategisch plan voor boekjaar 2019-22. Ontwikkeld met inbreng van FTD-experts - waaronder wetenschappers, gezondheidswerkers en velen wier expertise voortkomt uit geleefde ervaring met de ziekte - streeft ons plan naar een wereld met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst zonder FTD.
Sinds 2002 werkt AFTD samen met onze gemeenschap om cruciale winsten te behalen voor iedereen die met FTD te maken heeft. De reis is lang geweest, maar onze vooruitgang is aanzienlijk. Ons plan bouwt voort op die ervaringen en biedt een routekaart om de toekomst waar we allemaal zo dringend naar op zoek zijn de komende drie jaar dichterbij te brengen.
Het bereiken van dat doel vereist bijdragen van ieder van ons. Dr. Clarke koos ervoor om zijn carrière te wijden aan FTD-onderzoek. Vandaag vraagt AFTD u ervoor te kiezen om onze missie te steunen met een liefdadigheidsgift.
Door een donatie van welke omvang dan ook te doen, kunt u een groter publiek bewustzijn en voorlichting aan zorgverleners, vroege en nauwkeurigere diagnose, cruciale vooruitgang in onderzoek, beter toegankelijke ondersteuningsdiensten en nationale belangenbehartiging ondersteunen om alle getroffenen door FTD ten goede te komen.
Elke bijdrage aan deze missie - of het nu gaat om AFTD-vrijwilligers, pleitbezorgers of door feedback van degenen die we dienen - is essentieel. De motor die dat gedeelde werk mogelijk maakt, is donorondersteuning.
We hopen dat je met ons meedoet door een gift te doen door naar theaftd.org te gaan en op de te klikken Doneer+ knop bovenaan de pagina. Samen kunnen we een toekomst zonder FTD elke dag dichterbij brengen.
Honderden mensen wier leven is beïnvloed door FTD zullen de 2019 AFTD Education Conference in Los Angeles bijwonen voor een dag vol leren, delen en contact maken met anderen in de AFTD-gemeenschap.
Toonaangevende experts van UCLA, USCF, de Universiteit van Washington en elders zullen recente vorderingen in het begrijpen van FTD presenteren, evenals nieuwe perspectieven op onderzoek, zorg en ondersteuning. Breakout-sessies in de middag zullen zich richten op klinische problemen en zorgstrategieën, en bieden ook de mogelijkheid om te netwerken met anderen die de FTD-reis begrijpen.
Andere breakout-sessies zullen zich richten op gedragsvariant FTD, primaire progressieve afasie en FTD/ALS.
Emmy Award-genomineerde actrice Martha Madison – vooral bekend van haar rol als Belle Black op Dagen van ons leven – zal de Keynote Address van dit jaar aanbieden. Madison is al meer dan 15 jaar een FTD-zorgpartner voor haar moeder, Barbara Baggs. Ze is een actieve AFTD-vrijwilliger en was te zien in een AFTD-aankondiging van de openbare dienst in 2017, waarin ze de bewustmakingsboodschap afleverde "Think It's Alzheimer's? Denk nog eens na.”
Registreer u voor de conferentie op tinyurl.com/AFTD2019, maar schiet op - de registratie sluit op 29 april. De conferentie vindt plaats van 08.45 uur tot 17.30 uur in het Los Angeles Airport Marriott. Onmiddellijk volgt een sociale receptie die openstaat voor alle aanwezigen.
AFTD biedt bescheiden financiële steun, in de vorm van Comstock Travel Grants, voor mensen met FTD en zorgpartners die willen deelnemen. Deze subsidies zijn bedoeld om de kosten van reis-, verblijf- en conferentiekosten te dekken. Meer informatie is te vinden op de Comstock Grants-sectie van de AFTD-website.
Voor degenen die er niet persoonlijk bij kunnen zijn, zullen delen van de AFTD Education Conference 2019 live worden gestreamd. Bezoek theaftd.org voor meer informatie. Gearchiveerde video's en audio-opnamen van plenaire sessies en de meeste breakout-sessies zullen in de dagen na de conferentie beschikbaar worden gesteld.
In februari organiseerde AFTD een workshop over de ontwikkeling van TDP-43-biomarkers voor FTD en ALS, waarbij onderzoekers, wetenschappers en belangrijke opinieleiders uit de industrie en de academische wereld samenkwamen om de mogelijkheid van verbeterde diagnostische hulpmiddelen bij dementie te overwegen.
De bijeenkomst - gehouden in Miami op 27 februari - bouwt voort op AFTD's voortdurende inzet voor de ontwikkeling van FTD-biomarkers. Biomarkers leveren meetbaar bewijs van huidige of potentiële ziekte. Gevalideerde biomarkers die regelmatig in de klinische praktijk worden gebruikt, zijn onder meer hoge bloeddruk voor coronaire hartziekte en bloedsuikerspiegel voor diabetes.
"Zoals elk gezin dat met FTD leeft weet, is deze ziekte buitengewoon moeilijk te diagnosticeren", zegt Susan LJ Dickinson, Chief Executive Officer van AFTD. “Momenteel doorstaat een persoon met gedragsvariant FTD meer dan drie jaar van een vertraagde diagnose, meestal gecompliceerd door een reeks verkeerde diagnoses onderweg. Het creëren van effectieve biomarkers zou de weg wijzen naar snellere, nauwkeurigere diagnoses - en mogelijk de ontwikkeling van geneesmiddelen."
In de afgelopen jaren is TDP-43 naar voren gekomen als een potentiële biomarker voor zowel FTD als ALS. "TDP-43 is een eiwit dat abnormale klonten vormt in de neuronen of hersencellen van ongeveer de helft van de mensen met FTD", zegt AFTD Research Manager Debra Niehoff, Ph.D. "Een biomarker waarmee we TDP-43 kunnen detecteren en meten, zou helpen bij de FTD-diagnose en zou onderzoekers ook kunnen helpen mensen te rekruteren voor de juiste klinische onderzoeken."
De verzamelde wetenschappers en onderzoekers bespraken het potentieel voor vloeibare biomarkers, die kunnen worden gemeten in bloed, serum of hersenvocht, en beeldvormende biomarkers, die te zien zijn op scans. Deelnemers benadrukten dat het vermogen om FTD geassocieerd met TDP-43 te onderscheiden van FTD geassocieerd met tau, het andere eiwit dat vaak wordt aangetast bij FTD, een belangrijke onvervulde behoefte is in de klinische praktijk.
Omdat TDP-43 vaak in zeer kleine hoeveelheden wordt aangetroffen, hebben veel onderzoekers niet ontdekt hoeveel er nodig is om te meten voor een effectieve biomarker, zei Dr. Niehoff. "Het is een grote openstaande vraag die we moeten oplossen," zei ze. “Bij beeldvorming van de hersenen moet er bijvoorbeeld genoeg zijn om een signaal tegen je achtergrond te herkennen.”
De bijeenkomst bood ook een update over wetenschappers die werden gefinancierd door het FTD Biomarkers Initiative.
"We zijn erg blij met de vooruitgang die onze subsidieontvangers boeken", zei Dr. Niehoff. "Al dit werk en deze investeringen brengen ons dichter bij de mogelijkheid van een broodnodige FTD-biomarker."
AFTD dankt de vrijgevigheid van de medesponsors van de workshop, Target ALS en de ALS Association.
AFTD kende haar Pilot Grants 2018 toe aan Paschalis Kratsios, Ph.D, van de Universiteit van Chicago, en Liam Chen, Ph.D., van de Johns Hopkins University. Het Pilot Grant-programma verleent jaarlijks financiering aan beginnende onderzoekers gericht op FTD.
Paschalis Kratsios, Ph.D. en Liam Chen, Ph.D.
"AFTD's Pilot Grants leggen de basis voor de wetenschappelijke doorbraken van morgen door het verstrekken van startkapitaal voor innovatieve onderzoeksprojecten", aldus Debra Niehoff, Ph.D., AFTD's onderzoeksmanager. "Het programma is een voorbeeld van de manier waarop AFTD prioriteit geeft aan geavanceerde wetenschap in de toekomst van FTD-onderzoek."
Dr. Kratsios ontving de Basic Science Pilot Grant 2018. Hij zal het geld gebruiken om het genoom van de rondworm Caenorhabditis elegans te reconstrueren om ziekteverwekkende mutaties bij de mens te bestuderen. Door transgene wormen te ontwikkelen met de C9orf72-mutatie - de meest voorkomende bij FTD - hoopt Dr. Kratsios te leren waarom het gendefect zo'n toxisch effect heeft op de degeneratie van hersencellen.
"Genetisch gemanipuleerde muizen zijn een steunpilaar geweest in FTD-onderzoek," zei Dr. Niehoff. "Uiteindelijk zou dit nieuwe diermodel kunnen wijzen op nieuwe strategieën voor het ontwikkelen van FTD-behandelingen."
Dr. Chen ontving de Susan Marcus Memorial Fund Clinical Research Pilot Grant. Hij is van plan de transcriptie te onderzoeken van informatie die nodig is om eiwitten die in genen zijn gecodeerd, om te zetten in het moleculaire boodschapper-RNA (mRNA).
"Voordat het als sjabloon voor eiwitsynthese kan dienen, moet mRNA eerst worden bewerkt door de segmenten die nodig zijn voor een taak te knippen en te naaien, net zoals een filmredacteur beeldmateriaal splitst om een film te maken," zei Dr. Niehoff. “In gezonde hersencellen fungeert het eiwit TDP-43 als kwaliteitscontrolemanager tijdens het bewerkingsproces, maar het toezicht op TDP-43 gaat verloren in FTD. Daardoor bevat het mRNA 'extra beeldmateriaal' dat kan leiden tot de vorming van defecte eiwitten.”
Dr. Chen zal proberen deze vreemde stukjes RNA, cryptische exons genaamd, te identificeren in postmortem FTD-hersenweefsel. FTD-specifieke cryptische exons kunnen mogelijk dienen als biomarkers of startpunten voor toekomstige geneesmiddelenontwikkeling.
AFTD heeft zich aangesloten bij het Biomarkers Consortium, een lopend project dat wordt gesponsord door de Foundation for the National Institutes of Health (FNIH). Als partner in deze organisatie krijgt AFTD de kans om high-impact biomarkers te identificeren en te ontwikkelen om de diagnose, behandeling en wetenschappelijke kennisbasis van FTD te bevorderen.
Er zijn momenteel geen wetenschappelijk gevalideerde biomarkers beschikbaar voor FTD, maar wetenschappers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zijn het erover eens dat dergelijke ontwikkelingen essentieel zijn voor het toekomstige begrip en de behandeling van FTD. Het Alzheimer Drug Discovery Program heeft onlangs het Diagnostics Accelerator-programma gelanceerd, waarvan het FTD Biomarkers Initiative van AFTD lid is, om de ontdekking van biomarkers voor dementie te versnellen. [Zie pagina 1 van dit nummer voor meer informatie over het Diagnostics Accelerator-programma.]
Er zijn al enkele potentiële FTD-biomarkers naar voren gekomen, hoewel ze nog niet gevalideerd zijn en op dit moment niet als definitief moeten worden beschouwd. Lichte ketens van neurofilamenten – een marker van zenuwbeschadiging die gevalideerd is als biomarker voor ALS en multiple sclerose – worden momenteel onderzocht als mogelijke FTD-biomarker. Als partner van het Biomarkers Consortium krijgt AFTD toegang tot onderzoeksfinanciering, samenwerking en gegevensuitwisseling met andere leden uit de publieke en private sector.
"Samenwerking en partnerschap staan centraal bij wetenschappelijke ontdekkingen", zegt wetenschappelijk directeur van AFTD, Nadine Tatton, Ph.D. “AFTD is er trots op samen te werken met de FNIH in deze belangrijke onderneming, die hopelijk de ontwikkeling van biomarkers voor FTD zal versnellen. Aangezien er momenteel geen standaard behandelingskuur en geen remedie voor FTD is, is het dringend nodig om tekenen van ziekte en progressie zo vroeg mogelijk nauwkeurig te herkennen."
Amy Almeida met haar moeder, Elizabeth
AFTD-vrijwilliger Amy Almeida en haar familie gebruikten de middelen van AFTD voor zorgpartners tijdens de FTD-reis van haar moeder. Ze werd om twee redenen geïnspireerd om AFTD-vrijwilliger te worden. Ten eerste wilde ze iets terugdoen nadat AFTD haar familie had geholpen om haar moeder de hoogst mogelijke kwaliteit van leven te bieden. Ze werd ook geïnspireerd om op te treden nadat ze mede-AFTD-vrijwilliger en AFTD-gelieerde ondersteuningsgroepfacilitator Katie Brandt had leren kennen, die van de FTD-reis van haar eigen familie haar levenswerk heeft gemaakt. Amy's interacties met Katie wakkerden haar drive aan om het meeste te doen voor de AFTD-gemeenschap.
Amy is al meer dan vier jaar vrijwilliger bij AFTD, zowel als facilitator van een aangesloten steungroep als als vrijwilliger voor gemeenschapsbewustzijn. AFTD is dankbaar voor Amy's toegewijde dienst aan onze gemeenschap en organisatie.
Wat is de meest dierbare herinnering die je hebt gemaakt tijdens je vrijwilligerswerk voor AFTD?
Ik werd benaderd om facilitator van steungroepen te worden, en hoewel ik enige twijfels had over mijn geschiktheid voor een dergelijke rol, nam ik het op me en faciliteer ik al vierenhalf jaar een groep. Ik koester de feedback die ik krijg nadat ik zorgverleners door een moeilijke periode heen heb geholpen. Het is buitengewoon lonend om mijn ervaringen als FTD-verzorger te kunnen gebruiken om anderen te helpen die een soortgelijke reis maken.
Waarom neem je als vrijwilliger voor gemeenschapsbewustzijn deel aan tafelschikkingen?
Ik geniet van tafelaankleding omdat je vaak mensen ontmoet die nog nooit van FTD hebben gehoord. Het is ongelooflijk lonend om mensen te informeren over deze verwoestende ziekte. Door middelen te kunnen verstrekken aan gezondheidswerkers die misschien nog nooit een geval van FTD hebben gezien, hoop ik dat families in de toekomst niet hoeven te worstelen om de juiste diagnose te krijgen.
Hoe ziet u uw vrijwilligersinspanningen bijdragen aan AFTD en haar missie?
Het motto van AFTD is "Hulp zoeken - hoop delen". Ik zie mijn vrijwilligersinspanningen als de belichaming van deze zin. Dankzij de tabelinstellingen kan ik de gediagnosticeerde personen, hun families en gezondheidswerkers wijzen op essentiële AFTD-bronnen, zodat ze hulp kunnen vinden. Door een steungroep te faciliteren, kan ik hoop delen met andere FTD-zorgverleners door simpelweg hun ervaringen te valideren en de mijne te delen.
Wat zou je iemand vertellen die overweegt vrijwilligerswerk te doen bij AFTD?
Het is een goede manier om iets terug te doen voor een organisatie die zoveel mensen heeft geholpen die getroffen zijn door FTD. Er zijn mogelijkheden om zo veel of zo weinig te doen als je wilt. Vrijwilligerswerk bij AFTD hoeft geen enorme tijdsbesteding te zijn.
Als het gaat om belangenbehartiging, gebruikt AFTD verschillende kanalen om een stem te zijn voor de gemeenschap en te pleiten voor onderzoek en passende, betaalbare diensten. Vrijwilligers spelen een sleutelrol in dit missiegebied door samen te werken met AFTD en hun verhalen te delen tijdens de vergaderingen van de National Alzheimer Project Act (NAPA) Advisory Council. Deze moedige vrijwilligers presenteren opmerkingen om ervoor te zorgen dat FTD een onderdeel blijft van het dementiegesprek op federaal niveau.
NAPA werd wet in 2011. Het machtigt het ministerie van Volksgezondheid en Human Services om een nationaal plan voor de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie te ontwikkelen en te onderhouden, met inbreng van een publiek-private raad voor onderzoek, zorg en diensten voor Alzheimer. De NAPA-adviesraad beveelt manieren aan om programma's uit te breiden, te coördineren en samen te vatten om de gezondheidsresultaten van mensen met dementie te verbeteren.
Sinds 2012 wonen AFTD-medewerkers en vrijwilligers de vergaderingen van de NAPA-raad bij en leveren ze input vanuit het perspectief van degenen die door FTD zijn getroffen. De vergaderingen worden elk kwartaal gehouden in Washington, DC en zijn openbaar. In de loop der jaren hebben verschillende vrijwilligers hun hand opgestoken en commentaar geleverd.
Vrijwilliger Sarah Sozansky Beil, regionaal coördinator voor het Midden-Atlantisch gebied, vertelde waarom ze afgelopen zomer opmerkingen aan de Raad heeft gegeven. "Ik voelde dat ik direct getroffen was en verplicht was mijn verhaal te vertellen, zodat FTD wordt erkend door wetgevers en andere leden van de gemeenschap - zodat ze de verwoestende effecten die het op gezinnen kan hebben niet vergeten", zei ze. “Het was belangrijk voor mij om de leden te laten zien dat mensen met FTD jonger kunnen zijn en dat ze misschien zelfs jonge kinderen hebben.
"De ervaring was buitengewoon lonend", vervolgde Beil. “Ik had het gevoel dat ik een verschil maakte. Het is onze taak om onze verhalen te vertellen en ervoor te zorgen dat leden van het Congres en andere overheidsfunctionarissen ons horen. Ze kunnen niet weten hoe verwoestend de ziekte is, tenzij we ons uitspreken en voor onszelf opkomen.”
Als u geïnteresseerd bent in vrijwilligerswerk om opmerkingen te maken tijdens een NAPA Council-vergadering, neem dan contact op met AFTD-programmamanager Matt Sharp op msharp@theaftd.org.
Met liefde
FTD raakt de kern van wie we zijn en brengt progressieve, onomkeerbare veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, taal en beweging teweeg. Afgelopen februari via AFTD's Met liefde Campagne 2019 reageerden gastheren door hun liefdesverhalen te delen en geld in te zamelen om de missie van AFTD te ondersteunen.
Een recordaantal gastheren - 31 - deelden moedig hun verhalen en brachten samen meer dan $47.000 op! Van die 31 gastheren waren er 23 voor het eerst Met liefde gastheren (en 17 waren allemaal samen voor het eerst fondsenwervers).
Gastheren deelden hun liefdesverhalen op Classy, het belangrijkste fondsenwervingsplatform voor de Met liefde kamperen, maar ook via Facebook-inzamelingsacties - een nieuwe optie voor de campagne van dit jaar. Leden van de gemeenschap die geïnteresseerd zijn in het steunen van de campagne kunnen een donatie doen, een foto van hun geliefde(n) posten en een boodschap van hoop delen op onze "wall of Love" - ook nieuw voor de campagne van dit jaar.
AFTD deelde krachtige hostverhalen via Facebook en Instagram, waardoor het bewustzijn werd vergroot en de wereld dat werd getoond liefde is krachtiger dan welke ziekte dan ook.
AFTD wil iedereen enorm bedanken die betrokken was bij het succes van de campagne van dit jaar: onze twee genereuze campagnesponsors, Beth Walter en The Rainwater Charitable Foundation; de meer dan 300 mensen die donaties hebben gedaan; en natuurlijk onze campagnehosts die moedig hun liefdesverhalen deelden om bewustzijn te verspreiden en geld in te zamelen.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Race seizoen:
Het AFTD-Team heeft het weer gedaan: een recordbrekend raceseizoen neergezet! AFTD werkte in 2018 samen met zes races door het hele land en liet meer dan 245 teamgenoten ongeveer 1.325 mijl rennen of lopen en meer dan $75.000 inzamelen! Onze laatste twee races van het seizoen (de Philadelphia Marathon en de Dallas Marathon) zijn verantwoordelijk voor het inzamelen van $63.000 van dat totaal. Dit was niet mogelijk geweest zonder de fenomenale inspanningen van:
Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo en Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Hart en kom:
Voor de tweede keer nodigden Ken Brunner uit Wisconsin, die FTD heeft, en zijn vrouw Cindy mensen uit bij hen thuis om Ken's handgemaakte houten kommen te kopen. Na een succesvolle verkoop van bowls ter waarde van $3.020 tijdens hun eerste evenement, werd in de tweede ronde een indrukwekkende $4.760 verkocht, die allemaal werd gedoneerd aan AFTD.
Liefdesbrieven:
AFTD-bestuurslid Paul Lester organiseerde zijn 12e jaarlijkse schrijfcampagne ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw Arnette. Paul stuurde ouderwetse papieren brieven, maar maakte ook gebruik van het gemak van het online fondsenwervingsplatform Classy om elektronische versies te versturen. Nadat alle brieven waren verstuurd, bracht zijn campagne in totaal $15.133 op. In de afgelopen 12 jaar heeft zijn schrijfcampagne meer dan $133.000 opgehaald voor de strijd tegen FTD.
Een zoektocht naar ondersteuning:
Voor het tweede jaar op rij wees Rob Radtke AFTD aan als een van de goede doelen voor Google Giving Week en haalde hij $6.940 op. Als Google-medewerker begonnen de inspanningen van Rob in 2017 toen hij in Californië woonde, maar hij zette zijn steun aan AFTD in 2018 voort vanuit zijn huidige thuisbasis Zürich, Zwitserland.
Verkocht!:
In de maanden september en oktober beloofde de Berg Larsen Group, een vastgoedteam dat is aangesloten bij Coldwell Banker Burnet in Minneapolis, $100 te doneren aan AFTD voor elk nieuw pand dat ze te koop aanbieden. Het waren twee succesvolle maanden voor het #BLGTeam – ze schonken $1.700 aan AFTD.
Hun doel overtreffen:
Nicole DeLeve uit Kansas hield twee inzamelingsacties die in totaal $1.574 opbrachten. Eén evenement was haar tweede jaarlijkse "Fresh, Tasty and Daring" hotdog-inzamelingsactie, waar deelnemers hun hotdogs konden vullen met meer dan 40 toppings. Aan de andere kant bakte en verkocht Nicole meer dan 300 gastronomische cupcakes ter ere van de verjaardag van haar vader, die stierf aan FTD.
Royale bijeenkomst:
Ken Simon uit Californië organiseerde een 80ste verjaardagsfeest voor zijn vader. In plaats van geschenken vroeg hij aanwezigen om donaties aan AFTD ter ere van zijn moeder, die momenteel bij FTD woont. Het feest was een geweldige tijd voor iedereen en bracht $1.421 op voor onze missie.
Het plezier in de inzamelingsactie brengen:
Camp Ramah in de Berkshires, een overnachtingskamp in de staat New York, hield een zomerinzamelingsactie ter nagedachtenis aan de vader van een kampeerder die in 2017 overleed aan FTD. Samen konden de kampeerders $1.025 inzamelen en doneren.
