Im Oktober veröffentlichte AFTD den Bericht Frontotemporale Degeneration: Eine Stimme des Patienten, der Daten und Perspektiven von mehr als 1.750 Menschen mit FTD, Pflegepartnern, Betreuern und anderen Familienmitgliedern zusammenfasst und analysiert.

Der Bericht enthält Informationen, die von Teilnehmern des von AFTD veranstalteten EL-PFDD-Treffens (Externally Led Patient-Focused Drug Development) im März 2021 geteilt wurden. Er enthält auch Daten aus der vor dem Treffen durchgeführten FTD Insights-Umfrage, die von AFTD und FTD durchgeführt wurde Störungsregister.

Das 75-seitige Dokument stellt der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) quantitative und qualitative Daten zur Verfügung, die die gelebten Erfahrungen von Personen beschreiben, die direkt von FTD betroffen sind. Es soll den FDA-Regulierungsbehörden helfen, die Erfahrungen und Prioritäten von Menschen mit FTD-Störungen zu verstehen und zu verstehen, was sie und ihre Pflegepartner/Betreuer am meisten von den Behandlungsoptionen erwarten. Die FDA nutzt Voice of the Patient-Berichte als Informationsquelle bei Entscheidungen über neue Behandlungen und Therapien.

Der Bericht steht auf der AFTD-Website zum Download bereit. Es bietet wichtige Einblicke in das breite Spektrum der FTD-Symptome, welche Symptome zuerst auftraten und welche am schwierigsten waren, Auswirkungen auf die Lebensqualität, Erfahrungen mit Behandlungen und Hoffnungen für zukünftige Behandlungen.

Helen, die am EL-PFDD-Treffen teilnahm, beschrieb den Schmerz, den Sprachverfall ihres Mannes Geoff aufgrund seiner primär fortschreitenden Aphasie zu beobachten: „Ich habe den stetigen Verfall seiner Sprache beobachtet. Die Fähigkeit, Wörter zu finden, sein reduzierter Wortschatz, die langsamere Verarbeitungszeit beim Zuhören, der immer geringer werdende Appetit auf E-Mails, Telefonieren, Lesen und Sprechen. Sein Wortschatz besteht mittlerweile nur noch aus einer Handvoll Wörtern.“

Jill aus New York erzählte die Geschichte ihres verstorbenen Mannes Deven, bei dem posthum die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert wurde: „Fremde aus anderen Ländern baten Deven um Geld, und er sagte immer wieder Ja. Deven ignorierte die immer lauter werdenden Warnungen von mir und anderen Familienmitgliedern und Freunden. Er machte Versprechen, die Blutung zu stoppen, die seinen Online-Freunden Tausende von Dollar einbrachte, und brach sie wiederholt.“

Der Bericht beschreibt auch die Schritte, die Familien zu unternehmen bereit sind, um an FTD-Forschungsinitiativen und klinischen Studien teilzunehmen. Jessica aus Großbritannien, die Folgendes teilt: C9orf72 Mutation mit ihrer FTD-diagnostizierten Mutter, sagte: „Ich tue alles, was in meiner Macht steht, um zu helfen, dagegen anzukämpfen. Ich möchte, dass Forscher wissen, dass ich für die Teilnahme an der Forschung zur Verfügung stehe.

Besucher der AFTD-Website finden jetzt einen umfassenden neuen Abschnitt zur FTD-Genetik. Diese Ressource bietet Anleitungen zu allem, von den häufigsten genetischen Varianten im Zusammenhang mit FTD bis hin zu Anleitungen zu genetischer Beratung, kostenlosen Testoptionen und dem Verständnis der Ergebnisse (theaftd.org/ftd-genetics).

Mehrere Studien seit 2009 haben 40 Prozent oder mehr FTD-Fälle als familiär identifiziert. Die Seite „FTD Genetics and You: Learning More“ bietet einen Überblick über die drei Gene — C9orf72, GRN (Progranulin) und MAPT (Tau) – diese machen die Mehrheit der vererbten FTD-Fälle aus.

Der Abschnitt „FTD-Genetik“ enthält auch eine Seite über genetische Beratung und wie diese hilfreich sein kann, um genetische Zusammenhänge mit FTD zu verstehen und ob Gentests durchgeführt werden sollten. Auf der Seite „Genetische Beratung“ werden der Wert eines genetischen Beraters, das Ziel einer genetischen Beratung und die Inhalte des Risikobewertungsberichts eines genetischen Beraters zusammengefasst.

Die Seite „Über Gentests“ bietet detaillierte Einblicke in die Funktionsweise von Gentests und was dabei passiert. Während Gentests wertvolle Informationen liefern und ein besseres Verständnis des Risikos einer Person, in Zukunft Symptome zu entwickeln, ermöglichen, sind sie mit Risiken verbunden, wie zum Beispiel Wutgefühlen, Depressionen, erhöhter Angst oder Schuldgefühlen aufgrund der Testergebnisse sowie mögliche versicherungstechnische Auswirkungen.

Der Gentestprozess kann für viele eine finanzielle Belastung darstellen. Der Abschnitt „Kostenlose Gentests“ kann Personen, die einen Test in Betracht ziehen, dabei helfen, mehr über ihre Möglichkeiten zu erfahren, wie z. B. gesponserte Testprogramme, und enthält einen Leitfaden zur Suche nach verfügbaren kostenlosen Tests.

Joseph C. Marquez, MD, trat Anfang dieses Jahres dem Vorstand von AFTD bei. Dr. Marquez, Gründer und Leiter der Abteilung für Urologie einer großen multidisziplinären Praxis in Seattle, bringt klinisches Fachwissen und persönliche Erfahrung darüber ein, wie FTD den Körper beeinflusst.

„Als Urologe begegne ich Patienten mit FTD aufgrund von Inkontinenzproblemen“, sagte Dr. Marquez. „Eine der größten Herausforderungen für [FTD]-Betreuer ist der Umgang mit Inkontinenz, und das habe ich persönlich bei meiner eigenen Tante gesehen.“

Dr. Marquez beobachtete, wie seine geliebte Tante, von der er sagte, sie sei „in vielerlei Hinsicht wie ein Elternteil“, sich aufgrund der unnachgiebigen Symptome ihrer Verhaltensvariante FTD zu verändern begann. Sie war 59, als sie ihre Diagnose erhielt.

„[Meine Tante] war eine sehr lebhafte, soziale Person, die die Welt bereiste, viele Interessen hatte und viele Freunde fand“, erinnerte er sich. „Mir war aufgefallen, wie – als die Krankheit fortschritt und ihre Kommunikationsfähigkeit nachließ – diese sozialen Verbindungen auseinander zu brechen begannen.“

Dr. Marquez war vor der Diagnose seiner Tante mit FTD vertraut und suchte sofort Spezialisten auf, die weitere Antworten geben konnten.

„Ich war bereits in die Diagnose eingeweiht und deshalb wusste ich, dass ich speziell nach Zentren wie der University of California in San Francisco suchen musste“, sagte er. Seine Tante begann an der UCSF an klinischen Studien und Beobachtungsstudien teilzunehmen.

Nach dem Tod seiner Tante im Jahr 2017 begann Dr. Marquez zusammen mit seiner Mutter, seinem Onkel und seinem Cousin, an Beobachtungsstudien an der UCSF teilzunehmen, um die genetische FTD-Forschung weiter voranzutreiben.

„Die Datenschutzbedenken im Zusammenhang mit genetischen Krankheiten aller Art, insbesondere aber Demenz, sowie die Stigmatisierung und das Potenzial für genetische Diskriminierung – [diese] sind alles Themen, über die ich tief nachdenke“, sagte Dr. Marquez.

Dr. Marquez beabsichtigt, sein Wissen über die klinischen Aspekte von FTD zusammen mit seinem allgemeinen Verständnis von Molekularbiologie und Genetik in den Vorstand einzubringen.

„Ich hoffe, dass ich diese Informationen in den Vorstand einbringen und Einfluss auf die praktischen klinischen Themen nehmen kann, mit denen sich die Menschen bei FTD befassen“, sagte er. Während seiner Tätigkeit im AFTD-Vorstand hofft er auch, „einen Einfluss auf Kliniker aller Fachrichtungen bei der Sensibilisierung für FTD und die unterschiedlichen Darstellungen davon zu haben“.

AFTD erweitert HelpLine und FTD-Inhaltszugänglichkeit

Zwei neue AFTD-Ressourcen bieten FTD-Informationen und Unterstützung für Menschen, deren Muttersprache nicht Englisch ist. „Was ist die frontotemporale Degeneration (DFT)?“ ist eine herunterladbare Ressource in spanischer Sprache, die einen umfassenden Überblick über FTD bietet und die Symptome jeder FTD-Störung ausführlicher erklärt. Laden Sie diese Broschüre im PDF-Format unter theaftd.org/what-is-ftd/diseaseoverview herunter. Darüber hinaus bietet die telefonische HelpLine von AFTD (866-507-7200) jetzt Übersetzungsdienste in über 200 Sprachen an, darunter Spanisch, Mandarin und Hindi.

Diagnostics Accelerator Grant und FTD Insights Fellowship verliehen

AFTD finanziert zwei Projekte, die unser Verständnis von FTD verbessern werden. Megan Barker, PhD, vom Columbia University Medical Center, wurde mit einem FTD Insights Fellowship ausgezeichnet. Dr. Barker wird die im Rahmen der FTD Insights Survey – durchgeführt im Jahr 2020 von AFTD und dem FTD Disorders Registry – gesammelten Daten analysieren, um von denjenigen zu lernen, die bereits Erfahrungen mit FTD haben. Unterdessen erhielt ein Forscherteam der Foundation for the National Institutes of Health unter der Leitung von Wesley Horton, MS, Mittel durch die Diagnostics Accelerator-Initiative der Alzheimer's Drug Discovery Foundation, unterstützt von AFTD und anderen Partnern. Herr Horton und das Projektteam werden Methoden zur Messung des Blutspiegels von Neurofilamentproteinen, einem potenziellen Biomarker zur Identifizierung von Personen, bewerten und vergleichen KARTE, GRÜN, oder C9orf72 Mutationen, die wahrscheinlich zu einer symptomatischen FTD führen.

„Diese Krankheit kann so heimtückisch sein. Wenn du deine Geschichte immer wieder erzählst, nur um dann zu sehen, dass dir niemand glaubt, fühlst du dich verdrängt, ignoriert und isoliert.“ – Melissa Fisher, FTD-Betreuungspartnerin

Nach mehreren Jahren voller Fehldiagnosen wurde bei Melissa Fishers Vater, Mark Moriarty, im Jahr 2018 die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. „Menschen sehen einen körperlich gesunden Menschen, also glauben sie uns als Betreuern nicht, dass er eine Krankheit hat.“ Es macht es für Menschen mit FTD unglaublich schwierig, Zugang zu angemessener Pflege zu erhalten“, sagte sie.

Während sie ihrer Mutter dabei half, mit Marks Diagnose klarzukommen, verlor Melissa den Überblick darüber, wie oft sie die Symptome und Verhaltensweisen ihres Vaters beschrieb und gleichzeitig ihrer Familie die Antworten und die Hilfe gab, die sie brauchte. „Ich habe mit Polizisten, Psychiatern, Sozialarbeitern, Versicherungsvertretern, Krankenschwestern, Neurologen und vielen anderen gesprochen! Ich musste jeden von ihnen davon überzeugen, dass etwas nicht stimmte, oder ihnen erklären, was diese Krankheit ist.“

Diese Erfahrung, die ihrer Meinung nach ihrer Familie enormen Stress und Kummer bereitet hat, hat ihr die Augen für ein allgegenwärtiges Unverständnis über FTD geöffnet.

Durch die Reise ihrer Familie wurde Melissa klar, dass andere mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind, und sie ist entschlossen, einen Weg zu finden, um die Erfahrung aller Menschen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, zu verbessern.

Heute engagiert sie sich ehrenamtlich als AFTD-Botschafterin, ist eine Spendensammlerin für Grassroots-Events und läuft beim New York City Marathon zur Unterstützung von AFTD. Sie ist fest davon überzeugt, dass die Schulung von Gesundheitsfachkräften und Pflegedienstleistern zu notwendigen Veränderungen führen wird, um FTD-Betreuern, Pflegepartnern und ihren Angehörigen bessere Unterstützung und Ressourcen bereitzustellen.

Melissa ist voll bei #endFTD. „Das ist eine Krankheit des Kollektivs. Es berührt uns alle. Ich werde alles tun, um zu helfen, dass die nächste Familie nicht den gleichen Albtraum durchmachen muss wie wir.“

Werden Sie sich Melissa anschließen, um dabei zu helfen, die Lebensqualität von Menschen zu verbessern, die von FTD betroffen sind? Eine steuerlich absetzbare Spende in beliebiger Höhe fördert die Arbeit von AFTD, das Bewusstsein zu schärfen, die medizinische Gemeinschaft aufzuklären und allen von dieser Krankheit Betroffenen Ressourcen und Unterstützung bereitzustellen. Einfach vorbeischauen theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite.

AFTD hat mit der internationalen Koalition World FTD United zusammengearbeitet, um eine globale Konversation über FTD zu produzieren, ein vierstündiges Video mit wichtigen Informationen und Perspektiven aus der ganzen Welt, das während der World FTD Awareness Week 2021 (26. September – 3. Oktober) Premiere hatte.

Betroffene Menschen und Familien, Angehörige der Gesundheitsberufe und Forscher reichten kurze Videos und Geschichten ein, die die gelebte Erfahrung von FTD festhalten, Pflege- und Unterstützungsstrategien anbieten und Gründe für Hoffnung nennen.

Besuch worldFTDunited.net um die globale Konversation anzusehen.

Ebenfalls während der World FTD Awareness Week veranstaltete AFTD gemeinsam mit der Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, eine virtuelle Informationsveranstaltung zum Thema FTD. Die Sitzung erfolgte im Anschluss an die kürzlich angenommene Resolution, die von Senator Hinchey eingebracht wurde und den 26. September bis 3. Oktober zur FTD-Aufklärungswoche in New York erklärte.

„Zum ersten Mal überhaupt hat der Bundesstaat New York die FTD Awareness Week durch eine Resolution anerkannt, die wir eingebracht haben, weil wir glauben, dass es unglaublich wichtig ist, dass mehr Menschen diese Krankheit verstehen“, sagte Senator Hinchey.

AFTD förderte weiterhin das FTD-Bewusstsein durch Anzeigen in der New York Times. Während der World FTD Awareness Week präsentierte die Times digitale und gedruckte Anzeigen, die mit Unterstützung der AFTD-Freiwilligen Jody Zorn erstellt wurden und darauf abzielen, Millionen Menschen auf FTD aufmerksam zu machen. Printanzeigen erschienen in den Sonntagsdruckausgaben vom 26. September und 3. Oktober, und Besucher der Times-Website über ein Mobilgerät sahen am 29. September eine leistungsstarke Reihe digitaler Anzeigen.

Food for Thought, die Flaggschiff-Spenden- und Sensibilisierungskampagne der AFTD an der Basis, lief vom 26. September bis 10. Oktober. Die Kampagne fand zum neunten Mal statt und sammelte wichtige Gelder zur Unterstützung von Familien, die von FTD betroffen sind.

Unterdessen kehrte die #FTDhotshotchallenge, eine von der Community betriebene Basiskampagne, zum zweiten Mal zurück – dieses Mal in offizieller Partnerschaft mit Food for Thought. Die von AFTD-Freiwilligen im Jahr 2020 ins Leben gerufene Herausforderung versammelte AFTD-Unterstützer und FTD-Befürworter, um das Bewusstsein und die Mittel für die Forschungsinitiativen von AFTD zu schärfen. Die Teilnehmer wurden ermutigt, sich selbst bei einem Schuss scharfer Soße zu filmen, fünf Freunde zum Mitmachen zu markieren und zu spenden, um die Mission von AFTD zu unterstützen

Möchten Sie sich engagieren und die Mission von AFTD unterstützen? Schließen Sie sich engagierten Freiwilligen aus dem ganzen Land an und helfen Sie Familien, die von FTD betroffen sind, Unterstützung, Ressourcen und Hoffnung in ihren Gemeinden zu finden.

Freiwilligenarbeit bei AFTD gibt Ihnen die Möglichkeit:

• Treten Sie mit anderen von FTD Betroffenen in Kontakt, indem Sie ein persönliches oder virtuelles Meet & Greet veranstalten
• Unterstützen Sie andere auf der FTD-Reise, indem Sie eine Selbsthilfegruppe gründen, ob persönlich oder virtuell
• Teilen Sie Ihre Geschichte, FTD-Informationen und AFTD-Ressourcen, indem Sie einen gedeckten Tisch bei einer lokalen Gesundheitsmesse, Konferenz oder einer anderen Gemeindeveranstaltung besetzen
• Sammeln Sie wichtige Mittel und Bewusstsein zur Unterstützung der Mission von AFTD
• Gesundheitsfachkräfte ausbilden

Das Freiwilligennetzwerk von AFTD veranstaltet auch eine Reihe virtueller Treffen, die Freiwilligen die Möglichkeit bieten, sich miteinander zu vernetzen, mit AFTD-Mitarbeitern in Kontakt zu treten und neue Fähigkeiten zu erlernen, die nicht nur Ihre ehrenamtlichen Bemühungen, sondern auch Ihre berufliche und persönliche Arbeit unterstützen.

Alle Aktivitäten von AFTD können virtuell oder persönlich durchgeführt werden, abhängig von den aktuellen und lokalen Richtlinien und Ihrem eigenen Komfortniveau. Treten Sie dem Freiwilligennetzwerk von AFTD bei und machen Sie noch heute einen Unterschied! Werfen Sie einen Blick auf diese Liste der Freiwilligenangebote von AFTD oder machen Sie den ersten Schritt, indem Sie unsere Website unter besuchen theaftd.org/get-involved/volunteers-network.

Denkanstöße 2021

Die 9. jährliche Food for Thought-Kampagne von AFTD umfasste 42 Veranstaltungen in 31 Bundesstaaten (plus Kanada) und brachte $100.000 ein! Nachfolgend sind die Ereignisse aufgeführt, die $1.500 oder mehr gesammelt haben:

Es ist elektrisch:

Steve Bellwoar, ein in Pennsylvania ansässiger AFTD-Vorstandsabsolvent, war in diesem Jahr virtuell Gastgeber der achten jährlichen Veranstaltung „Colonial Electric Food for Thought“, indem er eine Videobotschaft von sich und AFTD-CEO Susan LJ Dickinson teilte und seine früheren Teilnehmer aufforderte, darüber nachzudenken, die Mission von AFTD weiterhin zu unterstützen. Als Dankeschön an die Unterstützer in diesem Jahr freuen sich Steve und seine Kollegen darauf, sie individuell mit einer Mahlzeit zu verwöhnen und hoffentlich nächstes Jahr alle persönlich wiederzusehen! Die Veranstaltung brachte $60.168 ein, womit sich die Gesamtsumme auf $629.540 erhöhte, die in den letzten acht Jahren gesammelt wurden, und bekräftigte damit ihren Titel als unser Flaggschiff-Food for Thought-Event.

Team McGarvey:

Jim Capobianchi und die Familie McGarvey veranstalteten in ihrer Heimatstadt in Pennsylvania eine Veranstaltung mit köstlichem Essen und guter Musik. Die Veranstaltung umfasste eine stille Auktion von 20 gespendeten Geschenkkörben und eine 50/50-Tombola. Mehr als 150 Menschen waren anwesend und halfen dabei, $12.997 zu sammeln.

Flohmarkt:

Fran Jensen und ihre Familie in Alabama baten ihre örtliche Gemeinde, Gegenstände zu spenden, die auf einem Flohmarkt verkauft werden sollten, um die Mission von AFTD zu unterstützen. Bei der Veranstaltung informierte die Familie Jensen die Gemeinde über FTD, teilte mit, welche Auswirkungen die Krankheit auf ihre Familie hat, und erläuterte die Mission von AFTD. Durch Verkäufe und direkte Spenden sammelten die Unterstützer $4.200.

Kochen mit Kyle:

Kyle Jackson in Illinois veranstaltete seinen zweiten jährlichen virtuellen Kochkurs mit dem Titel „Pappardelle Portobello Ragu Pasta Cooking Class & FTD Education“. Dreißig Familien schalteten den Livestream ein, um gemeinsam ein leckeres Essen zu kochen und sich über FTD zu informieren. Kyle eröffnete den Zoom-Kochkurs mit einem kurzen Überblick über FTD und wie es sich auf ihre Familie ausgewirkt hat. Kyle sammelte durch das Event $3.256.

Eine Suppenzeit haben:

Kyle Walchak veranstaltete in Pennsylvania einen Suppenwettbewerb zwischen Freunden und Familie, an dem beeindruckende 52 Personen teilnahmen. Durch eine Teilnahmegebühr sammelten die Teilnehmer $3.136, um die Mission von AFTD zu unterstützen. Die Gäste erfuhren von FTD und stimmten anschließend über ihre Lieblingssuppen ab. Die leckersten Kreationen wurden prämiert.

Gesunde Snacks und FTD-Fakten:

Ryan Windhorst aus Illinois veröffentlichte seine Online-Spendenaktion auf Facebook mit täglichen Fakten über FTD während der Food for Thought-Kampagne. Er arbeitete auch mit einem lokalen Lebensmittelzubereitungsunternehmen, Namken Nutrition, zusammen, das einen Teil aller Verkäufe gesunder Proteinriegel für die Spendenaktion spendete. Insgesamt wurden $2.978 gesammelt, um die Mission von AFTD zu unterstützen.

Erinnerung an Gary:

Bei ihrer vierten jährlichen Spendenaktion veranstaltete die Familie Anderson aus Minnesota eine virtuelle Veranstaltung und ermutigte ihre Freunde und Familie, zu Ehren ihres geliebten Gary zu spenden, der 2019 verstarb, nachdem er bei FTD gelebt hatte. Durch die Veranstaltung sammelten sie $3.232 zum Gedenken an Gary und zur Unterstützung der Mission von AFTD.

Gurken gegen Pick-Krankheit:

Das Fishtown Pickle Project aus Philadelphia beteiligte sich zum zweiten Mal an der Kampagne, indem es einen Teil aller Gurkenverkäufe für die Mission von AFTD spendete. Darüber hinaus wandten sie sich an andere lokale Unternehmen, kreierten jeweils eine andere eingelegte Kreation und spendeten einen Teil des Umsatzes. Insgesamt kamen durch die Spendenaktion $2.847 zusammen.

Karas Krew:

Debra Ford, Dawn Kirby sowie Kirsten und Jocelyn Jewell haben sich für ihre Food for Thought-Spendenaktion mit einem lokalen Restaurant, Joe's Pizza in Paris, Illinois, zusammengetan. Die Kunden aßen ihr Lieblingsessen (Pizza!) und erfuhren etwas über FTD. Im Restaurant stellte die Familie eine Tafel mit Informationen über ihre geliebte, bei FTD lebende Kara aus, die 32 Jahre alt ist. Gemeinsam sammelte die Familie $1.650 für die Mission von AFTD.

IHO Ned:

Die in Utah ansässige AFTD-Vorstandsabsolventin Bonnie Shepherd hat sich seit ihrer Einführung jedes Jahr unserer Food for Thought-Kampagne angeschlossen. In diesem Jahr sorgt sie für Einfachheit und Sicherheit, indem sie eine Fundraising-Seite auf Classy erstellt hat, die sie großzügig mit einer persönlichen Spende startete. Nachdem Bonnie in diesem Jahr insgesamt $1.515 gesammelt hat, freut sie sich darauf, im Jahr 2022 wieder an ihren persönlichen Veranstaltungen teilzunehmen.

TIMFEST IV:

Kathy LaFone und Sara LaFone veranstalteten ihr viertes jährliches TIMFEST, eine Veranstaltung zu Ehren ihres geliebten Ehemanns und Vaters Tim LaFone, der 2015 verstorben ist und mit FTD gelebt hatte. Freunde und Familie versammelten sich, um FTD „auf die letzte Etappe“ zu bringen, während sie Musik hörten und köstliche Snacks genossen. Durch Online- und persönliche Spenden kamen $1.550 für die Mission von AFTD zusammen.

 

Vielen Dank an alle zusätzlichen Gastgeber, die Spenden und Bewusstsein gesammelt haben, um die Mission von AFTD zu unterstützen:

Alector Inc., Amanda Hall, Amy Pohl, Amy Shives, Beth Andrews, Brandee Waite, Deanna Lindberg, Denali Therapeutics, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Julie Edwards, Karen Smith, Lori Friedman, Lynda Nagle, Marian Grems, Melanie Axel Lute und Kate Koisor, Melissa Dube, Nicole DeLeve, Patrick Guitterez, Terry Pontious, Terry Walter, The Caregiver Solutions Info Show, The Pang Family, The Remember Me Podcast, UVA Department of Neurology, Veronica Wolfe, Wave Life Sciences, Zoy Kocian

AFTD möchte den sieben Food for Thought-Kontaktpersonen danken, die zum Erfolg dieser landesweiten Kampagne beigetragen haben!

Cass Hanlon, Elaine Rose, Jen Morabito, Maureen Stroka, Traci Saylor, Meghan Roscoe, Ron Jackson

 

Die Großen 1-6:

Der sechzehnte jährliche George F. Sidoris Memorial Golf Outing fand am 18. Juli 2021 auf dem Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, statt und brachte $34.091 für die Mission von AFTD ein. Diese Veranstaltung ist die am längsten laufende Basis-Spendenaktion von AFTD und hat insgesamt über $277.650 gespendet! Herzlichen Glückwunsch an die Familie Sidoris und vielen Dank für Ihre anhaltende und bemerkenswerte Unterstützung.

Startzeit:

Das fünfte jährliche Crusade for a Cure-Golfturnier, ausgerichtet von AFTD-Botschafterin Deb Scharper, fand am 4. September auf dem Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa, statt und brachte $8.000 ein. In den letzten vier Jahren hat Debs Turnier $39.000 an die Forschungsinitiativen von AFTD gespendet.

Wir feiern Carl:

Der sechste jährliche CWM-Golfausflug fand am 10. Juli in Michigan statt und brachte $5.064 ein. Der von den Morettis und Marcys ausgerichtete Tag feiert und erinnert an Carl Moretti, der 2015 bei FTD verstorben ist. In den letzten sechs Jahren hat die Veranstaltung insgesamt $16.349 für AFTD und unsere Mission gesammelt.

50/50:

AFTD-Botschafterin Deb Scharper veranstaltete im Namen von AFTD einen Tisch, bei dem sie auch eine 50/50-Tombola durchführte und $2.100 an Spenden für die Mission von AFTD sammelte. Darüber hinaus klärte sie die Gemeindemitglieder über FTD auf und wie sich die Krankheit auf Familien auswirkt, bei denen die Diagnose auftritt.

Ein Par-Tee für Tami:

Suzanne und Calvin King veranstalteten am 11. September die fünfte jährliche „Tami Sue Golf Outing and After Party“ zum Gedenken an ihre Tochter Tami, die 2016 bei FTD verstorben ist. Bei der diesjährigen Veranstaltung kamen $2.000 zusammen, womit sie insgesamt an AFTD gespendet haben seit der Eröffnungsveranstaltung $10.180.

Bills bester 5-km-Lauf:

Bill's Best Brewery in Glenside, Pennsylvania, veranstaltete am 9. Oktober einen 5-km-Lauf. Der Eintritt betrug $30 pro Person und die Teilnehmer erhielten ein T-Shirt und ein Pint Bier. Bill's Best übernahm 100% der Kosten, sodass 100% der gesammelten Mittel an AFTD gingen. Durch die Veranstaltung sammelten sie $1.310 für die Mission von AFTD.

Laufen für eine Heilung:

Papus Keita lief am 24. Oktober den Cleveland Marathon zu Ehren seines Schwiegervaters Ken Young, der mit FTD lebt, und für alle, die mit einer FTD-Diagnose leben. Papus entschied sich dafür, Spenden für die Mission von AFTD zu sammeln und sammelte $1.033 für seine Teilnahme am Rennen.