I oktober udgav AFTD Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, som opsummerer og analyserer data og perspektiver fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD, plejepartnere, omsorgspersoner og andre familiemedlemmer.

Rapporten omfatter oplysninger delt af deltagere i det AFTD-værtede eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde (EL-PFDD), der blev afholdt i marts 2021. Den omfatter også data fra FTD Insights Survey før mødet, udført af AFTD og FTD. Lidelsesregister.

Det 75 sider lange dokument giver US Food and Drug Administration (FDA) kvantitative og kvalitative data, der beskriver de levede oplevelser for personer, der er direkte berørt af FTD. Det er designet til at hjælpe FDA-tilsynsmyndigheder med at forstå erfaringerne og prioriteterne for mennesker, der lever med FTD-lidelser, og hvad de og deres plejepartnere/plejere mest ønsker at se i behandlingsmuligheder. FDA bruger Voice of the Patient-rapporter som en informationskilde, når de træffer beslutninger om nye behandlinger og terapier.

Rapporten kan downloades fra AFTDs hjemmeside. Det giver nøgleindsigt i den brede vifte af FTD-symptomer, hvilke symptomer der optrådte først, og hvilke der var de mest udfordrende, indvirkning på livskvalitet, erfaringer med behandlinger og håb om fremtidige behandlinger.

Helen, som deltog i EL-PFDD-mødet, beskrev smerten ved at se sin mand Geoffs sprog falde på grund af hans primære progressive afasi: "Jeg har set den konstante forringelse af hans sprog. Evnen til at finde ord, hans reducerende ordforråd, langsommere lyttebehandlingstid, den stadigt reducerede appetit på e-mail, telefon, læsning og tale. Hans ordforråd er nu kun en håndfuld ord."

Jill fra New York formidlede historien om sin afdøde mand Deven, der posthumt blev diagnosticeret med adfærdsvarianten FTD: "Udlændinge fra andre lande bad Deven om penge, og han sagde ja igen og igen. Deven ignorerede stadig mere skarpe advarsler fra mig og fra andre familier og venner. Han gav og brød gentagne gange løfter om at stoppe med at bløde, hvad der blev til tusindvis af dollars til hans onlinevenner."

Rapporten skitserer også de skridt, familier er villige til at tage for at deltage i FTD-forskningsinitiativer og kliniske forsøg. Jessica fra Storbritannien, der deler en C9orf72 mutation med hendes FTD-diagnosticerede mor, sagde, at "Jeg gør alt, hvad jeg kan i min magt for at hjælpe med at bekæmpe dette. Jeg ønsker, at forskere skal vide, at jeg er tilgængelig” for at deltage i forskning.

Besøgende på AFTDs hjemmeside kan nu finde et omfattende nyt afsnit om FTD-genetik. Denne ressource tilbyder vejledning om alt fra de mest almindelige genetiske varianter forbundet med FTD, til vejledning om genetisk rådgivning, gratis testmuligheder og forståelse af resultater (theaftd. org/ftd-genetics).

Flere undersøgelser siden 2009 har identificeret 40 procent eller flere tilfælde af FTD som familiært. Siden "FTD Genetics and You: Learning More" giver et overblik over de tre gener — C9orf72, GRN (progranulin) og MAPT (tau) - der tegner sig for størstedelen af arvede FTD-tilfælde.

FTD Genetik sektionen indeholder også en side om genetisk rådgivning, og hvordan det kan være gavnligt for at forstå genetiske links til FTD, og om man skal forfølge genetisk testning. Siden "Genetisk rådgivning" opsummerer værdien af en genetisk rådgiver, målet med en genetisk konsultation, og hvad en genetisk rådgivers risikovurderingsrapport indebærer.

Siden "Om genetisk testning" giver dybdegående indsigt i, hvordan genetisk testning fungerer, og hvad der sker under processen. Mens genetisk testning kan give værdifuld information og give en bedre forståelse af en persons risiko for at udvikle symptomer i fremtiden, er der forbundet risici, såsom følelser af vrede, depression, øget angst eller skyldfølelse over testresultaterne, som f. samt potentielle forsikringsmæssige konsekvenser.

Den genetiske testproces kan være økonomisk belastende for mange. Afsnittet "Gentest uden omkostninger" kan hjælpe personer, der overvejer at teste, for at lære mere om deres muligheder, såsom sponsorerede testprogrammer, og inkluderer en guide til at finde tilgængelige gratis test.

Joseph C. Marquez, MD, indtrådte i AFTD's bestyrelse tidligere på året. Grundlæggeren og lederen af afdelingen for urologi ved en stor multispecial praksis i Seattle, Dr. Marquez bringer klinisk ekspertise og personlig erfaring om, hvordan FTD påvirker kroppen.

"Som urolog støder jeg på patienter med FTD gennem problemer, de har med inkontinens," sagde Dr. Marquez. "En af de største udfordringer, som [FTD]-plejere har, er at håndtere inkontinens, og det så jeg på et personligt plan med min egen tante."

Dr. Marquez så sin elskede tante, som han sagde var som "en forælder i mange henseender", begynde at ændre sig på grund af de ubøjelige symptomer på hendes adfærdsvariant FTD. Hun var 59, da hun fik sin diagnose.

"[Min tante] var en meget livlig, social person, som rejste verden rundt, havde mange interesser og fik mange venner," huskede han. "Jeg blev slået af, hvordan - efterhånden som sygdommen skred frem og hendes evne til at kommunikere aftog - de sociale forbindelser begyndte at falde fra hinanden."

Dr. Marquez var bekendt med FTD forud for sin tantes diagnose, og opsøgte straks specialister, der kunne give flere svar.

"Jeg var allerede klar over diagnosen, og det var derfor, jeg vidste, at jeg specifikt skulle søge efter centre som University of California, San Francisco," sagde han. Hans tante begyndte at deltage i kliniske og observationsforsøg på UCSF.

Efter sin mosters død i 2017 begyndte Dr. Marquez sammen med sin mor, onkel og fætter at deltage i observationsforsøg på UCSF for at fortsætte med at fremme genetisk FTD-forskning.

"Privatlivets bekymringer omkring genetiske sygdomme af alle slags, men især demens, såvel som stigmatiseringen og potentialet for genetisk diskrimination - [disse] er alle emner, som jeg tænker dybt over," sagde Dr. Marquez.

Dr. Marquez har til hensigt at anvende sin viden om de kliniske aspekter af FTD til bestyrelsen sammen med sin generelle forståelse af molekylærbiologi og genetik.

"Jeg håber at være i stand til at bringe denne information til bestyrelsen og være en indflydelse omkring de støvler-på-jorden kliniske ting, folk beskæftiger sig med i FTD," sagde han. Mens han er i AFTD-bestyrelsen, håber han også at være en "indflydelse for klinikere af alle specialer i at øge bevidstheden om FTD og de forskellige præsentationer af det.

AFTD udvider HelpLine og FTD Content Accessibility

To nye AFTD-ressourcer giver FTD-information og støtte til personer, hvis første sprog ikke er engelsk. “¿Qué es la Degeneración Frontotemporal (DFT)?” er en spansksproget ressource, der kan downloades, og som giver et bredt overblik over FTD og forklarer mere detaljeret symptomerne på hver FTD-lidelse. Download denne brochure i PDF-format på theaftd.org/what-is-ftd/diseaseoverview. Derudover tilbyder AFTDs telefonbaserede HelpLine (866-507-7200) nu oversættelsestjenester på over 200 sprog, inklusive spansk, mandarin og hindi.

Diagnostics Accelerator Grant og FTD Insights Fellowship tildelt

AFTD finansierer to projekter, der vil fremme vores forståelse af FTD. Megan Barker, PhD, fra Columbia University Medical Center, blev tildelt et FTD Insights Fellowship. Dr. Barker vil analysere data indsamlet gennem FTD Insights Survey – udført i 2020 af AFTD og FTD Disorders Registry – for at lære af dem med gennemlevet erfaring med FTD. I mellemtiden modtog et team af forskere ved Foundation for National Institutes of Health, ledet af Wesley Horton, MS, finansiering gennem Alzheimers Drug Discovery Foundations Diagnostics Accelerator-initiativ, støttet af AFTD og andre partnere. Mr. Horton og projektteamet vil evaluere og sammenligne metoder, der bruges til at måle blodniveauer af neurofilamentproteiner, en potentiel biomarkør til at identificere personer med KORT, GRN, eller C9orf72 mutationer, som sandsynligvis udvikler sig til symptomatisk FTD.

"Denne sygdom kan være så snigende. Fortælle din historie igen og igen, blot for at ingen skal tro dig – du føler dig skubbet væk, ignoreret og isoleret.” – Melissa Fisher, FTD-plejepartner

Efter flere års fejldiagnosticering blev Melissa Fishers far, Mark Moriarty, diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i 2018. ”Folk ser en fysisk sund person, så de tror ikke på os som omsorgspersoner, at han har en sygdom. Det gør det utroligt svært for mennesker, der lever med FTD, at få adgang til ordentlig pleje,” sagde hun.

Mens hun hjalp sin mor med at navigere i Marks diagnose, mistede Melissa overblikket over, hvor mange gange hun beskrev sin fars symptomer og adfærd, mens hun fik sin familie de svar og den hjælp, de havde brug for. "Jeg har talt med politibetjente, psykiatere, socialrådgivere, forsikringsagenter, sygeplejersker, neurologer og så mange andre! Jeg var nødt til at overbevise hver enkelt af dem om, at der var noget galt, eller forklare dem, hvad denne sygdom er."

Denne oplevelse, som hun siger har forårsaget en enorm mængde stress og angst for hendes familie, har åbnet hendes øjne for en gennemgribende mangel på forståelse for FTD.

Gennem sin families rejse indså Melissa, at andre står over for lignende udfordringer, og hun er fast besluttet på at finde en måde at hjælpe med at forbedre oplevelsen for alle mennesker, der står over for sygdommen.

I dag melder hun sig frivilligt som AFTD-ambassadør, er en græsrodsbegivenhedsfundraiser og løber i New York City Marathon til støtte for AFTD. Hun er overbevist om, at uddannelse af sundhedspersonale og plejeudbydere vil føre til nødvendige ændringer for at give bedre støtte og ressourcer til FTD-plejere, plejepartnere og deres kære.

Melissa er all in til #endFTD. "Dette er en sygdom i kollektivet. Det rører os alle sammen. Jeg vil gøre alt for at hjælpe den næste familie til ikke at skulle gennemleve det mareridt, vi gjorde."

Vil du slutte dig til Melissa for at hjælpe med at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er påvirket af FTD? En skattefradragsberettiget gave på et hvilket som helst beløb fremmer AFTDs arbejde for at øge bevidstheden, uddanne det medicinske samfund og give ressourcer og støtte til alle, der er berørt af denne sygdom. Bare besøg theaftd.org og klik på Doner+ knap øverst på siden.

AFTD samarbejdede med den internationale koalition World FTD United om at producere en Global Conversation on FTD, en fire timer lang video med vital information og perspektiver fra hele verden, der havde premiere under World FTD Awareness Week 2021 (26. september – 3. okt.).

Mennesker og familier, der er berørt, sundhedsprofessionelle og forskere indsendte korte videoer og historier, der fanger den levede oplevelse af FTD, tilbyder pleje- og støttestrategier og deler grunde til håb.

Besøg worldFTDunited.net for at se den globale samtale.

Også under World FTD Awareness Week samarbejdede AFTD med New York State Senator Michelle Hinchey til en virtuel informationssession om FTD. Sessionen fulgte den nyligt vedtagne resolution, sponsoreret af senator Hinchey, der udpegede 26. september til 3. oktober som FTD Awareness Week i New York.

"For første gang nogensinde har staten New York anerkendt FTD Awareness Week gennem en resolution, som vi har fremsat, fordi vi mener, at det er utroligt vigtigt for flere mennesker at forstå denne sygdom," sagde senator Hinchey.

AFTD fortsatte med at fremme FTD-bevidsthed med annoncer placeret i New York Times. Igennem World FTD Awareness Week indeholdt Times digitale og trykte annoncer, skabt med input fra AFTD-frivillig Jody Zorn og designet til at bringe FTD-bevidsthed til millioner. Trykte annoncer dukkede op i søndagens trykte udgaver den 26. september og den 3. oktober, og besøgende på Times-webstedet via en mobilenhed så et kraftfuldt sæt digitale annoncer den 29. september.

AFTDs flagskib for græsrodsfundraising og oplysningskampagne, Food for Thought, kørte fra den 26. september til den 10. oktober. Kampagnen vendte tilbage for sit niende år og rejste kritiske midler til støtte for familier, der var ramt af FTD.

I mellemtiden vendte #FTDhotshotchallenge, en fællesskabsdrevet græsrodskampagne, tilbage for andet år - denne gang i officielt samarbejde med Food for Thought. Udfordringen, skabt af AFTD-frivillige i 2020, samlede AFTD-tilhængere og FTD-fortalere for at øge bevidstheden og midlerne til AFTDs forskningsinitiativer. Deltagerne blev opfordret til at filme sig selv ved at tage et skud varm sauce, tagge fem venner til at deltage og donere for at støtte AFTDs mission

Ønsker du at blive involveret og hjælpe med at støtte AFTD's mission? Slut dig til dedikerede frivillige fra hele landet, og hjælp familier berørt af FTD med at finde støtte, ressourcer og håb i deres lokalsamfund.

Frivilligt arbejde med AFTD giver dig mulighed for at:

• Få forbindelse til andre, der er berørt af FTD, ved at være vært for et personligt eller virtuel Meet & Greet
• Støt andre på FTD-rejsen ved at facilitere en støttegruppe, enten personligt eller virtuelt
• Del din historie, FTD-information og AFTD-ressourcer ved at bemande en borddækning på en lokal sundhedsmesse, konference eller anden lokalbegivenhed
• Skab kritiske midler og bevidsthed til støtte for AFTDs mission
• Uddanne sundhedspersonale

AFTD's Volunteer Network er også vært for en række virtuelle sammenkomster, der giver mulighed for frivillige at forbinde med hinanden, engagere sig med AFTD-personale og lære nye færdigheder, der ikke kun understøtter din frivillige indsats, men også dit professionelle og personlige arbejde.

Alle AFTDs aktiviteter kan udføres virtuelt eller personligt, afhængigt af aktuelle og lokale retningslinjer og dit eget komfortniveau. Kom og vær med i AFTDs frivillige netværk og gør en forskel i dag! Tag et kig på denne liste over AFTDs frivillige muligheder, eller tag det første skridt ved at besøge vores hjemmeside på theaftd.org/get-involved/volunteers-network.

Stof til eftertanke 2021

AFTDs 9. årlige Food for Thought-kampagne omfattede 42 begivenheder i 31 stater (plus Canada) og rejste $100.000! Nedenfor er de begivenheder, der rejste $1.500 eller mere:

Det er elektrisk:

Steve Bellwoar, en Pennsylvania-baseret AFTD Board Alumnus, var vært for den ottende årlige Colonial Electric Food for Thought-begivenhed praktisk talt i år, hvor han delte en videobesked af sig selv og AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson, og bad sine tidligere deltagere overveje at fortsætte med at støtte AFTDs mission. Som en tak til tilhængere i år ser Steve og hans kolleger frem til at forkæle dem med et måltid individuelt og forhåbentlig at se alle sammen næste år personligt! Begivenheden rejste $60.168, hvilket bragte det samlede beløb til $629.540 indsamlet i løbet af de sidste otte år, og fortsætter sin titel som vores flagskib Food for Thought-begivenhed.

Team McGarvey:

Jim Capobianchi og familien McGarvey var vært for et arrangement i deres hjemby i Pennsylvania, med lækker mad og god musik. Arrangementet omfattede en stille auktion over 20 donerede gavekurv og en 50/50 lodtrækning. Mere end 150 mennesker deltog og hjalp med at rejse $12.997.

Loppemarked:

Fran Jensen og hendes familie i Alabama bad deres lokalsamfund om at donere genstande, der skulle sælges ved et garagesalg til gavn for AFTDs mission. Ved arrangementet underviste familien Jensen samfundet om FTD, delte, hvordan sygdommen påvirker deres familie, og forklarede AFTDs mission. Gennem salg og direkte donationer indsamlede tilhængere $4.200.

Madlavning med Kyle:

Kyle Jackson i Illinois var vært for sin anden årlige virtuelle madlavningskursus, kaldet "Pappardelle Portobello Ragu Pasta Cooking Class & FTD Education." Tredive familier tunede ind på livestreamen for at lave et velsmagende måltid og lære om FTD sammen. Kyle startede Zoom-madlavningskurset med et kort overblik over FTD og hvordan det har påvirket deres familie. Kyle rejste $3.256 gennem begivenheden.

At have en souper-tid:

Kyle Walchak var vært for en suppekonkurrence i Pennsylvania mellem venner og familie, og så imponerende 52 mennesker deltage. Gennem et adgangsgebyr rejste deltagerne $3.136 for at støtte AFTDs mission. Gæsterne lærte om FTD og stemte derefter på deres yndlingssupper med præmier til de lækreste kreationer.

Sunde snacks og FTD-fakta:

Ryan Windhorst i Illinois offentliggjorde sin online fundraiser på Facebook med daglige fakta om FTD gennem hele Food for Thought-kampagnen. Han samarbejdede også med en lokal madforberedende virksomhed, Namken Nutrition, som donerede en del af alle salget af sunde proteinbarer til fundraiser. I alt blev der rejst $2.978 for at støtte AFTDs mission.

Husk Gary:

Til deres fjerde årlige fundraiser gik familien Anderson i Minnesota virtuel og opmuntrede deres venner og familie til at donere til ære for deres elskede, Gary, som døde i 2019 efter at have levet med FTD. Gennem begivenheden rejste de $3.232 til Garys minde og til støtte for AFTDs mission.

Pickles til Pick's Disease:

Philadelphias Fishtown Pickle Project sluttede sig til kampagnen for sit andet år ved at donere en del af alt pickle-salg til AFTDs mission. De nåede desuden ud til andre lokale virksomheder, og hver skabte en anden syltet kreation og donerede en del af salget. I alt rejste indsamlingen $2.847.

Kara's Krew:

Debra Ford, Dawn Kirby og Kirsten og Jocelyn Jewell gik sammen med en lokal restaurant, Joe's Pizza i Paris, Illinois, til deres Food for Thought-indsamling. Kunder spiste deres yndlingsmad (pizza!) og lærte om FTD. I restauranten viste familien en tavle med oplysninger om deres elskede, der bor hos FTD, Kara, som er 32 år. Sammen rejste familien $1.650 til AFTDs mission.

IHO Ned:

Den Utah-baserede AFTD Board-alumna Bonnie Shepherd har tilsluttet sig vores Food for Thought-kampagne hvert år siden starten. I år holder hun tingene enkle og sikre ved at oprette en fundraising-side på Classy, som hun gavmildt startede med en personlig donation. Efter at have rejst i alt $1.515 i år, ser Bonnie frem til at vende tilbage til sine personlige begivenheder i 2022.

TIMFEST IV:

Kathy LaFone og Sara LaFone var værter for deres fjerde årlige TIMFEST, en begivenhed til ære for deres elskede mand og far, Tim LaFone, som gik bort i 2015 og havde levet med FTD. Venner og familie var samlet for at sætte FTD "på sit sidste ben", mens de lyttede til musik og nød lækre snacks. Online- og personlige donationer rejste $1.550 til AFTDs mission.

 

Tak til alle de ekstra værter, der rejste midler og bevidsthed for at støtte AFTDs mission:

Alector Inc., Amanda Hall, Amy Pohl, Amy Shives, Beth Andrews, Brandee Waite, Deanna Lindberg, Denali Therapeutics, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Julie Edwards, Karen Smith, Lori Friedman, Lynda Nagle, Marian Grems, Melanie Axel Lute & Kate Koisor, Melissa Dube, Nicole DeLeve, Patrick Guitterez, Terry Pontious, Terry Walter, The Caregiver Solutions Info Show, The Pang Family, The Remember Me Podcast, UVA Department of Neurology, Veronica Wolfe, Wave Life Sciences, Zoy Kocian

AFTD vil gerne takke de syv Food for Thought-forbindelser, der var med til at gøre denne nationale kampagne til en succes!

Cass Hanlon, Elaine Rose, Jen Morabito, Maureen Stroka, Traci Saylor, Meghan Roscoe, Ron Jackson

 

The Big 1-6:

Den sekstende årlige George F. Sidoris Memorial Golf Outing blev afholdt den 18. juli 2021 på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio, og rejste $34.091 til AFTDs mission. Denne begivenhed er AFTDs længst kørende græsrodsindsamling og har doneret over $277.650 i alt! Tillykke til Sidoris-familien og tak for din fortsatte og bemærkelsesværdige støtte.

Tee-rific Time:

Den femte årlige Crusade for a Cure Golf-turnering, arrangeret af AFTD-ambassadør Deb Scharper, blev afholdt den 4. september på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa, og rejste $8.000. I løbet af de sidste fire år har Debs turnering doneret $39.000 til AFTDs forskningsinitiativer.

At fejre Carl:

Den sjette årlige CWM Golf Outing blev afholdt den 10. juli i Michigan og rejste $5.064. Afholdt af Morettis og Marcys, fejrer og mindes dagen Carl Moretti, som døde fra FTD i 2015. I løbet af de sidste seks år har begivenheden rejst i alt $16.349 til AFTD og vores mission.

50/50:

AFTD-ambassadør Deb Scharper var vært ved en borddækning på vegne af AFTD, hvor hun også foretog en 50/50 tombola og indsamlede $2.100 i donationer til AFTDs mission. Hun uddannede desuden samfundsmedlemmer om FTD og hvordan sygdommen påvirker familier, der oplever diagnosen.

En Par-Tee til Tami:

Suzanne og Calvin King var værter for den femte årlige "Tami Sue Golf Outing and After Party" den 11. september til minde om deres datter, Tami, som døde fra FTD i 2016. Dette års begivenhed rejste $2.000, hvilket gav deres samlede bidrag til AFTD siden den indledende begivenhed $10,180.

Bills bedste 5K:

Bill's Best Brewery i Glenside, Pennsylvania, afholdt en 5K den 9. oktober. Entré var $30 per person, og deltagerne modtog en t-shirt og en pint øl. Bill's Best dækkede 100% af omkostningerne, så 100% af de indsamlede midler gik til AFTD. Gennem begivenheden rejste de $1.310 til AFTDs mission.

Løb efter en kur:

Papus Keita løb Cleveland Marathon den 24. oktober til ære for sin svigerfar, Ken Young, som lever med FTD, og for alle, der lever med en FTD-diagnose. Papus valgte at indsamle penge til AFTDs mission og rejste $1.033 for sin deltagelse i løbet.