Informationen zu FTD: Ein Leitfaden für Gespräche mit Kindern und Jugendlichen
Was ist FTD?
Das Gehirn besteht aus Abermilliarden winziger Zellen. In einem gesunden Gehirn wachsen diese Zellen und vernetzen sich mit anderen Zellen. Sie arbeiten zusammen, um alle Aufgaben des Gehirns zu erfüllen.
Bei FTD stellen Zellen in den Frontal- und Temporallappen des Gehirns ihre Funktion ein. Die Veränderungen beginnen geringfügig und sind anfangs möglicherweise nicht wahrnehmbar. Mit dem Ausfall weiterer Gehirnzellen verkleinern sich diese Bereiche, und die betroffene Person beginnt, anders zu sprechen, zu denken und zu handeln.
Eine Person mit FTD kann ihr Verhalten nicht beeinflussen. Im Laufe der Zeit führt FTD dazu, dass Betroffene Schwierigkeiten mit Dingen haben, die ihnen früher leicht fielen. Familienangehörige von FTD-Betroffenen nehmen Veränderungen vor, um die Versorgung der betroffenen Person zu gewährleisten. Dabei ist jedes Familienmitglied wichtig und sollte bei Veränderungen berücksichtigt werden.
Wie entsteht FTD?
Man kann sich FTD nicht wie eine Erkältung “einfangen”. FTD wird durch Veränderungen der Gehirnzellen verursacht. Ärzte und Wissenschaftler wissen noch nicht genau, was diese Veränderungen auslöst, aber sie lernen ständig mehr darüber. Eines Tages werden Wissenschaftler die Antwort finden.
Aktuell gibt es keine Medikamente, die FTD heilen können. Bei FTD ist die beste “Medizin” oft die gemeinsame Pflege durch die Familie. Familie, Freunde und Ärzte können Menschen mit FTD auf vielfältige Weise unterstützen. Schon allein Zuneigung zu zeigen, kann sehr heilsam sein, auch wenn es Betroffenen aufgrund ihrer Hirnerkrankung schwerfällt, Zuneigung zu erwidern.
Wie sieht FTD aus?
Menschen mit FTD sehen nicht anders aus, aber sie verhalten sich nicht so, wie sie es normalerweise tun.
FTD ist eine Erkrankung, die bei jedem Betroffenen unterschiedliche Probleme verursacht. Manche haben Schwierigkeiten beim Sprechen oder beim Verstehen von Wörtern. Andere verhalten sich auffällig oder äußern sich unhöflich. Wieder andere haben Probleme beim Gehen oder stürzen aufgrund von Gleichgewichtsstörungen.
Wird es noch schlimmer?
FTD ist eine progressive Erkrankung, das heißt, sie verschlimmert sich stetig. Die betroffene Person wird zunehmend auf die Hilfe anderer angewiesen sein.
FTD verändert jeden Menschen anders. Niemand kann genau vorhersagen, welcher Teil des Gehirns als Nächstes ausfällt oder welche Aktivitäten schwierig werden.
Welche Änderungen sind zu erwarten?
Wie gehe ich mit meinen Gefühlen um?
Es ist wichtig, mit einem vertrauten Erwachsenen über deine Gefühle zu sprechen. Manchmal ist es schwierig zu wissen, was man fühlt und warum. Es gibt kein “richtig” oder “falsch”, wie man sich fühlt. Es ist normal, viele verschiedene Gefühle zu haben, und vielleicht stellst du sogar fest, dass sich deine Gefühle von Tag zu Tag ändern. Das ist völlig normal und zu erwarten.
Eine hilfreiche Fähigkeit ist es, auf die eigenen Gefühle zu achten und zu beobachten, wie diese das Sprechen und Handeln beeinflussen. Nehmen Sie sich immer wieder einen Moment Zeit, um in sich hineinzuspüren. Was hat diese Gefühle ausgelöst? Verspüren Sie körperliche Beschwerden?
Ein sicherer Ort ist ein Ort, an dem du dich wohlfühlst und dich mit Menschen oder Dingen umgeben kannst, die du magst. Das kann dein Zimmer, dein Garten oder das Haus eines Freundes sein.
Wenn Sie mit vertrauten Freunden und Familienmitgliedern über Ihre Gefühle sprechen, hilft ihnen das, zu verstehen, was Sie durchmachen, und gibt Ihnen das Gefühl, nicht allein zu sein.
Du kannst auch springen oder tanzen, Musik machen, malen oder Tagebuch schreiben, um deine Gefühle auszudrücken. Denk daran: Weinen ist die Art und Weise, wie dein Körper seine Gefühle rauslässt und sie nicht unterdrückt.
Welche Stadien gibt es bei FTD?
Im Allgemeinen sprechen Ärzte davon, dass die Symptome der FTD vom Frühstadium über das mittlere Stadium bis zum Spätstadium reichen.
Im Frühstadium ist die Person mit FTD wahrscheinlich noch in der Lage zu arbeiten, Auto zu fahren und den Haushalt zu führen. Außenstehende, die nicht so viel Einblick in den Alltag der Familie haben, sind möglicherweise überrascht und vermuten unter Umständen gar nicht, dass die Person erkrankt ist.
Im Frühstadium fühlt sich jemand nicht krank und merkt vielleicht gar nicht, dass etwas nicht stimmt. Möglicherweise bemerken Sie, dass sich die Dinge anders anfühlen als zuvor. Manche Tage scheinen weitgehend normal zu sein, während es an anderen Tagen besonders schwierig sein kann. Das kann sehr verwirrend sein. Ein Gespräch mit einem gesunden Erwachsenen kann helfen, all die Veränderungen besser zu verstehen.
Im mittleren Stadium der FTD kommt es häufig vor, dass Menschen mit FTD anfangen, Dinge zu tun, die seltsam erscheinen. Sie gehen möglicherweise nicht mehr zur Arbeit, haben Schwierigkeiten, deutlich zu sprechen oder die richtigen Worte zu finden, sehen viel mehr fern, erzählen immer wieder dieselbe Geschichte, essen täglich viel von dem Gleichen oder benötigen Erinnerungen, um zu duschen oder sich umzuziehen.
Die meisten Menschen mit FTD hören auf, Auto zu fahren, weil es ihnen zunehmend schwerfällt, sich auf viele Dinge gleichzeitig zu konzentrieren. Es kann gefährlich für sie sein, allein auszugehen oder allein zu Hause zu sein. Möglicherweise bemerken Sie, dass die Person traurig, wütend oder nervös ist. Ein Angehöriger mit FTD kann Dinge tun oder sagen, die Sie sehr verletzen, und es scheint, als ob ihm egal wäre, wie Sie sich durch seine Worte und Taten fühlen.
Im Verlauf der Erkrankung schädigt die frontotemporale Demenz (FTD) weiterhin Gehirnzellen, wodurch selbst einfache Tätigkeiten deutlich erschwert werden. Betroffene benötigen möglicherweise Hilfe beim Essen oder vergessen, wie sie die Toilette benutzen können. Manche Menschen sind in diesem Stadium auf einen Rollstuhl angewiesen.
In diesem Stadium ist es normal, dass Menschen mit FTD wichtige Dinge vergessen, wie zum Beispiel, wer ihre Familie und Freunde sind oder wie ihr Name lautet. Sie können vergessen, wie man spricht. Sie können traurig sein, weil sie die Menschen um sich herum nicht wiedererkennen, oder sie können jegliches Interesse an irgendetwas verlieren.
Sie verhalten sich möglicherweise kindlicher und benötigen Betreuung. Manche Familien bitten Freunde und Verwandte um Hilfe, andere holen sich professionelle Unterstützung.
Mit der Zeit kann der Bedarf einer Person mit FTD so stark werden, dass die Pflege zu Hause zu schwierig wird. Dann ist es möglicherweise sicherer und angenehmer, sie in einer Einrichtung unterzubringen, wo Ärzte und Pflegekräfte rund um die Uhr für sie da sind. Solche Einrichtungen werden als Pflegeheime oder betreutes Wohnen bezeichnet, und Sie können Ihren Angehörigen dort besuchen.
Ressourcen
Frank und Tess – Detektive!
Ein Kinderaktivitätsbuch über die Frontotemporale Degeneration (FTD)
Lorenzos Haus
Eine gemeinnützige Organisation mit sozialem Auftrag, die sich für die Stärkung von Jugendlichen und Familien einsetzt, die mit früh einsetzender Demenz leben.
