Scopri di più sulla DFT: una risorsa per parlare con bambini e adolescenti
Cos'è l'FTD?
Il cervello è composto da miliardi e miliardi di minuscole cellule. In un cervello sano, queste cellule crescono e si collegano ad altre cellule. Lavorano insieme per svolgere tutte le funzioni cerebrali.
Quando una persona è affetta da DFT, le cellule nella parte del cervello chiamata lobo frontale e temporale smettono di funzionare. I cambiamenti sono inizialmente lievi e potrebbero non essere notati. Man mano che un numero maggiore di cellule cerebrali smette di funzionare, quelle parti diventano più piccole e la persona inizia a parlare, pensare e agire in modo diverso.
Una persona con FTD non può cambiare il suo comportamento. Col tempo, la FTD fa sì che la persona abbia difficoltà a fare cose che un tempo erano davvero facili. Le famiglie di una persona con FTD apportano cambiamenti affinché la persona possa essere assistita, ma tutti i membri della famiglia sono importanti e dovrebbero essere considerati quando si apportano cambiamenti.
Come si contrae la FTD?
La FTD non si può "prendere" come un raffreddore. La FTD è causata da alterazioni nelle cellule cerebrali. Medici e scienziati non sanno esattamente cosa causi queste alterazioni, ma stanno imparando sempre di più. Un giorno gli scienziati troveranno la risposta.
Al momento non esistono farmaci per la FTD che possano farla sparire. Con la FTD, la migliore "medicina" è spesso ciò che la famiglia fa insieme per prendersi cura della persona malata. Ci sono molti modi in cui la famiglia, gli amici e i medici possono aiutare la persona affetta da FTD. Anche solo dimostrare affetto può essere un'ottima medicina, anche se avere un cervello malato può rendere difficile per le persone affette da FTD ricambiare il proprio affetto.
Come si manifesta la FTD?
Le persone affette da FTD non hanno un aspetto diverso, ma non si comportano come al solito.
La FTD è una malattia che causa diversi tipi di problemi in ogni persona. Alcune persone hanno difficoltà a parlare o a comprendere le parole. Altre iniziano a comportarsi in modo strano o a dire cose maleducate. Altre ancora con FTD possono avere difficoltà a camminare o cadere a causa di uno scarso equilibrio.
Andrà peggio?
La DFT è progressiva, il che significa che continua a peggiorare. La persona continuerà ad aver bisogno di ulteriore aiuto da parte degli altri.
La DFT modifica ogni persona in modo diverso. Nessuno può dire con esattezza quale parte del cervello smetterà di funzionare o quale attività diventerà difficile.
Quali cambiamenti dovrei aspettarmi?
Come posso gestire i miei sentimenti?
È importante essere sinceri con un adulto di cui ci si fida e confidare i propri sentimenti. Può essere difficile capire COSA si prova o PERCHÉ. Non esiste un modo "giusto" o "sbagliato" di provare emozioni. È normale provare emozioni diverse e potresti persino scoprire che cambiano di giorno in giorno. È normale e prevedibile.
Un ottimo strumento che puoi sviluppare è notare ciò che provi e come questo cambia il tuo modo di parlare e di agire. Ogni tanto, prenditi un momento per notare ciò che provi. Cosa ti ha fatto sentire in quel modo? Hai dolori muscolari o articolari?
Uno spazio sicuro è un luogo in cui ti senti bene e puoi stare in compagnia di persone o cose che ti piacciono. Potrebbe essere la tua stanza, il tuo giardino o la casa di un amico.
Parlare dei tuoi sentimenti con amici e familiari fidati li aiuta a capire cosa stai attraversando e ti fa sapere che non sei solo.
Puoi anche fare cose come saltare o ballare, ascoltare musica, colorare o scrivere un diario per esprimere i tuoi sentimenti. Ricorda, piangere è il modo in cui il tuo corpo esprime le emozioni, senza reprimerle.
Quali sono le fasi della DFT?
In generale, i medici parlano dei sintomi della DFT partendo dalla fase iniziale, per poi passare alla fase intermedia e infine alla fase avanzata.
Nella fase iniziale, la persona con DFT è probabilmente ancora in grado di lavorare, guidare e prendersi cura delle cose in casa. Le persone esterne alla famiglia, che non vedono le cose ogni giorno come la famiglia, potrebbero essere sorprese e potrebbero non pensare affatto che la persona abbia una malattia.
Chi è in una fase iniziale non si sente male e potrebbe non sapere di avere qualcosa che non va. Potresti notare che le cose sembrano diverse da prima. Alcuni giorni possono sembrare pressoché normali, mentre altri possono essere particolarmente difficili. Questo può creare molta confusione. Parlare con un adulto sano può aiutarti a dare un senso a tutti i cambiamenti.
Nella fase intermedia, è comune che le persone con DFT inizino a fare cose che sembrano strane. Possono smettere di andare al lavoro, avere difficoltà a parlare chiaramente o a usare le parole giuste, guardare molta più TV, raccontare la stessa storia più e più volte, mangiare molto dello stesso cibo ogni giorno o avere bisogno di promemoria per fare la doccia o cambiarsi.
La maggior parte delle persone con FTD smette di guidare perché diventa più difficile prestare attenzione a troppe cose contemporaneamente. Potrebbe non essere sicuro per loro uscire da soli o rimanere a casa da soli. Potresti notare che la persona è triste, arrabbiata o nervosa. Una persona cara con FTD potrebbe fare o dire cose che ti fanno davvero arrabbiare e potrebbe sembrare che non gli importi di come ti fanno sentire le sue parole e azioni.
Nel tempo, la FTD continua a danneggiare le cellule cerebrali, rendendo anche le cose più semplici molto più difficili. La persona con FTD potrebbe aver bisogno di aiuto per mangiare o dimenticare come usare il bagno. Alcune persone in questa fase potrebbero aver bisogno di una sedia a rotelle per spostarsi.
È normale che a questo punto una persona affetta da DFT dimentichi cose importanti come chi sono i suoi familiari e amici o come si chiama. Potrebbe dimenticare come parlare. Potrebbe arrabbiarsi perché non conosce le persone che la circondano o potrebbe smettere di comportarsi come se gli importasse qualcosa.
Potrebbero iniziare a comportarsi come bambini e avranno bisogno di qualcuno che si prenda cura di loro. Alcune famiglie chiedono ad amici e parenti di venire a casa per aiutarli, altre si rivolgono a professionisti.
Col tempo, la persona affetta da DFT potrebbe aver bisogno di così tanto aiuto che diventa troppo difficile prendersi cura di lei a casa, e potrebbe essere più sicuro e confortevole farla vivere in un luogo dove medici e infermieri possano prendersi cura di lei 24 ore su 24. Queste strutture sono chiamate residenze assistite o case di cura, dove potrete visitare la persona cara.
Risorse
Frank e Tess - Detective!
Un libro di attività per bambini sulla degenerazione frontotemporale (FTD)
Casa di Lorenzo
Un'organizzazione senza scopo di lucro con impatto sociale progettata per dare potere ai giovani e alle famiglie che convivono con la demenza ad esordio precoce
