Leren over FTD: een hulpmiddel om met kinderen en tieners te praten
Wat is FTD?
Een brein bestaat uit miljarden en miljarden kleine cellen. In een gezond brein groeien deze cellen en verbinden ze zich met andere cellen. Ze werken samen om alle hersenfuncties uit te voeren.
Bij FTD stoppen cellen in de hersengebieden frontale en temporale kwabben met werken. De veranderingen beginnen klein en worden mogelijk in eerste instantie niet opgemerkt. Naarmate meer hersencellen stoppen met werken, worden die delen kleiner en begint de persoon anders te praten, denken en handelen.
Iemand met FTD kan niets doen aan zijn of haar gedrag. FTD zorgt er na verloop van tijd voor dat de persoon moeite krijgt met dingen die ooit heel gemakkelijk waren. Familieleden van iemand met FTD voeren veranderingen door zodat de persoon met FTD verzorgd kan worden, maar iedereen in de familie is belangrijk en moet bij veranderingen in overweging worden genomen.
Hoe krijgt iemand FTD?
Je kunt FTD niet "oplopen" zoals een verkoudheid. FTD wordt veroorzaakt door veranderingen in de hersencellen. Artsen en wetenschappers weten niet precies wat de veranderingen veroorzaakt, maar ze leren er steeds meer over. Ooit zullen wetenschappers het antwoord vinden.
Er zijn momenteel geen medicijnen voor FTD die het kunnen genezen. Bij FTD is het beste 'medicijn' vaak de gezamenlijke zorg van familie en vrienden voor de zieke. Er zijn veel manieren waarop familie, vrienden en artsen de persoon met FTD kunnen helpen. Alleen al het tonen van liefde kan een geweldig medicijn zijn, ook al kan een ziek brein het voor mensen met FTD moeilijk maken om liefde terug te geven.
Hoe ziet FTD eruit?
Mensen met FTD zien er niet anders uit, maar ze gedragen zich ook niet zoals ze normaal doen.
FTD is een ziekte die bij iedereen verschillende problemen veroorzaakt. Sommige mensen hebben moeite met praten of het begrijpen van woorden. Anderen gaan zich vreemd gedragen of onbeleefde dingen zeggen. Iemand anders met FTD kan moeite hebben met lopen of vallen door een slecht evenwicht.
Wordt het erger?
FTD is progressief, wat betekent dat het steeds erger wordt. De persoon zal steeds meer hulp van anderen nodig hebben.
FTD verandert ieder mens anders. Niemand kan precies zeggen welk deel van de hersenen als volgende zal stoppen met werken of welke activiteit moeilijk zal worden.
Welke veranderingen kan ik verwachten?
Hoe ga ik om met mijn gevoelens?
Het is belangrijk om open te zijn over hoe je je voelt tegenover een volwassene die je vertrouwt. Het kan lastig zijn om te weten WAT je voelt of WAAROM. Er is geen 'goede' of 'slechte' manier om je te voelen. Het is normaal om veel verschillende gevoelens te hebben, en je kunt zelfs merken dat je gevoelens van dag tot dag veranderen. Dat is normaal en te verwachten.
Een goede manier om dit te ontwikkelen, is opmerken wat je voelt en hoe het je manier van praten en handelen verandert. Neem af en toe even de tijd om op te merken wat je voelt. Wat is er gebeurd waardoor je je zo voelt? Heb je pijntjes in je lichaam?
Een veilige plek is een plek waar je je goed voelt en waar je kunt zijn met mensen of dingen die je leuk vindt. Dit kan je kamer zijn, in je tuin of bij een vriend thuis.
Als u met vertrouwde vrienden en familieleden over uw gevoelens praat, begrijpen zij wat u doormaakt. Bovendien weet u dat u niet alleen bent.
Je kunt ook dingen doen zoals springen of dansen, muziek maken, kleuren of in een dagboek schrijven om je gevoelens te uiten. Onthoud dat huilen de manier van je lichaam is om je gevoelens te uiten en ze niet op te kroppen.
Wat zijn de stadia van FTD?
Over het algemeen bespreken artsen de symptomen van FTD in een vroeg stadium, via het middelste stadium tot het late stadium.
In het beginstadium kan iemand met FTD waarschijnlijk nog werken, autorijden en thuis voor zijn of haar dagelijkse taken zorgen. Mensen buiten het gezin, die niet elke dag dezelfde dingen zien als het gezin, kunnen verbaasd zijn en denken misschien helemaal niet dat de persoon een ziekte heeft.
Iemand in een vroeg stadium voelt zich niet ziek en weet mogelijk niet dat er iets mis met hem of haar is. Je merkt misschien dat alles anders lijkt dan voorheen. Sommige dagen lijken grotendeels normaal, terwijl het op andere dagen extra moeilijk kan zijn. Dit kan erg verwarrend zijn. Praten met een gezonde volwassene kan helpen om alle veranderingen te begrijpen.
In de middelste fase is het gebruikelijk dat mensen met FTD dingen gaan doen die vreemd lijken. Ze kunnen stoppen met werken, moeite hebben met duidelijk praten of de juiste woorden gebruiken, veel meer tv kijken, steeds hetzelfde verhaal vertellen, elke dag veel hetzelfde eten, of eraan herinnerd moeten worden om te douchen of zich om te kleden.
De meeste mensen met FTD stoppen met autorijden omdat het moeilijker wordt om hun aandacht op te veel dingen tegelijk te richten. Het is mogelijk niet veilig voor hen om alleen op pad te gaan of alleen thuis te zijn. Je merkt misschien dat de persoon verdrietig, boos of nerveus is. Een dierbare met FTD kan dingen doen of zeggen die je echt van streek maken, en het kan lijken alsof het hen niet kan schelen hoe hun woorden en daden je doen voelen.
Na verloop van tijd blijft FTD hersencellen beschadigen, waardoor zelfs simpele dingen veel moeilijker worden. Iemand met FTD heeft mogelijk hulp nodig bij het eten of vergeet hoe hij naar het toilet moet. Sommige mensen in dit stadium hebben mogelijk een rolstoel nodig om zich te verplaatsen.
Het is normaal dat iemand met FTD in dit stadium belangrijke dingen vergeet, zoals wie zijn familie en vrienden zijn of hoe je heet. Ze kunnen vergeten hoe ze moeten praten. Ze kunnen boos worden omdat ze de mensen om hen heen niet kennen of ze kunnen zich niet meer gedragen alsof ze ergens om geven.
Ze gaan zich misschien meer als een kind gedragen en hebben iemand nodig die voor ze zorgt. Sommige gezinnen vragen vrienden en familie om bij je thuis te komen helpen, anderen schakelen professionals in.
Na verloop van tijd kan de persoon met FTD zoveel hulp nodig hebben dat het te moeilijk wordt om thuis voor hem of haar te zorgen. Het kan veiliger en comfortabeler zijn om hem of haar te laten wonen op een plek waar artsen en verpleegkundigen 24 uur per dag voor hem of haar kunnen zorgen. Deze plekken worden ook wel verzorgingshuizen of verpleeghuizen genoemd en u kunt uw dierbare bezoeken.
Bronnen
Frank en Tess - Detectives!
Een kinderactiviteitenboek over frontotemporale degeneratie (FTD)
Lorenzo's huis
Een non-profitorganisatie met een sociale impact die zich richt op het versterken van jongeren en gezinnen die met dementie op jonge leeftijd leven
