Även om FTD och amyotrofisk lateralskleros (ALS) länge har ansetts vara distinkta störningar, inser experter nu att de två störningarna har mycket gemensamt. Båda kan orsakas av en defekt i c9orf72-genen och utlösa liknande patologiska förändringar i hjärnan. Dessutom kan symtom på båda störningarna förekomma hos samma person, vilket gör deltagande i kliniska prövningar – eller till och med resa till en läkarmottagning – särskilt betungande.

Digital teknik som bärbara sensorer eller smartphone- och surfplattor som gör det möjligt för läkare och forskare att övervaka FTD- och ALS-symptom hemma skulle möjliggöra tätare och mer exakta mätningar och ge fler människor tillgång till kliniska prövningar. För att främja utvecklingen av sådan teknik, samarbetade AFTD med ALS Association för att erbjuda ett nytt bidragsprogram, Digitala bedömningsverktyg för FTD och ALS, och är nu stolta över att tillkännage två utmärkelser som stöds genom denna finansieringsmöjlighet.

Adam Staffaroni, PhD, en docent vid UCSF Memory and Aging Center, fick utmärkelsen Digital Assessment Tools for FTD and ALS för sitt förslag, "Harmonizing remote smartphone assessments of cognition, behavior and motor functioning across the spectrum of FTD and ALS." Dr. Staffaroni och medarbetare vid UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital och Washington University i St. Louis kommer att utvärdera en smartphone-app utvecklad för användning i ALLFTD-naturhistoriska studien hos deltagare som är inskrivna i PREVENT ALS-studien av genetisk ALS. Den kombinerade datamängden kommer att tillåta teamet att bekräfta tillförlitligheten och giltigheten av appen i ALS och att fastställa fördelarna med fjärrdatainsamling för tidig upptäckt och övervakning av sjukdomsprogression hos personer med sjukdomsassocierade genvarianter.

Ashkan Vaziri, PhD, som leder det digitala teknikföretaget BioSensics, tilldelades också ett Digital Assessment Tools for FTD- och ALS-bidrag för sitt förslag, "Digitala mätningar av motor- och röstfunktioner i FTD." Dr. Vaziri kommer att samarbeta med AFTD Medical Advisory Councils ordförande Chiadi Onyike, MD på Johns Hopkins för att testa Biosensics patenterade PAMSys bärbara sensor och den tillhörande dataplattformen, BioDigital Home, hos personer med frontotemporal demens och kortikobasalt syndrom. PAMSys – BioDigital Home-systemet testas redan i en separat studie i PSP och ALS. Dr. Vaziri och BioSensics-teamet planerar att slå samman data från de två studierna för att identifiera de digitala åtgärder som är bäst lämpade för att övervaka sjukdomsprogression i FTD och ALS.