För personer som diagnostiserats med FTD kan det vara svårt att bara vara offentligt. FTD:s symtom kan orsaka svårigheter när du handlar, beställer mat eller deltar i sociala aktiviteter. Att resa – med sina linjer, säkerhetskontroller, folksamlingar och trånga rum – ger ytterligare komplexitet.

Eftersom FTD inte är allmänt känt, kommer allmänheten i allmänhet inte att vara medveten om de utmaningar som diagnostiserade personer står inför. Att öka medvetenheten om FTD kommer gradvis att göra det lättare för drabbade familjer att delta i offentliga aktiviteter, men idag finns det fortfarande ett behov av stödjande resurser.

De Dolda funktionshinder solros är ett verktyg som låter familjer som drabbats av FTD hitta stöd och förståelse för de utmaningar de möter i sina samhällen och på språng. Solrosen är ett kort som bärs på ett snöre för att markera att användaren har ett funktionshinder som inte är uppenbart utåt men skapar svårigheter. Att bära solrosen signalerar att en person kan behöva extra hjälp, förståelse och mer tid för att utföra uppgifter.

Viva och Bruce Boerschel, deltidsvårdspartner för deras son Bob, berättade för AFTD att Sunflower kan hjälpa personer med diagnosen att hitta stöd när de är på stan eller reser.

"De flesta skulle titta på [kortet] och känna igen det," sa Viva. "Det har fått mig att känna mig mer lugn och bekväm. Bob uppskattar att ha den på också; han känner inte att han blir utpekad.”

Bobs erfarenhet

Bob bor med beteendevariant FTD (bvFTD) orsakad av en ärftlig genetisk variant. Förutom personlighetsförändringar kan bvFTD orsaka apati och påverka en persons omdöme och hämning. Symtom på bvFTD är inte uteslutande beteendemässiga; Bob, till exempel, har också svårt med tal och är långsam med att svara, sa Viva och Bruce.

Bob tycker om att resa, sa hans föräldrar och noterade att att resa tillsammans är en välsignelse för dem tre. Medan bvFTD:s symtom kan skapa komplicerade resor, sa Viva och Bruce att användningen av Sunflower-kortet har gjort resor mycket mer tillgänglig.

"Jag hade en person vid disken som sa 'Åh, jag tror att jag har hört talas om det! Berätta för mig om det programmet," sa Viva. "Hon uppskattade att vi förklarade vad det betydde. Jag tror att vissa har tränat på det."

En gång kämpade Bob för att tala vid en servicedisk. Expediten lade märke till Bobs solroskort och tog sig tid att hjälpa honom att sortera igenom hans pappersarbete, utan att uppmana Viva eller Bruce. Under en annan resa kom Bob bort från Viva och Bruce och gick till deras flights gate tidigt efter att ha misshört ett tillkännagivande. Gateagenten lade dock märke till Bobs solroskort och hjälpte honom ändå gå ombord på planet.

Bobs fru, Erin, fick först sitt solroskort genom att kontakta Delta Airlines. Kortet hjälper inte bara att göra resor tillgängligt, det hjälper också Bob att känna sig säkrare när han gör det. Bruce och Viva noterade att kortet har applikationer utanför resor, vilket ger Bob större tillgänglighet runt staden och hjälper honom att känna sig trygg när han är ute med Erin, Bruce eller Viva.

"Jag skulle vilja att han skulle använda [kortet] mer när vi går till livsmedelsbutiker," sa Viva. "Det kan vara användbart på bensinstationer, klädbutiker och restauranger."

Support för resor och shopping

Hidden Disabilities Sunflower-programmet började i Storbritannien och är mer framträdande känt där och i vissa europeiska länder. Vissa brittiska livsmedelskedjor, som Morrisons och Tesco, utbildar sina anställda att känna igen linorna och ge lämpligt stöd. Snoren är mer allmänt erkänd på flygplatser och tågstationer, men används också på många grundskolor och gymnasieskolor i Storbritannien

Även om det inte är lika känt på den amerikanska detaljhandelsmarknaden, används Hidden Disabilities Sunflower på många flygplatser runt om i landet. Nödband kan ofta erhållas från flygplatsernas informationsdiskar, men det rekommenderas att kolla flygplatsens hemsida först. Vissa flygbolag, som Delta, Qantas och Air Canada, deltar i Sunflower-programmet.

För mer information om var Sunflower-programmet används i USA, eller för att få ett eget kort, besök organisationens hemsida.