World FTD Awareness Week 2022 började i söndags. För att markera detta årliga evenemang bad AFTD människor att dela sina berättelser om att få en FTD-diagnos på sociala medier. Medlemmar i vår community tog till Facebook, Twitter och Instagram för att dela sina erfarenheter och uppmuntra andra att #AskAboutFTD.

"När jag gick i gymnasiet började min pappa uppvisa en mycket udda stamning", delade Mason G. på Facebook. "En man som aldrig hade problem med att hitta sina ord glömde plötsligt de enkla sakerna. Först trodde vi att det bara var ålder. Alla gör det här när de blir äldre.”

Men svårigheterna som Masons far stod inför fortsatte bara att bli värre; så småningom började han glömma saker som hans nycklar och plånbok.

"När jag gick på college kom vi äntligen på vad som var fel. FTD med progressiv primär afasi (PPA), säger Mason. "Detta betydde inte bara att min pappa skulle glömma saker, utan han skulle nå en punkt där det skulle bli omöjligt att kommunicera med oss och andra. FTD kommer också med ALS-symtom. Han skulle så småningom vara sängbunden i slutet av sitt liv. Följt av att inte kunna tala eller också bli talad.”

Anna K. berättade också sin historia och berättade att hon sökte en diagnos för sin man, Craig.

Enligt Anna började han visa drastiska förändringar i sin personlighet. Craig tappade intresset för nästan allt han tidigare gillade, utvecklade repetitiva beteenden, tappade sitt självförtroende och led av förlust av korttidsminne, bland andra förändringar.

"Craig fick diagnosen bvFTD 2019 vid 44 års ålder," berättade Anna. "Vi började märka symtom hösten 2018. Vi förlorade honom 3 år och 3 månader från diagnosen vid 48 års ålder."

Craigs läkare trodde att han upplevde depression och satte honom på medicin för att behandla det. När hans symtom fortskred remitterades Anna och Craig till en neurolog som beställde en MRT.

"Samtalet från neurologen kom inom en dag eller så och gav nyheten att Craigs frontallober och tinninglober visade betydande tecken på atrofi," sa Anna. "På frågan vad det betydde kastade han ut några möjligheter som jag skrev ner på ett papper och skickade mig sedan till schemaläggaren för att ställa in en fullständig neuropsykundersökning och en tid för att diskutera resultaten. Jag visste efter att ha googlat på några av de anteckningar jag gjort att vi inte hade att göra med något vi någonsin kunnat föreställa oss. Alla mina sökningar kom tillbaka med fraser som sa saker som progressiv, terminal, ingen behandling, inget botemedel, oåterkalleligt, grymt.”

Även om det ännu inte finns godkända sjukdomsmodifierande behandlingar för FTD, växer antalet läkemedel och genterapier som testas. Många försök rekryterar aktivt och fler är på väg. Vi kommer närmare livskraftiga FTD-diagnosverktyg och terapier varje dag. Besök AFTDs hemsida för att lära dig mer om studier som söker deltagare.

Du kan också göra din del för att hjälpa till att öka den avgörande medvetenheten under denna World FTD Awareness Week genom att dela med dig av dina egna förstahandserfarenheter när det gäller att få en diagnos. Om du bestämmer dig för att göra inlägg på sociala medier, se till att använda hashtaggarna #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD och #DiagnoseFTD.