Światowy Tydzień Świadomości FTD 2022 rozpoczęło się w niedzielę. Aby uczcić to coroczne wydarzenie, AFTD poprosiło ludzi o podzielenie się swoimi historiami o otrzymaniu diagnozy FTD w mediach społecznościowych. Członkowie naszej społeczności zabrali się na Facebooka, Twittera i Instagram, aby podzielić się swoimi doświadczeniami i zachęcić innych do #AskAboutFTD.

„Kiedy byłem w liceum, mój tata zaczął wykazywać bardzo dziwne jąkanie” – Mason G. podzielił się na Facebooku. „Mężczyzna, który nigdy nie miał problemów ze znalezieniem słów, nagle zapomniał o prostych rzeczach. Na początku myśleliśmy, że to po prostu kwestia wieku. Każdy tak robi, gdy się starzeje”.

Jednak trudności, z jakimi zmagał się ojciec Masona, stawały się coraz poważniejsze; w końcu zaczął zapominać takich rzeczy, jak klucze i portfel.

„Kiedy byłem na studiach, w końcu zorientowaliśmy się, co jest nie tak. FTD z postępującą afazją pierwotną (PPA)” — powiedział Mason. „Oznaczało to nie tylko, że mój tata zapomni o rzeczach, ale że dojdzie do punktu, w którym komunikacja z nami i innymi stanie się niemożliwa. FTD wiąże się również z objawami ALS. Pod koniec życia będzie przykuty do łóżka. Następnie nie będzie mógł mówić ani być obsługiwany”.

Anna K. również opowiedziała swoją historię, przyznając, że szukała diagnozy dla swojego męża, Craiga.

Według Anny zaczął wykazywać drastyczne zmiany w swojej osobowości. Craig stracił zainteresowanie niemal wszystkim, co wcześniej lubił, rozwinął powtarzalne zachowania, stracił pewność siebie i cierpiał na utratę pamięci krótkotrwałej, wśród innych zmian.

„U Craiga zdiagnozowano bvFTD w 2019 r. w wieku 44 lat” — powiedziała Anna. „Zaczęliśmy zauważać objawy jesienią 2018 r. Straciliśmy go 3 lata i 3 miesiące od diagnozy w wieku 48 lat”.

Lekarz Craiga uważał, że cierpi na depresję i przepisał mu leki, aby ją leczyć. W miarę postępu objawów Anna i Craig zostali skierowani do neurologa, który zlecił wykonanie MRI.

„Neurolog zadzwonił w ciągu dnia lub dwóch, przynosząc wiadomość, że płaty czołowe i skroniowe Craiga wykazują znaczące oznaki zaniku” – powiedziała Anna. „Kiedy zapytano mnie, co to oznacza, rzucił kilka możliwości, które zapisałam na kartce papieru, a następnie odesłał mnie do planisty, aby umówić się na pełne badanie neuropsychologiczne i spotkanie w celu omówienia wyników. Wiedziałam po przeszukaniu w Google kilku notatek, które zrobiłam, że nie mamy do czynienia z niczym, co moglibyśmy sobie wyobrazić. Wszystkie moje wyszukiwania zwróciły frazy, które mówiły o takich rzeczach jak postępujący, terminalny, brak leczenia, brak lekarstwa, nieodwracalny, okrutny”.

Chociaż nie ma jeszcze zatwierdzonych metod leczenia modyfikujących przebieg choroby FTD, liczba testowanych leków i terapii genowych rośnie. Wiele badań jest aktywnie rekrutowanych, a kolejne są w drodze. Zbliżamy się do wykonalnych narzędzi diagnostycznych i terapii FTD każdego dnia. Odwiedź stronę internetową AFTD, aby dowiedzieć się więcej badania poszukujące uczestników.

Możesz również przyczynić się do zwiększenia świadomości w ramach Światowego Tygodnia Świadomości FTD, dzieląc się swoimi doświadczeniami z pierwszej ręki w zakresie uzyskiwania diagnozy. Jeśli zdecydujesz się opublikować post w mediach społecznościowych, pamiętaj o użyciu hashtagów #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD i #DiagnoseFTD.