Att diagnostisera FTD-ALS kan vara svårt på grund av symtom som överlappar med relaterade sjukdomar. Personer med FTD-ALS kan uppvisa symtom på en av FTD-störningarna före symtom på ALS, även om det fortfarande finns en risk att ALS-symtom kan utvecklas först. Dessutom kommunikationssymtom som finns i primär progressiv afasi kan utvecklas hos personer med ALS. Vissa av de med ALS som utvecklar kognitiva/beteendemässiga symtom uppfyller inte kriterierna för en FTD-diagnos.

Tabellen nedan visar symtom som familjer bör vara uppmärksamma på om en närstående har diagnostiserats med FTD eller ALS:

Om du misstänker att du eller en närstående med FTD utvecklar symtom som överensstämmer med ALS, eller vice versa, AFTD:s checklista för diagnostisk FTD-ALS kan hjälpa dig att identifiera och hålla koll på dessa symtom så att du kan diskutera dem med din läkare. Observera att denna checklista inte ersätter en diagnos av en läkare. Om din läkare har frågor, AFTD:s faktablad om FTD-ALS beskriver koncist sjukdomen och dess genetiska risker.

Det finns för närvarande inget botemedel mot FTD eller ALS, och behandlingen fokuserar för närvarande på att behandla symtomen och ge en hög livskvalitet för de personer som fått diagnosen. Läkemedel som riuzol eller tofersen har godkänts för att behandla vissa ALS-symtom, och läkemedel för andra sjukdomar kan ibland förskrivas för att lindra vissa symtom på FTD och ALS.

Att utveckla en regelbunden rutin som involverar mentala och fysiska stimuli kan hjälpa till att hantera symtom. Ett förutsägbart schema gör det lättare för personer med FTD-ALS att hantera sina symtom. Till exempel kan måltider serveras vid samma tidpunkt varje dag med samma verbala eller icke-verbala signaler, och hushållssysslor kan förpassas till specifika delar av dagen eller veckan. Allt eftersom FTD- och ALS-symtomen förvärras måste du anpassa aktiviteter som tar hänsyn till eventuella nya begränsningar.

Att hantera FTD-ALS är utmattande. Personer som fått diagnosen och deras vårdpartners behöver ytterligare stöd när de hanterar en diagnos. AFTD:s Comstock Grant-program kan ge tillgång till välbehövligt stöd: Livskvalitetsbidrag kan användas av personer som fått diagnosen för att få tillgång till stödtjänster, medan avlastningsbidrag gör det möjligt för vårdpartners att ta en paus för att sköta sina egenvårdsbehov.

Du behöver inte navigera FTD-ALS ensam; AFTD:s hjälplinje kan svara på alla frågor och koppla dig till information och resurser. Kontakta hjälplinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.