Andy Atwood, en pensionerad psykoterapeut och präst, känner till sorg. Förutom att arbeta som sorgerådgivare upplevde han sorg på egen hand efter att hans älskade yngre bror, som hade FTD, dog 2021. Förra året, efter att familjen till Bruce Willis meddelade att skådespelaren hade diagnostiserats med FTD, fann han att "ännu en våg av sorg sköljde över mig." 

Vi tenderar att tänka på sorg som att ha fem stadier - förnekelse, ilska, förhandlingar, depression, acceptans - en linjär process som går från ett stadium till nästa tills vi slutför dem alla. Men som Atwood noterade i ett medium blogginlägg förra året utvecklades sorgen sällan på ett så linjärt sätt. "Det finns ingen steg-för-steg sorgprocess", skrev han. 

Ett av sorgens avgörande drag är faktiskt dess tendens att återkomma långt efter en älskads död, ibland slumpmässigt, ibland utlöst av en specifik händelse eller en nyhet som Willis-meddelandet. "Sorg är lätt att undvika, tills det vinkar över dig om och om igen", skrev Atwood. "Stadig ett ögonblick, och sedan kommer ett minne och där är du igen - ledsen, ledsen, ledsen." 

Vissa jämför att leva med sorg med en svängande pendel. Efter en älskads död kan du komma på att du växlar fram och tillbaka mellan två radikalt olika sinnestillstånd. Först lägger du tid och kraft på att bearbeta starka känslor som är förknippade med sorg, såsom sorg, längtan och ilska. Men sedan svänger pendeln och du märker att du istället behöver fokusera på de viktiga men omärkliga uppgifterna i vardagen (att arbeta, sköta barnen och hemmet, ta hand om sina egna behov). När pendeln fortsätter att svänga uppstår nya känslor som skuld och förvirring, vilket komplicerar sorgeprocessen. 

Tvetydig förlust och förväntansfull sorg

I FTD kan sorg vara ännu mer komplicerad på grund av de relaterade fenomen som kallas tvetydig förlust och förväntansfull sorg. Enligt definitionen av sorgexperten Dr. Pauline Boss uppstår en tvetydig förlust när familjer tar hand om någon vars personlighet och beteende har förändrats dramatiskt från den person de en gång kände. Det är ett kännetecken för FTD. Människor som diagnostiserats med FTD kan också uppleva tvetydiga förluster, eftersom de sörjer sitt oberoende och vissa omhuldade personliga egenskaper och förmågor.  

Förutseende sorg är samtidigt den sorg vi känner när vi förutser en förlust. Under 2020 artikel och radiointervju, Rudy Fuehrer, en FTD-vårdpartner till sin fru Karin, sammanfattade sin egen förväntanfulla sorg: "Jag såg fram emot att gå i pension vid 65 eller 67 år och att vara rätt hållen, kanske minska ... [men på grund av diagnosen] alla planer som vi hade, eller tankar som vi hade, blev bara avled så snabbt." 

För inte så länge sedan hittade Führer ett födelsedagskort som Karin en gång hade gett honom. Inuti låg en lapp hon skrev. Han tänkte ta med den hem för att visa henne men ändrade sig. "Sorgen är att om jag visade henne det här kortet och visade henne sin handstil, skulle hon säga 'Jag gav dig inte det här kortet'", sa Führer. "Det är sorg." 

Hantera sorg på FTD-resan

AFTD har producerat många resurser för att hjälpa dig hantera sorg under din egen FTD-resa, oavsett om du har diagnostiserats med FTD, tillhandahåller vård för en nära anhörig eller är en familjemedlem eller nära vän till någon som lever med sjukdomen: 

• Walking with Grief: Loss and the FTD Journey är ett omfattande, 48-sidigt häfte, sammanställt med hjälp av vårdpartners och personer som har fått diagnosen, innehåller praktiska råd och förstahands uppmuntrande ord från personer som känner både sorg och FTD personligen. Klicka här för att ladda ner Går med sorg. 

• Att leva i sorgen från FTD är ett AFTD Educational Webinar som först presenterades 2020. Mary O'Hara, LCSW vid University of Colorado utforskar den unika upplevelsen av att leva med sorg under FTD, bearbeta sorg efter en FTD-död och upptäcka sätt att gå framåt och fördjupa våra brunnar av elasticitet. Du kan också läsa denna artikel från 2022 av Mary O'Hara, om tvetydig förlust och FTD, inklusive sex uppgifter för att hjälpa till att bygga motståndskraft. 

• Människor som lever med en FTD-diagnos som kämpar med sorg kan ha nytta av "Det är FTD: Navigera i känslorna för en ny diagnos”, en session från AFTD:s utbildningskonferens 2021 presenterad av Mary O'Hara.