Kära hjälplinje: Vad händer efter en FTD-diagnos?
När en läkare först säger orden frontotemporal degeneration (FTD) förändras allt. Vissa beskriver det som att marken faller undan för dem – rädsla, sorg och oändliga frågor fyller tomrummet där svaren borde finnas.
AFTD publicerade först *The Doctor Thinks It's FTD: Now What?* år 2013 för att stödja familjer som nyligen fått diagnosen – med hjälp av erfarenheter från tusentals drabbade familjer, samt insikter från ledande vårdpersonal och forskare med fokus på FTD. Den erbjöd det första steget framåt med tydlig information om FTD, vad man kan förvänta sig och hur man börjar navigera vården. För många blev den en livlina under de mest överväldigande dagarna efter diagnosen.
Men världen av FTD har inte stått stilla. Under åren som gått har forskningen accelererat. Det finns fler möjligheter att delta i kliniska prövningar och observationsstudier, vilket ger familjer chansen att bidra till framsteg. Den genetiska förståelsen har vuxit, vilket ger ny klarhet för vissa familjer. Stödalternativen har utökats, vilket erbjuder fler virtuella alternativ och starkare resurser. Och viktigast av allt, rösterna från de som lever med FTD och deras vårdpartners står fortfarande i centrum för AFTD:s uppdrag.
Därför är vi idag stolta över att kunna dela den uppdaterade versionen av den här resursen:
Livet efter en FTD-diagnos.
- Uppdaterad information om genetik, kliniska prövningar och forskningsdeltagande.
- Vägledning för att tidigt hantera juridisk, ekonomisk och vårdplanering för att minska framtida kriser.
- Utökade resurser för vårdgivare, inklusive emotionellt stöd och kontakter med samhället.
- Fokus på att leva efter diagnosen – att hitta mening, rutiner och syfte i vardagen.
Om 2013 års guide besvarade den brådskande frågan ”Vad händer nu?”, hjälper 2025 års version familjer att fråga sig ”Vad händer härnäst – och hur lever vi fullt ut med en diagnos?”
På AFTD får vår hjälplinje dagligen meddelanden från familjer som precis har börjat den här resan. Vi vet hur viktig en ny diagnos är. Vi vet också att med rätt information, kontakt och stöd kan familjer hitta tillbaka till sin rätta position.
Så oavsett om du har fått en nydiagnos, är vårdgivare eller en yrkesperson som går sida vid sida med familjer, inbjuder vi dig att utforska Livet efter en FTD-diagnos. Det är en återspegling av hur långt vårt samhälle har kommit och en påminnelse om att du aldrig är ensam på den här resan.
Läs eller ladda ner: Livet efter en FTD-diagnos
Efter kategori
Våra nyhetsbrev
Hållas informerad
Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...
