Når en læge første gang siger ordene frontotemporal degeneration (FTD), ændrer alt sig. Nogle beskriver det som en følelse af at jorden falder væk under dem – frygt, sorg og endeløse spørgsmål fylder det rum, hvor svarene burde være.

AFTD udgav første gang *The Doctor Thinks It's FTD: Now What?* i 2013 for at støtte familier, der lige havde fået diagnosen – og trækkede på erfaringer fra tusindvis af berørte familier samt indsigt fra førende sundhedspersonale og forskere med fokus på FTD. Den tilbød det første skridt fremad med klar information om FTD, hvad man kan forvente, og hvordan man begynder at navigere i behandlingen. For mange blev den en livline i de mest overvældende dage efter diagnosen.

Men verden af FTD har ikke stået stille. I årene siden er forskningen accelereret. Der er flere muligheder for at deltage i kliniske forsøg og observationsstudier, hvilket giver familier mulighed for at bidrage til fremskridt. Den genetiske forståelse er vokset, hvilket giver ny klarhed for nogle familier. Støttemulighederne er blevet udvidet og tilbyder flere virtuelle muligheder og stærkere ressourcer. Og vigtigst af alt er stemmerne fra dem, der lever med FTD, og deres plejepartnere fortsat i centrum for AFTD's mission.

Derfor er vi i dag stolte af at kunne dele den opdaterede version af denne ressource:
Livet efter en FTD-diagnose.

• Opdateret information om genetik, kliniske forsøg og forskningsdeltagelse.
• Vejledning til tidlig planlægning af juridisk, økonomisk og plejemæssig behandling for at reducere fremtidige kriser.
• Udvidede ressourcer til omsorgspersoner, herunder følelsesmæssig støtte og forbindelser til lokalsamfundet.
• Fokus på at leve efter diagnosen — at finde formål, rutiner og mening i dagligdagen.

Læs eller download: Livet efter en FTD-diagnose