Kan risken för att utveckla FTD ändras av miljöexponering, livsstil, kost och andra faktorer? Är de genetiska riskerna helt klarlagda? Dessa frågor ställs regelbundet av drabbade familjer och individer i riskzonen. Den 22-24 januari 2025 sammankallade det tredje årliga AFTD Holloway-toppmötet akademiska forskare, ideella partners, personer med levnadserfarenhet och AFTD-personal och styrelsemedlemmar för att diskutera läget för riskfaktorforskning för FTD. Genom ledning av mötesordföranden, Kaitlin Casaletto, PhD (UCSF) och Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University), utvecklades en agenda som täckte den aktuella statusen för FTD-riskfaktorforskning och vad man har lärt sig från relaterade områden som Alzheimers eller ALS som kan gälla FTD.

AFTD Holloway Summits möjliggörs genom det generösa stödet från AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway och Holloway Family Fund.

"Att navigera i Lees FTD-diagnos var en så svår och förvirrande tid, och att undra över föregående riskfaktorer bidrog bara till den osäkerheten," sa AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway. "Medan riskfaktorforskning inom FTD fortfarande är tidigt, var jag stolt över att se forskare samlades vid årets Holloway Summit som diskuterade de bästa sätten att få bättre svar på dessa frågor i framkant av människors sinnen som påverkas av FTD."

Diskussioner vid Holloway Summit baserades på antagandet att många faktorer, åtminstone teoretiskt, kan bidra till risken för FTD. Exempel inkluderar yrke, livsstil, huvudtrauma, exponering för bekämpningsmedel eller föroreningar, genetik, tidig barndomsstress och många fler. A 2020 rapport från Lancet-kommissionen sammanfattade 12 modifierbara eller livsstilsfaktorer som påverkar sannolikheten för demens senare i livet. Dessa inkluderar mindre utbildning tidigt i livet, i mitten av livet: hörselnedsättning, traumatisk hjärnskada, högt blodtryck, hög alkoholkonsumtion, fetma och senare i livet: rökning, depression, social isolering, fysisk inaktivitet, luftföroreningar och diabetes

FTD-området har mycket att lära från relaterade områden som Alzheimers sjukdom och ALS. Båda har fått mycket mer forskning slutförd om detta ämne. Lärdomar från dessa relaterade neurodegenerativa sjukdomar vävdes genom hela Holloway Summit-programmet som en mekanism för att hjälpa till i framåtskridandet av FTD-riskfaktorforskning. Dessutom överlappar sjukdomsmekanismerna för FTD delvis med dessa sjukdomar, vilket ökar möjligheten att vissa slutsatser från dessa sjukdomar kan gälla FTD.

Tyvärr är riskfaktorforskning utmanande att genomföra för en sjukdom som FTD. Det behövs stora mängder data och den data måste vara tillförlitlig och tolkbar. De teoretiska riskfaktorerna, såsom historia av huvudtrauma eller exponering för miljögifter, dokumenteras sällan tillförlitligt i källor som medicinska journaler. Ännu mer oroande för FTD, diagnosen i sig är ofta felaktig. Vissa människor diagnostiseras felaktigt som att de har FTD medan andra har missat sin FTD-diagnos eller felmärkt som "all orsak demens", Alzheimers sjukdom eller psykiatrisk sjukdom. Som ett resultat är det svårt att helt identifiera de faktorer som är direkt kopplade till FTD-debut och progression.

På Holloway Summit var det livliga diskussioner kring design av riskfaktorstudier och ökade pågående ansträngningar för att identifiera riskfaktorer för FTD. Paneldiskussionen belyste resurser tillgängliga för riskfaktorforskning och de etiska övervägandena för att bedriva och kommunicera riskfaktorforskning. Dessa sessioner var några komponenter i programmet som försökte främja samarbete och påskynda riskfaktorforskningen framåt.

Viktigt är att området för riskfaktorforskning inom FTD är relativt nytt. Medan Holloway Summit var grundläggande för att stödja ytterligare forskning, finns det för närvarande inga kända definitiva riskfaktorer utöver genetik. Familjer som berörs av FTD, forskare och läkare, bör vara försiktiga när de analyserar riskfaktorstudier och förstå att det skulle ta upprepad forskning, studera många människor och en betydande tidsperiod för att definitivt identifiera en riskfaktor. När nya vetenskapliga studier dyker upp bör de tolkas med försiktighet. För det första bör resultaten från en enskild studie bekräftas med andra studier som använder olika eller kompletterande metoder. Sådan bekräftelse är central för det vetenskapliga förhållningssättet. Även när de har bekräftats bör vårdgivare och familjer inte alltid agera utifrån informationen. Till exempel, om livslång kondition och träning är förknippad med en lägre risk för FTD (som det är för andra typer av demens), kanske det inte följer att en diagnostiserad person kommer att ha en långsammare nedgångstakt om de börjar träna efter diagnosen. Säkerheten och den övergripande nyttan av åtgärder bör alltid vara centrala i varje beslutsfattande.

AFTD har åtagit sig att hålla samhället informerat om riskfaktorforskning och vägleda forskare att fortsätta dessa studier. En konsensusartikel kommer att skrivas av Holloway Summit-deltagare som sedan kommer att delas med FTD-gemenskapen.

För mer information om nuvarande och tidigare Holloway Summit-möten, kolla in Holloway Summit-sidan på vår hemsida.