En välgörenhetskonsert för AFTD i Soho Sessions var föremål för en artikel i Vanity Fair den här veckan. Evenemanget, som hölls den 5 november, hedrade Bruce Willis, som för närvarande lever med en FTD-diagnos. Närvarande var musiklegender, kära vänner och FTD-förespråkare som alla delar ett engagemang för att främja framstegen mot en FTD-fri framtid.

“Bruce skulle ha älskat det här. Han älskade alltid livemusik”, reflekterade Emma Heming Willis före showen. Kvällen samlade musiklegenderna Keith Richards, Norah Jones, Mavis Staples, Warren Haynes och Larry Campbell, tillsammans med kära vänner till Willis som Kevin Bacon, Kyra Sedgwick, Michael J. Fox, Tracy Pollan, Demi Moore och Whoopi Goldberg. Alla närvarande bar på sin egen koppling till Bruce och sina egna minnen av hans vänlighet och anda.

Norah Jones delade ett personligt minne av Bruces vänlighet och berättade hur han tog hand om henne vid ett evenemang för flera år sedan när hon kände sig ensam. Dessa berättelser – om Bruces generositet, hans kärlek till musik, hans relationer – påminner oss om att bakom varje diagnos finns en hel person, ett helt liv, en hel kärleksgemenskap.

Goldberg sa: “Vi har varit vänner i 30 år, tror jag, så allt jag kan göra för honom och familjen, det gör jag gärna.”.

"Jag är ledsen att den här orsaken finns, men om vi ska bekämpa den är det här det bästa sättet jag kan tänka mig.”

Fru Willis intog scenen för att tala till publiken och uttryckte tacksamhet och hopp. “Det här är otroligt, och jag älskar vad ni gör här på Soho Sessions för FTD. Jag önskar verkligen att Bruce kunde vara här, men han är här i anden.”

AFTD: “En absolut livlina”

För FTD-gemenskapen är kvällar som dessa djupt betydelsefulla. Fru Willis har kallat AFTD för “en absolut livlina” för sin familj – ord som resonerar med så många som har vandrat denna väg. När hon ser tillbaka på när hennes man fick sin diagnos säger hon att hon önskar att hon hade vetat “att det fanns stöd där ute”, och minns att de “egentligen inte hade någonting kvar; ingen färdplan, inget stöd, ingenting”. Nu, genom detta evenemang och sitt fortsatta opinionsbildning, hjälper hon till att säkerställa att andra familjer kan hitta den livlinan snabbare.

Konserten samlade in viktiga medel till AFTD:s uppdrag att främja forskning, stödja familjer och förbättra vården för de som drabbats av FTD. Men kanske lika viktigt var att den förde upp ämnet FTD i rum och samtal där det annars inte skulle nå fram.

“Som Bruce skulle säga, lev upp till dina förväntningar”, sa Emma till publiken. Även mitt bland de utmaningar som FTD medför finns det fortfarande utrymme för glädje, musik och för att samlas med mening.

Läs artikeln här. Berättelser från kvällen publicerades också på människor, Rolling Stone, och Daglig post webbplatser.