Koncert charytatywny Soho Sessions na rzecz AFTD był tematem artykuł w Vanity Fair W tym tygodniu. Wydarzenie, które odbyło się 5 listopada, uhonorowało Bruce'a Willisa, obecnie żyjącego z diagnozą FTD. W wydarzeniu wzięli udział legendy muzyki, bliscy przyjaciele i zwolennicy FTD, których łączy zaangażowanie w dążeniu do przyszłości wolnej od FTD.

“Bruce'owi by się to spodobało. Zawsze kochał muzykę na żywo” – wspominała Emma Heming Willis przed koncertem. Wieczór zgromadził legendy muzyki: Keitha Richardsa, Norah Jones, Mavis Staples, Warrena Haynesa i Larry'ego Campbella, a także bliskich przyjaciół Willisów, takich jak Kevin Bacon, Kyra Sedgwick, Michael J. Fox, Tracy Pollan, Demi Moore i Whoopi Goldberg. Każdy z obecnych czuł więź z Brucem i pamiętał jego dobroć i ducha.

Norah Jones podzieliła się osobistym wspomnieniem o życzliwości Bruce'a, wspominając, jak opiekował się nią na pewnym wydarzeniu lata temu, kiedy czuła się samotna. Te historie – o hojności Bruce'a, jego miłości do muzyki, jego relacjach – przypominają nam, że za każdą diagnozą kryje się cała osoba, całe życie, cała wspólnota miłości.

Goldberg powiedział: “Myślę, że przyjaźnimy się od 30 lat, więc jeśli mogę coś zrobić dla niego i jego rodziny, to chętnie to zrobię.

„”Jestem smutny, że istnieje taka sprawa, ale jeśli chcemy z nią walczyć, to jest to najlepszy sposób, jaki przychodzi mi do głowy”.”

Pani Willis wyszła na scenę, by przemówić do tłumu, wyrażając wdzięczność i nadzieję. “To niesamowite i uwielbiam to, co robicie tutaj, na Soho Sessions dla FTD. Szczerze żałuję, że Bruce nie może tu być, ale jest tu duchem”.”

AFTD: “Absolutne koło ratunkowe”

Dla społeczności osób z zespołem FTD takie noce mają ogromne znaczenie. Pani Willis nazwała AFTD “absolutną deską ratunku” dla swojej rodziny – słowa, które rezonują z wieloma osobami, które przeszły tę drogę. Wspominając moment, gdy jej mąż usłyszał diagnozę, powiedziała, że żałuje, iż nie wiedziała, “że istnieje wsparcie”, wspominając, że “zostali z niczym, tak naprawdę; bez planu działania, bez wsparcia, bez niczego”. Teraz, dzięki temu wydarzeniu i swojej nieustającej działalności, pomaga innym rodzinom szybciej znaleźć tę deskę ratunku.

Koncert pozwolił zebrać niezbędne fundusze na misję AFTD, której celem jest rozwój badań, wspieranie rodzin i poprawa opieki nad osobami dotkniętymi FTD. Co równie ważne, pozwolił poruszyć temat FTD w pomieszczeniach i dyskusjach, do których w innym przypadku mógłby nie dotrzeć.

“Jak mawiał Bruce, żyj pełnią życia” – powiedziała Emma do zgromadzonych. Nawet pośród wyzwań, jakie niesie ze sobą FTD, wciąż jest miejsce na radość, muzykę i wspólne, celowe spotkania.

Przeczytaj artykuł tutaj. Relacje z wieczoru pojawiły się również na Ludzie, Rolling Stone, I Codzienna poczta strony internetowe.