Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) fortsätter att brådskande förespråka robust och konsekvent finansiering för National Institutes of Health (NIH) i anslag för FY 2026. Trots att det är den vanligaste demenssjukdomen som diagnostiseras hos personer under 60 år, har FTD för närvarande ingen effektiv behandling för att förhindra dess uppkomst och bromsa utvecklingen. Familjer och deras nära och kära som lever med FTD deltar i medicinsk forskning inte bara med hopp om att det kommer att gynna dem, utan med målet att hjälpa nästa generation av familjer som kommer att möta denna sjukdom.

AFTD är en del av en stor grupp av patient-, leverantörs-, medicinska och vetenskapliga organisationer som tillsammans förespråkar att kongressen godkänner ett anslagsförslag som på ett adekvat sätt finansierar NIH varje år. För FY 2026, som börjar den 1 oktober 2025, kommer AFTD och resten av vår förespråkargemenskap att begära minst $51,303 miljarder för NIH. Denna finansieringsnivå skulle tillåta byråns budget att hålla jämna steg med inflationen och främja en meningsfull tillväxt på cirka 6%. När kongressen inleder anslagsförhandlingar på allvar i vår planerar AFTD att träffa nyckelmedlemmar för att förespråka NIH-finansiering och lyfta fram vikten av dedikerad finansiering till FTD-forskning. AFTD ber också sin starka gemenskap av förespråkare och volontärer att kontakta sina kongressmedlemmar för att stödja FY 2026 NIH-finansiering. Du kan delta i denna samhällsinsats genom att kontakta dina förtroendevalda.

Den pivotala ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) studien är ett lysande exempel på det viktiga arbete som har möjliggjorts av NIH-finansiering. ALLFTD är ett omfattande forskningsprogram över mer än tjugo kliniska platser som samarbetar för att bygga en kohort av patienter med FTD tillgängliga för att delta i forskningsstudier, för att samla in data för att identifiera de bästa kliniska mätningarna och biomarkörerna för att underlätta prövningar och för att bättre förstå indikatorer på symptomdebut. Grundad 2020, har denna kritiska fleråriga investering för att främja den vetenskapliga förståelsen av FTD lagt grunden för betydande investeringar i utveckling och testning av nya terapier och måste fortsätta. Vi måste se till att tillväxten av denna rika datalagringsstudie inte bara fortsätter utan att dess bidrag till att främja vetenskaplig förståelse av FTD bevaras på lång sikt. AFTD är redo att samarbeta med det bredare demenssamhället för att starkt förespråka robust federal finansiering för att stödja insatser som ALLFTD-studien.