L'Associazione per la degenerazione frontotemporale (AFTD) continua a sostenere con urgenza un finanziamento robusto e coerente per i National Institutes of Health (NIH) negli stanziamenti per l'anno fiscale 2026. Nonostante sia la demenza più comune diagnosticata nelle persone di età inferiore ai 60 anni, la FTD non ha attualmente alcun trattamento efficace per prevenirne l'insorgenza e rallentarne la progressione. Le famiglie e i loro cari che vivono con la FTD partecipano alla ricerca medica non solo nella speranza che possa essere loro utile, ma anche con l'obiettivo di aiutare la prossima generazione di famiglie che affronteranno questa malattia.

AFTD fa parte di una vasta comunità di organizzazioni di pazienti, fornitori, medici e scientifici che insieme sostengono che il Congresso approvi un disegno di legge di stanziamento che finanzi adeguatamente l'NIH ogni anno. Per l'anno fiscale 2026, che inizierà il 1° ottobre 2025, AFTD e il resto della nostra comunità di advocacy richiederanno almeno $51,303 miliardi per l'NIH. Questo livello di finanziamento consentirebbe al bilancio dell'agenzia di tenere il passo con l'inflazione e promuovere una crescita significativa di circa 6%. Mentre il Congresso avvia seriamente le negoziazioni di stanziamento questa primavera, AFTD prevede di incontrare i membri chiave per sostenere i finanziamenti dell'NIH e sottolineare l'importanza di finanziamenti dedicati alla ricerca FTD. AFTD sta anche chiedendo alla sua forte comunità di sostenitori e volontari di contattare i propri membri del Congresso a sostegno dei finanziamenti NIH per l'anno fiscale 2026. Puoi partecipare a questo sforzo della comunità tramite contattare i tuoi funzionari eletti.

Lo studio fondamentale ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) è un esempio lampante dell'importante lavoro reso possibile dai finanziamenti NIH. ALLFTD è un programma di ricerca completo che coinvolge più di venti siti clinici e che collabora per creare una coorte di pazienti con FTD disponibili a partecipare a sperimentazioni di ricerca, per raccogliere dati per identificare le migliori misurazioni cliniche e i migliori biomarcatori per facilitare le sperimentazioni e per comprendere meglio gli indicatori dell'insorgenza dei sintomi. Fondato nel 2020, questo investimento pluriennale fondamentale per far progredire la comprensione scientifica della FTD ha gettato le basi per investimenti significativi nello sviluppo e nella sperimentazione di nuove terapie e deve continuare. Dobbiamo garantire non solo che la crescita di questo ricco studio di repository di dati continui, ma che i suoi contributi al progresso della comprensione scientifica della FTD siano preservati a lungo termine. AFTD è pronta a collaborare con la più ampia comunità di persone affette da demenza per sostenere con forza un solido finanziamento federale a sostegno di sforzi come lo studio ALLFTD.