I en senaste avsnittet av Ärligt åldrande av Friends Life Care VigR®, AFTD Support & Education Director Esther Kane, och AFTD-ambassadör Liz Zadnik delade en mikrofon med programledaren Cheryl Proska för en ärlig och medkännande titt på vad det innebär när FTD diagnostiseras, och var hopp, stöd och förståelse kan hittas.

I intervjun ger Kane expertinsikter i hur man navigerar FTD-resan: sökandet efter en diagnos, byggandet av ett stödteam och att hitta pålitliga resurser. Zadnik delar med sig av sin familjs personliga resa med FTD och hur hennes arbete som ambassadör hjälper till att se till att andra känner sig mindre ensamma.

Vänner Livsvård är en ideell kväkarorganisation som tillhandahåller hemsjukvård, relaterade personliga vårdtjänster och hälsoprogram till inskrivna medlemmar.

En resa från förlust till opinionsbildning

Zadniks mamma var en psykiatrisk vårdpersonal som ägnade sitt liv åt att minska stigma och tjäna sitt samhälle. När subtila förändringar började uppstå runt 2017 – missade telefonsamtal, växande avstånd, ovanliga beteenden – tillskrev Zadnik dem initialt till sin mammas krävande arbete och omsorgsansvar för sin egen far.

Men allt eftersom förändringarna intensifierades, särskilt under covidpandemin, blev det tydligt att något mer hände. Hennes mamma, som hennes familj kände som djupt empatisk och privat, förändrades på grundläggande sätt. Efter att ha fått fullmakt drev Zadnik och hennes syster på för att få svar när de första diagnoserna inte stämde.

“Vi kände oss väldigt kunniga om psykisk hälsa”, mindes Zadnik, “och de diagnoserna eller feldiagnoserna stämde inte riktigt.” Frustrationen över att inte bli hörd gav näring åt hennes beslutsamhet att hitta sanningen.

Genom ihärdig forskning upptäckte Zadnik AFTD och fann slutligen klarhet. “Det var som att höra vår berättelse tillbaka till oss och känna oss så mindre ensamma”, sa hon. diagnostiska checklistor, publikationer, och inspelade webbseminarier blev vad hon kallade "verkligen en livlina" för sin familj.

Med AFTD:s resurser kopplade Zadnik ihop sin mamma med specialister på Penn Frontotemporal Degeneration Center, som ställde diagnosen trolig FTD. Till slut beväpnad med korrekt information kunde hon bättre utbilda sin mors vårdteam och hjälpa sin familj att förstå vad som väntade.

Bygga stöd och bryta stigma

Under podden betonade Kane att FTD är en diagnos som ingen borde möta ensam. Hon beskrev praktiska steg för nydiagnostiserade individer och familjer: att lära sig om sjukdomen, börja juridisk och ekonomisk planering tidigt, gå med i stödgrupper, och kontakt med samhällsresurser.

Kane tog också upp en av de största utmaningarna som familjer står inför: stigma. “När man har en sjukdom som påverkar beteende och personlighet skapar det mycket obehag i samhället”, förklarade hon. AFTD tillhandahåller medvetenhetskort, bokstäver och vägledning för att prata med lokal polis för att minska isolering och hantera potentiella juridiska risker.

Zadnik upprepade detta budskap och delade med sig av hur AFTD-gemenskapen har hjälpt henne att bli “mer medkännande, tålmodig och bekväm med det obekväma”.”

När Zadniks mamma gick bort i augusti 2023 kände hon sig manad att agera. “Det var det som motiverade mig att bli en högljudd förespråkare”, förklarade hon, “så att jag kunde hjälpa andra familjer att hitta den klarhet och den kontakt som jag sökte.”

Som en ambassadör, Zadnik fungerar som en lokal kontaktperson – hon stödjer volontärer, utbildar samhällen och förespråkar mer stödjande åtgärder inom äldreboende och minnesvård. Arbetet har blivit vad hon kallar "ett levande arv" för sin mamma. "Jag vet att om hon fortfarande var här skulle hon vilja öka medvetenheten och hjälpa människor att känna sig mindre ensamma", sa hon till Proska.

Zadnik uppmuntrar alla som berörts av FTD att ta kontakt, även i de mörkaste stunderna. “Det kan kännas som en ensam plats och det är okej”, erkände hon. “Men kom ihåg att det är tillfälligt och att det finns en gemenskap som väntar på att omfamna dig, stödja dig, lyssna.”

Vidare läsning:

• Titta på hela podcastavsnittet på YouTube
• Lära sig mer om Vänner Livsvård
• Bläddra i AFTD:n diagnostiska checklistor, nuvarande publikationer, och vår växande webbinariumarkiv
• Lär dig mer om Penn Frontotemporal Degeneration Center
• Recensera AFTD:er medvetenhetskort, exempelbrev för vårdpersonal, och vägledning för att prata med lokal polis om beteendeproblem orsakade av neurodegeneration
• Lär dig vad AFTD ambassadörer göra, och vilka de är