Jennifer Wexton, en tidigare kongressledamot som avgick efter att ha avslöjat sin diagnos av progressiv supranukleär pares (PSP), presenterades i programmet omslaget till april/maj-numret av tidskriften Brain & Life, den officiella publikationen från American Academy of Neurology.  

Artikeln belyser hennes användning av en apparat som ”talar” med en artificiell intelligens-genererad version av hennes egen röst, skapad med hjälp av tidigare inspelningar av hennes tal. 

Förra året, medan hon avtjänade resten av sin sista mandatperiod, skrev Wexton historia genom att använda enheten för att hålla ett tal i kammarenDet var första gången en kongressledamot hade använt sådan teknik för ett officiellt ändamål. 

Wextons PSP-symtom började inte långt efter att hon först kom till Washington 2019. Hon misstog sina tidiga fysiska åkommor som normala konsekvenser av att anpassa sig till sin nya roll, och sedan som manifestationer av stress relaterad till covid-pandemin.  

Ännu mer alarmerande för en politiker var att Wexton snart märkte problem med sin röst, som började darra medan hon talade. ”Naturligtvis skrämde det mig”, berättade hon för Brain & Life. ”Det var läskigt, och jag kände som om jag tappade kontrollen över min kropp.” 

Läkarna berättade för henne att hon hade Parkinsons sjukdom i början av 2023, men diagnosen stämde aldrig riktigt in på henne. ”Vid det här laget visste jag väl vikten av att lyssna på min kropp och sökte ett andra och ett tredje medicinskt utlåtande”, sa hon. Hennes diagnos ändrades snart till PSP. Wexton offentliggjorde sin PSP-diagnos. i september 2023och meddelade att hon inte kommer att ställa upp för omval för en fjärde mandatperiod. 

Wextons röst fortsatte att bli svagare och mindre tydlig, vilket hindrade andra från att förstå hennes ord. Idag förlitar hon sig på en AI-genererad kopia av sin röst för både offentliga tal och personliga samtal med nära och kära. Denna teknik, skapad av ElevenLabs, använder djupinlärningsalgoritmer – sofistikerade maskininlärningssystem som härmar hur den mänskliga hjärnan bearbetar information – för att duplicera röster med bara några minuter inspelat ljud.  

Denna teknik omvandlar skriven text till tal, vilket producerar anmärkningsvärt autentiskt ljud som bevarar den ursprungliga talarens naturliga rytm, ton och känslomässiga uttryck. 

Även om det kan kortas, var Wextons tid på Capitol Hill produktiv för samhället med personer med Parkinsons sjukdom och associerade rörelsestörningar som PSP. Hon lade sin vikt vid banbrytande federal lagstiftning inriktad på sådana sjukdomar och lyckades driva den över mållinjen.  

”Jag använde mitt terminala tillstånd som hävstång, och berättade i princip för kollegorna att detta var min viktigaste orsak med tanke på min situation”, berättade hon för Brain & Life. 

I juli 2024 stod Wexton bredvid president Joe Biden i Ovala rummet när han antog Dr. Emmanuel Bilirakis och Jennifer Wexton, lagen om nationell plan för att avskaffa Parkinsons sjukdom.. 

Intresserad av att lära dig mer om PSP? BesökPSP avsnitt på AFTD:s webbplats för mer information. 

Om du har frågor eller funderingar kring PSP kan AFTD:s hjälplinje ha svaren du söker. Kontakta hjälplinjen på1-866-507-7222eller info@theaftd.org.