Jennifer Wexton, een voormalig lid van het Congres die aftrad nadat ze haar diagnose van progressieve supranucleaire parese (PSP) had onthuld, werd in de cover van de april/mei-editie van het tijdschrift Brain & Life, de officiële publicatie van de American Academy of Neurology.  

In het artikel wordt de aandacht gevestigd op haar gebruik van een apparaat dat ‘spreekt’ met een door kunstmatige intelligentie gegenereerde versie van haar eigen stem, die is gemaakt met behulp van eerdere opnames van haar toespraken. 

Vorig jaar, tijdens het uitzitten van de rest van haar laatste ambtstermijn, schreef Wexton geschiedenis door het apparaat te gebruiken om een toespraak houden op de vloer van het HuisHet was de eerste keer dat een Congreslid dergelijke technologie voor een officieel doel gebruikte. 

Wextons PSP-symptomen begonnen kort nadat ze in 2019 voor het eerst naar Washington kwam. Ze zag haar vroege lichamelijke klachten aan als normale gevolgen van het aanpassen aan haar nieuwe rol, en vervolgens als uitingen van stress in verband met de COVID-pandemie.  

Nog verontrustender voor een politicus was dat Wexton al snel problemen met haar stem opmerkte, die begon te trillen tijdens het spreken. "Natuurlijk schrok ik me rot", vertelde ze aan Brain & Life. "Het was eng en ik had het gevoel dat ik de controle over mijn lichaam verloor." 

Begin 2023 vertelden artsen haar dat ze de ziekte van Parkinson had, maar die diagnose viel haar nooit helemaal in de smaak. "Op dat moment wist ik heel goed hoe belangrijk het was om naar mijn lichaam te luisteren en vroeg ik een tweede en derde medische mening aan", zei ze. Haar diagnose werd al snel veranderd in PSP. Wexton maakte haar PSP-diagnose openbaar. in september 2023en kondigde aan dat zij zich niet herkiesbaar zou stellen voor een vierde termijn. 

Wextons stem werd steeds zwakker en onduidelijker, waardoor anderen haar woorden niet meer konden verstaan. Tegenwoordig vertrouwt ze op een door AI gegenereerde replica van haar stem, zowel voor toespraken in het openbaar als voor persoonlijke gesprekken met dierbaren. Deze technologie, ontwikkeld door ElevenLabs, maakt gebruik van deep learning-algoritmen – geavanceerde machine learning-systemen die de manier waarop het menselijk brein informatie verwerkt nabootsen – om stemmen te dupliceren met slechts een paar minuten opgenomen audio.  

Deze technologie zet geschreven tekst om in spraak, wat resulteert in opmerkelijk authentiek klinkende audio die het natuurlijke ritme, de toon en de emotionele expressie van de oorspronkelijke spreker behoudt. 

Hoewel kort, was Wextons tijd op Capitol Hill productief voor de gemeenschap van mensen met de ziekte van Parkinson en aanverwante bewegingsstoornissen zoals PSP. Ze zette zich in voor baanbrekende federale wetgeving gericht op dergelijke aandoeningen en wist deze over de finish te trekken.  

"Ik gebruikte mijn terminale aandoening als hefboom en vertelde collega's in feite dat dit mijn belangrijkste doel was gezien mijn situatie", vertelde ze aan Brain & Life. 

In juli 2024 stond Wexton naast president Joe Biden in het Oval Office toen hij de Dr. Emmanuel Bilirakis en Edelachtbare Jennifer Wexton: Nationaal Plan om de Parkinson's Act te Beëindigen. 

Wilt u meer weten over PSP? Bezoek dePSP sectie van de website van AFTD voor meer informatie. 

Als u vragen of opmerkingen heeft over PSP, kunt u terecht bij de AFTD HelpLine. Neem contact op met de HelpLine. bij1-866-507-7222of info@theaftd.org.