En pilotstudie publicerad i den medicinska tidskriften Åldrande & mental hälsa utvärderar effektiviteten av en STELLA-FTD, ett fjärrstödsprogram som är anpassat till behoven hos familjer som drabbats av FTD. Huvudutredaren Allison Lindauer, PhD, vid Oregon Health & Science University (OHSU), fick en AFTD pilotbidrag för studien 2020.

Stressen och isoleringen som är inneboende i FTD-vård kan lämna vårdpartners med hälsokomplikationer som ångest och depression. För att göra saken värre, jämfört med Alzheimers sjukdom (AD), finns det en betydande brist på utbildning och resurser tillgängliga för att vägleda FTD-vårdpartners.

För att komma till rätta med bristen på resurser och utbildning, bestämde sig Dr. Lindauers team för att revidera ett befintligt interventionsprogram, Tele-STELLA, som var utformat för att hjälpa vårdpartner att ta itu med de svåra och plågsamma beteenden som är förknippade med AD och relaterade demenssjukdomar.

Deras studie var uppdelad i två faser:

• Fas 1: Funderar på hur FTD skiljer sig från AD, försökte forskargruppen att samla in feedback från FTD-vårdpartners för att revidera Tele-STELLA för att bättre möta deras behov. Teamet rekryterade 15 vårdpartner från OHSU Aging and Alzheimers klinik, inlägg på sociala medier och inlägg genom AFTD. Kohorten deltog i en fokusgrupp och enkät och ombads ge feedback på Tele-STELLA-handboken.
• Fas 2: Med hjälp av vårdpartners input anpassade Dr. Lindauer och hennes team Tele-STELLA för att bättre matcha beteendet hos FTD, och kallade den nya interventionen STELLA-FTD. De genomförde sedan en pilotstudie för att utvärdera dess genomförbarhet och hur lätt vårdpartners skulle acceptera det. Sexton deltagare rekryterades på flera sätt, inklusive remisser från kliniker, inlägg på sociala medier och genom organisationer som AFTD. Två deltagare rekryterades också från ALLFTD. Deltagarna deltog i STELLA-FTD-sessioner genom en telehälsoplattform och ombads ge feedback.

Fas 1-fokusgruppen försåg Dr. Lindauers team med tre huvudrekommendationer från vårdpartners: skapa en FTD-specifik färdplan, träffas i grupper och förenkla handboken. Vårdpartners angav att en färdplan som förklarar vad man kan förvänta sig med FTD och hur man hanterar associerade utmaningar skulle vara det mest användbara, medan möten i grupper skulle ge möjligheter att lära av varandra. De 10 deltagare som granskade handboken noterade att den behövde specifik information om FTD och vägledning för leverantörer och tjänster.

Dr. Lindauers team utvecklade STELLA-FTD som en gruppbaserad, tekniskt aktiverad intervention styrd av vårdpartners feedback och filosofiska principer. STELLA-FTD skiljer sig från Tele-STELLA i sitt fokus på teori om själveffektivitet, som hävdar att vårdpartner som tror att de är kompetenta i att hantera FTD-symtom kommer att vara mer framgångsrika i att lindra dem och kommer att känna sig mindre besvärade av dem. För att anpassa programmet till ett uppdrag från Världshälsoorganisationen att införliva rehabiliterande vetenskaper i demensvården, inkluderade teamet presentationer från rehabiliteringsspecialister med FTD-erfarenhet i läroplanen.

Fas 2 STELLA-FTD-piloten genomfördes under åtta veckovisa entimmessessioner som erbjöds via WebEx videokonferensplattform. Efter den första orienteringssessionen skulle efterföljande möten börja med en 20-minuters presentation av en expert om ett ämne som är relevant för färdplanen, med ett fråge-och-svar-segment efter det där vårdpartners kunde dela sina insikter och ansluta. Teamet vägledde vårdpartner att överväga varje ämne i sin situation och ombads att skriva sina planer för att ta itu med symtom i handboken.

Studien fann att STELLA-FTD var genomförbart för vårdpartners; teamet definierade genomförbarhet som en 80%-anslutning till studieaktiviteter, och medan en vårdpartner drog sig ur studien, deltog de återstående 15 92% av alla sessioner. Av de 13 vårdpartners som fyllde i undersökningen efter programmet var alla överens om att STELLA-FTD var lätt att delta i; alla utom en upplevde inga svårigheter med WebEx. Alla deltagare rapporterade att de var nöjda med STELLA-FTD och övertygade om att de kunde använda sina färdigheter för att hantera FTD-relaterade beteenden.

Efter att ha analyserat undersökningen efter programmet fann Dr. Lindauers team att det hade skett vissa förbättringar i stämningen hos vårdpartners och den nöd de upplevde när de hanterade FTD-beteenden:

• 7/13 vårdpartner rapporterade färre negativa reaktioner på FTD-relaterade beteenden.
• 10/13 vårdpartner noterade en minskning av frekvensen av plågsamma beteenden.
• 10/13 vårdpartners upplevde en ökad själveffektivitet för att hantera symtom.
• 7/13 rapporterade en förbättring av sina depressiva symtom.

Nio av de 13 vårdpartnerna i programmet deltog i fokusgruppen efter programmet, som kretsade kring fyra diskussionsområden:

• Balansera kunskap och gemenskap: Vårdpartners betonade hur viktigt det var att lära av proffs med FTD-erfarenhet, särskilt i sällskap med kamrater. Vårdpartners uppskattade att kunna lära sig sina alternativ samtidigt som de hade människor som förstod sin roll att byta insikter med.
• Programinnehåll: Vårdpartnerna uppskattade mycket att ha FTD-specifika resurser och en färdplan och var särskilt tacksamma för att de fick information om alla FTD-varianter. Många noterade läroplanens heltäckande karaktär, som de såg som en resurs de kunde återvända till vid behov. Tillvägagångssättet de fick lära sig var till hjälp, men vårdpartner skapade sällan skriftliga planer, utan satte programpraxis igång i farten istället.
• Miljö: Vårdpartnerna var bekväma med att träffas i en digital miljö och noterade att de ansåg att sessionerna var en "säker plats" för att få kontakt med kamrater. Det rekommenderades att professionella presentationer spelades in i förväg för att kunna ses när som helst.
• Logistik: Vårdpartners rapporterade att programmet var hanterbart när det gäller längd, tid på dygnet och total programlängd. Vissa rapporterade att de hade svårt att skapa kontakter i den större gruppmiljön. Breakout-sessioner rekommenderades, vilket gjorde det möjligt för mindre grupper att träffas baserat på FTD-subtyp eller symtom.

Dr. Lindauer och hennes team planerar att genomföra en mer omfattande studie för att bedöma STELLA-FTD med en mer betydande kohort av vårdpartners.

FTD-forskare införlivar allt mer input från diagnostiserade personer, vårdpartners och familjemedlemmar i studier, som denna studie som samlade en fokusgrupp för att utforska hur tal-språkterapi bättre kan anpassas till behoven hos personer med primär progressiv afasi (PPA), eller denna studie som sökte vårdpartners perspektiv på bvFTD-symtom.