En pilotundersøgelse offentliggjort i det medicinske tidsskrift Aldring og mental sundhed evaluerer effektiviteten af en STELLA-FTD, et fjernsupportprogram, der er skræddersyet til behovene hos familier, der er ramt af FTD. Principal investigator Allison Lindauer, PhD, fra Oregon Health & Science University (OHSU), modtog en AFTD pilotbevilling til studiet i 2020.

Stress og isolation iboende i FTD-pleje kan efterlade plejepartnere med helbredskomplikationer som angst og depression. For at gøre tingene værre, sammenlignet med Alzheimers sygdom (AD), er der en betydelig mangel på uddannelse og ressourcer til rådighed til at vejlede FTD-plejepartnere.

For at afhjælpe manglen på ressourcer og uddannelse, satte Dr. Lindauers team sig for at revidere et eksisterende interventionsprogram, Tele-STELLA, der var designet til at hjælpe plejepartnere med at håndtere den vanskelige og foruroligende adfærd forbundet med AD og relaterede demenssygdomme.

Deres undersøgelse var opdelt i to faser:

• Fase 1: Overvejer hvordan FTD adskiller sig fra AD, satte forskerholdet sig for at indsamle feedback fra FTD-plejepartnere for at revidere Tele-STELLA for bedre at imødekomme deres behov. Holdet rekrutterede 15 plejepartnere fra OHSU Aging and Alzheimers klinik, opslag på sociale medier og opslag gennem AFTD. Kohorten deltog i en fokusgruppe og undersøgelse og blev bedt om at give feedback på Tele-STELLA-håndbogen.
• Fase 2: Ved hjælp af input fra plejepartnere tilpassede Dr. Lindauer og hendes team Tele-STELLA til bedre at matche adfærden fra FTD, kaldet den nye intervention STELLA-FTD. De gennemførte derefter en pilotundersøgelse for at evaluere dets gennemførlighed, og hvor let plejepartnere ville acceptere det. Seksten deltagere blev rekrutteret på flere måder, herunder henvisninger fra klinikker, sociale medier og gennem organisationer som AFTD. To deltagere blev også rekrutteret fra ALLFTD. Deltagerne deltog i STELLA-FTD-sessioner gennem en telehealth-platform og blev bedt om at give feedback.

Fase 1-fokusgruppen gav Dr. Lindauers team tre hovedanbefalinger fra plejepartnere: Lav en FTD-specifik køreplan, mødes i grupper og forenkle håndbogen. Plejepartnere specificerede, at en køreplan, der forklarer, hvad man kan forvente med FTD, og hvordan man håndterer tilknyttede udfordringer, ville være det mest nyttige, mens møde i grupper ville give muligheder for at lære af hinanden. De 10 deltagere, som gennemgik håndbogen, bemærkede, at den havde brug for specifik information om FTD og vejledning til udbydere og tjenester.

Dr. Lindauers team udviklede STELLA-FTD som en gruppebaseret, tech-aktiveret intervention styret af feedback fra omsorgspartnere og filosofiske principper. STELLA-FTD adskiller sig fra Tele-STELLA i sit fokus på teori om selveffektivitet, som hævder, at plejepartnere, der mener, at de er kompetente til at håndtere FTD-symptomer, vil have større succes med at lindre dem og vil føle sig mindre generet af dem. For at tilpasse programmet til et WHO-mandat om at inkorporere rehabiliterende videnskaber i demenspleje inkluderede holdet præsentationer fra rehabiliteringsspecialister med FTD-erfaring i læseplanen.

Fase 2 STELLA-FTD-piloten fandt sted på tværs af otte ugentlige en-times sessioner, der blev tilbudt via WebEx-videokonferenceplatformen. Efter den indledende orienteringssession ville efterfølgende møder begynde med en 20-minutters præsentation af en ekspert om et emne, der er relevant for køreplanen, med et spørgsmål-og-svar-segment efter det, hvor plejepartnere kunne dele deres indsigt og forbinde. Teamet vejledte plejepartnere til at overveje hvert emne i sammenhæng med deres situation og blev bedt om at skrive deres planer for at håndtere symptomer i håndbogen.

Undersøgelsen viste, at STELLA-FTD var mulig for plejepartnere; holdet definerede gennemførlighed som en 80% overholdelse af studieaktiviteter, og mens en plejepartner trak sig fra undersøgelsen, deltog de resterende 15 i 92% af alle sessioner. Af de 13 plejepartnere, der gennemførte undersøgelsen efter programmet, var alle enige om, at STELLA-FTD var let at deltage i; alle undtagen én oplevede ingen problemer med WebEx. Alle deltagere rapporterede, at de var tilfredse med STELLA-FTD og overbeviste om, at de kunne bruge deres færdigheder til at håndtere FTD-relateret adfærd.

Ved at analysere undersøgelsen efter programmet fandt Dr. Lindauers team, at der havde været nogle forbedringer i stemningen hos plejepartnere og den nød, de oplevede ved håndtering af FTD-adfærd:

• 7/13 plejepartnere rapporterede færre negative reaktioner på FTD-relateret adfærd.
• 10/13 plejepartnere bemærkede et fald i hyppigheden af forstyrrende adfærd.
• 10/13 plejepartnere oplevede en stigning i selveffektivitet til at håndtere symptomer.
• 7/13 rapporterede en forbedring af deres depressive symptomer.

Ni af de 13 plejepartnere i programmet deltog i fokusgruppen efter programmet, som var centreret omkring fire diskussionsområder:

• Balancering af viden og fællesskab: Plejepartnere understregede, hvor vigtigt det var at lære af fagfolk med FTD-erfaring, især i selskab med jævnaldrende. Plejepartnere satte pris på at kunne lære deres muligheder, samtidig med at de havde folk, der forstod deres rolle at handle indsigt med.
• Programindhold: Plejepartnerne satte stor pris på at have FTD-specifikke ressourcer og en køreplan og var især taknemmelige for at modtage information om alle FTD-varianter. Mange bemærkede læseplanens omfattende karakter, som de så som en ressource, de kunne vende tilbage til efter behov. Den tilgang, de blev undervist i, var nyttig, men plejepartnere lavede sjældent skriftlige planer og satte i stedet programpraksis til at fungere i farten.
• Miljø: Plejepartnere var trygge ved at mødes i digitale omgivelser og bemærkede, at de følte, at sessionerne var et "sikkert rum" til at forbinde med jævnaldrende. Det blev anbefalet, at professionelle præsentationer blev optaget på forhånd, så de til enhver tid kunne ses.
• Logistik: Plejepartnere rapporterede, at programmet var overskueligt med hensyn til varighed, tidspunkt på dagen og den samlede programlængde. Nogle rapporterede om problemer med at skabe forbindelser i den større gruppe. Breakout-sessioner blev anbefalet, hvilket tillod mindre grupper at mødes baseret på FTD-undertype eller symptomer.

Dr. Lindauer og hendes team planlægger at forfølge en mere omfattende undersøgelse for at vurdere STELLA-FTD med en mere signifikant kohorte af plejepartnere.

FTD-forskere inddrager i stigende grad input fra diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer i undersøgelser, som denne undersøgelse der samlede en fokusgruppe for at undersøge, hvordan tale-sprogterapi bedre kan skræddersyes til behovene hos mennesker med primær progressiv afasi (PPA), eller denne undersøgelse der søgte plejepartneres perspektiv på bvFTD-symptomer.