En studie publicerad i den medicinska tidskriften Psykogeriatrik undersöker vårdpartners perspektiv på symptom på beteendevariant frontotemporal degeneration (bvFTD).

En av bvFTD:s vanligaste symtomen är anosognosi, som kännetecknas av bristande insikt om sin sjukdom och de begränsningar som följer med den. På grund av anosognosi är vårdpartners till personer med bvFTD ofta mer kapabla att ge en överblick över symtom som kommer att användas för att ställa en diagnos.

Men, som studiens författare påpekar, fokuserar den mesta forskningen om vårdpartnerns perspektiv på bvFTD vanligtvis på vårdbördan snarare än observationer som partner kan ge om symtom. Även när vårdpartners observationer samlas in, kommer kliniska mått som används för att diagnostisera bvFTD och kartlägga dess progression ofta från forskning om Alzheimers sjukdom.

Medan nya bvFTD-specifika kliniska mått för diagnos, progression och sjukdomsinterventionsresultat är nödvändiga, noterar författarna att vårdpartners perspektiv på relevanta symtom är avgörande för att utveckla dem. De pekar på AFTD:s externt ledda patientfokuserade läkemedelsutvecklingsmöte och Patientens röst Rapportera att betona behovet av att ta med en vårdpartners perspektiv.

För att hjälpa till att förbättra verktyg för diagnos, progressionsövervakning och design av kliniska prövningar intervjuade författarna 20 vårdpartners. De hoppades få insikter om symtomen på bvFTD som är mest relevanta för vårdpartners under hela sjukdomen.

Medan de analyserade svaren från vårdpartners delade författarna upp de rapporterade symtomen i nio kärndomäner som täcker kärnfunktionerna hos bvFTD, som t.ex. disinhibition eller känslomässig avtrubbning.

Symtomen av primär oro för vårdpartners förändrades över tiden när bvFTD fortskred, fann studien. Till en början tenderar vårdpartners att vara mer bekymrade över yttre frågor som känslomässig avtrubbning eller förlust av personlig anslutning; med tiden tenderar oron att skifta mot överlevnad.

Författarna noterade att många deltagare, utan att bli uppmanade, uttryckte oro över bristen på förståelse för bvFTD och bristen på resurser de stod inför som vårdpartner. Studien belyser behovet av större FTD-medvetenhet i hela hälsovårdsnätverk världen över.

Med hänsyn till detta gjorde författarna flera rekommendationer för vårdpartners till personer med diagnosen bvFTD:

• Hitta tidigt stöd i patientorganisationer, stödgrupper, vänner och familj.
• Ordna juridiska avtal, ekonomiska frågor, dagaktivitetsvård och långtidsvård så snart som möjligt.
• Utforska användningen av tekniska hjälpmedel för att hitta sätt att hantera beteendemässiga, kognitiva och fysiska symptom.
• Ge stimulans genom en positiv, aktiv daglig rutin som inkluderar träning, musik, konst/hantverk eller andra hobbyer som den diagnostiserade personen tycker om.
• Anpassa mängden stimuli till behoven hos den diagnostiserade individen.
• Skapa en trygg miljö genom att kommunicera lugnt och undvika svåra frågor.
• Övervaka dina egna behov, och om du behöver, sök professionell hjälp för att ta hand om din mentala och fysiska hälsa.

Studien ger också rekommendationer för läkare och forskare som genomför kliniska studier:

• Utveckla specifika åtgärder riktade mot socioemotionella, beteendemässiga och funktionella symtom på bvFTD.
• Förbättra symtomatiska behandlingar för att minska funktionerna hos bvFTD för att göra sjukdomshantering mer effektiv.
• Fokusera på interventioner i tidiga skeden i framtida design av kliniska prövningar.
• Sträva efter ett personligt tillvägagångssätt vid behandling av bvFTD, med tanke på de olika egenskaperna hos varje person med en diagnos.
• Slå samman krafter för att öka kunskapen och medvetenheten om bvFTD i vård- och stödnätverk.

För mer information om bvFTD, se AFTD-webinariet Vad du bör veta om bvFTD.

Letar du efter hjälp med bvFTD-relaterade problem? Kontakta AFTDs hjälplinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.