Une étude publiée dans la revue médicale Psychogériatrie examines the perspective of care partners on symptoms of behavioral variant frontotemporal degeneration (bvFTD).

One of bvFTD’s most common symptoms is anosognosie, qui se caractérise par un manque de compréhension de sa maladie et des limitations qui l'accompagnent. En raison de l'anosognosie, les partenaires de soins des personnes atteintes de bvFTD sont souvent plus en mesure de fournir un aperçu des symptômes qui seront utilisés pour établir un diagnostic.

Cependant, comme le soulignent les auteurs de l'étude, la plupart des recherches sur le point de vue du partenaire de soins sur la bvFTD se concentrent généralement sur le fardeau de la prestation de soins plutôt que sur les observations que les partenaires peuvent fournir sur les symptômes. Même lorsque les observations des partenaires de soins sont recueillies, les mesures cliniques utilisées pour diagnostiquer la bvFTD et tracer sa progression sont souvent dérivées de la recherche sur la maladie d'Alzheimer.

Alors que de nouvelles mesures cliniques spécifiques à la bvFTD pour le diagnostic, la progression et les résultats de l'intervention sur la maladie sont nécessaires, les auteurs notent que les perspectives des partenaires de soins sur les symptômes pertinents sont essentielles pour les développer. Ils soulignent la réunion de l'AFTD sur le développement de médicaments axés sur les patients dirigée par l'extérieur et la Voix du patient rapport souligner la nécessité d'inclure le point de vue d'un partenaire de soins.

Pour aider à améliorer les outils de diagnostic, de suivi de la progression et de conception des essais cliniques, les auteurs ont interrogé 20 partenaires de soins. Ils espéraient mieux comprendre les symptômes de la bvFTD les plus pertinents pour les partenaires de soins tout au long de la maladie.

Lors de l'analyse des réponses des partenaires de soins, les auteurs ont divisé les symptômes signalés en neuf domaines principaux couvrant les principales caractéristiques de bvFTD, telles que désinhibition ou émoussement émotionnel.

Les symptômes qui préoccupent principalement les partenaires de soins ont changé au fil du temps à mesure que le bvFTD progressait, selon l'étude. Au début, les partenaires de soins ont tendance à être plus préoccupés par des problèmes externes comme l'émoussement émotionnel ou la perte de lien personnel ; avec le temps, les préoccupations tendent à se déplacer vers la survie.

Les auteurs ont noté que, sans y être incités, de nombreux participants ont exprimé des inquiétudes concernant le manque de compréhension de la bvFTD et le manque de ressources auxquels ils sont confrontés en tant que partenaires de soins. L'étude met en évidence la nécessité d'une plus grande sensibilisation à la FTD dans les réseaux de soins de santé du monde entier.

Tenant compte de cela, les auteurs ont formulé plusieurs recommandations pour les partenaires de soins des personnes diagnostiquées avec bvFTD :

• Trouvez un soutien précoce dans les organisations de patients, les groupes de soutien, les amis et la famille.
• Arrangez les accords juridiques, les problèmes financiers, les soins de jour et les soins de longue durée dès que possible.
• Explorez l'utilisation d'aides technologiques pour trouver des moyens de gérer les symptômes comportementaux, cognitifs et physiques.
• Fournissez une stimulation par le biais d'une routine quotidienne positive et active incorporant de l'exercice, de la musique, des arts/artisanat ou tout passe-temps que la personne diagnostiquée apprécie.
• Alignez la quantité de stimuli sur les besoins de la personne diagnostiquée.
• Créez un environnement sûr en communiquant calmement et en évitant les questions difficiles.
• Surveillez vos propres besoins et, si nécessaire, faites appel à un professionnel pour prendre soin de votre santé mentale et physique.

L'étude formule également des recommandations pour les praticiens de la santé et les chercheurs menant des études cliniques :

• Développer des mesures spécifiques ciblant les symptômes socio-émotionnels, comportementaux et fonctionnels de la bvFTD.
• Améliorer les traitements symptomatiques pour réduire les caractéristiques de la bvFTD afin de rendre la gestion de la maladie plus efficace.
• Concentrez-vous sur les interventions à un stade précoce dans les futures conceptions d'essais cliniques.
• Viser une approche personnalisée dans le traitement de la bvFTD, en tenant compte des différentes caractéristiques de chaque personne avec un diagnostic.
• Unir nos forces pour accroître la connaissance et la sensibilisation de bvFTD dans les réseaux de soins et d'accompagnement.

For more information on bvFTD, watch the AFTD webinar What You Should Know About bvFTD.

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