Un estudio publicado en la revista médica psicogeriatría examina la perspectiva de los cuidadores sobre los síntomas de la degeneración frontotemporal variante conductual (bvFTD).

Uno de bvFTD los síntomas más comunes son anosognosia, que se caracteriza por la falta de comprensión de la propia enfermedad y las limitaciones asociadas que la acompañan. Debido a la anosognosia, los cuidadores de las personas con bvFTD a menudo pueden brindar una descripción general de los síntomas que se usarán para hacer un diagnóstico.

Sin embargo, como señalan los autores del estudio, la mayoría de las investigaciones sobre la perspectiva de la DFTv que tiene el cuidador por lo general se enfoca en la carga del cuidado en lugar de las observaciones que los socios pueden proporcionar sobre los síntomas. Incluso cuando se recopilan las observaciones de los cuidadores, las medidas clínicas utilizadas para diagnosticar vcFTD y registrar su progresión a menudo se derivan de la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer.

Si bien son necesarias nuevas medidas clínicas específicas para el diagnóstico, la progresión y los resultados de la intervención de la enfermedad, los autores señalan que las perspectivas de los cuidadores sobre los síntomas relevantes son esenciales para desarrollarlas. Señalan la Reunión de Desarrollo de Medicamentos Enfocada en el Paciente Dirigida Externamente de AFTD y la Voz del Paciente reporte para enfatizar la necesidad de incluir la perspectiva de un cuidador.

Para ayudar a mejorar las herramientas para el diagnóstico, el control de la progresión y el diseño de ensayos clínicos, los autores entrevistaron a 20 cuidadores. Esperaban obtener información sobre los síntomas de la bvFTD más relevantes para los cuidadores a lo largo de la enfermedad.

Mientras analizaban las respuestas de los cuidadores, los autores dividieron los síntomas informados en nueve dominios centrales que cubren las características principales de la vcDFT, como desinhibición o embotamiento emocional.

Los síntomas de principal preocupación para los cuidadores cambiaron con el tiempo a medida que avanzaba la DFTvc, encontró el estudio. Al principio, los cuidadores tienden a estar más preocupados por cuestiones externas como el embotamiento emocional o la pérdida de conexión personal; con el tiempo, la preocupación tiende a cambiar hacia la supervivencia.

Los autores señalaron que, sin que se les preguntara, muchos participantes expresaron su preocupación por la falta de comprensión acerca de la DFTvc y la falta de recursos a los que se enfrentaban como cuidadores. El estudio destaca la necesidad de una mayor concientización sobre la FTD en las redes de atención médica en todo el mundo.

Teniendo esto en cuenta, los autores hicieron varias recomendaciones para los cuidadores de personas diagnosticadas con vcDFT:

• Encuentre apoyo temprano en organizaciones de pacientes, grupos de apoyo, amigos y familiares.
• Organizar acuerdos legales, asuntos financieros, atención de actividades diurnas y atención a largo plazo lo antes posible.
• Explore el uso de ayudas tecnológicas para encontrar formas de manejar los síntomas conductuales, cognitivos y físicos.
• Proporcione estimulación a través de una rutina diaria positiva y activa que incorpore ejercicio, música, artes/manualidades o cualquier pasatiempo que disfrute la persona diagnosticada.
• Alinear la cantidad de estímulos a las necesidades del individuo diagnosticado.
• Cree un entorno seguro comunicándose con calma y evitando preguntas difíciles.
• Vigila tus propias necesidades y, si lo necesitas, busca ayuda profesional para cuidar tu salud mental y física.

El estudio también hace recomendaciones para los profesionales de la salud y los investigadores que realizan estudios clínicos:

• Desarrollar medidas específicas dirigidas a los síntomas socioemocionales, conductuales y funcionales de la vcDFT.
• Mejorar los tratamientos sintomáticos para reducir las características de la vcDFT para que el manejo de la enfermedad sea más efectivo.
• Concéntrese en las intervenciones en etapas tempranas en futuros diseños de ensayos clínicos.
• Apuntar a un enfoque personalizado en el tratamiento de la bvFTD, considerando las diferentes características de cada persona con un diagnóstico.
• Combinar fuerzas para aumentar el conocimiento y la concienciación sobre la DFTvc en las redes de atención y apoyo.

Para obtener más información sobre bvFTD, vea el seminario web de AFTD Lo que debe saber sobre bvFTD.

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