Estudo examina a perspectiva do parceiro de cuidados sobre os sintomas da bvFTD

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Um estudo publicado na revista médica psicogeriatria examina a perspectiva dos parceiros de cuidado sobre os sintomas de variante comportamental degeneração frontotemporal (bvFTD).

Um dos sintomas mais comuns do bvFTD é anosognosia, que se caracteriza pela falta de percepção da própria doença e das limitações associadas que a acompanham. Por causa da anosognosia, os parceiros de cuidados de pessoas com bvFTD geralmente são mais capazes de fornecer uma visão geral dos sintomas que serão usados para fazer um diagnóstico.

No entanto, como apontam os autores do estudo, a maioria das pesquisas sobre a perspectiva do parceiro de cuidado sobre bvFTD geralmente se concentra na carga de cuidado, em vez de observações que os parceiros podem fornecer sobre os sintomas. Mesmo quando as observações dos parceiros de cuidados são coletadas, as medidas clínicas usadas para diagnosticar bvFTD e traçar sua progressão são frequentemente derivadas de pesquisas sobre a doença de Alzheimer.

Embora sejam necessárias novas medidas clínicas específicas para bvFTD para diagnóstico, progressão e desfechos de intervenção na doença, os autores observam que as perspectivas dos parceiros de cuidado sobre os sintomas relevantes são essenciais para desenvolvê-los. Eles apontam para a Reunião Externa de Desenvolvimento de Medicamentos com Foco no Paciente da AFTD e o Voz do paciente relatório para enfatizar a necessidade de incluir a perspectiva de um parceiro de cuidado.

Para ajudar a melhorar as ferramentas de diagnóstico, monitoramento de progressão e desenho de ensaios clínicos, os autores entrevistaram 20 parceiros de cuidados. Eles esperavam obter informações sobre os sintomas de bvFTD mais relevantes para os parceiros de cuidados durante a doença.

Ao analisar as respostas dos parceiros de cuidados, os autores dividiram os sintomas relatados em nove domínios principais que cobrem os principais recursos do bvFTD, como desinibição ou embotamento emocional.

Os sintomas de preocupação primária para os parceiros de cuidado mudaram ao longo do tempo à medida que o bvFTD progredia, segundo o estudo. A princípio, os parceiros de cuidado tendem a se preocupar mais com questões externas, como embotamento emocional ou perda de conexão pessoal; com o tempo, a preocupação tende a mudar para a sobrevivência.

Os autores observaram que, sem serem solicitados, muitos participantes expressaram preocupações sobre a falta de compreensão sobre o bvFTD e a falta de recursos que enfrentavam como parceiros de cuidado. O estudo destaca a necessidade de maior conscientização sobre FTD nas redes de saúde em todo o mundo.

Levando isso em consideração, os autores fizeram várias recomendações para os parceiros de cuidado de pessoas diagnosticadas com bvFTD:

  • Encontre apoio precoce em organizações de pacientes, grupos de apoio, amigos e familiares.
  • Organize acordos legais, questões financeiras, cuidados diurnos e cuidados de longo prazo o mais rápido possível.
  • Explore o uso de ajudas tecnológicas para encontrar maneiras de lidar com sintomas comportamentais, cognitivos e físicos.
  • Forneça estimulação por meio de uma rotina diária positiva e ativa, incorporando exercícios, música, artes/trabalhos manuais ou qualquer outro hobby que a pessoa diagnosticada goste.
  • Alinhar a quantidade de estímulos às necessidades do indivíduo diagnosticado.
  • Crie um ambiente seguro, comunicando-se com calma e evitando perguntas difíceis.
  • Monitore suas próprias necessidades e, se necessário, procure ajuda profissional para cuidar de sua saúde física e mental.

O estudo também faz recomendações para profissionais de saúde e pesquisadores que conduzem estudos clínicos:

  • Desenvolver medidas específicas visando sintomas socioemocionais, comportamentais e funcionais de bvFTD.
  • Melhore os tratamentos sintomáticos para reduzir os recursos de bvFTD para tornar o gerenciamento da doença mais eficaz.
  • Concentre-se em intervenções em estágio inicial em projetos de ensaios clínicos futuros.
  • Apontar para uma abordagem personalizada no tratamento de bvFTD, considerando as diferentes características de cada pessoa com diagnóstico.
  • Combine forças para aumentar o conhecimento e a conscientização sobre bvFTD nas redes de atendimento e apoio.

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