Uno studio pubblicato sulla rivista medica Psicogeriatria esamina la prospettiva dei partner di assistenza sui sintomi della degenerazione frontotemporale variante comportamentale (bvFTD).

Uno di bvFTD's i sintomi più comuni sono anosognosia, che è caratterizzato da una mancanza di comprensione della propria malattia e dei limiti associati che ne derivano. A causa dell'anosognosia, i partner di cura delle persone con bvFTD sono spesso più in grado di fornire una panoramica dei sintomi che verranno utilizzati per fare una diagnosi.

Tuttavia, come sottolineano gli autori dello studio, la maggior parte delle ricerche sulla prospettiva del partner di cura della bvFTD di solito si concentra sull'onere dell'assistenza piuttosto che sulle osservazioni che i partner possono fornire sui sintomi. Anche quando vengono raccolte le osservazioni dei partner di cura, le misure cliniche utilizzate per diagnosticare bvFTD e tracciare la sua progressione sono spesso derivate dalla ricerca sulla malattia di Alzheimer.

Sebbene siano necessarie nuove misure cliniche specifiche per bvFTD per la diagnosi, la progressione e gli esiti dell'intervento sulla malattia, gli autori osservano che le prospettive dei partner di cura sui sintomi rilevanti sono essenziali per svilupparle. Indicano l'incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente guidato dall'esterno dell'AFTD e il Voce del paziente rapporto sottolineare la necessità di includere la prospettiva di un partner di assistenza.

Per aiutare a migliorare gli strumenti per la diagnosi, il monitoraggio della progressione e la progettazione della sperimentazione clinica, gli autori hanno intervistato 20 partner di cura. Speravano di ottenere informazioni sui sintomi della bvFTD più rilevanti per i partner di cura durante la malattia.

Durante l'analisi delle risposte dei partner di cura, gli autori hanno suddiviso i sintomi riportati in nove domini principali che coprono le caratteristiche principali della bvFTD, come disinibizione O ottundimento emotivo.

I sintomi di primaria preoccupazione per i partner di cura sono cambiati nel tempo con il progredire della bvFTD, ha rilevato lo studio. All'inizio, i partner di cura tendono a essere più preoccupati per problemi esterni come l'ottundimento emotivo o la perdita di connessione personale; nel tempo, la preoccupazione tende a spostarsi verso la sopravvivenza.

Gli autori hanno notato che, senza essere sollecitati, molti partecipanti hanno espresso preoccupazione per la mancanza di comprensione sulla bvFTD e la mancanza di risorse che hanno dovuto affrontare come partner di cura. Lo studio evidenzia la necessità di una maggiore consapevolezza dell'FTD in tutte le reti sanitarie di tutto il mondo.

Tenendo conto di ciò, gli autori hanno formulato diverse raccomandazioni per i partner di cura delle persone con diagnosi di bvFTD:

• Trova supporto tempestivo in organizzazioni di pazienti, gruppi di supporto, amici e familiari.
• Organizza accordi legali, questioni finanziarie, assistenza durante le attività diurne e assistenza a lungo termine il prima possibile.
• Esplora l'uso di ausili tecnologici per trovare modi per gestire i sintomi comportamentali, cognitivi e fisici.
• Fornire stimoli attraverso una routine quotidiana positiva e attiva che includa esercizio fisico, musica, arti/artigianato o qualsiasi hobby di cui gode la persona diagnosticata.
• Allineare la quantità di stimoli alle esigenze dell'individuo diagnosticato.
• Crea un ambiente sicuro comunicando con calma ed evitando domande difficili.
• Monitora le tue esigenze e, se necessario, cerca un aiuto professionale per prenderti cura della tua salute mentale e fisica.

Lo studio formula anche raccomandazioni per gli operatori sanitari e i ricercatori che conducono studi clinici:

• Sviluppare misure specifiche mirate ai sintomi socio-emotivi, comportamentali e funzionali della bvFTD.
• Migliorare i trattamenti sintomatici per ridurre le caratteristiche della bvFTD per rendere più efficace la gestione della malattia.
• Concentrarsi sugli interventi in fase iniziale nei futuri progetti di studi clinici.
• Mirare a un approccio personalizzato nel trattamento della bvFTD, considerando le diverse caratteristiche di ogni persona con una diagnosi.
• Unire le forze per aumentare la conoscenza e la consapevolezza della bvFTD nelle reti di assistenza e supporto.

Per maggiori informazioni su bvFTD, guarda il webinar AFTD Cosa dovresti sapere sulla bvFTD.

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