Covid-19-pandemin har medfört betydande nya utmaningar för familjer som står inför FTD, och den har också medfört nya hinder för forskare som vill bättre förstå och behandla denna sjukdom. Engagerade forskare över hela vårt område talar till en stark känsla av beslutsamhet att behandla och bota FTD trots hindren – och identifierade förändringar som gjorts i denna svåra verksamhetsmiljö som kan ge framtida framsteg. I början av pandemin stängde många labb ner för att förhindra spridningen av covid-19. Detta begränsade verksamheten och gjorde att vissa studier stoppades tillfälligt.

Fen-Biao Gao, PhD

"Vi förlorade ungefär tre månader ... men vi gör så gott vi kan", säger Fen-Biao Gao, PhD, professor i neurologi vid University of Massachusetts Medical School och guvernör Paul Cellucci ordförande i neurovetenskaplig forskning. En forskare inom grundläggande vetenskap, Gaos studier använder olika tillvägagångssätt för att försöka hitta de bakomliggande mekanismerna för FTD och andra neurodegenerativa sjukdomar. Medan Dr. Gao har kunnat fortsätta aspekter av sitt arbete, såsom manuskriptrecensioner, hemifrån, lades laboratorieexperiment till stor del på is.

"Vi har sedan dess kommit igång igen," noterade han, och även om han är hoppfull att förhållandena kommer att göra det möjligt för studier att gå framåt utan att stänga av igen, tillade han att "takten är långsammare nu än den var före COVID, eftersom människor stanna inte i labbet så länge för säkerhets skull.”

Todd Cohen, PhD

En av AFTD:s första postdoktorala stipendiater, Todd Cohen, PhD, hjälper nu till att utbilda doktorander och andra postdoktorer som biträdande professor vid University of North Carolina Neuroscience Center. Han har tillbringat mycket av pandemin med att arbeta hemifrån, skriva akademiska uppsatser samtidigt som han hjälpt till med att ta hand om sina barn.

"Jag skulle definitivt säga att vi fick en träff när det gäller produktivitet," sa han till AFTD. "Men vi har turen att vara välfinansierade och vetenskapen går framåt." Fortsatt FTD-forskning är "viktigare än någonsin", noterade han, i ljuset av kampen för familjer som nu brottas med både en pandemi och FTD.

Missing Connection, och tänker framåt

Andrew Arrant, PhD, biträdande professor i neurologi vid University of Alabama i Birmingham, delade sitt perspektiv som forskare i tidig karriär. Arrant, en AFTD Basic Pilot Grant-mottagare 2019, arbetar i ett labb för att bättre förstå patologierna och mekanismerna för FTD. Medan restriktioner till en början saktade ner verksamheten kunde Arrant och hans forskarkollegor behålla befintliga studier och kan nu fortsätta med nya experiment.

Utanför labbet har restriktioner för social distansering och inställda personliga evenemang inneburit att Arrant har sett färre möjligheter att få kontakt, både med andra forskare och med samhället av människor och familjer som påverkas av FTD. Han sa att han tycker att han saknar "de riktigt rika interaktioner som kan vara otroligt värdefulla för feedback och generering av idéer."

I den kliniska miljön är det en utmaning att få in nya studiedeltagare, och forskare har riktat sin uppmärksamhet mot förberedelser som kommer att hjälpa till att flytta studierna framåt eftersom de säkert kan återupptas. "Vi tänker alla framåt för att ta itu med hinder ... för att ställa oss till framgång nu, innan vi får klartecken för att öppna dammluckorna," och återigen börja registrera deltagare i kliniska studier, säger Nupur Ghoshal, MD, PhD, en neurolog och klinisk utredare vid Washington University School of Medicine i St. Louis.

"Det är inte så vi är vana vid att göra vetenskap", konstaterar hon, men hon är optimistisk om vilken inverkan hennes team kommer att kunna ha när saker och ting kommer tillbaka online. Att anskaffa personlig skyddsutrustning och nödvändig forskningsutrustning och sköta administrativa uppgifter har varit prioriterade under tiden.

Potential för framtiden

ALLFTD-nätverket, ett National Institutes of Health-finansierat forskningskonsortium fokuserat på att mäta och spåra FTD-sjukdomsprocessen som förberedelse för kliniska prövningar, har också svarat på utmaningar som pandemin orsakat. Konsortiet är utformat för att maximera datainsamling och delning över flera forskningsplatser, och förlitar sig på ett longitudinellt tillvägagångssätt, som studerar presentationen och utvecklingen av FTD hos människor och familjer över tid. Där covid-relaterade restriktioner har begränsade möjligheter att ta in forskningsdeltagare och samla in ny data personligen, brainstormar konsortiet nya sätt att fortsätta forskningen, eftersom teknik inklusive telehälsa skapar möjligheter för hembesök och testmetoder.

Tvärs över gränsen i Vancouver har Ian Mackenzie, MD, professor i patologi och laboratoriemedicin vid University of British Columbia, och ordförande för AFTD:s Medical Advisory Council, ställts inför liknande utmaningar när det gäller att navigera i en separat longitudinell studie, och även noterat telemedicinens roll. skulle kunna bidra till att främja forskningen.

"Genom att tvingas göra vissa saker på distans eller med telemedicin - om vi går igenom processen för att få det att installera och inser att det kan vara relativt effektivt - skapar detta potential för framtiden som kan vara extremt fördelaktigt", tillade han.

Hinder för hjärndonation

En patolog, Dr. Mackenzie har också ställts inför utmaningar när det gäller att samla in vävnadsprover, eftersom protokollet på hans anläggning nu kräver covid-19-test innan en obduktion kan utföras. Detta har resulterat i en 24 timmars fördröjning som kan störa provtagningen. Dr. MacKenzie och hans teams svar i vissa fall har varit att fortsätta samarbete med anläggningar vars policy tillåter obduktion av covid-19 positiva fall.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, docent i neurologi vid University College London, beskrev en liknande dynamik. En nyligen mottagare av en AFTD FTD Biomarkers-pris, Dr. Lashley började pandemin i en unik, men ändå lycklig position, som kunde fortsätta att analysera befintliga data och hjärnvävnad i relation till sin studie. Men året har också skapat hinder för hjärndonation, vilket kan förhindra insamling av vävnadsprover som annars skulle kunna leda till viktig insikt om FTD.

"FTD är en sådan heterogen uppsättning sjukdomar, vi behöver obduktionsproverna för att bekräfta diagnosen," sa hon. "Så vi kommer att ha förlorat ett stort antal fall på grund av pandemin."

Bradley Boeve, MD

Policyer inom detta område varierar beroende på anläggning, en situation som kan lämna familjer som har planerat att donera en nära och käras hjärna med ytterligare frågor och utmaningar.

Utmaningar för framsteg och utmaningar för familjer

En av ALLFTD-konsortiets huvudutredare, Bradley Boeve, MD, neurolog vid Mayo Clinic och medlem av AFTD:s MAC, noterade att "COVID har tydligt bromsat framstegen inom FTD på många fronter." Han tillade: "Startaktiviteter för ALLFTD har försenats, och produktiviteten kommer att vara mycket lägre än vad som ursprungligen planerats för 2020 och troligen därefter."

Han fortsätter: "Men dessa utmaningar förvärras av effekterna på personer som diagnostiserats och deras familjer. Många har berättat för mig att de känner sig ännu mer isolerade än tidigare, och många är oroliga över att träffa lokala vårdgivare på grund av rädsla för eventuell covid-infektion.”

Ian Mackenzie, MD

Forskare är dedikerade till att främja FTD-vetenskap på de sätt som de kan under denna tid. Jennifer Yokoyama, PhD, docent vid University of California, San Francisco, vars arbete i första hand fokuserar på genetiken bakom neurodegeneration, har kunnat utnyttja denna tid för att bättre fokusera på data och utföra analyser som annars kan ha varit nedprioriterade att genomföra nya experiment. Även om det har uppstått utmaningar kring bemanning och provinsamling, är hon fortfarande optimistisk.

"Vi gör vårt bästa för att kompensera snabbt," sa hon. "Det är viktigt att vi fortsätter vår forskning genom vad den här pandemin än kan medföra - och fortsätter att påminna folk om att vi fortfarande är här och att människor fortfarande påverkas av FTD."

Flytta forskningen framåt

Trots utmaningarna och farhågorna för att denna pandemi kommer att ha fortsatt inverkan på forskningen och de familjer som AFTD betjänar, fortsätter FTD-forskningen att gå framåt. Den senaste lanseringen av Alector, Inc. av dess INFRONT-3 fas 3-studie, som testar effektiviteten av en behandling för personer med risk för progranulinbaserad FTD, har väckt optimism; företaget tog också steget att utfärda ett offentligt uttalande som förklarar sin avsikt att upprätthålla kliniska tidslinjer genom pandemin där det är möjligt, i enlighet med lokala, statliga och federala riktlinjer.

För familjer som vill göra skillnad i forskning under denna tid, kommer AFTD att främja möjligheter till engagemang i forskning under hela året framåt och därefter. Sidan Utvalda studier på vår theaftd.org-webbplats, tillgänglig under fliken Forskning och kliniska prövningar, erbjuder ett aktuellt utbud av studier som rekryterar för deltagande. Och om du ännu inte har registrerat dig, erbjuder FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) ett viktigt sätt att bli involverad i att säkerställa framtida behandlingar och ett botemedel mot FTD.

En scen som skildrar skådespelarna på NBC:s Zoeys extraordinära spellista

Zoeys extraordinära spellista, som avslutade sin första säsong på NBC i maj, hjälper till att skina ett ljus på FTD, föra medvetenhet till en nationell scen och hjälpa till att skapa en känsla av anknytning för familjer som står inför sjukdomen.

Märkes som en musikalisk "dramedi" följer showen en ung kvinna som efter en incident i en MRI-maskin får förmågan att höra de innersta tankarna hos människor runt omkring sig som sånger och musiknummer. Denna nyfunna förmåga hjälper Zoey (Jane Levy) att bättre få kontakt med sin far Mitch (Peter Gallagher), som inte kan prata på grund av progressiv supranukleär pares (PSP).

Showskaparen Austin Winsberg hämtade inspiration till historien från sin bortgångne fars resa med PSP. "Jag var inte ens medveten om den här sjukdomen innan min far fick diagnosen," sa Winsberg till AFTD. "Att skriva om allt jag gick igenom vid den tiden [var] både terapeutiskt och helande. Det hade också den extra fördelen att skapa nationell medvetenhet kring en relativt sällsynt sjukdom.

"Jag kunde aldrig ha förutsett det enorma flödet av e-postmeddelanden och meddelanden jag fick från andra människor som alla hade berörts av PSP," sa han.

Under den första säsongen tog programmet upp många ämnen relaterade till FTD, inklusive diagnos och symtomhantering, utmaningarna med omsorg och sorg och förlust. Winsberg hoppades kunna skildra Mitchs vård och sjukdomsprogression på ett sätt som var sant mot hans egen familjs erfarenhet av sjukdomen; hans fars tillstånd minskade snabbt och han dog inom nio månader efter diagnosen. "Så gott som varje familjehistoria vi berättade i säsong ett av Zoeys extraordinära spellista var baserad på något som hände i mitt eget hus," sa han.

Jane Levy och Peter Gallagher från NBC's Zoeys extraordinära spellista

"Det var väldigt viktigt för mig att skildringen av PSP i programmet var otroligt verklig och sann mot min egen erfarenhet," tillade Winsberg och noterade att en medicinsk rådgivare på plats konsulterades för att säkerställa äktheten. "Eftersom jag hade en plats på första raden i den dagliga utvecklingen av sjukdomen med min egen far, var det lätt för mig att komma ihåg de olika stadierna och de många motgångar vi alla stött på på vägen."

För många som navigerar på en egen FTD-resa har showen gett en autentisk känsla av mänsklig anknytning och empati, båda som Winsberg hoppades kunna främja.

”Jag kan inte komma över vilket fantastiskt jobb Peter Gallagher gör; hans ansikte ser precis ut som min mans gjorde”, sa tittaren Loretta Morash Moskaluk, vars man hade PSP och dog för ett år sedan. "Jag tycker att det är svårt att se och ibland måste jag gå ifrån det. Jag gråter alltid; det är så nära hemmet för mig, men jag är så tacksam för att det skapar medvetenhet om denna fruktansvärda sjukdom.”

Winsberg sa att Gallagher gjorde en "riklig mängd forskning" om PSP för att hjälpa honom att spela rollen. Han var "så exakt i sin skildring av någon som lider av PSP att jag ofta kände att han kanaliserade min pappa", sa Winsberg.

När Robert Chambers, vars fru är i det sena stadiet av FTD, såg showen kände han en stark känslomässig koppling – och uppskattade inkluderingen av musik i handlingen.

"Oavsett hur snabbt den här sjukdomen går, eller hur förtvivlad personen kan verka, har jag blivit förvånad över hur musik ger en plötslig stimulans och erkännande", sa han. "Jag är glad att denna fruktansvärda sjukdom uppmärksammas av så många som inte förstår tillståndet eller konsekvenserna det har på familjen. Tack, Austin Winsberg, för ditt bidrag till FTD-medvetenhet.”

Showen, som sändes första gången i januari, förnyades nyligen för en andra säsong. Även om detaljer ännu inte har meddelats, har både Levy och Winsberg uttryckt intresse för att utforska idén om att gå vidare efter förlust, såväl som ursprunget till Zoeys musikaliska förmågor.

Serien finns att streama på Hulu och YouTube.

Aisha Adkins trodde aldrig att hon skulle hitta sig själv i en vårdare så tidigt i livet, men efter att hennes mamma, Rose, fick diagnosen FTD, lade hon sin karriär på is för att hjälpa till med hennes vård.

Rose började visa symtom för ungefär åtta år sedan. Adkins, som gick på college vid den tiden, minns att hennes mamma inte kunde komma ihåg recept och att hon förlorade sin känsla för riktning. Men snart, det som började som minnesutmaningar fortskred: Rose överreagerade på enkla misstag som gjordes i huset och blev besatt av vissa tv-program. Familjen insåg att något var fel och bestämde sig för att det var dags att konsultera en läkare.

Aisha Adkins (till vänster) och hennes föräldrar, Ron och Rose

Roses symtom tillskrevs initialt stress; efter en second opinion blev hon feldiagnostiserad med Alzheimers sjukdom.

"Hon fick sedan mediciner som var ineffektiva, eftersom hon verkade bli värre i snabb takt," sa Adkins. "Så, jag gick med i några supportgrupper online och gjorde en del preliminära undersökningar och såg att det finns andra alternativ, att det kan vara en annan typ av demens."

Familjen sökte ännu en åsikt. "Nästan omedelbart kunde läkaren peka ut hennes tillstånd som FTD," sa Adkins och tillade att diagnosen kom som en lättnad: "Det var trevligt att få några svar, eller åtminstone kunna sätta ett namn på vad som pågick .”

Kort efter att Rose fick diagnosen bestämde Adkins och hennes far att det var bäst att han fortsätter att arbeta för att behålla hälsofördelarna. Så Adkins, som just hade börjat jobba inom vården vid den tiden, lade sin karriär på is för att bli en heltidsvårdare för sin mamma, vars alltmer störande beteende tvivlade på hennes förmåga att säkert stanna hemma ensam.

"Vid den tiden antog jag att jag skulle resa några månader och kanske få professionell vårdhjälp kort därefter," sa hon. "Jag var inte helt medveten om omfattningen av det jag valde att göra." Adkins har nu varit vårdare på heltid under de senaste åtta åren.

Tidigt blev utmaningarna med rollen uppenbara för Adkins. Att ta hand om en förälder med en livsförändrande diagnos förändrade till exempel hennes karriärbana avsevärt. "Jag började få lite panik från början, men kom snabbt ihåg att jag är här för att min mamma behöver mig", sa hon.

Allt eftersom tiden gick kände Adkins att hennes oro över arbetet ökade, liksom oron för hennes egen hälsa (bekymmer som förvärrades av hennes brist på arbetsgivarbaserad sjukförsäkring). För att hitta en känsla av balans var hon tvungen att bli kreativ. Hon började använda skrivande och musik som terapeutiska möjligheter och arbetade för att förbättra sin kost och träning, vilket ökade hennes energi och uthållighet, vilket i sin tur hjälpte henne att ta hand om sin mamma.

"Allas vårdresa är olika, och att kunna lära sig hanteringsmekanismer för att hantera dessa saker har varit väldigt, väldigt hjälpsamt", sa hon. "Jag tror att det är något som alla vårdgivare behöver."

Ändå understryker Adkins också känslan av isolering som kommer med FTD-vård – särskilt för yngre vuxna vars kamrater, som upplever att de är upptagna av tidiga karriärer och nyvunnen självständighet, kanske inte förstår.

"Att vara en tusenårig vårdgivare kan vara oerhört isolerande eftersom det inte representerar den typiska amerikanska erfarenheten," sa hon. "Det kan vara riktigt svårt att hitta människor att relatera till det du går igenom."

Adkins, som nyligen bestämde sig för att gå tillbaka till skolan för att ta en magisterexamen vid Georgia State Universitys Andrew Young School of Public Studies, har fördjupat sig i nya möjligheter att forska och arbeta kring vård. Hon är involverad i flera projekt och organisationer som syftar till att göra skillnad inom vårdområdet, särskilt i att förbättra demenssjukdomar och vårduppsökande till afroamerikanska samhällen, och genom att förespråka vårdgivares rättigheter.

Hon har också startat sin egen organisation för att hjälpa till att öka medvetenheten om millenniala vårdgivare och de unika utmaningar de står inför. Hon hoppas att hennes arbete kommer att bidra till att ge en känsla av stöd och gemenskap för millennials och färgade.

"Jag skulle älska att se en värld där unga vuxna vårdgivare, särskilt de i marginaliserade samhällen, har det stöd de behöver," sa hon. "Jag brinner verkligen för att fylla luckorna och ser fram emot möjligheter att göra skillnad och en bättre framtid för folk."

World FTD Awareness Week börjar 27 september

World FTD Awareness Week 2020, ett årligt evenemang som samlar FTD-förespråkare från hela världen, kommer att äga rum från 27 september till 4 oktober. FTD-förespråkare över hela världen kommer att delta i veckans evenemang, inklusive ett 24-timmars World FTD Marathon, som kommer att innehåller FTD-presentationer från hela världen. World FTD Awareness Week anordnas varje år av World FTD United, en internationell koalition av FTD-fokuserade organisationer där AFTD är medlem. För mer information, besök AFTDs hemsida.

AFTD sponsrar Virtual Demens Care Summit

AFTD var sponsor för 2020 National Research Summit om vård, tjänster och stöd för personer med demens och deras vårdgivare. Värd av National Institute on Aging, i samarbete med Department of Health and Human Services som en del av National Alzheimers Project Act, flyttades Dementia Care Summit till en helt virtuell plattform 2020 på grund av covid-19-pandemin. Evenemanget ägde rum under tre dagar i juli och augusti. Bland de schemalagda talarna fanns Laurie Scherrer, en kvinna från Pennsylvania som lever med FTD, som också talade vid 2019 AFTD Education Conference.

Jag hoppas att detta kommer att finna dig och din familj trygga och sammankopplade under dessa sista veckor av sommaren.

Vi vet att för många har covid-19-pandemin medfört nya utmaningar. Utmaningar för nära och kära på vårdinrättningar, och övergripande stress och osäkerhet, tynger oss olika dessa månader.

Vet att du inte är ensam på din resa. AFTD erbjuder expertinformation och resurser, skräddarsydda för den här tidens utmaningar. Vår hjälplinje (1-866-507-7222, info@theaftd.org) kan ge vägledning och koppla dig till resurser. Virtuella och personliga stödgrupper ledda av AFTD-stödgruppvolontärer kan ge vägledning och anslutning. Och våra privata Facebook-grupper kan koppla dig till kamrater som förstår.  

Med forskare och ledande organisationer inom vårt område arbetar AFTD för att finansiera, katalysera och upprätthålla forskning för att bättre förstå denna sjukdom och föra fram de första behandlingarna. Medan covid-19 har medfört nya utmaningar för många forskningsinstitutioner, är vi fortfarande hoppfulla om framsteg och genombrott under de kommande månaderna och åren.

I en tid av isolering för vissa vill jag uppmuntra dig att nå ut och bli en del av detta arbete. AFTD kommer att erbjuda webbseminarier under hela året för att ge den senaste informationen. Vi kommer också att erbjuda nya sätt att engagera sig som volontär.

Jag ber dig särskilt att överväga att delta i en eller flera av flera onlinekampanjer som vi planerar för World FTD Awareness Week (27 september till 4 oktober 2020). Håll ett virtuellt Food for Thought-evenemang eller en liten sammankomst med dina vänner och familj om säkerheten tillåter. Gå med i ett 24-timmars World FTD Marathon, med webbseminarier och presentationer från hela världen.

Under samma vecka kommer en grupp volontärer att avslöja en speciell ny FTD-utmaning utformad för att samla in pengar inom vårt samhälle och utanför det, och för att dela berättelser från drabbade familjer.

Om du har råd kan du överväga att göra en donation till stöd för något av dessa evenemang och kampanjer i september. Jag vet att det för våra volontärer runt om i landet kommer att vara glädjande att veta att de har nått ut till andra utanför sina lokala samhällen. Varje donation du gör för att stödja AFTD:s uppdrag – antingen genom en av dessa kampanjer eller genom det bifogade kuvertet – kan hjälpa till att föra våra program till tusentals familjer under 2020 och därefter.

AFTD grundades genom motståndskraften hos familjer som mötte FTD. I sin beslutsamhet hittade de en gemenskap och ett gemensamt syfte: att främja en framtid fri från FTD. Jag hoppas att du kommer att få styrka genom att vara en del av denna gemenskap och genom att göra dina handlingar och din röst hörd inom den. Jag önskar dig lycka till inför hösten som ligger framför dig.

Vänliga hälsningar,
Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD VD

"Allas FTD-resa är olika," sa AFTD-ambassadör Susan Meagher nyligen. "Om du är en av de primära vårdgivarna, kanske din möjlighet att arbeta volontär med AFTD inte kommer förrän efter den delen av resan är över."

Precis som sin syster och andra AFTD-ambassadör Joanne Linerud, blev Susan inte en AFTD-volontär förrän efter att deras mamma dog i ALS-FTD 2016. "Vi visste precis hur ensam resan kan kännas," sa Susan. "Så som vi kände oss stödda av AFTD - vi ville stödja andra på samma sätt och betala det framåt."

Susan Meagher och hennes syster, Joanne Linerud, båda AFTD-ambassadörer

Uppmuntrad av Joanne började Susan sin nuvarande roll som ambassadör i början av 2020. Liksom andra ambassadörer var hennes mål att tala offentligt om AFTD, bedriva uppsökande verksamhet och ge FTD-information till lokala vårdgivare. Hon var särskilt angelägen om att skapa kontakter med människor som bor i hennes lokalsamhälle i Montana. "Jag är inte rädd för att sätta mig där ute och säga, 'Hej, AFTD är fantastiskt'."

Men efter pandemin drabbades Susan – precis som alla andra – på att hon var tvungen att justera sina strategier i en ständigt föränderlig ny verklighet. "Jag har definitivt varit tvungen att flytta min process så långt som att nå ut till medicinsk personal och sprida medvetenhet," sa hon.

I juli var Susan värd för ett Virtual Meet & Greet – en Zoom-baserad version av den populära AFTD volontäraktiviteten, anpassad för covid-eran. (Se sidan 9 för mer information om Virtual Meet & Greets.) "Mitt mål var att låta människor som står inför FTD i Montana veta att de inte är ensamma", sa hon. Ett viktigt sätt att göra det, sa hon, var att dela AFTD:s resurser med dem, inklusive AFTD:s webbplats och dess många publikationer och nyhetsbrev.

Men, tillade hon, "nästa steg är att veta att det finns någon i ditt område som du kan ringa upp - det är verkligen, riktigt viktigt." För någon med FTD i sitt liv kan det verka surrealistiskt att prata med någon som har levt liknande erfarenheter och är bekant med samma terminologi, särskilt efter år av förvirring i upptakten till en diagnos.

Sammantaget säger Susan att hon är stolt över att representera AFTD som volontär. "Jag är tacksam för att AFTD har satt tilltro till mig för att hjälpa andra människor," sa hon. "Att tillåta människor som har haft FTD i sina liv att tala i AFTD:s namn – det finns mycket förtroende inblandat i det, och det känns väldigt stärkande."

Mer än 600 personer "deltog" i AFTD:s utbildningskonferens 2020, som, på grund av coronavirus-pandemin, hölls som en serie webbseminarier under loppet av en månad.

Mellan 7 april och 7 maj presenterade AFTD fem webbseminarier utformade för att hjälpa familjer att bättre hantera FTD-resan under de unika och svåra omständigheter som covid-19 presenterar.

Sammantaget fick 634 unika tittare hjälp och delade hopp genom att titta på minst ett av AFTD Education Conferences webbseminarier.

Webinarserien började den 7 april med "Coordinating & Managing FTD Care in a Changing World." Jennifer Pilcher, PhD, grundare av hälsokonsultgruppen Clear Guidance, diskuterade sätt att hantera en FTD-diagnos under en tid av snabba och betydande förändringar.

Veckan därpå presenterade AFTD-ambassadör Corey Esannason "Självvård, mindfulness och att förbli positiv." Hon modellerade användbara andnings- och rörelsetekniker som kan ge lugn och fokus till en allt mer osäker tid.

AFTD:s VD Susan LJ Dickinson pratade med Bruce Miller, MD, chef för University of California, San Francisco Memory and Aging Center, för det tredje webbinariet, "Fråga experten: FTD och COVID-19." Dr. Miller, som också är medlem i AFTD:s Medical Advisory Council, diskuterar hur de två sjukdomarna korsar varandra och talar om de senaste framstegen inom FTD-forskning.

I "The Playlist of My Life" presenterar Very Rev. Tracey Lind, som bor med primär Susan Meagher och hennes syster, Joanne Linerud, båda AFTD Ambassadors progressiva afasi (PPA), ett föredrag om konceptet "att bygga en verktygslåda". för FTD” – sammanställning av aspekter av FTD-vård som är personcentrerad, främjar värdigheten för den diagnostiserade personen och låter dem leva sina bästa liv.

Slutligen, i "Building a Future Free of FTD: AFTD's Mission in a Changing World", delar Dickinson och AFTDs styrelseordförande David Pfeifer höjdpunkter från det gångna året av AFTD:s arbete och presenterar dess vision för framtiden.

Ursprungligen planerad att hållas i Baltimore den 17 april, den personliga AFTD Education Conference ställdes in i början av mars, eftersom landet gradvis började stängas av på grund av oro för coronaviruset.

Alla fem webbseminarier i serien finns att se på www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. För en fullständig lista över konferenssponsorer, se våren 2020 av AFTD News.

Under dessa utmanande och osäkra tider är AFTD oerhört tacksamma för det ståndaktiga engagemanget från våra volontärer över hela landet. Medan covid-19-pandemin fortsätter vet vi att många av våra volontärer är angelägna om att återuppta sina ansträngningar för att hjälpa till att främja vårt uppdrag och påverka.

Oavsett om du funderar på att förbereda dig för att bli volontär igen, eller om du vill engagera dig genom att vara volontär för första gången, finns det sätt du kan hjälpa till att göra skillnad i dagens ständigt föränderliga miljö. Vilken aktivitet du än väljer kommer AFTD-personalen att ge dig stöd och vägledning varje steg på vägen.

Följande är några av sätten du kan hjälpa till som volontär:

• Underlätta en telefon eller virtuell supportgrupp för vårdgivare
• Planera och arrangera ett Virtual Meet & Greet med lokala familjer som påverkas av FTD (se nedan)
• Delta i AFTD:s årliga insamlingskampanj för Food for Thought
• Gå med i Charity Miles och öka FTD-medvetenhet och pengar med varje steg du tar
• Dela din berättelse på din Facebook-sida och via dina sociala mediekonton

Det är viktigt att erkänna att även när olika delar av landet går mot återöppning är pandemins bana osäker och en risk kvarstår. Vårdgivare och personer med FTD kan utsättas för högre risk för covid-19-infektion och/eller utveckla komplikationer om de blir smittade. Stressen av vården kan försvaga immuniteten, och för personer som diagnostiseras kan FTD-symtom göra det särskilt svårt att upprätthålla rekommenderade hygienråd.

Följande är lite vägledning om hur vi kommer att leda och samordna volontäraktiviteter under de kommande månaderna:

1) AFTD kommer att prioritera virtuella volontäraktiviteter tills säkrare förhållanden blir mer utbredda.

Vi tror att virtuella volontäraktiviteter är det säkraste och bästa alternativet i den nuvarande osäkra miljön. De kan också ha den extra fördelen att öppna upp nya möjligheter för anslutning, stöd och medvetenhet.

2) Volontäraktiviteter och evenemang ansikte mot ansikte kan vara möjliga i vissa situationer.

I en föränderlig miljö kommer det att finnas omständigheter där AFTD kommer att främja små personliga evenemang och volontärmöjligheter. Personliga evenemang och volontärmöjligheter bör bara gå framåt om lokala, statliga och federala riktlinjer tillåter det och om risken kan minskas för volontären, deras familj och aktivitetsdeltagarna.

Om du vill veta mer om volontärmöjligheterna som anges ovan och hur du bäst genomför dem på ett säkert sätt, kontakta din volontärsamordnare eller mejla oss på volunteer@theaftd.org.

Som svar på COVID-19 har AFTD utvecklat en ny volontäraktivitet för att hålla människor i FTD-gemenskapen uppkopplade medan de är hemma: Virtual Meet & Greets. Under en tid då den isolering som är gemensam för FTD kan slå hårdare än någonsin, kommer flexibiliteten och den avlägsna karaktären av denna nya aktivitet att ge ett viktigt utrymme för alla som drabbas att samlas.

Virtual Meet & Greets är informella sammankomster som underlättas genom Zoom, en gratis webbaserad videokonferensplattform. De erbjuder ett säkert utrymme för medlemmar i vårt samhälle att dela sina berättelser och lokala resurser, lära sig om AFTD och dess program och upptäcka hur man engagerar sig.

Allt som volontärer behöver för att vara värd för detta evenemang är en dator och en webbkamera. AFTD kommer att arbeta nära volontärer när de planerar sina Virtual Meet & Greets, och erbjuder två nya utbildningsverktyg och ger stöd varje steg på vägen. AFTD ser fram emot att våra medkännande volontärer är värd för Virtual Meet & Greets!

"Mitt socialt avståndstagande och mycket av befolkningen som stannar hemma känns det särskilt viktigt att få kontakt med andra just nu", säger Annamarie Given, AFTD Volontärkoordinator. "Vår förhoppning med att utveckla Virtual Meet & Greets är att ge en meningsfull, givande och positiv upplevelse för våra volontärer som också uppmuntrar kontakt med andra. Vi skulle älska att se Virtual Meet & Greets fortsätta tillsammans med våra andra volontäraktiviteter.”

För att lära dig mer om hur man är värd för ett Virtual Meet & Greet, vänligen kontakta volunteer@theaftd.org och din volontärkoordinator kommer att kontakta dig för att boka en tid för att prata igenom nästa steg.

Race säsong

Före covid-19-pandemin kunde AFTD-teamet träffas för Austin Marathon-helgen i februari. I år var det andra året som AFTD har varit ett officiellt välgörenhetslag för maraton, och det var ännu en succé! Vi hade 29 medlemmar i vårt samhälle, plus några medlemmar av AFTD-personalen, som sprang och gick tillsammans för att hjälpa till att sprida kritisk FTD-medvetenhet över Austins gator. Dessutom höjde AFTD-Team medlemmar över $5,550 genom helgens insatser.

Vi vill tacka AFTD-teammedlemmarna som gjorde det lilla extra och samlade in pengar till AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long

Kommer ihåg Tom:

Jacquelyn Breneman från Michigan skapade en insamlingssida till minne av sin far, Tom P. Breneman, som gick bort i juni. Tom var 61 år när han gick bort och hade utkämpat en flerårig kamp med FTD. I stället för blommor bad familjen Breneman sin familj och vänner att skicka minnesdonationer till AFTD. Genom insamlingssidan samlade familjen in $5 920 för att stödja AFTD:s arbete.

Tee-rific Time:

Robert M. Hatfield Foundation var värd för den nionde årliga Quest for the Cure Golf Tournament på Bardmoor Golf & Tennis Club i Florida. Årets evenemang samlade in $5,250, vilket ökade deras totala turnering som gav historia till $63,150 donerade till AFTD:s uppdrag.

Korsar målgången:

Brian Strohm från Kansas City, MO, skulle springa Rock the Parkway Half Marathon & 5K lördagen den 4 april i sin hemstad, tills evenemanget flyttades om på grund av covid-19. Före datumändringarna kunde han samla in $1,490 för AFTD:s uppdrag och ser nu fram emot att köra loppet vid ett framtida datum.

Colorway för en sak:

Kristen Gillette, ägare till Peg & Jane Yarn Co., var värd för en Colorway for a Cause-insamling där 10% av försäljningen av alla produkter mellan mitten av februari och mitten av april gick till AFTD:s uppdrag. Detta var för att hedra hennes vän, Larry Largent, som fick diagnosen FTD 2018. De två träffades på college redan 2007. Den nya färgvarianten som Kristen designade är baserad på Hatteras Island, utanför North Carolinas kust, en speciell plats till Larry, hans fru Erica och deras tre döttrar.

Spring Bling Fling:

Corey Compa, en anställd på Artis Senior Living Center i Huntingdon Valley, PA, hjälpte till att vara värd för ett Spring Bling Fling-evenemang för att samla in pengar och öka medvetenheten om AFTD:s uppdrag. Evenemanget inkluderade shopping av nya och skonsamt använda smycken, accessoarer, handväskor och tchotchkes. Seniorboendecentret har en befolkning av invånare med diagnosen FTD, som också kunde delta i evenemanget.

Charity Miles:

Som svar på covid-19-pandemin, och för att erbjuda vårt samhälle ett säkert sätt att främja anslutning och stödja AFTD:s uppdrag under denna tid, har vi samarbetat med Charity Miles-appen. Denna gratis app för smarta telefoner låter användare spåra sina mil flyttade, vilket gör träningen till en insamling för AFTD.

Sedan vi startade detta initiativ i april har vårt samhälle visat stort engagemang, stöd och engagemang för att hjälpa oss att öka medvetenheten och pengarna under en så kritisk tid för vårt arbete.

Under de första två månaderna på appen sponsrades våra AFTD-löpare, vandrare och cyklister av Mike Walter Catalyst Fund – för varje mil som en medlem gick, donerade fonden $1 avsett för stödprogram och bidrag. Tack till alla som deltog i april och maj kunde AFTD-teamet höja över $47,000 to Charity Miles ger viktig vägledning, resurser och hjälp till så många på FTD-resan.

Dessutom kunde vårt AFTD-team öka medvetenheten och pengarna i juli när vi tillkännagav vår sponsring med Alector, Inc. Varje mil som en communitymedlem loggade å våra vägnar matchade Alector $1/mile upp till 20 000 miles. På bara 22 dagar nådde våra Charity Miles-atleter vårt julimål att hjälpa till att säkra $20 000!

AFTD tackar Alector för deras generösa donation, som kommer att främja AFTD:s uppdrag – att ge hjälp och stöd för att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel.

Till alla våra vandrare, löpare och cyklister som loggar miles på Charity Miles-appen, tack för ert fortsatta stöd genom detta initiativ!