La pandemia de COVID-19 ha traído nuevos desafíos significativos para las familias que enfrentan FTD, y también ha traído nuevos obstáculos para los científicos que buscan comprender y tratar mejor esta enfermedad. Investigadores dedicados en todo nuestro campo hablan de un fuerte sentido de determinación para tratar y curar FTD a pesar de los obstáculos, e identificaron cambios realizados en este difícil entorno operativo que podrían traer avances futuros. Al comienzo de la pandemia, muchos laboratorios cerraron para evitar la propagación de COVID-19. Esto restringió las operaciones y detuvo temporalmente algunos estudios.
Fen-Biao Gao, PhD
"Perdimos unos tres meses... pero estamos haciendo lo mejor que podemos", dijo Fen-Biao Gao, PhD, profesor de neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts y presidente de la Cátedra de Investigación en Neurociencia del Gobernador Paul Cellucci. Investigador en ciencia básica, los estudios de Gao utilizan diferentes enfoques para tratar de encontrar los mecanismos subyacentes de la FTD y otras enfermedades neurodegenerativas. Si bien el Dr. Gao ha podido continuar aspectos de su trabajo, como la revisión de manuscritos, desde casa, los experimentos de laboratorio quedaron en gran medida suspendidos.
“Desde entonces, comenzamos nuevamente”, señaló, y aunque tiene la esperanza de que las condiciones permitan que los estudios avancen sin cerrarse nuevamente, agregó que “el ritmo es más lento ahora que antes de COVID, porque las personas no te quedes en el laboratorio tanto tiempo por el bien de la seguridad.
Dr. Todd Cohen
Uno de los primeros becarios posdoctorales de AFTD, Todd Cohen, PhD, ahora ayuda a capacitar a estudiantes graduados y otros posdoctorados como profesor asistente en el Centro de Neurociencia de la Universidad de Carolina del Norte. Pasó gran parte de la pandemia trabajando desde casa, escribiendo artículos académicos mientras ayudaba a cuidar a sus hijos.
“Definitivamente diría que recibimos un golpe en términos de productividad”, dijo a AFTD. “Pero somos afortunados de estar bien financiados y la ciencia está avanzando”. Continuar con la investigación de FTD es “más importante que nunca”, señaló, en vista de las luchas de las familias que ahora se enfrentan tanto a una pandemia como a FTD.
Falta de conexión y pensar en el futuro
Andrew Arrant, PhD, profesor asistente de neurología en la Universidad de Alabama en Birmingham, compartió su perspectiva como investigador al comienzo de su carrera. Arrant, beneficiario de la subvención piloto básica AFTD de 2019, trabaja en un laboratorio que busca comprender mejor las patologías y los mecanismos de la FTD. Si bien las restricciones inicialmente retrasaron las operaciones, Arrant y sus colegas investigadores pudieron mantener los estudios existentes y ahora pueden realizar nuevos experimentos.
Fuera del laboratorio, las restricciones de distanciamiento social y los eventos presenciales cancelados significaron que Arrant ha visto menos oportunidades para conectarse, tanto con otros investigadores como con la comunidad de personas y familias afectadas por FTD. Dijo que se encuentra extrañando "las interacciones realmente ricas que pueden ser increíblemente valiosas para la retroalimentación y la generación de ideas".
En el entorno clínico, traer nuevos participantes al estudio es un desafío, y los investigadores han centrado su atención en los preparativos que ayudarán a hacer avanzar los estudios a medida que puedan reanudarse de manera segura. "Todos estamos pensando en el futuro para abordar los obstáculos... para prepararnos para el éxito ahora, antes de que obtengamos el visto bueno para abrir las compuertas", y una vez más comenzar a inscribir a los participantes en los estudios clínicos, dijo Nupur Ghoshal, MD, PhD, neurólogo e investigador clínico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis.
“No es como estamos acostumbrados a hacer ciencia”, señala, pero es optimista sobre el impacto que su equipo podrá tener a medida que las cosas vuelvan a estar en línea. Mientras tanto, la obtención de equipos de protección personal y el equipo de investigación necesario, y la atención de las tareas administrativas han sido prioridades.
Potencial para el futuro
La red ALLFTD, un consorcio de investigación financiado por los Institutos Nacionales de Salud centrado en medir y rastrear el proceso de la enfermedad FTD en preparación para ensayos clínicos, también ha estado respondiendo a los desafíos planteados por la pandemia. Diseñado para maximizar la recopilación y el intercambio de datos entre múltiples sitios de investigación, el consorcio se basa en un enfoque longitudinal, estudiando la presentación y progresión de la FTD en personas y familias a lo largo del tiempo. Cuando las restricciones relacionadas con la COVID han limitado las oportunidades de atraer participantes a la investigación y recopilar nuevos datos en persona, el consorcio está ideando nuevas formas de continuar la investigación, a medida que la tecnología, incluida la telesalud, crea oportunidades para citas y métodos de prueba en el hogar.
Al otro lado de la frontera, en Vancouver, Ian Mackenzie, MD, profesor de patología y medicina de laboratorio en la Universidad de Columbia Británica y presidente del Consejo Asesor Médico de AFTD, enfrentó desafíos similares al realizar un estudio longitudinal separado, y también señaló el papel de la telemedicina podría jugar en el avance de la investigación.
“Al verse obligado a hacer ciertas cosas de forma remota o con telemedicina, si pasamos por el proceso para configurarlo y nos damos cuenta de que puede ser relativamente efectivo, esto crea un potencial para el futuro que podría ser extremadamente beneficioso”, agregó.
Obstáculos para la donación de cerebro
El Dr. Mackenzie, patólogo, también ha enfrentado desafíos en la recolección de muestras de tejido, ya que el protocolo en sus instalaciones ahora requiere pruebas de COVID-19 antes de poder realizar una autopsia. Esto ha resultado en un retraso de 24 horas que puede interferir con la recolección de muestras. La respuesta del Dr. MacKenzie y su equipo en algunos casos ha sido buscar la colaboración con instalaciones cuyas políticas permiten la autopsia de los casos positivos de COVID-19.
Tammaryn Lashley, MD, PhD, profesora asociada de neurología en el University College London, describió una dinámica similar. Recientemente ganadora de un premio AFTD FTD Biomarkers, la Dra. Lashley comenzó la pandemia en una posición única pero afortunada, capaz de continuar analizando los datos existentes y el tejido cerebral en relación con su estudio. Pero el año también ha creado barreras para la donación de cerebros, lo que puede impedir la recolección de muestras de tejido que, de lo contrario, podrían conducir a información importante sobre la FTD.
“Al ser la FTD un conjunto tan heterogéneo de enfermedades, necesitamos las muestras post mortem para confirmar el diagnóstico”, dijo. “Entonces, habremos perdido bastantes casos debido a la pandemia”.
Dr. Bradley Boeve
Las políticas en esta área varían según el centro, una situación que puede dejar a las familias que planean donar el cerebro de un ser querido con preguntas y desafíos adicionales.
Desafíos para el Progreso y Desafíos para las Familias
Uno de los co-investigadores principales del consorcio ALLFTD, Bradley Boeve, MD, neurólogo de Mayo Clinic y miembro del MAC de AFTD, señaló que "COVID claramente ha frenado el progreso en FTD en muchos frentes". Agregó: "Las actividades de inicio para ALLFTD se han retrasado, y la productividad será mucho menor de lo planeado originalmente para 2020 y probablemente más allá".
Continúa: “Pero estos desafíos se ven eclipsados por el impacto en las personas diagnosticadas y sus familias. Muchos me han dicho que se sienten aún más aislados que antes, y muchos están preocupados por ver a los proveedores de atención médica locales por temor a una posible infección por COVID”.
Dr. Ian Mackenzie
Los investigadores se dedican a hacer avanzar la ciencia de FTD de la manera que pueden durante este tiempo. Jennifer Yokoyama, PhD, profesora asociada de la Universidad de California, San Francisco, cuyo trabajo se enfoca principalmente en la genética de la neurodegeneración, ha podido utilizar este tiempo para enfocarse mejor en los datos y realizar análisis que, de otro modo, no se habrían priorizado para buscar nuevos experimentos. Si bien han surgido desafíos relacionados con la dotación de personal y la recolección de muestras, ella sigue siendo optimista.
“Estamos haciendo lo mejor que podemos para compensar rápidamente”, dijo. "Es importante que continuemos nuestra investigación a través de lo que sea que esta pandemia pueda traer, y sigamos recordando a las personas que todavía estamos aquí y que las personas aún se ven afectadas por FTD".
Haciendo avanzar la investigación
A pesar de los desafíos y preocupaciones de que esta pandemia tendrá un impacto continuo en la investigación y en las familias a las que sirve la AFTD, la investigación de la FTD continúa avanzando. El reciente lanzamiento por parte de Alector, Inc. de su ensayo de fase 3 INFRONT-3, que prueba la eficacia de un tratamiento para personas con riesgo de DFT basado en progranulina, ha generado optimismo; La compañía también tomó la medida de emitir una declaración pública declarando su intención de mantener los cronogramas clínicos durante la pandemia siempre que sea posible, de conformidad con las pautas locales, estatales y federales.
Para las familias que buscan marcar una diferencia en la investigación durante este tiempo, la AFTD promoverá oportunidades de participación en la investigación durante el año venidero y en el futuro. La página de Estudios destacados en nuestro sitio web theaftd.org, a la que se puede acceder en la pestaña Investigación y ensayos clínicos, ofrece una gama actual de estudios que se reclutan para participar. Y si aún no se ha registrado, el Registro de trastornos de FTD (ftdregistry.org) ofrece una manera vital de participar para garantizar futuros tratamientos y una cura para la FTD.
Una escena que representa al elenco de NBC. La extraordinaria lista de reproducción de Zoey
La extraordinaria lista de reproducción de Zoey, que concluyó su primera temporada en NBC en mayo, está ayudando a arrojar luz sobre la FTD, creando conciencia en un escenario nacional y ayudando a crear un sentido de conexión para las familias que enfrentan la enfermedad.
Calificado como un “drama” musical, el programa sigue a una mujer joven que, después de un incidente en una máquina de resonancia magnética, adquiere la capacidad de escuchar los pensamientos más íntimos de las personas que la rodean en forma de canciones y números musicales. Esta nueva habilidad ayuda a Zoey (Jane Levy) a conectarse mejor con su padre Mitch (Peter Gallagher), quien no puede hablar debido a una parálisis supranuclear progresiva (PSP).
El creador del programa, Austin Winsberg, se inspiró para la historia en el viaje de su difunto padre con PSP. “Ni siquiera sabía de esta enfermedad antes de que mi padre fuera diagnosticado”, dijo Winsberg a AFTD. “Escribir sobre todo lo que pasé en ese momento [fue] tanto terapéutico como curativo. También tuvo el beneficio adicional de crear conciencia nacional sobre una enfermedad relativamente rara.
“Nunca podría haber anticipado la tremenda avalancha de correos electrónicos y mensajes que recibí de otras personas que habían sido tocadas por PSP”, dijo.
En el transcurso de la primera temporada, el programa abordó muchos temas relacionados con la FTD, incluido el diagnóstico y el manejo de los síntomas, los desafíos del cuidado y el duelo y la pérdida. Winsberg esperaba retratar la atención de Mitch y la progresión de la enfermedad de una manera fiel a la experiencia de su propia familia con la enfermedad; La condición de su padre empeoró rápidamente y murió nueve meses después del diagnóstico. "Prácticamente todas las historias familiares que contamos en la primera temporada de Zoey's Extraordinary Playlist se basaron en algo que sucedió en mi propia casa", dijo.
Jane Levy y Peter Gallagher de NBC La extraordinaria lista de reproducción de Zoey
“Era muy importante para mí que la representación de PSP en el programa fuera increíblemente real y fiel a mi propia experiencia”, agregó Winsberg, y señaló que se consultó a un asesor médico en el set para garantizar la autenticidad. “Debido a que tuve un asiento de primera fila para la progresión diaria de la enfermedad con mi propio padre, fue fácil para mí recordar las diversas etapas y los muchos contratiempos que todos encontramos en el camino”.
Para muchos que navegan por su propio viaje de FTD, el programa ha brindado un auténtico sentido de conexión humana y empatía, que Winsberg esperaba fomentar.
“No puedo olvidar el gran trabajo que está haciendo Peter Gallagher; su rostro se ve exactamente como el de mi esposo”, dijo la espectadora Loretta Morash Moskaluk, cuyo esposo tenía PSP y murió hace un año. “Me resulta difícil de ver y, a veces, necesito alejarme de eso. siempre lloro; está muy cerca de casa para mí, pero estoy muy agradecida de que esté generando conciencia sobre esta terrible enfermedad”.
Winsberg dijo que Gallagher hizo una "gran cantidad de investigación" sobre PSP para ayudarlo a interpretar el papel. Fue "tan preciso en su descripción de alguien que sufre de PSP que a menudo sentí que estaba canalizando a mi papá", dijo Winsberg.
Cuando Robert Chambers, cuya esposa está en las últimas etapas de FTD, vio el programa, sintió una fuerte conexión emocional y agradeció la inclusión de la música en la trama.
“Independientemente de cuán rápido siga su curso esta enfermedad, o cuán abatida pueda parecer la persona, me ha sorprendido cómo la música brinda una estimulación y un reconocimiento repentinos”, dijo. “Estoy feliz de que esta terrible enfermedad esté llamando la atención de tantos que no entienden la condición o las ramificaciones que tiene en la familia. Gracias, Austin Winsberg, por tu contribución a la concientización sobre FTD”.
El programa, que se emitió por primera vez en enero, se renovó recientemente para una segunda temporada. Si bien aún no se han anunciado los detalles, tanto Levy como Winsberg han expresado interés en explorar la idea de seguir adelante después de la pérdida, así como los orígenes de las habilidades musicales de Zoey.
La serie está disponible para transmitir en Hulu y YouTube.
Aisha Adkins nunca pensó que se encontraría en un papel de cuidadora tan temprano en la vida, pero después de que a su madre, Rose, le diagnosticaron FTD, suspendió su carrera para ayudar con su cuidado.
Rose comenzó a mostrar síntomas hace unos ocho años. Adkins, que estaba en la universidad en ese momento, recuerda que su madre no podía recordar recetas y perdía el sentido de la orientación. Pero pronto, lo que comenzó como problemas de memoria progresó: Rose reaccionaba de forma exagerada ante simples errores cometidos en la casa y se obsesionaba con ciertos programas de televisión. Al darse cuenta de que algo andaba mal, la familia decidió que era hora de consultar a un médico.
Aisha Adkins (izquierda) y sus padres, Ron y Rose
Los síntomas de Rose se atribuyeron inicialmente al estrés; después de una segunda opinión, se le diagnosticó erróneamente la enfermedad de Alzheimer.
“Luego le recetaron medicamentos que no fueron efectivos, ya que parecía empeorar a un ritmo rápido”, dijo Adkins. “Entonces, me uní a algunos grupos de apoyo en línea e hice una investigación preliminar y vi que había otras opciones, que podría ser otro tipo de demencia”.
La familia buscó otra opinión. “Casi de inmediato, el médico pudo identificar su condición como FTD”, dijo Adkins, y agregó que el diagnóstico fue un alivio: “Fue bueno tener algunas respuestas, o al menos poder poner un nombre a lo que estaba pasando. .”
Poco después del diagnóstico de Rose, Adkins y su padre decidieron que era mejor que siguiera trabajando para conservar los beneficios de salud. Entonces, Adkins, que acababa de comenzar un trabajo en el cuidado de la salud en ese momento, suspendió su carrera para convertirse en cuidadora de tiempo completo de su madre, cuyo comportamiento cada vez más perturbador puso en duda su capacidad para quedarse sola en casa de manera segura.
“En ese momento asumí que me iría por unos meses y tal vez recibiría ayuda profesional poco después”, dijo. “No estaba completamente consciente del alcance de lo que estaba eligiendo hacer”. Adkins ahora ha sido un cuidador de tiempo completo durante los últimos ocho años.
Al principio, los desafíos del papel se hicieron evidentes para Adkins. Por ejemplo, cuidar a un padre con un diagnóstico que le cambió la vida alteró significativamente su trayectoria profesional. “Inicialmente comencé a sentir un poco de pánico, pero rápidamente recordé que estoy aquí porque mi mamá me necesita”, dijo.
A medida que pasaba el tiempo, Adkins sintió que aumentaban sus preocupaciones sobre el trabajo, al igual que las preocupaciones sobre su propia salud (preocupaciones exacerbadas por la falta de seguro médico proporcionado por su empleador). Para encontrar un sentido del equilibrio, tuvo que ser creativa. Comenzó a usar la escritura y la música como salidas terapéuticas y trabajó para mejorar su dieta y ejercicio, aumentando su energía y resistencia, lo que a su vez la ayudó a cuidar a su madre.
“El viaje de atención de cada persona es diferente, y poder aprender mecanismos de afrontamiento para lidiar con estas cosas ha sido muy, muy útil”, dijo. “Creo que es algo que todos los cuidadores necesitan”.
Sin embargo, Adkins también enfatiza la sensación de aislamiento que surge con el cuidado de FTD, especialmente para los adultos más jóvenes cuyos compañeros, que se encuentran consumidos por carreras tempranas y una independencia recién descubierta, pueden no entender.
“Ser un cuidador millennial puede ser increíblemente aislado porque no representa la experiencia estadounidense por excelencia”, dijo. “Puede ser realmente difícil encontrar personas que se identifiquen con lo que estás pasando”.
Adkins, quien recientemente decidió volver a la escuela para obtener una maestría en la Escuela de Estudios Públicos Andrew Young de la Universidad Estatal de Georgia, se ha sumergido en nuevas oportunidades para investigar y trabajar en torno al cuidado. Está involucrada en múltiples proyectos y organizaciones que tienen como objetivo marcar la diferencia en el campo del cuidado, específicamente en la mejora de la demencia y el alcance de la atención a las comunidades afroamericanas, y en la defensa de los derechos de los cuidadores.
También ha lanzado su propia organización para ayudar a crear conciencia sobre los cuidadores millennials y los desafíos únicos que enfrentan. Ella espera que su trabajo ayude a brindar un sentido de apoyo y comunidad para los millennials y las personas de color.
“Me encantaría ver un mundo en el que los cuidadores adultos jóvenes, en particular los de comunidades marginadas, tengan el apoyo que necesitan”, dijo. “Realmente me apasiona llenar los vacíos y espero oportunidades para marcar la diferencia y un futuro mejor para la gente”.
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD comienza el 27 de septiembre
La Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020, un evento anual que reúne a defensores de FTD de todo el mundo, se llevará a cabo del 27 de septiembre al 4 de octubre. Los defensores de FTD de todo el mundo participarán en los eventos de la semana, incluido un Maratón Mundial de FTD de 24 horas, que Presentará presentaciones de FTD de todo el mundo. La Semana Mundial de Concientización sobre FTD es organizada cada año por World FTD United, una coalición internacional de organizaciones centradas en FTD de la cual AFTD es miembro. Para obtener más información, visite el sitio web de la AFTD.
La AFTD patrocina la Cumbre virtual sobre el cuidado de la demencia
La AFTD fue patrocinadora de la Cumbre Nacional de Investigación de 2020 sobre atención, servicios y apoyo para personas con demencia y sus cuidadores. Organizada por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, en conjunto con el Departamento de Salud y Servicios Humanos como parte de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer, la Cumbre sobre el Cuidado de la Demencia se trasladó a una plataforma totalmente virtual en 2020 debido a la pandemia de COVID-19. El evento se desarrolló a lo largo de tres días en julio y agosto. Entre los oradores programados se encontraba Laurie Scherrer, una mujer de Pensilvania que vive con FTD, quien también habló en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2019.
Espero que esto los encuentre a usted y a su familia seguros y conectados durante estas últimas semanas del verano.
Sabemos que para muchos, la pandemia de COVID-19 ha traído nuevos desafíos. Los desafíos para los seres queridos en los centros de enfermería, y el estrés y la incertidumbre en general, nos pesan de manera diferente estos meses.
Sepa que no está solo en su viaje. AFTD ofrece información y recursos de expertos, adaptados a los desafíos de este tiempo. Nuestra línea de ayuda (1-866-507-7222, info@theaftd.org) puede brindarle orientación y conectarlo con recursos. Los grupos de apoyo virtuales y en persona dirigidos por voluntarios del grupo de apoyo de la AFTD pueden brindar orientación y conexión. Y nuestros grupos privados de Facebook pueden conectarte con compañeros que entienden.
Con científicos y organizaciones líderes en nuestro campo, AFTD está trabajando para financiar, catalizar y sostener la investigación para comprender mejor esta enfermedad y avanzar en los primeros tratamientos. Si bien COVID-19 ha traído nuevos desafíos a muchas instituciones de investigación, seguimos esperanzados en el progreso y los avances en los meses y años venideros.
En un momento de aislamiento para algunos, quiero animarlos a que se acerquen y se conviertan en parte de este trabajo. AFTD ofrecerá seminarios web durante todo el año para proporcionar la información más reciente. También proporcionaremos nuevas formas de involucrarse como voluntario.
En especial, le pediría que considere participar en una o más de varias campañas en línea que estamos planeando para la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD (del 27 de septiembre al 4 de octubre de 2020). Organice un evento virtual de Comida para el pensamiento o una pequeña reunión con sus amigos y familiares si la seguridad lo permite. Únase a un Maratón Mundial FTD de 24 horas, que incluye seminarios web y presentaciones de todo el mundo.
Durante esa misma semana, un grupo de voluntarios presentará un nuevo desafío FTD especial diseñado para recaudar fondos dentro y fuera de nuestra comunidad, y para compartir historias de familias afectadas.
Si tiene los medios, considere hacer una donación en apoyo de uno de estos eventos y campañas este septiembre. Sé que, para nuestros voluntarios en todo el país, será gratificante saber que han llegado a otras personas más allá de sus comunidades locales. Cualquier donación que haga en apoyo de la misión de la AFTD, ya sea a través de una de estas campañas o del sobre adjunto, puede ayudar a llevar nuestros programas a miles de familias en 2020 y más allá.
AFTD se fundó gracias a la resiliencia de las familias que enfrentaron FTD. En su determinación, encontraron una comunidad y un propósito compartido: avanzar hacia un futuro libre de FTD. Espero que saques fuerzas siendo parte de esta comunidad, y haciendo que tus acciones y tu voz sean escuchadas dentro de ella. Les deseo lo mejor para la próxima temporada de otoño.
Sinceramente,
Susan LJ Dickinson, MSGC
Director ejecutivo de AFTD
“El recorrido de FTD de cada uno es diferente”, dijo recientemente la embajadora de la AFTD, Susan Meagher. "Si usted es uno de los cuidadores principales, es posible que su oportunidad de ser voluntario en la AFTD no llegue hasta que termine esa parte del viaje".
Al igual que su hermana y compañera embajadora de la AFTD, Joanne Linerud, Susan no se convirtió en voluntaria de la AFTD hasta que su madre murió de ELA-FTD en 2016. “Sabíamos lo solitario que puede sentirse el viaje”, dijo Susan. "La forma en que nos sentimos apoyados por la AFTD: queríamos apoyar a otros de la misma manera y retribuir".
Susan Meagher y su hermana, Joanne Linerud, ambas embajadoras de la AFTD
Alentada por Joanne, Susan comenzó su función actual de Embajadora a principios de 2020. Al igual que otros Embajadores, sus objetivos eran hablar públicamente sobre la AFTD, realizar actividades de divulgación y proporcionar información sobre la FTD a los proveedores de salud locales. Estaba especialmente ansiosa por establecer conexiones con personas que viven en su comunidad local en Montana. "No tengo miedo de exponerme y decir: 'Oye, la AFTD es increíble'".
Pero después de que golpeó la pandemia, Susan, como todos los demás, se vio obligada a ajustar sus estrategias en una nueva realidad en constante evolución. "Definitivamente tuve que cambiar mi proceso en cuanto a acercarme a los profesionales médicos y crear conciencia", dijo.
En julio, Susan organizó un Meet & Greet virtual, una versión basada en Zoom de la popular actividad voluntaria de la AFTD, adaptada para la era COVID. (Consulte la página 9 para obtener más información sobre Meet & Greets virtuales). “Mi objetivo era que las personas que enfrentan FTD en Montana sepan que no están solas”, dijo. Dijo que una forma importante de hacerlo era compartir con ellos los recursos de la AFTD, incluido el sitio web de la AFTD y sus numerosas publicaciones y boletines.
Pero, añadió, "el siguiente paso es saber que hay alguien en su área a quien puede llamar; eso es realmente importante". Para alguien con FTD en su vida, hablar con alguien que ha vivido experiencias similares y está familiarizado con la misma terminología puede parecer surrealista, especialmente después de años de confusión en el período previo a un diagnóstico.
En general, Susan dice que está orgullosa de representar a la AFTD como voluntaria. "Estoy agradecida de que la AFTD haya confiado en mí para ayudar a otras personas", dijo. "Permitir que las personas que han tenido FTD en sus vidas hablen en nombre de la AFTD implica mucha confianza y se siente muy empoderador".
Más de 600 personas “asistieron” a la Conferencia de Educación 2020 de la AFTD, que, debido a la pandemia de coronavirus, se llevó a cabo como una serie de seminarios web a lo largo de un mes.
Entre el 7 de abril y el 7 de mayo, AFTD presentó cinco seminarios web diseñados para ayudar a las familias a gestionar mejor el viaje de FTD durante las circunstancias únicas y difíciles presentadas por COVID-19.
En total, 634 espectadores únicos encontraron ayuda y compartieron esperanza al ver al menos uno de los seminarios web de la Conferencia de Educación de la AFTD.
La serie de seminarios web comenzó el 7 de abril con “Coordinación y gestión de la atención de la FTD en un mundo cambiante”. Jennifer Pilcher, PhD, fundadora del grupo de consulta de atención médica Clear Guidance, analizó formas de manejar un diagnóstico de FTD durante una época de cambios rápidos y significativos.
La semana siguiente, el embajador de la AFTD, Corey Esannason, presentó “Autocuidado, atención plena y permanencia positiva”. Ella modeló técnicas útiles de respiración y movimiento que pueden traer calma y concentración en un momento cada vez más incierto.
La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, habló con Bruce Miller, MD, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, para el tercer seminario web, "Pregúntele al experto: FTD y COVID-19". El Dr. Miller, que también es miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD, analiza cómo se cruzan las dos enfermedades y habla sobre los últimos avances en la investigación de la FTD.
En "La lista de reproducción de mi vida", la Reverenda Tracey Lind, que vive con la primaria Susan Meagher y su hermana, Joanne Linerud, ambas embajadoras de la afasia progresiva (PPA) de la AFTD, presenta una charla sobre el concepto de "construir una caja de herramientas". for FTD”: recopila aspectos de la atención de la FTD que se centran en la persona, promueven la dignidad de la persona diagnosticada y le permiten vivir una vida mejor.
Finalmente, en “Construyendo un futuro libre de FTD: La misión de la AFTD en un mundo cambiante”, Dickinson y el presidente de la junta directiva de la AFTD, David Pfeifer, comparten los aspectos más destacados del trabajo del año pasado de la AFTD y presentan su visión para el futuro.
La Conferencia Educativa presencial de la AFTD, originalmente programada para celebrarse en Baltimore el 17 de abril, se canceló a principios de marzo, cuando el país comenzó a cerrarse gradualmente debido a preocupaciones por el coronavirus.
Los cinco seminarios web de la serie están disponibles para verlos en www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. Para obtener una lista completa de los patrocinadores de la conferencia, consulte la edición de primavera de 2020 de AFTD News.
Durante estos tiempos difíciles e inciertos, AFTD está sumamente agradecido por el firme compromiso de nuestros voluntarios en todo el país. A medida que continúa la pandemia de COVID-19, sabemos que muchos de nuestros voluntarios están ansiosos por reanudar sus esfuerzos para ayudar a avanzar en nuestra misión y lograr un impacto.
Ya sea que esté considerando volver a prepararse para ser voluntario nuevamente, o si desea involucrarse como voluntario por primera vez, hay maneras en que puede ayudar a marcar la diferencia en el entorno actual en constante cambio. Independientemente de la actividad que elija, el personal de AFTD le brindará apoyo y orientación en cada paso del camino.
Las siguientes son algunas de las formas en que puede ayudar como voluntario:
- Facilitar un grupo de apoyo telefónico o virtual para cuidadores
- Planificar y organizar un Meet & Greet virtual con familias locales afectadas por FTD (ver más abajo)
- Participe en la campaña anual de recaudación de fondos Food for Thought de la AFTD
- Únase a Charity Miles y aumente el conocimiento y los fondos de FTD con cada paso que dé
- Comparte tu historia en tu página de Facebook y a través de tus cuentas de redes sociales
Es importante reconocer que incluso cuando diferentes partes del país avanzan hacia la reapertura, la trayectoria de la pandemia es incierta y aún existe un riesgo. Los cuidadores y las personas con FTD pueden enfrentar un mayor riesgo de infección por COVID-19 y/o desarrollar complicaciones si se infectan. El estrés del cuidado puede debilitar la inmunidad, y para las personas diagnosticadas, los síntomas de FTD pueden dificultar especialmente el mantenimiento de la guía de higiene recomendada.
Lo siguiente es una guía sobre cómo estaremos liderando y coordinando las actividades de voluntariado en los próximos meses:
1) La AFTD dará prioridad a las actividades de voluntariado virtual hasta que se generalicen las condiciones más seguras.
Creemos que las actividades de voluntariado virtual son la mejor y más segura opción en el entorno incierto actual. También pueden tener el beneficio adicional de abrir nuevas oportunidades de conexión, apoyo y conciencia.
2) En algunas situaciones, las actividades y eventos de voluntariado presenciales pueden ser factibles.
En un entorno cambiante, habrá circunstancias en las que AFTD promoverá pequeños eventos en persona y oportunidades de voluntariado. Los eventos en persona y las oportunidades de voluntariado solo deben avanzar si las pautas locales, estatales y federales lo permiten, y si se puede mitigar el riesgo para el voluntario, su familia y los participantes de la actividad.
Si desea obtener más información sobre las oportunidades de voluntariado enumeradas anteriormente y la mejor manera de llevarlas a cabo de manera segura, comuníquese con su Coordinador de Voluntarios o envíenos un correo electrónico a volunteer@theaftd.org.
En respuesta a COVID-19, AFTD ha desarrollado una nueva actividad de voluntariado para mantener a las personas de la comunidad FTD conectadas mientras permanecen en casa: Virtual Meet & Greets. En un momento en que el aislamiento común a FTD puede ser más fuerte que nunca, la flexibilidad y la naturaleza remota de esta nueva actividad proporcionarán un espacio vital para que todos los afectados se reúnan.
Virtual Meet & Greets son reuniones informales facilitadas a través de Zoom, una plataforma gratuita de videoconferencia basada en la web. Ofrecen un espacio seguro para que los miembros de nuestra comunidad compartan sus historias y recursos locales, aprendan sobre AFTD y sus programas y descubran cómo participar.
Todo lo que los voluntarios necesitan para organizar este evento es una computadora y una cámara web. AFTD trabajará en estrecha colaboración con los voluntarios mientras planifican sus Meet & Greets virtuales, ofreciendo dos nuevas herramientas de capacitación y brindando apoyo en cada paso del camino. ¡AFTD espera que nuestros voluntarios compasivos organicen Meet & Greets virtuales!
“En medio del distanciamiento social y gran parte de la población que se queda en casa, conectarse con otros se siente especialmente importante en este momento”, dice Annamarie Given, coordinadora de voluntarios de AFTD. “Nuestra esperanza al desarrollar Virtual Meet & Greets es brindar una experiencia significativa, gratificante y positiva para nuestros voluntarios que también fomente la conexión con los demás. Nos encantaría ver que Virtual Meet & Greets continúe junto con nuestras otras actividades de voluntariado”.
Para obtener más información sobre cómo organizar un Meet & Greet virtual, comuníquese con voluntaria@theaftd.org y su coordinador de voluntarios se comunicará con usted para programar una cita para hablar sobre los próximos pasos.
Temporada de carreras
Antes de la pandemia de COVID-19, el equipo AFTD pudo reunirse para el fin de semana del maratón de Austin en febrero. Este año marcó el segundo año en que AFTD ha sido un equipo benéfico oficial del maratón, ¡y fue otro éxito! Tuvimos 29 miembros de nuestra comunidad, además de algunos miembros del personal de AFTD, corriendo y caminando juntos para ayudar a difundir la conciencia crítica sobre FTD en las calles de Austin. Además, los miembros del equipo AFTD plantearon más de $5,550 gracias a los esfuerzos del fin de semana.
Nos gustaría reconocer y agradecer a los miembros del equipo de AFTD que hicieron un esfuerzo adicional y recaudaron fondos para AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long.
Recordando a Tom:
Jacquelyn Breneman, de Michigan, creó una página de recaudación de fondos en memoria de su padre, Tom P. Breneman, quien falleció en junio. Tom tenía 61 años cuando falleció y había estado librando una batalla de varios años contra FTD. En lugar de flores, los Breneman pidieron a sus familiares y amigos que enviaran donaciones conmemorativas a la AFTD. A través de la página de recaudación de fondos, la familia recaudó $5,920 para apoyar el trabajo de la AFTD.
Hora increíble:
La Fundación Robert M. Hatfield organizó el noveno torneo anual de golf Quest for the Cure en el Bardmoor Golf & Tennis Club de Florida. El evento de este año recaudó $5,250, aumentando el total de su historia de torneos a $63,150 donados a la misión de AFTD.
Cruzando la meta:
Brian Strohm, de Kansas City, MO, estaba programado para correr el medio maratón y 5 km Rock the Parkway el sábado 4 de abril en su ciudad natal, hasta que el evento fue reprogramado debido al COVID-19. Antes de los cambios de fecha, pudo recaudar $1,490 para la misión de la AFTD y ahora espera poder correr la carrera en una fecha futura.
Combinación de colores por una causa:
Kristen Gillette, propietaria de Peg & Jane Yarn Co., organizó una recaudación de fondos Colorway for a Cause en la que 10% de ventas de todos los productos entre mediados de febrero y mediados de abril se destinaron a la misión de la AFTD. Esto fue en honor a su amigo, Larry Largent, a quien le diagnosticaron FTD en 2018. Los dos se conocieron en la universidad en 2007. La nueva combinación de colores que diseñó Kristen está basada en la isla Hatteras, frente a la costa de Carolina del Norte, una zona especial. lugar para Larry, su esposa Erica y sus tres hijas.
Aventura de primavera brillante:
Corey Compa, empleado de Artis Senior Living Center en Huntingdon Valley, PA, ayudó a organizar un evento Spring Bling Fling para recaudar fondos y crear conciencia sobre la misión de la AFTD. El evento incluyó la compra de joyas, accesorios, bolsos y chucherías nuevas y poco usadas. El centro para personas mayores tiene una población de residentes diagnosticados con FTD, que también pudieron asistir al evento.
Millas benéficas:
En respuesta a la pandemia de COVID-19 y para ofrecer a nuestra comunidad una manera segura de fomentar la conexión y apoyar la misión de la AFTD durante este tiempo, nos hemos asociado con la aplicación Charity Miles. Esta aplicación gratuita para teléfonos inteligentes permite a los usuarios realizar un seguimiento de las millas recorridas, convirtiendo los entrenamientos en una recaudación de fondos para la AFTD.
Desde que comenzamos esta iniciativa en abril, nuestra comunidad ha mostrado una gran dedicación, apoyo y compromiso para ayudarnos a generar conciencia y recaudar fondos durante un momento tan crítico para nuestro trabajo.
En los primeros dos meses en la aplicación, nuestros corredores, caminantes y ciclistas de la AFTD fueron patrocinados por el Mike Walter Catalyst Fund; por cada milla completada por un miembro, el Fondo donó $1 designado para programas de apoyo y subvenciones. Gracias a todos los que participaron en abril y mayo, el equipo AFTD pudo recaudar más de $47,000 a Charity Miles brindan orientación, recursos y asistencia críticos a muchas personas en el viaje de FTD.
Además, nuestro equipo AFTD pudo generar más conciencia y fondos en julio cuando anunciamos nuestro patrocinio con Alector, Inc. Cada milla que un miembro de la comunidad registró en nuestro nombre, Alector igualó $1/milla hasta 20,000 millas. ¡En solo 22 días, nuestros atletas de Charity Miles lograron nuestro objetivo de julio de ayudar a asegurar $20,000!
La AFTD agradece a Alector por su generosa donación, que impulsará la misión de la AFTD: brindar ayuda y apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura.
A todos nuestros caminantes, corredores y ciclistas que registran millas en la aplicación Charity Miles, ¡gracias por su continuo apoyo a través de esta iniciativa!
