La pandemia di COVID-19 ha comportato nuove sfide significative per le famiglie che affrontano l’FTD e ha anche comportato nuovi ostacoli per gli scienziati che cercano di comprendere e curare meglio questa malattia. Ricercatori dedicati nel nostro campo esprimono un forte senso di determinazione nel trattare e curare la FTD nonostante gli ostacoli e hanno identificato i cambiamenti apportati in questo difficile ambiente operativo che potrebbero portare progressi futuri. All’inizio della pandemia, molti laboratori hanno chiuso per prevenire la diffusione del COVID-19. Ciò limitò le operazioni e interruppe temporaneamente alcuni studi.

Fen-Biao Gao, PhD

"Abbiamo perso circa tre mesi... ma stiamo facendo del nostro meglio", ha affermato Fen-Biao Gao, PhD, professore di neurologia presso la University of Massachusetts Medical School e presidente della cattedra del Governatore Paul Cellucci per la ricerca sulle neuroscienze. Ricercatore in scienze di base, gli studi di Gao utilizzano diversi approcci per cercare di trovare i meccanismi alla base della FTD e di altre malattie neurodegenerative. Sebbene il dottor Gao abbia potuto portare avanti alcuni aspetti del suo lavoro, come la revisione dei manoscritti, da casa, gli esperimenti di laboratorio sono stati in gran parte sospesi.

“Da allora abbiamo ricominciato”, ha osservato, e mentre spera che le condizioni consentano agli studi di andare avanti senza fermarsi di nuovo, ha aggiunto che “il ritmo è più lento ora rispetto a prima del COVID, perché le persone non rimanere nel laboratorio così a lungo per motivi di sicurezza.

Todd Cohen, dottore di ricerca

Uno dei primi borsisti post-dottorato dell'AFTD, Todd Cohen, PhD, ora aiuta a formare studenti laureati e altri dottorandi come assistente professore presso il Centro di neuroscienze dell'Università della Carolina del Nord. Ha trascorso gran parte della pandemia lavorando da casa, scrivendo articoli accademici e aiutando a prendersi cura dei suoi figli.

“Direi sicuramente che abbiamo subito un duro colpo in termini di produttività”, ha detto ad AFTD. "Ma abbiamo la fortuna di avere ben finanziati e la scienza sta facendo progressi." Continuare la ricerca sull’FTD è “più importante che mai”, ha osservato, alla luce delle difficoltà delle famiglie che ora devono affrontare sia la pandemia che l’FTD.

Connessione mancante e pensare al futuro

Andrew Arrant, PhD, assistente professore di neurologia presso l'Università dell'Alabama a Birmingham, ha condiviso la sua prospettiva di ricercatore all'inizio della carriera. Arrant, beneficiario del sussidio pilota di base AFTD 2019, lavora in un laboratorio cercando di comprendere meglio le patologie e i meccanismi della FTD. Sebbene le restrizioni inizialmente abbiano rallentato le operazioni, Arrant e i suoi colleghi ricercatori sono stati in grado di portare avanti gli studi esistenti e ora possono portare avanti nuovi esperimenti.

Al di fuori del laboratorio, le restrizioni sul distanziamento sociale e la cancellazione degli eventi di persona hanno fatto sì che Arrant abbia visto meno opportunità di connettersi, sia con altri ricercatori che con la comunità di persone e famiglie colpite da FTD. Ha detto che si ritrova a perdere "le interazioni davvero ricche che possono essere incredibilmente preziose per il feedback e la generazione di idee".

Nell’ambiente clinico, coinvolgere nuovi partecipanti allo studio è una sfida e i ricercatori hanno rivolto la loro attenzione ai preparativi che aiuteranno a far avanzare gli studi non appena potranno riprendere in sicurezza. "Stiamo tutti pensando al futuro per affrontare gli ostacoli... per prepararci al successo adesso, prima di ottenere il via libera per aprire le chiuse", e iniziare ancora una volta ad arruolare partecipanti negli studi clinici, ha affermato Nupur Ghoshal, MD, PhD, neurologo e ricercatore clinico presso la Washington University School of Medicine di St. Louis.

"Non è il modo in cui siamo abituati a fare scienza", osserva, ma è ottimista riguardo all'impatto che il suo team potrà avere quando le cose torneranno online. Nel frattempo le priorità sono state l’approvvigionamento dei dispositivi di protezione individuale e delle attrezzature di ricerca necessarie e lo svolgimento dei compiti amministrativi.

Potenziale per il futuro

Anche la rete ALLFTD, un consorzio di ricerca finanziato dal National Institutes of Health focalizzato sulla misurazione e sul monitoraggio del processo della malattia FTD in preparazione agli studi clinici, ha risposto alle sfide portate dalla pandemia. Progettato per massimizzare la raccolta e la condivisione dei dati tra più siti di ricerca, il consorzio si basa su un approccio longitudinale, studiando la presentazione e la progressione della FTD nelle persone e nelle famiglie nel tempo. Laddove le restrizioni legate al COVID hanno opportunità limitate di coinvolgere partecipanti alla ricerca e raccogliere nuovi dati di persona, il consorzio sta facendo brainstorming su nuovi modi per continuare la ricerca, poiché la tecnologia, inclusa la telemedicina, crea opportunità per appuntamenti a domicilio e metodi di test.

Dall'altra parte del confine, a Vancouver, il medico Ian Mackenzie, professore di patologia e medicina di laboratorio presso l'Università della British Columbia e presidente del Medical Advisory Council dell'AFTD, ha affrontato sfide simili nell'affrontare uno studio longitudinale separato e ha anche notato il ruolo della telemedicina potrebbero contribuire a far avanzare la ricerca.

“Essendo costretti a fare determinate cose a distanza o con la telemedicina – se seguiamo il processo per impostarlo e ci rendiamo conto che può essere relativamente efficace – si crea un potenziale per il futuro che potrebbe essere estremamente vantaggioso”, ha aggiunto.

Ostacoli alla donazione del cervello

Anche il patologo, il dottor Mackenzie, ha dovuto affrontare sfide nella raccolta di campioni di tessuto, poiché il protocollo presso la sua struttura ora richiede il test COVID-19 prima di poter eseguire un'autopsia. Ciò ha comportato un ritardo di 24 ore che può interferire con la raccolta dei campioni. La risposta del dottor MacKenzie e del suo team in alcuni casi è stata quella di perseguire la collaborazione con strutture le cui politiche consentono l'autopsia per i casi positivi al COVID-19.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, professore associato di neurologia presso l'University College di Londra, ha descritto una dinamica simile. Recentemente vincitrice del premio AFTD FTD Biomarkers, la dottoressa Lashley ha iniziato la pandemia in una posizione unica, ma fortunata, in grado di continuare ad analizzare i dati esistenti e il tessuto cerebrale in relazione al suo studio. Ma quest’anno ha anche creato barriere alla donazione di cervello, che possono impedire la raccolta di campioni di tessuto che potrebbero altrimenti portare a importanti informazioni sulla FTD.

"Essendo la FTD un insieme di malattie così eterogeneo, abbiamo bisogno dei campioni post-mortem per confermare la diagnosi", ha detto. “Quindi, avremo perso un bel numero di casi a causa della pandemia”.

Bradley Boeve, medico

Le politiche in quest'area variano a seconda della struttura, una situazione che può lasciare le famiglie che hanno pianificato di donare il cervello di una persona cara con ulteriori domande e sfide.

Sfide per il progresso e sfide per le famiglie

Uno dei co-investigatori principali del consorzio ALLFTD, Bradley Boeve, MD, neurologo della Mayo Clinic e membro del MAC dell'AFTD, ha osservato che "COVID ha chiaramente rallentato il progresso della FTD su molti fronti". Ha aggiunto: “Le attività di avvio per ALLFTD sono state ritardate e la produttività sarà molto inferiore a quanto originariamente previsto per il 2020 e probabilmente oltre”.

E continua: “Ma queste sfide sono sminuite dall’impatto sulle persone diagnosticate e sulle loro famiglie. Molti mi hanno detto che si sentono ancora più isolati di prima, e molti sono preoccupati nel vedere gli operatori sanitari locali per paura di una possibile infettività del COVID”.

Ian Mackenzie, MD

I ricercatori si impegnano a far avanzare la scienza dell'FTD nei modi in cui possono durante questo periodo. Jennifer Yokoyama, PhD, professore associato presso l'Università della California, San Francisco, il cui lavoro si concentra principalmente sulla genetica della neurodegenerazione, ha potuto utilizzare questo tempo per concentrarsi meglio sui dati ed eseguire analisi che altrimenti avrebbero potuto essere depriorizzate per perseguire nuovi esperimenti. Sebbene siano emerse sfide relative al personale e alla raccolta dei campioni, lei rimane ottimista.

"Stiamo facendo del nostro meglio per compensare rapidamente", ha detto. “È importante continuare la nostra ricerca nonostante tutto ciò che questa pandemia può portare – e continuare a ricordare alle persone che siamo ancora qui e che le persone sono ancora colpite dalla FTD”.

Far avanzare la ricerca

Nonostante le sfide e le preoccupazioni che questa pandemia avrà un impatto continuo sulla ricerca e sulle famiglie servite dall’AFTD, la ricerca sull’FTD continua a progredire. Il recente lancio da parte di Alector, Inc. del suo studio di fase 3 INFRONT-3, che testa l'efficacia di un trattamento per le persone a rischio di FTD a base di progranulina, ha portato ottimismo; l'azienda ha inoltre provveduto a rilasciare una dichiarazione pubblica in cui dichiara la propria intenzione di sostenere, ove possibile, le tempistiche cliniche durante la pandemia, in conformità con le linee guida locali, statali e federali.

Per le famiglie che desiderano fare la differenza nella ricerca in questo periodo, l'AFTD promuoverà opportunità di impegno nella ricerca durante tutto l'anno a venire e oltre. La pagina Studi in evidenza sul nostro sito web theaftd.org, raggiungibile nella scheda Ricerca e sperimentazioni cliniche, offre una gamma attuale di studi che reclutano per la partecipazione. E se non ti sei ancora registrato, il Registro dei disturbi FTD (ftdregistry.org) offre un modo fondamentale per essere coinvolto nel garantire trattamenti futuri e una cura per la FTD.

Una scena che raffigura il cast della NBC La straordinaria playlist di Zoey

La straordinaria playlist di Zoey, che ha concluso la sua prima stagione su NBC a maggio, sta contribuendo a far luce sull'FTD, portando consapevolezza a livello nazionale e contribuendo a creare un senso di connessione per le famiglie che affrontano la malattia.

Contrassegnato come una "dramedy" musicale, lo spettacolo segue una giovane donna che, dopo un incidente in una macchina per la risonanza magnetica, acquisisce la capacità di ascoltare i pensieri più intimi delle persone intorno a lei come canzoni e numeri musicali. Questa nuova abilità aiuta Zoey (Jane Levy) a connettersi meglio con suo padre Mitch (Peter Gallagher), che non è in grado di parlare a causa della paralisi sopranucleare progressiva (PSP).

Il creatore dello spettacolo Austin Winsberg ha tratto ispirazione per la storia dal viaggio del suo defunto padre con la PSP. "Non ero nemmeno a conoscenza di questa malattia prima che mio padre fosse diagnosticato", ha detto Winsberg all'AFTD. “Scrivere di tutto ciò che ho passato in quel momento [è stato] sia terapeutico che curativo. Ha anche avuto l'ulteriore vantaggio di creare consapevolezza nazionale su una malattia relativamente rara.

"Non avrei mai potuto prevedere l'enorme quantità di e-mail e messaggi che ho ricevuto da altre persone che erano state tutte toccate da PSP", ha affermato.

Nel corso della prima stagione, lo spettacolo ha affrontato molti argomenti relativi alla FTD, tra cui la diagnosi e la gestione dei sintomi, le sfide dell'assistenza, il dolore e la perdita. Winsberg sperava di ritrarre le cure di Mitch e la progressione della malattia in un modo che fosse fedele all'esperienza della sua famiglia con la malattia; le condizioni di suo padre peggiorarono rapidamente e morì entro nove mesi dalla diagnosi. "Praticamente ogni storia di famiglia che abbiamo raccontato nella prima stagione di Zoey's Extraordinary Playlist era basata su qualcosa che è accaduto a casa mia", ha detto.

Jane Levy e Peter Gallagher della NBC La straordinaria playlist di Zoey

"Era molto importante per me che la rappresentazione di PSP nello show fosse incredibilmente reale e fedele alla mia esperienza", ha aggiunto Winsberg, osservando che è stato consultato un consulente medico sul set per garantire l'autenticità. "Poiché avevo un posto in prima fila per la progressione quotidiana della malattia con mio padre, è stato facile per me ricordare le varie fasi e le numerose battute d'arresto che abbiamo incontrato lungo la strada".

Per molti che navigano in un viaggio FTD tutto loro, lo spettacolo ha fornito un autentico senso di connessione umana ed empatia, entrambi i quali Winsberg sperava di promuovere.

“Non riesco a dimenticare l'ottimo lavoro che sta facendo Peter Gallagher; la sua faccia sembra esattamente come quella di mio marito”, ha detto la telespettatrice Loretta Morash Moskaluk, il cui marito aveva la PSP ed è morto un anno fa. “Trovo difficile guardarlo ea volte ho bisogno di allontanarmene. piango sempre; è così vicino a casa per me, ma sono così grato che stia portando consapevolezza a questa terribile malattia.

Winsberg ha affermato che Gallagher ha svolto "un'abbondante quantità di ricerche" sulla PSP per aiutarlo a interpretare il ruolo. Era "così accurato nella sua rappresentazione di qualcuno che soffre di PSP che spesso mi sentivo come se stesse canalizzando mio padre", ha detto Winsberg.

Quando Robert Chambers, la cui moglie è nelle ultime fasi di FTD, ha visto lo spettacolo, ha sentito un forte legame emotivo e ha apprezzato l'inclusione della musica nella trama.

"Indipendentemente dalla velocità con cui questa malattia fa il suo corso, o da quanto la persona possa sembrare scoraggiata, sono rimasto stupito di come la musica porti uno stimolo e un riconoscimento improvvisi", ha detto. “Sono felice che questa terribile malattia venga portata all'attenzione di così tanti che non comprendono la condizione o le conseguenze che ha sulla famiglia. Grazie, Austin Winsberg, per il tuo contributo alla consapevolezza dell'FTD.

Lo spettacolo, andato in onda per la prima volta a gennaio, è stato recentemente rinnovato per una seconda stagione. Mentre i dettagli devono ancora essere annunciati, sia Levy che Winsberg hanno espresso interesse nell'esplorare l'idea di andare avanti dopo la perdita, così come le origini delle capacità musicali di Zoey.

La serie è disponibile per lo streaming su Hulu e YouTube.

Aisha Adkins non avrebbe mai pensato che si sarebbe ritrovata a ricoprire il ruolo di badante così presto nella vita, ma dopo che a sua madre, Rose, è stata diagnosticata la FTD, ha sospeso la sua carriera per aiutarla con le sue cure.

Rose ha iniziato a mostrare i sintomi per la prima volta circa otto anni fa. Adkins, che all'epoca era al college, ricorda che sua madre non riusciva a ricordare le ricette e perdeva il senso dell'orientamento. Ma presto, ciò che era iniziato come problemi di memoria progrediva: Rose avrebbe reagito in modo eccessivo a semplici errori commessi in casa e sarebbe diventata ossessionata da alcuni programmi televisivi. Rendendosi conto che qualcosa non andava, la famiglia ha deciso che era ora di consultare un medico.

Aisha Adkins (a sinistra) e i suoi genitori, Ron e Rose

I sintomi di Rose furono inizialmente attribuiti allo stress; dopo un secondo parere, le fu diagnosticata erroneamente la malattia di Alzheimer.

"Le furono quindi prescritti farmaci inefficaci, poiché sembrava peggiorare rapidamente", ha detto Adkins. "Così, mi sono unito ad alcuni gruppi di supporto online e ho fatto alcune ricerche preliminari e ho visto che ci sono altre opzioni, che potrebbe trattarsi di un altro tipo di demenza."

La famiglia ha chiesto ancora un altro parere. "Quasi immediatamente il medico è stato in grado di individuare la sua condizione come FTD", ha detto Adkins, aggiungendo che la diagnosi è stata un sollievo: "È stato bello avere alcune risposte, o almeno essere in grado di dare un nome a quello che stava succedendo". .”

Poco dopo la diagnosi di Rose, Adkins e suo padre decisero che fosse meglio che continuasse a lavorare per mantenere i benefici per la salute. Così Adkins, che all'epoca aveva appena iniziato un lavoro nel settore sanitario, sospese la sua carriera per diventare una badante a tempo pieno per sua madre, il cui comportamento sempre più dirompente metteva in dubbio la sua capacità di rimanere a casa da sola.

"All'epoca pensavo che sarei decollata per qualche mese e forse avrei ricevuto un aiuto professionale poco dopo", ha detto. "Non ero pienamente consapevole della portata di ciò che stavo scegliendo di fare." Adkins lavora come badante a tempo pieno da otto anni.

Fin dall'inizio, le sfide del ruolo sono diventate evidenti ad Adkins. Ad esempio, prendersi cura di un genitore con una diagnosi che le altera la vita ha alterato significativamente la sua traiettoria di carriera. "All'inizio ho iniziato a farmi prendere dal panico, ma mi sono subito ricordata che sono qui perché mia madre ha bisogno di me", ha detto.

Col passare del tempo, Adkins sentì crescere le sue preoccupazioni sul lavoro, così come le preoccupazioni per la propria salute (preoccupazioni esacerbate dalla mancanza di un'assicurazione sanitaria basata sul datore di lavoro). Per trovare un senso di equilibrio, ha dovuto diventare creativa. Ha iniziato a usare la scrittura e la musica come sbocchi terapeutici e ha lavorato per migliorare la sua dieta e l'esercizio fisico, aumentando la sua energia e resistenza, che a loro volta l'hanno aiutata a prendersi cura di sua madre.

"Il percorso di cura di ognuno è diverso ed essere in grado di apprendere meccanismi di coping per affrontare queste cose è stato molto, molto utile", ha affermato. "Penso che sia qualcosa di cui tutti gli operatori sanitari hanno bisogno."

Tuttavia Adkins sottolinea anche la sensazione di isolamento che deriva dall’assistenza alla FTD – in particolare per i giovani adulti i cui coetanei, ritrovandosi consumati dalle prime carriere e dalla ritrovata indipendenza, potrebbero non capire.

"Essere una badante millenaria può essere incredibilmente isolante perché non rappresenta la quintessenza dell'esperienza americana", ha detto. "Può essere davvero difficile trovare persone con cui relazionarsi con ciò che stai attraversando."

Adkins, che recentemente ha deciso di tornare a scuola per conseguire un master presso la Andrew Young School of Public Studies della Georgia State University, si è immersa in nuove opportunità per fare ricerca e lavorare sul caregiving. È coinvolta in numerosi progetti e organizzazioni che mirano a fare la differenza nel campo dell'assistenza, in particolare nel migliorare la demenza e l'assistenza alle comunità afro-americane e sostenendo i diritti degli operatori sanitari.

Ha anche lanciato la propria organizzazione per contribuire ad aumentare la consapevolezza dei caregiver millenari e delle sfide uniche che devono affrontare. Spera che il suo lavoro contribuisca a fornire un senso di sostegno e comunità ai millennial e alle persone di colore.

“Mi piacerebbe vedere un mondo in cui i giovani adulti che si prendono cura di loro, in particolare quelli che vivono nelle comunità emarginate, abbiano il sostegno di cui hanno bisogno”, ha affermato. "Sono davvero entusiasta di colmare le lacune e non vedo l'ora di avere opportunità per fare la differenza e un futuro migliore per le persone."

La settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD inizia il 27 settembre

La Settimana mondiale di sensibilizzazione alla FTD 2020, un evento annuale che riunisce i sostenitori della FTD di tutto il mondo, si svolgerà dal 27 settembre al 4 ottobre. I sostenitori della FTD di tutto il mondo parteciperanno agli eventi della settimana, tra cui una maratona mondiale di 24 ore sulla FTD, che presentano presentazioni FTD da tutto il mondo. La Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD è organizzata ogni anno da World FTD United, una coalizione internazionale di organizzazioni focalizzate sull'FTD di cui l'AFTD è membro. Per ulteriori informazioni, visitare il sito Web dell'AFTD.

L'AFTD sponsorizza il vertice virtuale sulla cura della demenza

AFTD è stato sponsor del Summit nazionale della ricerca 2020 su assistenza, servizi e supporti per le persone affette da demenza e i loro caregiver. Ospitato dal National Institute on Aging, in collaborazione con il Dipartimento della salute e dei servizi umani nell'ambito del National Alzheimer's Project Act, il Dementia Care Summit è stato spostato su una piattaforma completamente virtuale nel 2020 a causa della pandemia di COVID-19. L'evento si è svolto nel corso di tre giorni tra luglio e agosto. Tra i relatori in programma c'era Laurie Scherrer, una donna della Pennsylvania che convive con la FTD, che ha parlato anche alla conferenza sull'istruzione AFTD del 2019.

Spero che questo trovi te e la tua famiglia al sicuro e connessi durante queste ultime settimane d'estate.

Sappiamo che per molti la pandemia di COVID-19 ha portato nuove sfide. Le sfide per i nostri cari nelle strutture di cura, lo stress e l’incertezza generale, pesano su di noi in modo diverso in questi mesi.

Sappi che non sei solo nel tuo viaggio. AFTD offre informazioni e risorse specialistiche, adattate alle sfide di questo tempo. La nostra HelpLine (1-866-507-7222, info@theaftd.org) può fornire indicazioni e metterti in contatto con le risorse. I gruppi di supporto virtuali e di persona guidati da volontari del gruppo di supporto AFTD possono fornire guida e connessione. E i nostri gruppi privati su Facebook possono metterti in contatto con colleghi che capiscono.  

Insieme a scienziati e organizzazioni leader nel nostro campo, l’AFTD sta lavorando per finanziare, catalizzare e sostenere la ricerca per comprendere meglio questa malattia e promuovere i primi trattamenti. Sebbene il COVID-19 abbia portato nuove sfide a molti istituti di ricerca, rimaniamo fiduciosi nei progressi e nelle scoperte nei mesi e negli anni a venire.

In un momento di isolamento per alcuni, voglio incoraggiarvi a raggiungere e diventare parte di questo lavoro. AFTD offrirà webinar durante tutto l'anno per fornire le informazioni più recenti. Forniremo anche nuovi modi per essere coinvolti come volontario.

Ti chiederei in particolare di prendere in considerazione la possibilità di prendere parte a una o più delle numerose campagne online che stiamo pianificando per la Settimana mondiale di sensibilizzazione alla FTD (dal 27 settembre al 4 ottobre 2020). Ospita un evento virtuale Spunti di riflessione o un piccolo incontro con i tuoi amici e familiari se la sicurezza lo consente. Partecipa a una maratona mondiale FTD di 24 ore, con webinar e presentazioni da tutto il mondo.

Durante la stessa settimana, un gruppo di volontari svelerà una nuova speciale sfida FTD progettata per raccogliere fondi all'interno e all'esterno della nostra comunità e per condividere le storie delle famiglie colpite.

Se ne hai i mezzi, valuta la possibilità di fare una donazione a sostegno di uno di questi eventi e campagne questo settembre. So che, per i nostri volontari in tutto il Paese, sarà gratificante sapere che hanno raggiunto altri al di fuori delle loro comunità locali. Qualsiasi donazione effettuata a sostegno della missione dell'AFTD, sia attraverso una di queste campagne, sia tramite la busta allegata, può aiutare a portare i nostri programmi a migliaia di famiglie nel 2020 e oltre.

L’AFTD è stata fondata grazie alla resilienza delle famiglie che hanno dovuto affrontare l’FTD. Nella loro determinazione, hanno trovato una comunità e uno scopo condiviso: promuovere un futuro libero da FTD. Spero che trarrai forza dal far parte di questa comunità e dal far sentire le tue azioni e la tua voce al suo interno. Ti auguro il meglio per la prossima stagione autunnale.

Cordiali saluti,
Susan LJ Dickinson, MSGC
CEO dell'AFTD

"Il percorso dell'FTD di ognuno è diverso", ha recentemente affermato l'ambasciatrice dell'AFTD Susan Meagher. "Se sei uno degli operatori sanitari principali, la tua opportunità di fare volontariato con AFTD potrebbe non arrivare fino a quando quella parte del viaggio non sarà terminata."

Come sua sorella e collega ambasciatrice dell'AFTD Joanne Linerud, Susan è diventata una volontaria dell'AFTD solo dopo la morte della madre di SLA-FTD nel 2016. "Sapevamo quanto può sembrare solitario il viaggio", ha detto Susan. "Il modo in cui ci siamo sentiti supportati dall'AFTD: volevamo supportare gli altri allo stesso modo e ripagarlo."

Susan Meagher e sua sorella, Joanne Linerud, entrambe ambasciatrici dell'AFTD

Incoraggiata da Joanne, Susan ha iniziato il suo attuale ruolo di Ambasciatrice all'inizio del 2020. Come altri Ambasciatori, i suoi obiettivi erano parlare pubblicamente dell'AFTD, condurre attività di sensibilizzazione e fornire informazioni sull'FTD agli operatori sanitari locali. Era particolarmente desiderosa di stabilire contatti con le persone che vivono nella sua comunità locale nel Montana. "Non ho paura di espormi e dire: 'Ehi, l'AFTD è fantastico.'"

Ma dopo la pandemia, Susan, come tutti gli altri, si è trovata a dover adattare le sue strategie a una nuova realtà in continua evoluzione. "Ho dovuto decisamente modificare il mio processo per raggiungere i professionisti medici e diffondere la consapevolezza", ha affermato.

A luglio, Susan ha ospitato un Meet & Greet virtuale, una versione basata su Zoom della popolare attività di volontariato AFTD, adattata all’era COVID. (Vedi pagina 9 per ulteriori informazioni sui Meet & Greets virtuali.) "Il mio obiettivo era far sapere alle persone che affrontano l'FTD nel Montana che non sono sole", ha detto. Un modo importante per farlo, ha affermato, è condividere con loro le risorse dell'AFTD, compreso il sito web dell'AFTD e le sue numerose pubblicazioni e newsletter.

Ma, ha aggiunto, "il passo successivo è sapere che c'è qualcuno nella tua zona a cui puoi chiamare: questo è davvero, davvero importante." Per qualcuno affetto da FTD nella propria vita, parlare con qualcuno che ha vissuto esperienze simili e ha familiarità con la stessa terminologia può sembrare surreale, soprattutto dopo anni di confusione prima della diagnosi.

Nel complesso, Susan afferma di essere orgogliosa di rappresentare l'AFTD come volontaria. "Sono grata che l'AFTD abbia riposto fiducia in me per aiutare altre persone", ha detto. "Consentire alle persone che hanno avuto FTD nella loro vita di parlare in nome dell'AFTD: c'è molta fiducia in questo, e dà molta forza."

Più di 600 persone hanno “partecipato” alla conferenza sull'istruzione 2020 dell'AFTD, che, a causa della pandemia di coronavirus, si è svolta sotto forma di una serie di webinar nel corso di un mese.

Tra il 7 aprile e il 7 maggio, l’AFTD ha presentato cinque webinar progettati per aiutare le famiglie a gestire meglio il viaggio della FTD durante le circostanze uniche e difficili presentate dal COVID-19.

Nel complesso, 634 spettatori unici hanno trovato aiuto e condiviso speranza guardando almeno uno dei webinar della AFTD Education Conference.

La serie di webinar è iniziata il 7 aprile con “Coordinare e gestire l’assistenza alle FTD in un mondo che cambia”. Jennifer Pilcher, PhD, fondatrice del gruppo di consulenza sanitaria Clear Guidance, ha discusso i modi per gestire una diagnosi di FTD in un periodo di cambiamenti rapidi e significativi.

La settimana successiva, l’ambasciatore dell’AFTD Corey Esannason ha presentato “Cura di sé, consapevolezza e rimanere positivi”. Ha modellato utili tecniche di respirazione e movimento che possono riportare calma e concentrazione in un momento sempre più incerto.

Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, ha parlato con Bruce Miller, MD, direttore dell'Università della California, San Francisco Memory and Aging Center, per il terzo webinar, "Chiedi all'esperto: FTD e COVID-19". Il dottor Miller, che è anche membro del Consiglio consultivo medico dell'AFTD, spiega come le due malattie si intersecano e parla degli ultimi progressi nella ricerca sulla FTD.

In "The Playlist of My Life", il Rev. Tracey Lind, che vive con la primaria Susan Meagher e sua sorella Joanne Linerud, entrambe ambasciatrici dell'AFTD per l'afasia progressiva (PPA), presenta un discorso sul concetto di "costruire una cassetta degli attrezzi per FTD” – compilando aspetti della cura dell’FTD che sono incentrati sulla persona, promuovono la dignità della persona diagnosticata e consentono loro di vivere la loro vita migliore.

Infine, in "Costruire un futuro libero dall'FTD: la missione dell'AFTD in un mondo che cambia", Dickinson e il presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD David Pfeifer condividono i punti salienti dell'ultimo anno di lavoro dell'AFTD e presentano la sua visione per il futuro.

Originariamente prevista a Baltimora il 17 aprile, la conferenza educativa AFTD di persona è stata annullata all'inizio di marzo, quando il paese ha iniziato a chiudere gradualmente a causa delle preoccupazioni sul coronavirus.

Tutti e cinque i webinar della serie possono essere visualizzati su www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. Per un elenco completo degli sponsor della conferenza, consultare il numero di primavera 2020 di AFTD News.

Durante questi tempi difficili e incerti, AFTD è estremamente grata per l’impegno costante dei nostri volontari in tutto il paese. Mentre la pandemia di COVID-19 continua, sappiamo che molti dei nostri volontari sono ansiosi di riprendere i loro sforzi per contribuire a portare avanti la nostra missione e avere un impatto.

Sia che tu stia pensando di prepararti nuovamente per fare volontariato o che tu voglia partecipare facendo volontariato per la prima volta, ci sono modi in cui puoi contribuire a fare la differenza nell'ambiente in continua evoluzione di oggi. Qualunque sia l'attività che sceglierai, lo staff AFTD ti fornirà supporto e guida in ogni fase del percorso.

Di seguito sono riportati alcuni modi in cui puoi aiutare come volontario:

• Facilitare un gruppo di supporto telefonico o virtuale per gli operatori sanitari
• Pianificare e ospitare un incontro virtuale con le famiglie locali colpite da FTD (vedi sotto)
• Partecipa alla campagna annuale di raccolta fondi Food for Thought dell'AFTD
• Unisciti a Charity Miles e aumenta la consapevolezza e i fondi della FTD ad ogni passo che fai
• Condividi la tua storia sulla tua pagina Facebook e attraverso i tuoi account sui social media

È importante riconoscere che, anche se diverse parti del Paese si muovono verso la riapertura, la traiettoria della pandemia è incerta e permane ancora un rischio. Gli operatori sanitari e le persone affette da FTD possono correre un rischio maggiore di infezione da COVID-19 e/o sviluppare complicazioni se infetti. Lo stress derivante dall'assistenza può indebolire il sistema immunitario e, per le persone diagnosticate, i sintomi della FTD possono rendere particolarmente difficile il mantenimento delle linee guida igieniche raccomandate.

Di seguito sono riportate alcune indicazioni su come guideremo e coordineremo le attività di volontariato nei prossimi mesi:

1) L’AFTD darà priorità alle attività di volontariato virtuale fino a quando le condizioni più sicure non saranno più diffuse.

Riteniamo che le attività di volontariato virtuale siano l’opzione più sicura e migliore nell’attuale contesto incerto. Possono anche avere l’ulteriore vantaggio di aprire nuove opportunità di connessione, supporto e consapevolezza.

2) Le attività e gli eventi di volontariato in presenza possono essere fattibili in alcune situazioni.

In un ambiente in evoluzione, ci saranno circostanze in cui AFTD promuoverà piccoli eventi dal vivo e opportunità di volontariato. Gli eventi di persona e le opportunità di volontariato dovrebbero andare avanti solo se le linee guida locali, statali e federali lo consentono e se il rischio può essere mitigato per il volontario, la sua famiglia e i partecipanti all'attività.

Se desideri saperne di più sulle opportunità di volontariato sopra elencate e su come gestirle al meglio in sicurezza, contatta il tuo coordinatore dei volontari o inviaci un'e-mail a volontario@theaftd.org.

In risposta al COVID-19, AFTD ha sviluppato una nuova attività di volontariato per mantenere connesse le persone nella comunità FTD rimanendo a casa: Virtual Meet & Greets. In un periodo in cui l’isolamento comune alla FTD potrebbe colpire più duramente che mai, la flessibilità e la natura remota di questa nuova attività forniranno uno spazio vitale in cui tutte le persone colpite potranno riunirsi.

I Meet & Greet virtuali sono incontri informali facilitati tramite Zoom, una piattaforma di videoconferenza gratuita basata sul web. Offrono uno spazio sicuro ai membri della nostra comunità per condividere le loro storie e risorse locali, conoscere l'AFTD e i suoi programmi e scoprire come essere coinvolti.

Tutto ciò di cui i volontari hanno bisogno per ospitare questo evento sono un computer e una webcam. AFTD lavorerà a stretto contatto con i volontari mentre pianificano i loro Meet & Greet virtuali, offrendo due nuovi strumenti di formazione e fornendo supporto in ogni fase del percorso. AFTD attende con impazienza che i nostri compassionevoli volontari ospitino incontri e saluti virtuali!

“In un contesto di distanziamento sociale e gran parte della popolazione che resta a casa, connettersi con gli altri sembra particolarmente importante in questo momento”, afferma Annamarie Given, coordinatrice dei volontari dell’AFTD. “La nostra speranza nello sviluppo di Meet & Greets virtuali è quella di fornire un’esperienza significativa, gratificante e positiva per i nostri volontari che incoraggi anche la connessione con gli altri. Ci piacerebbe vedere i Meet & Greet virtuali continuare insieme alle nostre altre attività di volontariato”.

Per saperne di più su come ospitare un Meet & Greet virtuale, contatta volontari@ theaftd.org e il tuo coordinatore dei volontari ti contatterà per fissare un appuntamento per parlare dei passaggi successivi.

Stagione di gare

Prima della pandemia di COVID-19, il team AFTD poteva incontrarsi per il fine settimana della maratona di Austin a febbraio. Quest'anno è stato il secondo anno in cui l'AFTD è stata una squadra ufficiale di beneficenza della maratona, ed è stato un altro successo! Avevamo 29 membri della nostra comunità, più alcuni membri dello staff dell'AFTD, che correvano e camminavano insieme per contribuire a diffondere la consapevolezza critica della FTD nelle strade di Austin. Inoltre, i membri del team AFTD hanno rilanciato oltre $5.550 grazie agli sforzi del fine settimana.

Vorremmo riconoscere e ringraziare i membri del team AFTD che hanno fatto il possibile e raccolto fondi per AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long

Ricordando Tom:

Jacquelyn Breneman, del Michigan, ha creato una pagina di raccolta fondi in memoria di suo padre, Tom P. Breneman, scomparso a giugno. Tom aveva 61 anni quando morì e stava combattendo una battaglia pluriennale contro la FTD. Al posto dei fiori, i Breneman hanno chiesto alla loro famiglia e ai loro amici di inviare donazioni commemorative all'AFTD. Attraverso la pagina di raccolta fondi, la famiglia ha raccolto $5.920 per sostenere il lavoro dell'AFTD.

Tempo di gioco:

La Robert M. Hatfield Foundation ha ospitato il nono torneo annuale di golf Quest for the Cure presso il Bardmoor Golf & Tennis Club in Florida. L'evento di quest'anno ha raccolto $5,250, aumentando il totale dei tornei donati a $63,150 donati alla missione dell'AFTD.

Attraversare il traguardo:

Brian Strohm, di Kansas City, MO, avrebbe dovuto correre la mezza maratona e 5 km di Rock the Parkway sabato 4 aprile nella sua città natale, fino a quando l'evento non è stato riprogrammato a causa del COVID-19. Prima del cambio di data, è riuscito a raccogliere $1.490 per la missione dell'AFTD e ora non vede l'ora di correre la gara in una data futura.

Colorazione per una causa:

Kristen Gillette, proprietaria di Peg & Jane Yarn Co., ha ospitato una raccolta fondi Colorway for a Cause in cui 10% delle vendite di tutti i prodotti tra metà febbraio e metà aprile sono andati alla missione di AFTD. Questo è stato in onore del suo amico, Larry Largent, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2018. I due si sono conosciuti al college nel 2007. La nuova colorazione progettata da Kristen si basa sull'isola di Hatteras, al largo della costa della Carolina del Nord, una zona speciale posto a Larry, sua moglie Erica e le loro tre figlie.

Lancio di gioielli primaverili:

Corey Compa, un dipendente dell'Artis Senior Living Center di Huntingdon Valley, Pennsylvania, ha contribuito a ospitare un evento Spring Bling Fling per raccogliere fondi e sensibilizzare sulla missione dell'AFTD. L'evento prevedeva l'acquisto di gioielli, accessori, borse e cianfrusaglie nuovi e delicatamente usati. Il centro per anziani ha una popolazione di residenti con diagnosi di FTD, che hanno potuto partecipare all'evento.

Miglia di beneficenza:

In risposta alla pandemia di COVID-19 e per offrire alla nostra comunità un modo sicuro per favorire la connessione e supportare la missione di AFTD durante questo periodo, abbiamo collaborato con l'app Charity Miles. Questa app gratuita per smartphone consente agli utenti di tenere traccia delle miglia percorse, trasformando gli allenamenti in una raccolta fondi per AFTD.

Da quando abbiamo avviato questa iniziativa ad aprile, la nostra comunità ha mostrato grande dedizione, sostegno e impegno nell’aiutarci a raccogliere fondi e consapevolezza durante un momento così critico per il nostro lavoro.

Nei primi due mesi sull'app, i nostri corridori, camminatori e ciclisti AFTD sono stati sponsorizzati dal Mike Walter Catalyst Fund: per ogni miglio completato da un membro, il Fondo ha donato $1 destinato a programmi di supporto e sovvenzioni. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato nei mesi di aprile e maggio, il team AFTD è riuscito a rialzarsi $47,000 a Charity Miles fornisce guida, risorse e assistenza fondamentali a così tante persone nel viaggio FTD.

Inoltre, il nostro team AFTD è riuscito a raccogliere più consapevolezza e fondi a luglio, quando abbiamo annunciato la nostra sponsorizzazione con Alector, Inc. Per ogni miglio percorso da un membro della comunità per nostro conto, Alector ha abbinato $1/miglio fino a 20.000 miglia. In soli 22 giorni, i nostri atleti Charity Miles hanno raggiunto il nostro obiettivo di luglio di contribuire a garantire $20.000!

AFTD ringrazia Alector per la sua generosa donazione, che porterà avanti la missione dell'AFTD: portare aiuto e sostegno per migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura.

A tutti i nostri camminatori, corridori e ciclisti che registrano miglia sull'app Charity Miles, grazie per il vostro continuo supporto attraverso questa iniziativa!