De senaste åren har det skett en ökning av kliniska prövningar av FTD, eftersom forskare runt om i världen i allt högre grad studerar potentiella sjukdomsmodifierande behandlingar. Även om personer med en bekräftad genetisk form av FTD är ansvariga för en minoritet av diagnoserna, registrerar många aktuella kliniska prövningar endast deltagare med genetisk FTD. Varför är forskare fokuserade på den mindre delen av människor med genetisk FTD? Blir personer med icke-genetisk FTD ignorerad i kliniska prövningar?
Det finns flera anledningar till att många av dessa första försök fokuserar på genetisk FTD. För en, när en FTD-orsakande genetisk variant identifieras, kan forskarna vara säkra på att diagnosen är korrekt. FTD är utmanande att diagnostisera eftersom det ofta efterliknar andra störningar. Tills vi har tillförlitliga FTD-biomarkörer kräver en diagnos hos en person utan genetisk mutation en analys av deras sjukdomshistoria, neurologisk undersökning, neuropsykologisk testning, neuroimaging och blodprov, allt noggrant utfört av läkare som förstår FTD och dess symtom. Även då är feldiagnoser vanliga. Genom att registrera personer med bekräftade genetiska former av FTD i sina försök kan forskarna vara säkrare på att alla effekter de ser troligen beror på att deras ingripande påverkar FTD.
Dessutom, när den specifika genetiska orsaken till FTD är känd, har forskare en bättre förståelse för hur man närmar sig en potentiell behandling. Forskare kan studera genen och förstå hur den ska fungera; då kan de utveckla behandlingar för att förbättra genens funktion. Gener fungerar som recept på proteiner. Om en gen inte producerar tillräckligt med protein, kan en behandling utvecklas för att ge mer av det proteinet till personen med en annan metod. Om en gen gör ett felaktigt protein, kan en behandling fokusera på att ta bort det, eller på att blockera genen från att göra det felaktiga proteinet i första hand.
Som ett exempel: när en person har FTD på grund av en variant i GRN gen, vanligtvis den genetiska förändringen som orsakar GRN att göra mindre av sitt protein, som kallas progranulin. Progranulin är nödvändigt för god hjärnhälsa. Utan tillräckligt med progranulin byggs ett annat protein, TDP-43, upp, vilket orsakar FTD. Många aktuella försök är fokuserade på att öka progranulinnivåerna för att bromsa FTD-progression eller stoppa FTD från att utvecklas. Sådana försök fokuserar på GRN eftersom det är lättare att på ett säkert sätt öka nivåerna av ett protein än att ta bort de felaktiga eller FTD-orsakande proteinerna i andra former av FTD, såsom FTD som orsakas av generna KARTA eller C9orf72.
Även om många försök just nu fokuserar på FTD orsakade av varianter i GRN genen, kan deras potentiella framgång hjälpa till att behandla andra former av FTD. FTD orsakas av en överdriven aggregation av proteiner i hjärnan: ofta TDP-43 (associerad med varianter i C9orf72 eller GRN gener) eller tau (associerad med KARTA gen). Om ett läkemedel som riktar sig mot en specifik genetisk orsak leder till minskad proteinaggregation, kan forskare bättre förstå hur man förhindrar TDP-43- eller tau-proteinansamlingar som finns i andra genetiska former av FTD och hos personer utan en identifierbar genetisk orsak. Dessutom uppträder TDP-43 ofta hos personer med ALS; ett vetenskapligt genombrott för att minska TDP-43-aggregation skulle kunna gynna de med ALS.
Forskningsmedverkan är nyckeln. Människor som lever med genetiska former av FTD är avgörande för att hjälpa forskare att upptäcka nyckeln till att behandla alla former av FTD. Det finns också tillgängliga kliniska prövningar för personer med sporadisk FTD. För att lära dig mer, besök sidan Studies Seeking Participants på AFTD:s webbplats (theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies). Du kan också registrera dig för FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) för att lära dig om nya möjligheter att registrera sig för kliniska prövningar när de uppstår.
Du kan också lära dig mer om FTD och genetik genom att besöka theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview. Eftersom vår kunskap om FTD:s genetiska orsaker ständigt utvecklas, kommer denna del av vår webbplats att uppdateras för att återspegla ny information.
Slutligen, om du vet att du löper genetisk risk för FTD, eller om din familj har en historia av FTD, är AFTD här för att hjälpa. Kontakta AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222) för att lära dig mer om särskilda stödgruppsalternativ utformade för att informera och hjälpa dig när du navigerar på den här resan.
Genetisk vs icke-genetisk FTD
Cirka 60 procent av personer som diagnostiserats med FTD har ingen känd eller identifierbar orsak till sin sjukdom. I de återstående 40 procenten har andra familjemedlemmar tidigare diagnostiserats med FTD, en annan demens, ett psykiatriskt tillstånd eller ett neurodegenerativt tillstånd som Parkinsons sjukdom, vilket tyder på en ärftlig orsak i familjen. (I familjer med mer än en person som diagnostiserats med FTD, finns det mer sannolikt en specifik genetisk orsak.) Dessa procentsatser kommer dock sannolikt att förändras eftersom – på grund av ökad medvetenhet, tillgång och överkomliga priser – fler människor söker genetisk rådgivning och testning .
FTD-orsakar genetiska varianter
Forskare har identifierat mer än ett dussin gener som kan orsaka FTD, men de tre vanligaste är C9orf72, GRN, och KARTA.
C9orf72 - Den genetiska varianten i C9orf72 genen är vanligtvis ett upprepat segment av DNA. Hos de flesta upprepas detta segment upp till 24 gånger, men hos personer med FTD upprepas det mer än 60 gånger, vilket leder till en kaskad av händelser som resulterar i en onormal ackumulering av proteinet TDP-43 i hjärnan. Människor med en C9orf72 variant kan utveckla FTD, ALS eller både FTD och ALS.
GRN - Den GRN genen ger instruktioner för att göra ett protein som kallas progranulin, som är involverat i cellöverlevnad och reglerar inflammation. GRN varianter undertrycker progranulinproduktionen samtidigt som de får TDP-43 att ackumuleras överdrivet, vilket leder till FTD. Sambandet mellan GRN-varianter, minskade nivåer av progranulin och onormal TDP-43-ackumulering är inte helt klarlagt.
KARTA - Den KARTA genen ger instruktioner för att göra ett protein som kallas tau, som hjälper till att montera och stabilisera nervceller i hjärnan. Varianter i KARTA resultera i onormal ackumulering av tau-protein i hjärnan, vilket orsakar FTD.
Joyce Shenian, en grundande AFTD-styrelsemedlem som spelade en viktig roll i att forma organisationen under dess tidigaste år, dog den 18 februari i Gladwyne, Pennsylvania, omgiven av familj.
Shenians bortgångne make, Popkin, var den första chefen för forskning och utveckling för General Electrics plastdivision innan han fick diagnosen FTD. Frustrerad över år av feldiagnoser var Shenian motiverad att vidta åtgärder för att hjälpa andra familjer som drabbats av sjukdomen.
Tillsammans med andra FTD-förespråkare Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton och Lisa Radin hjälpte Joyce till att planera den första amerikanska konferensen tillägnad FTD (då mer känd som Pick's Disease), som hölls i Philadelphia i maj 1999. Några år senare, när Ms. Comstock grundade AFTD, Ms. Shenian (tillsammans med Ms. Radin och Ms. Drayton) satt i dess konstituerande styrelse.
Som AFTD:s styrelsekassör (och senare sekreterare) hjälpte Shenian till att samla in post, sätta in checkar, svara på donationer till minnesmärken och korrespondens och producera ekonomiska rapporter, allt på frivillig basis. Hon hjälpte också till att sätta AFTD på kartan nationellt, genom att skriva AFTD:s första PR-material och personligen spana in platser – för sin egen krona – för tidiga AFTD-evenemang och konferenser, som hon också hjälpte till att planera. Som styrelseledamot var hon mycket engagerad och aktiv, tjänstgjorde i dess medvetenhetskommitté och hjälpte till att utveckla dess styrningskommitté. Hon var utomordentligt stolt över att se AFTD växa och nå fler familjer som berörs av FTD.
Även om hennes styrelseperiod upphörde 2011, fortsatte Shenians AFTD-arv – hennes son, Pop, gick med i AFTD-styrelsen det året, och tjänstgjorde till 2016. Pop Shenian var avgörande för att säkra FTD-finansiering från National Institutes of Health.
Pop överlever henne, tillsammans med hennes två andra barn, Joy Palazzese och Lauren McMahon.
"Erfarenheten är så känslomässig och förödande, men AFTD låter dig veta att du inte är ensam. Detta är den största och mest synliga organisationen som förespråkar ett slut på denna sjukdom.”
– Julia, nuvarande vårdpartner
Så fort Julias man fick diagnosen beteendevariant FTD (bvFTD) 2022 vid 56 års ålder började hon leta efter mer information om sjukdomen.
Efter att ha upptäckt AFTD:s hemsida kände hon ”som jag drack ur en brandslang. All information är så överväldigande när du först får en diagnos, men AFTD gör det enkelt att hitta den information jag behövde. Ju mer kunskap jag får, desto mer får det mig att känna mig kopplad till en lösning.”
Julia lärde sig hur hon skulle ta hand om sin man genom en AFTD-stödgrupp, och våra webbseminarier gav henne information för att förbereda sig för deras framtid, till exempel att hitta en äldreomsorgsadvokat och fastighetsplanering. Med hjälp av Comstock Respite and Quality of Life Grants kunde Julia kompensera en del av de ekonomiska påfrestningarna som kommer med en FTD-diagnos.
"Eftersom det här är en så sällsynt sjukdom kan det kännas väldigt ensamt och isolerande eftersom det inte finns människor i min umgängeskrets som får den fullt ut. Med AFTD har jag känt mig så jordad och stöttad eftersom jag interagerar med människor som bokstavligen är i mina skor.”
Som medlemmar i AFTD-teamet sprang Julia och hennes dotter Los Angeles Marathon i mars 2024 för att öka medvetenheten och samla in pengar till stöd för AFTD:s uppdrag.
"Som svar på den hjälp jag har fått vill jag ge tillbaka", sa Julia. "AFTD ger mig möjlighet att vara en användbar resurs. Jag deltar i varje vårdgivarestudie som jag hittar genom AFTD – jag känner en djup känsla av syfte att hjälpa andra familjer.”
Tillsammans är vi bemyndigade att stödja alla på denna resa.
Tillsammans har vi befogenhet att #endFTD.
Kommer du att gå med i Julia och en gemenskap som är dedikerad till att förbättra livskvaliteten för alla som möter FTD genom att ge en gåva för att stödja AFTD:s uppdrag?
Din donation driver vårt arbete för att ge hjälp och hopp till alla som är – eller kommer att bli – drabbade av denna sjukdom. Besök helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen överst på sidan eller Klicka här.
AFTDs styrelseledamot Abrar Tanveer säger att hans far, Shakeel, var "livet och ljuset i varje rum han gick i, och en otroligt social individ." Shakeel, en hängiven familjefar och en hängiven medlem av hans samhälle, var den drivande figuren bakom Islamic Center of Greater Cincinnati, som identifierade byggplatsen och samlade in pengar till dess konstruktion.
Men när Abrar gick på college märkte han förändringar i sin fars personlighet; han var inte lika säker på sina ord eller i sociala interaktioner. Sommaren 2016, när Abrar var 21, fick Shakeel diagnosen primär progressiv afasi (PPA) – en FTD-subtyp som främst påverkar kommunikationsförmågan.
"Vid den tiden hade min familj och nära familjevänner en känsla av att något pågick med min pappa, men vi hade ingen aning om att det skulle bli PPA," sa Abrar. "Att se vad min far fick gå igenom var väldigt svårt för familjen."
Shakeels kommunikationsförmåga minskade under året efter hans diagnos, med rörelsesvårigheter när hans PPA fortskred. 2019 dog Shakeel på hospice omgiven av sin familj. Familjens FTD-resa hade en djupgående inverkan på Abrar. "Det var genom hans kamp och erfarenhet som jag bestämde mig för att engagera mig i AFTD för att försöka göra skillnad," sa han.
Abrar upptäckte AFTD när han förberedde sig för att springa 2020 Flying Pig-marathon i Cincinnati och skapade en insamlingssida till sin fars ära. När covid-19-pandemin gjorde att maratonloppet blev försenat använde Abrar den extra tiden till att träna och genomförde maraton i oktober 2021.
"Efter det blev jag ombedd att tala vid utbildningskonferensen 2022 i Baltimore, som var min första ansikte mot ansikte introduktion till AFTD-gemenskapen," sa Abrar. "Samma år sprang jag ett halvmaraton, samlade in $5 000 till min pappa och höll nära kontakt med organisationen."
Efter att ha träffat AFTDs styrelsemedlemmar vid 2022 års utbildningskonferens lämnade Abrar Baltimore med målet att själv bli styrelseledamot. Till Abrars förvåning blev han ombedd att gå med i AFTD-styrelsen samma år och gick officiellt med som medlem 2023.
"Under min mandatperiod i styrelsen hoppas jag kunna utnyttja mina erfarenheter för att skapa ett utrymme för unga vuxna att dela sina utmaningar och hitta stödresurser," sa Abrar. "Min dröm är att ingen behöver känna sig vilsen när han hjälper någon de älskar att hantera FTD. Jag tror verkligen att AFTD bygger den framtiden en dag i taget, och jag är hedrad över att få vara en del av den resan.”
AFTD höll sitt andra årliga Holloway Summit den 30 november-dec. 1, som sammanför människor med lång erfarenhet av FTD, experter från akademi och industri, och ideella partners för att diskutera det aktuella tillståndet för FTD-biomarkörer. Holloway Summit-möten, som sammankallar vetenskapliga ledare inom FTD för att diskutera hur forskning om sjukdomen kan påskyndas, möjliggörs genom generositeten från AFTDs styrelseledamot Kristin Holloway och Holloway Family Fund.
Biomarkörer är avgörande i ansträngningen att bättre förstå FTD, vilket gör det möjligt för läkare att diagnostisera sjukdomen tidigare, spåra progression bättre och mer exakt utvärdera effekterna av experimentella behandlingar. Medan toppmötet 2022 fokuserade på framväxande teknologier som kan övervaka sjukdomssymptom och funktion, fokuserade mötet 2023 på biomarkörer som kan hittas i vätskeprover och medicinska avbildningsdata.
Nya biomarkörer studeras för FTD som är associerad med tau- och TDP-43-proteinansamlingar. Johns Hopkins Medicine Philip Wong, PhD, och Mayo Clinics Leonard Petrucelli, PhD, en 2019 FTD Biomarkers Initiative-bidragsmottagare, presenterade sina resultat om användningen av kryptiska peptider som en biomarkör för FTD som är kopplad till TDP-43-nedsättning. Mest anmärkningsvärt kan kryptiska peptider potentiellt användas i sporadisk FTD som inte orsakas av en genetisk mutation. Andra forskare diskuterade utvecklingen av tau-avbildning och flytande biomarkörer.
Toppmötet i Holloway lyfte också fram ansträngningar för att bättre förfina förståelsen av befintliga biomarkörer. Till exempel diskuterade forskare med ALLFTD-studien Neurofilament Surveillance Project, som syftar till att bättre förstå neurofilamentljus (NfL), en biomarkör som, även om den är användbar, är ökänd för variation vid mätningar. ALLFTD:s studie syftar till att förstå variationerna genom att analysera NfL-nivåer och hälsofaktorer hos deltagarna under en treårsperiod.
Trots ett pågående behov av framsteg inom området, betonade presentatörer att forskningen om FTD-biomarkörer går snabbt framåt. Dessutom sa många toppmötesdeltagare att diskussionerna vid konferensen skulle stimulera deras egen forskning.
"Sammantaget återspeglade Holloway-toppmötet 2023 forskarnas växande hopp om att upptäckten av FTD-biomarkörer är nära förestående", säger AFTDs forskningsprojektledare Amanda Gleixner, PhD. "Inte bara gör biomarkörvetenskapen stadiga framsteg mot tidigare och mer exakt diagnos, den banar också väg för kliniska prövningar inriktade på specifika mekanismer för FTD."
Mötet leddes av Danielle Graham, PhD (Biogen), Stacie Weninger, PhD (FBRI), och Henrik Zetterberg, PhD (Göteborgs Universitet). AFTD:s Penny Dacks, PhD (Senior Director of Scientific Initiatives), Debra Niehoff, PhD (Director of Grants and Research), och Dr. Gleixner arbetade med mötesordförandena för att utveckla programmet.
AFTD ser fram emot att få diagnostiserade personer, nuvarande och tidigare vårdpartner, forskare och sjukvårdspersonal att samlas online och i Houston, Texas, den 3 maj för att ansluta, lära och engagera sig vid AFTD:s utbildningskonferens 2024.
Deltagarna kommer att få möjlighet att få kontakt med en mängd olika utställare, forskare och AFTD-personal och höra från FTD-förespråkare, som New York State Senator Michelle Hinchey, årets huvudtalare. Sedan han tillträdde 2020 har senator Hinchey varit en stark och passionerad förespråkare för familjer som drabbats av FTD, och har infört räkningar för att utse en FTD-medvetenhetsvecka och skapa ett statligt FTD-register i New York.
Personliga aktiviteter i Houston inkluderar två sociala evenemang – en för personer med FTD och deras vårdpartner, och en för unga vuxna – tillsammans med ett "FTD in the Arts"-galleri som deltagarna kan besöka för att titta på konstverk gjorda av medlemmar i AFTD:s community . Personer med diagnos och personer från familjer med familjär FTD kan träffas för en kontinental frukost
på konferensmorgonen. Det finns också begränsat utrymme för att dela berättelser om FTD under den valfria Story Circles-sessionen, som äger rum på fredagsmorgonen.
Virtuell registrering ger dig möjlighet att bara delta i de sessioner som intresserar dig. Sessionerna fokuserar på olika FTD-ämnen, inklusive personer med FTD Advisory Councils diskussion om stigmatiseringen som personer med FTD upplever på grund av sin sjukdom, och "FTD Research: From Funding to Fruition", där tre AFTD-bidragsmottagare kommer att presentera sin forskning. Virtuella deltagare kommer att kunna skicka frågor till talarna och chatta med andra deltagare för varje session.
Årets breakout-sessioner, som hålls kl. 13.00 och 14.00 CT, kommer att ge deltagarna möjlighet att utforska specifika aspekter av FTD, från upplevd upplevelse och hantering av symptom till forskning och hur man kan förespråka med dina lagstiftare. Medan vissa breakout-sessioner kommer att vara tillgängliga i ett hybridformat, kommer andra endast att vara tillgängliga för personliga respektive virtuella deltagare.
För att anmäla dig till den kostnadsfria konferensen, besök registreringssidan på theaftd.org/education-conference-2024.
Comstock Travel Grants är tillgängliga för diagnostiserade personer och deras vårdpartners för att kompensera kostnaderna för att delta i konferensen personligen. Lär dig hur du ansöker på theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.
I januari tillkännagav AFTD och Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) en förlängning av Treat FTD Fund-programmet till 2035, vilket ger ytterligare 10 års stöd för att påskynda behandlingsutvecklingen för FTD-störningar.
Treat FTD-programmet tillhandahåller väsentlig finansiering för kliniska prövningar i tidiga skeden som testar sjukdomsmodifierande och symtomlindrande behandlingar. Även om programmet stöder experimentella läkemedel, ger det också stöd för projekt som utvärderar mediciner som godkänts för andra tillstånd som potentiellt kan användas för att behandla FTD-störningar. Den öppna kliniska prövningen som övervakas av bidragsmottagaren Simon Ducharme, MD, MSc, utvärderar användningen av nabilone, en FDA-godkänd syntetisk cannabinoid, för användning vid behandling av agitation vid FTD.
Icke-drogbaserade insatser kan också få stöd genom Treat FTD Fund. Emiliano Santarnecchi, PhD, leder ett projekt som utvärderar användningen av transkraniell växelströmsstimulering för att förbättra beteendesymtom och hjärnaktivitet hos personer med FTD.
En generös gåva från Samuel I. Newhouse Foundation gör det möjligt för AFTD att utöka detta viktiga program. AFTD och ADDF kommer vardera att ge $500 000 i finansiering till Treat FTD Fund årligen.
"FTD erbjuder unika utmaningar för forskare som arbetar mot de effektiva behandlingar som är akuta nödvändiga för människor som lever med FTD", säger AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Men det finns ett växande momentum bakom ansträngningarna att utveckla behandlingar. Genom Treat FTD-fonden accelererar AFTD och våra partners vid Alzheimer's Drug Discovery Foundation det momentumet genom att direkt finansiera de tidiga programmen som ofta anses vara för högriskiga för andra investerare från vinstdrivande världen.
Fas 1 och Fas 2 kliniska prövningar, liksom de som stöds av Treat FTD Fund, är ett avgörande steg för att utveckla effektiva behandlingar för FTD. Under dessa första stadier av klinisk forskning avgör forskare om en behandling är säker, om det finns några biverkningar och vad den rätta dosen ska vara. Även när experimentella behandlingar inte går vidare till fas 3, främjar de kliniska prövningarna FTD-vetenskapen genom att ge insikter om sjukdomen, vilket ofta avslöjar nya vägar för vidare forskning. Till exempel, medan Wave Life Sciences FOCUS-C9-studie inte gick förbi fas 2, samlade studien in kritiska biomarkördata, visade en ny typ av effektiv klinisk prövningsdesign och visade uppmuntrande resultat för syntetiska RNA-baserade läkemedel.
I februari meddelade vårdteamet för den tidigare talkshowvärden Wendy Williams att hon fick diagnosen "primär progressiv afasi och frontotemporal demens" 2023.
Efter tillkännagivandet är det premiär för dokumentserien Var är Wendy Williams?, och den efterföljande översvämningen av mediabevakning, sträckte sig många medlemmar av AFTD:s community ut för att uttrycka de råa känslor som har återuppväckts inom dem, tillsammans med empati och oro för Ms. Williams. När FTD är så framträdande i nyheterna och på sociala medier kan diagnostiserade personer och nuvarande och tidigare vårdpartner känna sig överväldigade och behöva prata med någon som förstår sjukdomen.
Baserat på feedback som AFTD fått, Var är Wendy Williams? var särskilt svår att bearbeta. AFTD erkänner att serien ofta är svår att se, och att dess skildring av uppenbara FTD-symtom och Williams-familjens oenighet om Ms. Williams tillstånd och vård kan vara utlösande för vårt samhälle. AFTD var inte inblandad i dokumentären, och inte heller i någon aspekt av Williams FTD-meddelande, och förespråkar att alla som lever med en FTD-diagnos ska visa respekt och ta emot omsorg.
AFTD HelpLine såg en markant ökning av samtal och e-postmeddelanden efter tillkännagivandet från Wiliams vårdteam, troligen på grund av den ökade medvetenheten som det utlöste. Allmän FTD-medvetenhet är det avgörande första steget för att skapa en framtid fri från FTD, och AFTD är tacksamma för vårdteamets tillkännagivande.
Vänligen vet att om de senaste nyheterna har intensifierat känslorna av FTD-resan för dig eller dina nära och kära, kan du kontakta AFTD HelpLine för support – ring 866-507-7222 eller skicka ett e-postmeddelande till info@theaftd.org.
Melissa Fisher
Oregon AFTD-ambassadör Melissa Fisher har mottagit det prestigefyllda 2023 Kaiser Permanente David Lawrence Community Service Award. Denna utmärkelse delas ut årligen av högre ledning för att uppmärksamma de bästa Kaiser Permanente-anställda som visar "enastående volontäraktiviteter som förbättrar samhällets hälsa och välbefinnande."
Melissas pappa lever med en FTD-diagnos. Melissa är en AFTD-volontär sedan 2018, och blev en inledande AFTD-ambassadör 2019. "Ända sedan vi fick en diagnos för denna fruktansvärda sjukdom har jag lovat att öka medvetenheten och pengarna till denna organisation som ger oss alla hopp och så mycket hjälp, " Hon sa.
Hon har mer än levt upp till det löftet. Förutom sitt arbete som ambassadör har Melissa deltagit i nästan alla tänkbara AFTD-insamlingsmöjligheter, inklusive With Love, Food for Thought och AFTD-Team Race Season. Hon har också talat offentligt om sin familjs FTD-resa vid ett flertal tillfällen – bara under 2023 delade hon sin historia med webbplatsen GoodRx Health, VIE Healthcare Podcast och AFTDs nyhetsbrev Help & Hope.
David Lawrence Community Service Award är namngiven för att hedra David M. Lawrence, MD, en tidigare ordförande och VD för Kaiser Permanente och en livslång förespråkare för att förbättra hälsan. Priset kommer med en donation på $10 000 till en välgörenhetsorganisation som pristagaren själv väljer, och AFTD är tacksam för att Melissa valde AFTD för att ta emot denna generösa gåva.
"Detta är en utmärkelse för OSS ALLA, för allt du gör varje dag för att uppmärksamma FTD och stödja personer med denna sjukdom och deras familjer," sa Melissa till AFTD.
Melissa är senior strategisk marknadsföringskonsult på Kaiser Permanente Northwest.
När Helen-Ann Comstock grundade AFTD 2002 föreställde hon sig en organisation som stöddes av ett mäktigt nationellt nätverk av volontärer, som arbetar tillsammans för att stödja familjer med FTD och påskynda en värld där FTD snabbt diagnostiseras och effektivt behandlas. AFTDs personal arbetar varje dag för att se till att Comstocks vision förblir verklighet.
Som en del av denna ansträngning har AFTD erbjudit virtuella sammankomster för våra volontärer under de senaste månaderna, så att de kan få kontakt med varandra och lära sig mer om vad AFTD och våra volontärer gör över hela landet. Vår första virtuella sammankomst, genomförd via Zoom, ägde rum i september förra året och har hållits varannan månad sedan dess. Sammantaget drog dessa virtuella möten 171 deltagare, alla med sina egna perspektiv, idéer och intresseområden (stödgruppsfacilitering, samhällsmedvetenhet, opinionsbildning, insamling och mer).
Sammankomsterna har utforskat en mängd olika teman, inklusive kraften i AFTD Meet & Greet-evenemang, hur man samarbetar med andra volontärer, skapar en hiss-pitch och förstår hur man kan stödja de som söker hjälp på sin FTD-resa. Deltagarna har berättat för AFTD att de uppskattar möjligheten att få kontakt med varandra, AFTD-personal och AFTD-ambassadörer, samt att lära sig om volontärmöjligheter som matchar deras talanger och intressen.
Om du är intresserad av att delta i en virtuell volontärsamling, håll utkik på din e-post för chanser att registrera dig! Och för att lära dig mer om AFTD:s volontärnätverk och hur man engagerar sig, besök theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
"Att få kontakt med volontärer över hela landet ger mig en känsla av att jag inte är ensam i kampen att ta hand om, sörja, förespråka och stödja andra på denna resa - samtidigt som jag lär mig mer om de möjligheter som finns för mig som AFTD-vårdgivare."
- Sandra Gonzalez-Morett, AFTD-ambassadör
"[Mötena] har varit till stor hjälp för mig av flera anledningar. Att träffa andra volontärer och höra hur de går tillväga i sitt arbete direkt från dem – inklusive att hantera specifika/besvärliga frågor – är uppskattat, liksom de personliga kontakterna med båda personalen och andra volontärer som dessa sammankomster tillhandahåller."
- Dan Moser, AFTD Support Group Volontär
"Groningsrummen möjliggjorde intima samtal – jag fick kontakt med några damer som delade med sig av sina berättelser om hur FTD påverkade dem och några av de strider som de fortsatte att möta. Jag fick också höra historier från människor som har arbetat som volontär i över ett decennium , vilket var riktigt coolt."
- Scott Oxarart, ny AFTD-volontär
"Under [mötet] sa en volontär från en stödgrupp något i stil med: "I slutet av dagen, ibland är allt vi kan göra att hålla personen med FTD säker och deras vårdpartner frisk." Jag har levt att de senaste sju åren med mina föräldrar är jag utmattad, men på något sätt känner jag alltid att jag inte gör någonting, eller inte gör tillräckligt så enkelt, men det är ingen enkel uppgift."
- Judy Bearer, ny AFTD-volontär
AFTD:s nätverk för supportgrupper fortsätter att utvecklas och växa! Medan grupper tidigare bara träffades personligen, finns både personliga och virtuella alternativ nu tillgängliga för att stödja dem på FTD-resan, oavsett var de är. Detta robusta och mångsidiga nätverk är möjligt tack vare insatserna från AFTDs Support Group Volunteers (SGV), som ofta tar med FTD-stöd och resurser till platser som behöver dem mest.
"Massachusetts har stödgrupper nära Boston och i den västra delen av staten, men det finns ingenting i den centrala delen av staten, där jag bor, eller på Rhode Island", säger SGV Christine Beauchaine, som startade en personlig grupp för att säkerställa att människor på dessa platser har tillgång till stöd. "Jag älskar att veta att jag kanske har försäkrat någon att de har setts och hörts och att de inte är ensamma."
Beauchaine noterade att vårdpartners ofta är oförberedda på sin roll på grund av brist på utbildning och stöd. Hon mindes hur hon kämpade som vårdpartner för sin man och ville hjälpa andra att bli bättre partners på FTD-resan.
AFTD tillhandahåller utbildning och stöd för personer som vill starta egna stödgrupper. "AFTD gav utbildning genom webbseminarier, Zoom-möten och material som de skickade till mig", sa SGV Al Papesh.
"De fortsätter att förse mig och andra gruppledare med material som är avgörande för vår framgång. Även om min fru gick bort i april 2017, ger det mig tillfredsställelse att veta att gruppen är en plats för vårdpartner att dela sina tankar och ställa frågor.”
Medan vissa som blir SGV:er, som Beauchaine och Papesh, tar med sig levande erfarenheter av FTD-resan, tar andra, som Stacey Juthapan, med sig yrkeserfarenhet till sina facilitatorroller. Efter att ha arbetat med personer med primär progressiv afasi visste Juthapan hur få resurser som fanns tillgängliga för de nydiagnostiserade och ville göra skillnad för dem.
Till andra som funderar på att göra skillnad genom att själva starta en grupp säger Juthapan att det bästa sättet att börja helt enkelt är att ta det första steget. "Du behöver inte alla "rätt" svar eller många års erfarenhet,
sa Juthapan. "Bara var dig själv - det är mer än tillräckligt,"
För de som letar efter stöd rekommenderade Juthapan, Beauchaine och Papesh att delta i en supportgrupp, oavsett om de är virtuella eller personligen, för att se om de passar bra. "Jag tror att det finns kraft i att dela våra berättelser och få kontakt med andra i liknande situationer," sa Juthapan. "Stödgrupper är här för att du ska kunna ansluta, dela, lyssna och lära dig."
För att lära dig mer om att bli en stödgruppsvolontär, besök theaftd.org/volunteer-form.
För att uppmärksamma National Volunteer Week 2024 (21-27 april), vill AFTD visa vår tacksamhet för våra fantastiska volontärer genom att dela vilken inverkan de har gjort på vårt uppdrag.
Våra volontärer hjälper AFTD att nå så många fler familjer på FTD-resan än vi annars skulle kunna. Följande statistik visar generositeten hos våra volontärer under niomånadersperioden som sträcker sig från juli 2023 till mars 2024.
Tack, en och alla! Om du vill gå med i AFTD:s nationella volontärnätverk, bjuder vi in dig att gå med och börja göra skillnad redan idag. Besök theaftd.org/get-involved/volunteers-nätverk för att starta!
I februari höll AFTD vår 13:e årliga With Love-kampanj. I år slog 27 personer som drabbats av FTD sina röster för att dela sin villkorslösa kärlek, personliga erfarenheter och kreativitet, allt för att hjälpa till att samla in pengar och sprida FTD-medvetenhet.
AFTD är så tacksam för alla som bidragit till With Love – tillsammans samlade de in mer än $38 000 för att främja vårt uppdrag. Vi är tacksamma för The Rainwater Charitable Foundations fortsatta generositet för att matcha de första $10 000 som samlades in, de hundratals människor som gav donationer – och, naturligtvis, våra insamlingar, som tog tillfället i akt att vara sårbara och dela sina resor:
Ashley Vecchione
Barbara Becker
Blaire Derouen
Camille Dunn
Chuck Anastasia
Claudia Seitz-Ricklick
Dianna Smith
EmployHQ
Erin Walla
Guillermo Fornarino
Guy Margolin
Jack London
James Medeiros
Jennifer Anyong
Jillian Queeney (Condran)
John Kammerer
Kristen Celusniak
Kristin Pursley
Laura Drops
Libba Adams
Liz Matthews
Mary Diane Newham
Melissa Fisher
Michelle Slough
Scott Oxarart
Susan Scarff
2023 års AFTD-Team Race-säsong gick i ett nafs! Vi gick ut på gatorna och deltog i sex evenemang över hela landet: Austin Marathon i februari, Los Angeles Marathon i mars, Colfax Marathon i maj, TCS New York City Marathon och Philadelphia Marathon i november och Dallas Marathon i december .
På uppdrag av AFTD och samhället vi tjänar, vill vi rikta vår uppriktiga tacksamhet till alla löpare, joggare, vandrare och deras supportrar för deras uthålliga engagemang för denna aktiva kampanj. Vi vill också ge ett speciellt hejarop för
individer och familjer som inte bara gick distansen utan samlade in viktiga pengar för AFTD:s uppdrag genom ett av följande lopp:
Austin Marathon
Patrick Mele
UT Austin Afasi
Forskning och behandling
Labb
Steph Kipp McLain
Margaret Eissler
Zoy och Kiley Kocian
Kelly Canavan
Barbara Loewy
Stacey Fletcher
Linda Esper
Jess Ambiee
Courtney Brown
Philadelphia Marathon
Elizabeth Moore
Molly Trimmer
Team Jack Attack
Edward Brown
Mark Christopher
Elizabeth Hollingsworth
Tracy Needle
Emily Chorbajian
Tara McElwain
Lisa Claire Witomski
Katie Needle
Steven Gruber
David Topolewski
Liz Zadnik
Karen Needle
Los Angeles Marathon
Tara Wheeler Rice
Mary Allison
TCS New York City
Maraton
Janice Lee
Daniel Hedaya
Glada Bergan
Mike Brucklier
Caroline Waldeck
Hannah Lipman
Ngozi Musa
Frances Altick
Flavia Mahfuz
Veronica Wolfe
Jules Brouwer
Popkin Shenian
Dallas Marathon
Rachel Cohen
Jennifer Anyong
Caroline Cary
Lauren Shaw
Lisa Kelly
Anna Kuykendall
Colfax Marathon
Elica Sharifnia
Sarah Craig
Katie Johnson
Caitlin Horne
Mark Mauries
Cindy Bredsnajder
Krista Glodt
Melissa Autry
Stephanie Norville
Oberoende evenemang:
Skriv för kampen:
Tidigare AFTD styrelseledamot Paul Lester från North Carolina var värd för sin 17:e årliga brevskrivningskampanj till minne av sin avlidna fru Arnette. Dessa hjärtliga brev gick ut i både pappers- och elektroniska versioner och bad hans familj och vänner om deras fortsatta stöd – och, tack vare Pauls generösa matchande gåva, samlade de in totalt $11,462. Sedan han startade detta årliga evenemang har Paul samlat in mer än $178 000 till kampen mot FTD.
För Susan och Si:
Som en del av deras bröllopsregister bad Andrew Newhouse och Alexis DeMarco om donationer till förmån för AFTD:s uppdrag, till minne av Andrews mormor Susan Newhouse och farbror Si Newhouse, som gick bort från FTD 2015 respektive 2017. Parets familj och vänner stöttade en organisation som ligger nära och varmt om hjärtat genom att låta dem donera $10 000 för att främja AFTD:s uppdrag.
Att göra gott:
Tidigare AFTD styrelseledamot Michael Stowell från Colorado var värd för en onlineauktion av premiumvaror och samlade in $9 386 för kampen mot FTD. Denna decemberglädje var värd till minne av Ned Shepherd, Michaels styvfar, som levde med en FTD-diagnos i fem år fram till hans bortgång 2011.
För Reid:
Luke Smiley, en gymnasieelev i Tennessee, tog sig an Chattanooga Half Marathon den 3 mars. Han dedikerade alla 13,1 miles till sin far, Reid, som dog av FTD, och donerade $6,751 han samlade in till AFTD:s uppdrag till Reids minne .
Slam dunk:
AFTD-ambassadör Spencer Cline från Georgia var värd för ännu en insamlingskväll vid sin alma maters basketmatch till minne av sin bortgångne far, Lawrence, som diagnostiserades med FTD i mitten av 40-årsåldern och dog 2012. Babson Colleges herrbasketlag vann inte bara , samlade de in $6,502 för att gynna AFTD:s uppdrag. Hittills har detta årliga evenemang samlat in mer än $26 000 och spridit en omätbar mängd medvetenhet.
En tradition olik alla andra:
Robert M. Hatfield Foundation var värd för sin årliga Quest for the Cure Golf Tournament den 15 december 2023 på Bardmoor Golf & Tennis Club i Florida för 13:e året! Dagen bjöd på en 12:30-start med hagelgevär, följt av middag och utmärkelser på kvällen. Detta utmärkta evenemang samlade in $5 000, och en del av de insamlade medlen gick till AFTD:s forskningsinsatser, vilket ger evenemangets totala $90 000 insamlade för AFTD:s uppdrag sedan 2011.
Passionsspel:
Bob Powers of Oregon skapade en ny pjäs med titeln Laughing Matters och debuterade den på CoHo Theatre i Portland, Oregon, den 1 december 2023. Efter en framgångsrik föreställning donerade Bob $3,520 till AFTD:s uppdrag till ett kärleksfullt minne av sin man, Donald Clement, som fick diagnosen PPA 2013 och dog 2021.
Uppdrag slutfört:
Under hela 2023 var Jim Lyne från Wisconsin en man på uppdrag att ro 1 miljon meter på sin roddmaskin! Han gjorde denna utmaning till minne av två av sina systrar, Cathy Pfeifer och Jeannette Ekstrand, som gick bort från FTD och ALS 2016 respektive 2019. Denna superstjärna överträffade inte bara sitt mål, han samlade också in $3,510 för att stödja AFTD:s uppdrag!
Två tummar upp!:
Redeye Reviews är en komedifilmrecensent på YouTube. Varje december dedikerar kanalen sina videor till att samla in pengar till en specifik organisation, och 2023 valde den AFTD, som en hyllning till recensentens favoritfilmer från Bruce Willis. Redeye Reviews publicerade 10 videor, som var och en uppmuntrade tittarna att donera till AFTD. Dessa gåvor, plus den personliga donationen som Redeye Reviews gjorde med varje ny kanalprenumerant, stod för $3 287 insamlade för att främja AFTD:s uppdrag.
Lycka till:
Lorraine Bonaventura, Janice Bonaventura och Angela Dufresne organiserade en konstutställning och försäljning med verk av deras syskon Lizzie Bonaventura under hela oktober. Evenemanget hölls på Heimbold Visual Arts Center vid Sarah Lawrence College i New York och fick titeln Elizabeth Bonaventura: If We Change the Way We Look at Things, Do the Things We Look at Change? Efter försäljningen bidrog teamet med $2 859 till jakten på ett botemedel mot FTD.
A Cut Above:
Nidal Estiban och Melinda Kavanaugh förenade sina krafter på Entourage Salon and Spa i Sheboygan, Wis., för deras årliga öppet hus under semestern. Från och med den 12 november och varar under semesterperioden, kunde salongskunder donera till AFTD:s uppdrag i utbyte mot tjänster. Genom denna stilfulla insamling samlade de in $2,851 för att hedra Mary Lou Massara, mamma till en av salongens anställda, som för närvarande lever med FTD.
Håll ut för en kur:
Thomas Massey från Illinois tog sig an Dopey Challenge vid Disney World Marathon den 4 januari. Varje steg av dess 48,6 miles hedrade hans pappa, Dave Massey, som för närvarande lever med en FTD-diagnos. Förutom att uthärda en sådan utmanande bana samlade Thomas in $2,669 för att bekämpa denna sjukdom.
Swedish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)