In den letzten Jahren gab es einen Anstieg an klinischen Studien zu FTD, da Forscher auf der ganzen Welt zunehmend potenzielle krankheitsmodifizierende Behandlungen untersuchen. Obwohl Personen mit einer bestätigten genetischen Form von FTD für eine Minderheit der Diagnosen verantwortlich sind, nehmen viele aktuelle klinische Studien nur Teilnehmer mit genetischer FTD auf. Warum konzentrieren sich Forscher auf den kleineren Teil der Menschen mit genetischer FTD? Werden Menschen mit nicht genetischer FTD in klinischen Studien ignoriert?
Es gibt mehrere Gründe, warum sich viele dieser ersten Studien auf genetisch bedingte FTD konzentrieren. Zum einen können Forscher sicher sein, dass die Diagnose richtig ist, wenn eine FTD-verursachende genetische Variante identifiziert wird. FTD ist schwierig zu diagnostizieren, da es häufig andere Erkrankungen imitiert. Bis wir zuverlässige FTD-Biomarker haben, erfordert eine Diagnose bei einer Person ohne genetische Mutation eine Analyse ihrer Krankengeschichte, neurologische Untersuchungen, neuropsychologische Tests, bildgebende Verfahren und Bluttests, die alle sorgfältig von Ärzten durchgeführt werden, die sich mit FTD und seinen Symptomen auskennen. Selbst dann sind Fehldiagnosen häufig. Indem Forscher Menschen mit bestätigten genetischen Formen von FTD in ihre Studien aufnehmen, können sie sicherer sein, dass jeder Effekt, den sie sehen, wahrscheinlich auf ihre Intervention zurückzuführen ist, die FTD beeinflusst.
Wenn die spezifische genetische Ursache für FTD bekannt ist, können Forscher zudem besser verstehen, wie sie eine mögliche Behandlung angehen können. Forscher können das Gen untersuchen und verstehen, wie es funktionieren soll. Anschließend können sie Behandlungen entwickeln, um die Funktion des Gens zu verbessern. Gene wirken wie Rezepte für Proteine. Wenn ein Gen nicht genügend Protein produziert, könnte eine Behandlung entwickelt werden, um der Person auf andere Weise mehr von diesem Protein zuzuführen. Wenn ein Gen ein fehlerhaftes Protein produziert, könnte sich eine Behandlung darauf konzentrieren, es zu entfernen oder das Gen daran zu hindern, das fehlerhafte Protein überhaupt zu produzieren.
Ein Beispiel: Wenn eine Person an FTD aufgrund einer Variante in der GRÜN Gen, normalerweise verursacht die genetische Veränderung GRÜN weniger von seinem Protein, Progranulin genannt, zu produzieren. Progranulin ist für eine gute Gehirngesundheit notwendig. Ohne genügend Progranulin baut sich ein anderes Protein, TDP-43, auf, das FTD verursacht. Viele aktuelle Studien konzentrieren sich auf die Erhöhung des Progranulinspiegels, um das Fortschreiten von FTD zu verlangsamen oder die Entwicklung von FTD zu verhindern. Solche Studien konzentrieren sich auf GRN, da die sichere Erhöhung des Proteinspiegels einfacher ist als die Entfernung der fehlerhaften oder FTD-verursachenden Proteine bei anderen Formen von FTD, wie z. B. FTD, die durch die Gene verursacht wird KARTE oder C9orf72.
Obwohl sich derzeit viele Studien auf FTD konzentrieren, die durch Varianten in der GRÜN Gen, ihr potenzieller Erfolg könnte bei der Behandlung anderer Formen von FTD helfen. FTD wird durch eine übermäßige Aggregation von Proteinen im Gehirn verursacht: oft TDP-43 (assoziiert mit Varianten im C9orf72 oder GRÜN Gene) oder Tau (verbunden mit der KARTE Gen). Wenn ein Medikament, das auf eine bestimmte genetische Ursache abzielt, zu einer verringerten Proteinaggregation führt, können Forscher möglicherweise besser verstehen, wie sich TDP-43- oder Tau-Protein-Ansammlungen verhindern lassen, die bei anderen genetischen Formen von FTD und bei Menschen ohne erkennbare genetische Ursache auftreten. Darüber hinaus tritt TDP-43 häufig bei Menschen mit ALS auf; ein wissenschaftlicher Durchbruch bei der Verringerung der TDP-43-Aggregation könnte ALS-Patienten zugute kommen.
Die Teilnahme an Forschungsprojekten ist entscheidend. Menschen, die mit genetischen Formen von FTD leben, sind für die Forscher unverzichtbar, um den Schlüssel zur Behandlung aller Formen von FTD zu finden. Es gibt auch klinische Studien für Menschen mit sporadischer FTD. Weitere Informationen finden Sie auf der Seite „Studien suchen Teilnehmer“ der AFTD-Website (theatdd.org/research-clinical-trials/featured-studies). Sie können sich auch für das FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) anmelden, um über neue Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien informiert zu werden, sobald diese verfügbar sind.
Weitere Informationen zu FTD und Genetik finden Sie unter theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview. Da sich unser Wissen über die genetischen Ursachen von FTD ständig weiterentwickelt, wird dieser Abschnitt unserer Website aktualisiert, um neue Informationen aufzunehmen.
Und schließlich: Wenn Sie wissen, dass bei Ihnen ein genetisches Risiko für FTD besteht oder wenn es in Ihrer Familie Fälle von FTD gibt, hilft Ihnen AFTD gerne weiter. Kontaktieren Sie die AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222), um mehr über spezielle Selbsthilfegruppenoptionen zu erfahren, die Sie auf dieser Reise informieren und unterstützen sollen.
Genetische vs. nicht-genetische FTD
Bei etwa 60 Prozent der mit FTD diagnostizierten Personen ist die Ursache ihrer Erkrankung nicht bekannt oder identifizierbar. Bei den übrigen 40 Prozent wurde bei anderen Familienmitgliedern bereits FTD, eine andere Demenz, eine psychiatrische Erkrankung oder eine neurodegenerative Erkrankung wie Parkinson diagnostiziert, was auf eine vererbte Ursache in der Familie schließen lässt. (In Familien mit mehr als einer Person, bei der FTD diagnostiziert wurde, liegt wahrscheinlicher eine spezifische genetische Ursache vor.) Diese Prozentsätze werden sich jedoch wahrscheinlich ändern, da – aufgrund des gestiegenen Bewusstseins, des Zugangs und der Erschwinglichkeit – mehr Menschen eine genetische Beratung und Tests in Anspruch nehmen.
FTD-verursachende genetische Varianten
Forscher haben mehr als ein Dutzend Gene identifiziert, die FTD verursachen können. Die drei häufigsten sind jedoch C9orf72, GRÜN, und KARTE.
C9orf72 - Die genetische Variante in der C9orf72 Das Gen ist typischerweise ein wiederholtes DNA-Segment. Bei den meisten Menschen wiederholt sich dieses Segment bis zu 24 Mal, bei Menschen mit FTD jedoch mehr als 60 Mal, was zu einer Kaskade von Ereignissen führt, die zu einer abnormalen Ansammlung des Proteins TDP-43 im Gehirn führen. Menschen mit einem C9orf72 Die Variante kann FTD, ALS oder sowohl FTD als auch ALS entwickeln.
GRÜN - Der GRÜN Das Gen enthält Anweisungen zur Herstellung eines Proteins namens Progranulin, das am Zellüberleben und der Regulierung von Entzündungen beteiligt ist. GRÜN Varianten unterdrücken die Produktion von Progranulin und verursachen eine übermäßige Ansammlung von TDP-43, was zu FTD führt. Der Zusammenhang zwischen GRN-Varianten, verringerten Progranulinspiegeln und abnormaler Ansammlung von TDP-43 ist noch nicht vollständig geklärt.
KARTE - Der KARTE Das Gen liefert Anweisungen für die Herstellung eines Proteins namens Tau, das dabei hilft, Nervenzellen im Gehirn aufzubauen und zu stabilisieren. Varianten in KARTE führen zu einer anormalen Ansammlung von Tau-Protein im Gehirn und verursachen FTD.
Joyce Shenian, Gründungsmitglied des AFTD-Vorstands, die in den Anfangsjahren eine wesentliche Rolle bei der Gestaltung der Organisation spielte, starb am 18. Februar in Gladwyne, Pennsylvania, im Kreise ihrer Familie.
Frau Shenians verstorbener Ehemann Popkin war der erste Forschungs- und Entwicklungsleiter der Kunststoffabteilung von General Electric, bevor bei ihm FTD diagnostiziert wurde. Frustriert von jahrelangen Fehldiagnosen war Frau Shenian motiviert, etwas zu unternehmen, um anderen Familien zu helfen, die von der Krankheit betroffen sind.
Gemeinsam mit ihren FTD-Kolleginnen Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton und Lisa Radin half Joyce bei der Planung der ersten amerikanischen Konferenz zum Thema FTD (damals besser bekannt als Pick-Syndrom), die im Mai 1999 in Philadelphia stattfand. Als Frau Comstock einige Jahre später die AFTD gründete, gehörte Frau Shenian (zusammen mit Frau Radin und Frau Drayton) dem Gründungsvorstand an.
Als Schatzmeisterin des AFTD-Vorstands (und später Sekretärin) half Frau Shenian ehrenamtlich beim Einsammeln von Post, Einzahlen von Schecks, Beantworten von Gedenkspenden und Korrespondenz und Erstellen von Finanzberichten. Sie trug auch dazu bei, AFTD landesweit bekannt zu machen, indem sie die ersten PR-Materialien für AFTD verfasste und persönlich – auf eigene Kosten – nach Orten für die ersten AFTD-Veranstaltungen und -Konferenzen suchte, die sie auch mitplante. Als Vorstandsmitglied war sie sehr engagiert und aktiv, war Mitglied des Aufklärungsausschusses und half bei der Entwicklung des Governance-Ausschusses. Sie war außerordentlich stolz darauf, zu sehen, wie AFTD wuchs und mehr Familien erreichte, die von FTD betroffen waren.
Obwohl ihre Amtszeit im Vorstand 2011 endete, lebte Frau Shenians AFTD-Vermächtnis weiter – ihr Sohn Pop trat im selben Jahr dem AFTD-Vorstand bei und blieb bis 2016 im Amt. Pop Shenian war maßgeblich an der Sicherung der FTD-Finanzierung durch die National Institutes of Health beteiligt.
Pop hinterlässt sie sowie ihre beiden anderen Kinder, Joy Palazzese und Lauren McMahon.
„Das ist eine sehr emotionale und niederschmetternde Erfahrung, aber AFTD zeigt einem, dass man nicht allein ist. Es ist die größte und sichtbarste Organisation, die sich für die Ausrottung dieser Krankheit einsetzt.“
– Julia, aktuelle Pflegepartnerin
Als bei Julias Mann im Jahr 2022 im Alter von 56 Jahren die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) diagnostiziert wurde, begann sie, nach weiteren Informationen über die Krankheit zu suchen.
Nachdem sie die Website von AFTD entdeckt hatte, „fühlte sie sich, als würde ich aus einem Feuerwehrschlauch trinken. All die Informationen sind so überwältigend, wenn man zum ersten Mal eine Diagnose erhält, aber AFTD macht es mir leicht, die Informationen zu finden, die ich brauche. Je mehr Wissen ich mir aneigne, desto mehr fühle ich mich mit einer Lösung verbunden.“
Julia erfuhr durch eine AFTD-Selbsthilfegruppe, wie sie sich um ihren Mann kümmern sollte, und unsere Webinare gaben ihr Informationen, die ihr bei der Vorbereitung auf die Zukunft helfen sollten, beispielsweise bei der Suche nach einem Anwalt für Altenpflege und bei der Nachlassplanung. Mit der Unterstützung von Comstock Respite und Quality of Life Grants konnte Julia einige der finanziellen Belastungen abfedern, die mit einer FTD-Diagnose einhergehen.
„Da es sich um eine so seltene Krankheit handelt, kann es sehr einsam und isoliert sein, da es in meinem sozialen Umfeld keine Menschen gibt, die das wirklich verstehen. Mit AFTD fühle ich mich so geerdet und unterstützt, weil ich mit Menschen zu tun habe, die buchstäblich in meiner Haut stecken.“
Als Mitglieder des AFTD-Teams liefen Julia und ihre Tochter im März 2024 beim Los Angeles-Marathon mit, um das Bewusstsein zu schärfen und Spenden für die Mission von AFTD zu sammeln.
„Als Reaktion auf die Hilfe, die ich erhalten habe, möchte ich etwas zurückgeben“, sagte Julia. „AFTD befähigt mich, eine nützliche Ressource zu sein. Ich nehme an jeder Pflegestudie teil, die ich durch AFTD finde – ich verspüre ein tiefes Bedürfnis, anderen Familien zu helfen.“
Gemeinsam sind wir in der Lage, alle auf dieser Reise zu unterstützen.
Gemeinsam sind wir in der Lage, #endFTD durchzuführen.
Schließen Sie sich Julia und einer Community an, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen mit FTD einsetzt, indem Sie die Mission von AFTD mit einer Spende unterstützen?
Ihre Spende ist der Motor unserer Arbeit, um allen, die von dieser Krankheit betroffen sind oder sein werden, Hilfe und Hoffnung zu bringen. Besuchen Sie einfach theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite oder Klick hier.
AFTD-Vorstandsmitglied Abrar Tanveer sagt, sein Vater Shakeel sei „Leben und Licht in jedem Raum, den er betrat, und ein unglaublich geselliger Mensch“ gewesen. Als hingebungsvoller Familienvater und engagiertes Mitglied seiner Gemeinde war Shakeel die treibende Kraft hinter dem Islamic Center of Greater Cincinnati, indem er den Bauplatz auswählte und Geld für den Bau sammelte.
Doch als Abrar aufs College ging, bemerkte er Veränderungen in der Persönlichkeit seines Vaters; er war nicht mehr so selbstbewusst im Sprechen oder im Umgang mit anderen. Im Sommer 2016, als Abrar 21 Jahre alt war, wurde bei Shakeel primäre progressive Aphasie (PPA) diagnostiziert – ein FTD-Subtyp, der vor allem die Kommunikationsfähigkeiten beeinträchtigt.
„Zu dieser Zeit hatten meine Familie und enge Freunde der Familie das Gefühl, dass mit meinem Vater etwas nicht stimmte, aber wir hatten keine Ahnung, dass es PPA sein würde“, sagte Abrar. „Zu sehen, was mein Vater aus erster Hand durchmachen musste, war für die Familie sehr schwer.“
Shakeels Kommunikationsfähigkeiten ließen im Jahr nach seiner Diagnose nach, und mit Fortschreiten seiner PPA traten Bewegungsschwierigkeiten auf. 2019 verstarb Shakeel im Kreise seiner Familie im Hospiz. Die FTD-Erfahrung der Familie hatte tiefgreifende Auswirkungen auf Abrar. „Aufgrund seines Kampfes und seiner Erfahrungen beschloss ich, mich bei AFTD zu engagieren, um zu versuchen, etwas zu verändern“, sagte er.
Abrar entdeckte AFTD, als er sich auf den Flying Pig Marathon 2020 in Cincinnati vorbereitete, und erstellte eine Spendenseite zu Ehren seines Vaters. Als der Marathon aufgrund der COVID-19-Pandemie verschoben werden musste, nutzte Abrar die zusätzliche Zeit zum Trainieren und lief den Marathon im Oktober 2021.
„Danach wurde ich gebeten, auf der Bildungskonferenz 2022 in Baltimore zu sprechen, was meine erste persönliche Begegnung mit der AFTD-Community war“, sagte Abrar. „Im selben Jahr lief ich einen Halbmarathon, sammelte $5.000 für meinen Vater und blieb in engem Kontakt mit der Organisation.“
Nachdem er die Vorstandsmitglieder der AFTD auf der Bildungskonferenz 2022 kennengelernt hatte, verließ Abrar Baltimore mit dem Ziel, selbst Vorstandsmitglied zu werden. Zu Abrars Überraschung wurde er noch im selben Jahr gebeten, dem AFTD-Vorstand beizutreten, und wurde 2023 offiziell Mitglied.
„Während meiner Amtszeit im Vorstand möchte ich meine Erfahrungen nutzen, um jungen Erwachsenen einen Raum zu bieten, in dem sie ihre Herausforderungen teilen und Unterstützungsressourcen finden können“, sagte Abrar. „Mein Traum ist, dass sich niemand verloren fühlen muss, wenn er einem geliebten Menschen hilft, mit FTD umzugehen. Ich bin fest davon überzeugt, dass AFTD diese Zukunft Tag für Tag aufbaut, und ich fühle mich geehrt, Teil dieser Reise zu sein.“
AFTD hielt vom 30. November bis 1. Dezember seinen zweiten jährlichen Holloway Summit ab, bei dem Menschen mit eigener Erfahrung mit FTD, Experten aus Wissenschaft und Industrie sowie gemeinnützige Partner zusammenkamen, um den aktuellen Stand der FTD-Biomarker zu diskutieren. Die Holloway Summit-Treffen, bei denen führende Wissenschaftler im Bereich FTD zusammenkommen, um zu diskutieren, wie die Forschung zu dieser Krankheit beschleunigt werden kann, werden durch die Großzügigkeit von AFTD-Vorstandsmitglied Kristin Holloway und dem Holloway Family Fund ermöglicht.
Biomarker sind für ein besseres Verständnis von FTD von entscheidender Bedeutung. Sie ermöglichen es Ärzten, die Krankheit früher zu diagnostizieren, den Krankheitsverlauf besser zu verfolgen und die Auswirkungen experimenteller Behandlungen genauer zu bewerten. Während sich der Gipfel 2022 auf neue Technologien konzentrierte, mit denen Krankheitssymptome und -funktionen überwacht werden können, konzentrierte sich das Treffen 2023 auf Biomarker, die in Flüssigkeitsproben und medizinischen Bildgebungsdaten gefunden werden können.
Neue Biomarker werden für FTD untersucht, die mit Tau- und TDP-43-Proteinansammlungen in Zusammenhang stehen. Philip Wong, PhD von Johns Hopkins Medicine, und Leonard Petrucelli, PhD von der Mayo Clinic, ein Stipendiat der FTD Biomarkers Initiative 2019, präsentierten ihre Ergebnisse zur Verwendung kryptischer Peptide als Biomarker für FTD, die mit einer TDP-43-Beeinträchtigung in Zusammenhang stehen. Vor allem könnten kryptische Peptide möglicherweise bei sporadischer FTD eingesetzt werden, die nicht durch eine genetische Mutation verursacht wird. Andere Forscher diskutierten die Entwicklung von Tau-Bildgebung und Flüssigkeitsbiomarkern.
Der Holloway Summit hob auch die Bemühungen hervor, das Verständnis bestehender Biomarker zu verfeinern. So diskutierten die Forscher der ALLFTD-Studie beispielsweise das Neurofilament Surveillance Project, das darauf abzielt, Neurofilament Light (NFL) besser zu verstehen, einen Biomarker, der zwar nützlich ist, aber bei Messungen für seine Variabilität bekannt ist. Die ALLFTD-Studie zielt darauf ab, die Variationen zu verstehen, indem die NFL-Werte und Gesundheitsfaktoren der Teilnehmer über einen Zeitraum von drei Jahren analysiert werden.
Trotz des anhaltenden Bedarfs an Weiterentwicklungen in diesem Bereich betonten die Referenten, dass die Forschung zu FTD-Biomarkern rasch voranschreitet. Darüber hinaus sagten viele Gipfelteilnehmer, dass die Diskussionen auf der Konferenz ihre eigene Forschung anregen würden.
„Insgesamt spiegelte der Holloway Summit 2023 die wachsende Hoffnung der Forscher wider, dass die Entdeckung von FTD-Biomarkern unmittelbar bevorsteht“, sagte Dr. Amanda Gleixner, Forschungsprojektleiterin bei AFTD. „Die Biomarkerforschung macht nicht nur stetige Fortschritte in Richtung früherer und genauerer Diagnose, sie ebnet auch den Weg für klinische Studien, die sich auf bestimmte Mechanismen von FTD konzentrieren.“
Die Vorsitzenden der Tagung waren Dr. Danielle Graham (Biogen), Dr. Stacie Weninger (FBRI) und Dr. Henrik Zetterberg (Universität Göteborg). Dr. Penny Dacks (Senior Director of Scientific Initiatives) von AFTD, Dr. Debra Niehoff (Director of Grants and Research) und Dr. Gleixner arbeiteten mit den Vorsitzenden der Tagung an der Entwicklung des Programms.
AFTD freut sich darauf, diagnostizierte Personen, aktuelle und ehemalige Pflegepartner, Forscher und medizinisches Fachpersonal am 3. Mai online und in Houston, Texas, zusammenzubringen, um sich auf der AFTD-Bildungskonferenz 2024 zu vernetzen, zu lernen und auszutauschen.
Die Teilnehmer haben die Möglichkeit, mit einer Vielzahl von Ausstellern, Wissenschaftlern und AFTD-Mitarbeitern in Kontakt zu treten und FTD-Befürwortern wie der Senatorin des Staates New York, Michelle Hinchey, der diesjährigen Hauptrednerin, zuzuhören. Seit ihrem Amtsantritt im Jahr 2020 ist Senatorin Hinchey eine starke und leidenschaftliche Fürsprecherin für von FTD betroffene Familien und hat Gesetzesentwürfe eingebracht, um eine FTD-Aufklärungswoche auszurufen und ein staatliches FTD-Register in New York zu erstellen.
Zu den persönlichen Aktivitäten in Houston gehören zwei gesellige Veranstaltungen – eine für Personen mit FTD und ihre Pflegepartner und eine für junge Erwachsene – sowie eine „FTD in the Arts“-Galerie, in der die Teilnehmer Kunstwerke von Mitgliedern der AFTD-Community anschauen können. Personen mit diagnostizierter FTD und Menschen aus Familien mit familiärer FTD können sich zu einem kontinentalen Frühstück treffen.
am Morgen der Konferenz. Es gibt auch begrenzten Raum, um Geschichten über FTD während der optionalen Story Circles-Sitzung am Freitagmorgen auszutauschen.
Die virtuelle Registrierung gibt Ihnen die Möglichkeit, nur an den Sitzungen teilzunehmen, die Sie interessieren. Die Sitzungen konzentrieren sich auf verschiedene FTD-Themen, darunter die Diskussion des Persons with FTD Advisory Council über das Stigma, das Menschen mit FTD aufgrund ihrer Krankheit erfahren, und „FTD-Forschung: Von der Finanzierung bis zur Verwirklichung“, bei der drei AFTD-Stipendiaten ihre Forschung vorstellen. Virtuelle Teilnehmer können Fragen an die Redner stellen und mit anderen Teilnehmern jeder Sitzung chatten.
Die diesjährigen Breakout-Sitzungen, die um 13:00 und 14:00 Uhr CT stattfinden, bieten den Teilnehmern die Möglichkeit, bestimmte Aspekte von FTD zu erkunden, von der gelebten Erfahrung und dem Umgang mit Symptomen bis hin zur Forschung und der Interessenvertretung bei Ihren Gesetzgebern. Während einige Breakout-Sitzungen in einem Hybridformat verfügbar sein werden, sind andere nur für persönliche bzw. virtuelle Teilnehmer verfügbar.
Um sich für die kostenlose Konferenz anzumelden, besuchen Sie die Registrierungsseite unter theaftd.org/education-conference-2024.
Comstock-Reisezuschüsse stehen diagnostizierten Personen und ihren Pflegepartnern zur Verfügung, um die Kosten für die persönliche Teilnahme an der Konferenz auszugleichen. Erfahren Sie, wie Sie sich bewerben können unter theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.
Im Januar kündigten AFTD und die Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF) eine Verlängerung des Treat FTD Fund-Programms bis 2035 an, das zusätzliche 10 Jahre Unterstützung zur Beschleunigung der Behandlungsentwicklung für FTD-Erkrankungen bietet.
Das Treat FTD-Programm stellt wichtige Mittel für klinische Studien im Frühstadium bereit, in denen krankheitsmodifizierende und symptomlindernde Behandlungen getestet werden. Das Programm unterstützt nicht nur experimentelle Medikamente, sondern auch Projekte, in denen Medikamente getestet werden, die für andere Erkrankungen zugelassen sind und möglicherweise zur Behandlung von FTD-Erkrankungen eingesetzt werden können. Die offene klinische Studie, die von Stipendiat Simon Ducharme, MD, MSc, beaufsichtigt wird, untersucht den Einsatz von Nabilon, einem von der FDA zugelassenen synthetischen Cannabinoid, zur Behandlung von Unruhe bei FTD.
Auch nicht-medikamentöse Interventionen können über den Treat FTD Fund unterstützt werden. Dr. Emiliano Santarnecchi leitet ein Projekt, das den Einsatz transkranieller Wechselstromstimulation zur Verbesserung von Verhaltenssymptomen und Gehirnaktivität bei Personen mit FTD untersucht.
Eine großzügige Spende der Samuel I. Newhouse Foundation ermöglicht es AFTD, dieses wichtige Programm zu erweitern. AFTD und ADDF stellen jährlich jeweils $500.000 an Mitteln für den Treat FTD Fund bereit.
„FTD stellt Forscher, die an der Entwicklung wirksamer Behandlungen arbeiten, die für Menschen mit FTD dringend erforderlich sind, vor einzigartige Herausforderungen“, sagte Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD. „Die Bemühungen zur Entwicklung von Behandlungen nehmen jedoch zu. Über den Treat FTD-Fonds beschleunigen AFTD und unsere Partner bei der Alzheimer's Drug Discovery Foundation diese Dynamik, indem sie die Programme im Frühstadium direkt finanzieren, die für andere Investoren aus der gewinnorientierten Welt oft als zu risikoreich angesehen werden.“
Klinische Studien der Phase 1 und 2, wie sie vom Treat FTD Fund unterstützt werden, sind ein entscheidender Schritt bei der Entwicklung wirksamer Behandlungen für FTD. In diesen ersten Phasen der klinischen Forschung bestimmen die Forscher, ob eine Behandlung sicher ist, ob es Nebenwirkungen gibt und wie hoch die richtige Dosierung sein sollte. Selbst wenn experimentelle Behandlungen nicht in Phase 3 übergehen, bringen die klinischen Studien die FTD-Wissenschaft voran, indem sie Einblicke in die Krankheit liefern und oft neue Wege für weitere Forschung aufzeigen. Obwohl beispielsweise die FOCUS-C9-Studie von Wave Life Sciences nicht über Phase 2 hinauskam, sammelte die Studie wichtige Biomarkerdaten, demonstrierte eine neue Art effizienten klinischen Studiendesigns und zeigte ermutigende Ergebnisse für Medikamente auf Basis synthetischer RNA.
Im Februar gab das Pflegeteam der ehemaligen Talkshow-Moderatorin Wendy Williams bekannt, dass bei ihr 2023 „primäre progressive Aphasie und frontotemporale Demenz“ diagnostiziert worden sei.
Nach der Ankündigung fand die Premiere der Dokuserie statt Wo ist Wendy Williams?und der darauffolgenden Flut an Medienberichten haben viele Mitglieder der AFTD-Community versucht, die unverarbeiteten Emotionen auszudrücken, die in ihnen wieder erwacht sind, sowie ihr Mitgefühl und ihre Sorge für Frau Williams. Wenn FTD in den Nachrichten und in den sozialen Medien so prominent thematisiert wird, fühlen sich diagnostizierte Personen und aktuelle und ehemalige Pflegepartner möglicherweise überfordert und müssen mit jemandem sprechen, der die Krankheit versteht.
Basierend auf dem Feedback, das AFTD erhalten hat, Wo ist Wendy Williams? war besonders schwer zu verarbeiten. AFTD erkennt an, dass die Serie oft schwer anzusehen ist und dass ihre Darstellung offensichtlicher FTD-Symptome und der Meinungsverschiedenheiten der Familie Williams über den Zustand und die Pflege von Frau Williams für unsere Gemeinschaft auslösend sein kann. AFTD war weder an der Dokumentation noch an irgendeinem Aspekt von Frau Williams‘ FTD-Ankündigung beteiligt und plädiert dafür, dass jedem, der mit einer FTD-Diagnose lebt, Respekt entgegengebracht und mitfühlende Pflege zuteil wird.
Nach der Ankündigung des Pflegeteams von Frau Williams verzeichnete die AFTD-Helpline einen deutlichen Anstieg der Anrufe und E-Mails, wahrscheinlich aufgrund der gestiegenen Aufmerksamkeit, die sie ausgelöst hat. Allgemeines FTD-Bewusstsein ist der entscheidende erste Schritt, um eine Zukunft ohne FTD zu schaffen, und AFTD ist dankbar für die Ankündigung des Pflegeteams.
Bitte beachten Sie, dass Sie sich an die AFTD-HelpLine wenden können, wenn die jüngsten Nachrichten die Emotionen der FTD-Reise für Sie oder Ihre Angehörigen verstärkt haben. Rufen Sie dazu 866-507-7222 an oder senden Sie eine E-Mail an info@theaftd.org.
Melissa Fischer
Die Oregon AFTD-Botschafterin Melissa Fisher hat den prestigeträchtigen Kaiser Permanente David Lawrence Community Service Award 2023 erhalten. Diese Auszeichnung wird jährlich von der Geschäftsleitung verliehen, um die besten Mitarbeiter von Kaiser Permanente auszuzeichnen, die „herausragende ehrenamtliche Aktivitäten zeigen, die die Gesundheit und das Wohlbefinden der Gemeinschaft verbessern“.
Melissas Vater lebt mit einer FTD-Diagnose. Melissa ist seit 2018 ehrenamtlich bei AFTD tätig und wurde 2019 zur ersten AFTD-Botschafterin ernannt. „Seitdem wir die Diagnose dieser schrecklichen Krankheit erhalten haben, habe ich mir geschworen, das Bewusstsein für diese Organisation zu schärfen und Spenden für sie zu sammeln, die uns allen Hoffnung und so viel Hilfe gibt“, sagte sie.
Sie hat dieses Versprechen mehr als erfüllt. Zusätzlich zu ihrer Arbeit als Botschafterin hat Melissa an fast jeder erdenklichen AFTD-Spendenaktion teilgenommen, darunter With Love, Food for Thought und die AFTD-Team-Rennsaison. Sie hat auch mehrfach öffentlich über die FTD-Reise ihrer Familie gesprochen – allein im Jahr 2023 teilte sie ihre Geschichte mit der Website GoodRx Health, dem VIE Healthcare Podcast und dem Help & Hope-Newsletter von AFTD.
Der David Lawrence Community Service Award ist nach David M. Lawrence, MD, benannt, einem ehemaligen Vorsitzenden und CEO von Kaiser Permanente und lebenslangen Verfechter der Gesundheitsverbesserung. Der Preis ist verbunden mit einer Spende von $10.000 an eine Wohltätigkeitsorganisation nach Wahl des Preisträgers und AFTD ist dankbar, dass Melissa AFTD als Empfänger dieses großzügigen Geschenks ausgewählt hat.
„Dies ist eine Auszeichnung für UNS ALLE, für alles, was Sie jeden Tag tun, um auf FTD aufmerksam zu machen und die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen“, sagte Melissa gegenüber AFTD.
Melissa ist leitende strategische Marketingberaterin bei Kaiser Permanente Northwest.
Als Helen-Ann Comstock 2002 AFTD gründete, hatte sie eine Vision von einer Organisation, die von einem mächtigen nationalen Netzwerk von Freiwilligen unterstützt wird, die gemeinsam Familien mit FTD unterstützen und eine Welt voranbringen, in der FTD schnell diagnostiziert und wirksam behandelt wird. Die Mitarbeiter von AFTD arbeiten jeden Tag daran, dass Frau Comstocks Vision Wirklichkeit wird.
Im Rahmen dieser Bemühungen hat AFTD in den letzten Monaten virtuelle Treffen für unsere Freiwilligen angeboten, bei denen sie sich untereinander vernetzen und mehr darüber erfahren konnten, was AFTD und unsere Freiwilligen im ganzen Land tun. Unser erstes virtuelles Treffen über Zoom fand letzten September statt und wird seitdem alle zwei Monate abgehalten. Insgesamt zogen diese virtuellen Treffen 171 Teilnehmer an, die alle ihre eigenen Perspektiven, Ideen und Interessensgebiete (Moderation von Selbsthilfegruppen, Bewusstseinsbildung in der Gemeinschaft, Interessenvertretung, Spendensammlung und mehr) mitbrachten.
Bei den Treffen wurden verschiedene Themen behandelt, darunter die Bedeutung von AFTD Meet & Greet-Veranstaltungen, wie man sich mit anderen Freiwilligen zusammenschließt, wie man einen Elevator Pitch erstellt und wie man Hilfesuchende auf ihrem FTD-Weg unterstützt. Die Teilnehmer haben AFTD mitgeteilt, dass sie die Gelegenheit schätzen, miteinander, mit AFTD-Mitarbeitern und AFTD-Botschaftern in Kontakt zu treten und mehr über Freiwilligenarbeitsmöglichkeiten zu erfahren, die ihren Talenten und Interessen entsprechen.
Wenn Sie an einem virtuellen Freiwilligentreffen teilnehmen möchten, bleiben Sie auf dem Laufenden, um sich per E-Mail zu registrieren! Weitere Informationen zum Freiwilligennetzwerk von AFTD und zur Teilnahme finden Sie unter theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
„Der Kontakt mit Freiwilligen im ganzen Land gibt mir das Gefühl, dass ich mit meinem Kampf um die Pflege, die Trauer, die Fürsprache und die Unterstützung anderer auf diesem Weg nicht allein bin – und ich erfahre gleichzeitig mehr über die Möglichkeiten, die mir als AFTD-Pflegekraft zur Verfügung stehen.“
- Sandra Gonzalez-Morett, AFTD-Botschafterin
„[Die Treffen] waren für mich aus mehreren Gründen sehr hilfreich. Ich schätze es, andere Freiwillige zu treffen und direkt von ihnen zu erfahren, wie sie ihre Arbeit erledigen – einschließlich der Behandlung spezifischer/heikler Probleme –, ebenso wie die persönlichen Kontakte zu Mitarbeitern und anderen Freiwilligen, die diese Treffen ermöglichen.“
- Dan Moser, Freiwilliger der AFTD-Selbsthilfegruppe
„Die Gruppenräume ermöglichten vertrauliche Gespräche. Ich kam mit einigen Damen in Kontakt, die mir erzählten, wie sich FTD auf sie ausgewirkt hat und welche Schwierigkeiten sie weiterhin haben. Ich hörte auch Geschichten von Menschen, die seit über einem Jahrzehnt ehrenamtlich arbeiten, was wirklich cool war.“
- Scott Oxarart, neuer AFTD-Freiwilliger
„Während des [Treffens] sagte ein Freiwilliger der Selbsthilfegruppe etwas in der Art von: „Letztendlich können wir manchmal nur dafür sorgen, dass die Person mit FTD sicher ist und ihr Pflegepartner gesund bleibt.“ Das erlebe ich seit sieben Jahren mit meinen Eltern. Ich bin erschöpft, aber irgendwie habe ich immer das Gefühl, nichts oder nicht genug zu tun. Diese Aussage war ungemein beruhigend, denn [ein FTD-Pflegekraft zu sein] klingt so einfach, aber es ist keine einfache Aufgabe.“
- Judy Bearer, neue AFTD-Freiwillige
Das Selbsthilfegruppennetzwerk von AFTD entwickelt sich weiter und wächst! Während sich Gruppen früher nur persönlich trafen, stehen nun sowohl persönliche als auch virtuelle Optionen zur Verfügung, um diejenigen auf der FTD-Reise zu unterstützen, egal wo sie sich befinden. Dieses robuste und vielseitige Netzwerk ist dank der Bemühungen der Support Group Volunteers (SGV) von AFTD möglich, die FTD-Unterstützung und -Ressourcen häufig an Orte bringen, an denen sie am meisten benötigt werden.
„Massachusetts hat Selbsthilfegruppen in der Nähe von Boston und im westlichen Teil des Bundesstaates, aber im zentralen Teil des Bundesstaates, wo ich lebe, oder in Rhode Island gibt es keine“, sagte SGV Christine Beauchaine, die eine persönliche Gruppe gründete um sicherzustellen, dass die Menschen an diesen Orten Zugang zu Unterstützung haben. „Ich liebe es zu wissen, dass ich jemandem die Gewissheit gegeben habe, dass er gesehen und gehört wurde und dass er nicht allein ist.“
Beauchaine stellte fest, dass Pflegepartner aufgrund mangelnder Schulung und Unterstützung oft nicht auf ihre Rolle vorbereitet sind. Sie erinnerte sich daran, wie sie als Pflegepartnerin für ihren Mann Schwierigkeiten hatte und wollte anderen dabei helfen, bessere Partner auf dem Weg zur FTD zu werden.
AFTD bietet Schulungen und Unterstützung für Menschen an, die ihre eigenen Selbsthilfegruppen gründen möchten. „AFTD bot Schulungen durch Webinare, Zoom-Meetings und Materialien an, die sie mir schickten“, sagte SGV Al Papesh.
„Sie versorgen mich und andere Gruppenleiter weiterhin mit Materialien, die für unseren Erfolg von entscheidender Bedeutung sind. Auch wenn meine Frau im April 2017 verstorben ist, erfüllt es mich mit Genugtuung zu wissen, dass die Gruppe ein Ort ist, an dem Pflegepartner ihre Gedanken austauschen und Fragen stellen können.“
Während einige, die SGVs werden, wie Beauchaine und Papesh, gelebte Erfahrung der FTD-Reise mitbringen, bringen andere, wie Stacey Juthapan, Berufserfahrung in ihre Moderatorenrollen ein. Juthapan, der mit Menschen mit primär progressiver Aphasie gearbeitet hatte, wusste, wie wenig Ressourcen den neu diagnostizierten Menschen zur Verfügung standen, und wollte für sie etwas bewirken.
Für andere, die darüber nachdenken, etwas zu bewirken, indem sie selbst eine Gruppe gründen, sagt Juthapan, dass der beste Anfang darin besteht, einfach den ersten Schritt zu tun. „Man braucht nicht alle ‚richtigen‘ Antworten oder jahrelange Erfahrung“
Sagte Juthapan. „Sei einfach du selbst – das ist mehr als genug“
Für diejenigen, die Unterstützung suchen, empfahlen Juthapan, Beauchaine und Papesh, an einer virtuellen oder persönlichen Selbsthilfegruppe teilzunehmen, um zu sehen, ob sie gut zusammenpassen. „Ich glaube, dass es Kraft gibt, unsere Geschichten zu teilen und mit anderen in ähnlichen Situationen in Kontakt zu treten“, sagte Juthapan. „Selbsthilfegruppen sind für Sie da, um Kontakte zu knüpfen, sich auszutauschen, zuzuhören und zu lernen.“
Um mehr darüber zu erfahren, wie Sie freiwilliger Helfer einer Selbsthilfegruppe werden, besuchen Sie theaftd.org/volunteer-form.
Anlässlich der Nationalen Freiwilligenwoche 2024 (21.–27. April) möchte AFTD unsere Dankbarkeit gegenüber unseren großartigen Freiwilligen zum Ausdruck bringen, indem wir mitteilen, welchen Beitrag sie für unsere Mission geleistet haben.
Unsere Freiwilligen helfen AFTD, so viel mehr Familien auf der FTD-Reise zu erreichen, als wir es sonst könnten. Die folgenden Statistiken belegen die Großzügigkeit unserer Freiwilligen während des neunmonatigen Zeitraums von Juli 2023 bis März 2024.
Vielen Dank an alle! Wenn Sie dem nationalen Freiwilligennetzwerk von AFTD beitreten möchten, laden wir Sie ein, noch heute beizutreten und etwas zu bewegen. Besuchen Sie theaftd.org/mitmachen/freiwilligEERS-Netzwerk um loszulegen!
Im Februar veranstaltete AFTD unsere 13. jährliche With Love-Kampagne. In diesem Jahr haben 27 von FTD betroffene Menschen ihre bedingungslose Liebe, ihre persönlichen Erfahrungen und ihre Kreativität zum Ausdruck gebracht, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für FTD zu schärfen.
AFTD ist allen, die zu With Love beigetragen haben, sehr dankbar – zusammen haben sie mehr als $38.000 gesammelt, um unsere Mission voranzutreiben. Wir sind dankbar für die anhaltende Großzügigkeit der Rainwater Charitable Foundation, die die ersten $10.000, die gesammelt wurden, verdoppelt hat, für die Hunderten von Menschen, die gespendet haben – und natürlich für unsere Spendensammler, die die Gelegenheit genutzt haben, sich zu öffnen und ihre Erfahrungen zu teilen:
Ashley Vecchione
Barbara Becker
Blaire Derouen
Camille Dunn
Chuck Anastasia
Claudia Seitz-Ricklick
Diana Smith
Stellenangebote
Erin Walla
Guillermo Fornarino
Jean-Marc Garcia
Jack london
James Medeiros
Jennifer Anyong
Jillian Queeney (Condran)
John Kammerer
Kristen Celusniak
Kristin Pursley
Laura Dropps
Libba Adams
Liz Matthews
Mary Diane Newham
Melissa Fischer
Michelle Slough
Scott Oxarart
Susan Scarff
Die AFTD-Team-Rennsaison 2023 verging wie im Flug! Wir gingen auf die Straße und nahmen an sechs Veranstaltungen im ganzen Land teil: dem Austin-Marathon im Februar, dem Los Angeles-Marathon im März, dem Colfax-Marathon im Mai, dem TCS New York City Marathon und dem Philadelphia-Marathon im November sowie dem Dallas-Marathon im Dezember.
Im Namen von AFTD und der Gemeinschaft, der wir dienen, möchten wir allen Läufern, Joggern, Spaziergängern und ihren Unterstützern für ihr anhaltendes Engagement für diese aktive Kampagne unseren herzlichsten Dank aussprechen. Wir möchten auch besonders den
Einzelpersonen und Familien, die nicht nur die ganze Strecke zurücklegten, sondern bei einem der folgenden Rennen auch wichtige Mittel für die Mission von AFTD sammelten:
Austin-Marathon
Patrick Mele
UT Austin Aphasie
Forschung und Behandlung
Labor
Steph Kipp McLain
Margarete Eissler
Zoy und Kiley Kocian
Kelly Canavan
Barbara Loewy
Stacey Fletcher
Linda Esper
Jess Ambiee
Courtney Braun
Philadelphia-Marathon
Elisabeth Moore
Molly Trimmer
Team Jack Angriff
Edward Braun
Mark Christopher
Elisabeth Hollingsworth
Tracy Nadel
Emily Chorbajian
Tara McElwain
Lisa Claire Witomski
Katie Needle
Steven Gruber
David Topolewski
Liz Zadnik
Karen Nadel
Los-Angeles-Marathon
Tara Wheeler Reis
Maria Allison
TCS New York Stadt
Marathon
Janice Lee
Daniel Hedaya
Fröhlicher Bergan
Mike Brucklier
Caroline Waldeck
Hannah Lipman
Ngozi Musa
Frances Altick
Flavia Mahfuz
Veronica Wolfe
Jules Brouwer
Popkin Shenian
Dallas-Marathon
Rachel Cohen
Jennifer Anyong
Caroline Cary
Lauren Shaw
Lisa Kelly
Anna Kuykendall
Colfax-Marathon
Elica Sharifnia
Sarah Craig
Katie Johnson
Caitlin Horne
Mark Mauries
Cindy Bredsnajder
Krista Glodt
Melissa Autry
Stephanie Norville
Unabhängige Veranstaltungen:
Schreiben Sie für den Kampf:
Das ehemalige AFTD-Vorstandsmitglied Paul Lester aus North Carolina veranstaltete seine 17. jährliche Briefkampagne zum Gedenken an seine verstorbene Frau Arnette. Diese herzlichen Briefe wurden sowohl in Papierform als auch elektronisch verschickt und baten seine Familie und Freunde um ihre anhaltende Unterstützung – und dank Pauls großzügiger Spende kamen insgesamt $11.462 zusammen. Seit Beginn dieser jährlichen Veranstaltung hat Paul mehr als $178.000 für den Kampf gegen FTD gesammelt.
Für Susan und Si:
Im Rahmen ihrer Hochzeitsliste baten Andrew Newhouse und Alexis DeMarco um Spenden zugunsten der Mission von AFTD, im Gedenken an Andrews Großmutter Susan Newhouse und Großonkel Si Newhouse, die 2015 bzw. 2017 bei FTD verstarben. Die Familie und Freunde des Paares unterstützten eine Organisation, die ihnen am Herzen lag, indem sie ihnen erlaubten, $10.000 zur Förderung der Mission von AFTD zu spenden.
Gutes tun:
Das ehemalige AFTD-Vorstandsmitglied Michael Stowell aus Colorado veranstaltete eine Online-Auktion mit hochwertigen Waren, bei der $9.386 für den Kampf gegen FTD gesammelt wurden. Diese Dezember-Auktion wurde im Gedenken an Ned Shepherd, Michaels Stiefvater, veranstaltet, der bis zu seinem Tod im Jahr 2011 fünf Jahre lang mit einer FTD-Diagnose lebte.
Für Reid:
Luke Smiley, ein Highschool-Schüler aus Tennessee, nahm am 3. März am Chattanooga-Halbmarathon teil. Er widmete alle 21,1 Kilometer seinem an FTD verstorbenen Vater Reid und spendete die 14,1 Milliarden Dollar, die er gesammelt hatte, im Gedenken an Reid der Mission von AFTD.
Slam Dunk:
AFTD-Botschafter Spencer Cline aus Georgia veranstaltete beim Basketballspiel seiner Alma Mater einen weiteren Spendenabend zum Gedenken an seinen verstorbenen Vater Lawrence, bei dem Mitte 40 FTD diagnostiziert wurde und der 2012 verstarb. Das Herren-Basketballteam des Babson College war nicht nur siegreich, sondern sammelte auch $6.502 zugunsten der Mission von AFTD. Bis heute wurden bei dieser jährlichen Veranstaltung mehr als $26.000 gesammelt und unermesslich viel Aufmerksamkeit erregt.
Eine Tradition wie keine andere:
Die Robert M. Hatfield Foundation veranstaltete am 15. Dezember 2023 zum 13. Mal ihr jährliches Quest for the Cure-Golfturnier im Bardmoor Golf & Tennis Club in Florida! Der Startschuss fiel um 12:30 Uhr, gefolgt von einem Abendessen und einer Preisverleihung. Bei dieser hervorragenden Veranstaltung wurden $5.000 gesammelt, wobei ein Teil der gesammelten Mittel den Forschungsbemühungen von AFTD zugutekam. Damit beträgt die Gesamtsumme der Veranstaltung $90.000, die seit 2011 für die Mission von AFTD gesammelt wurden.
Passionsspiele:
Bob Powers aus Oregon hat ein neues Stück mit dem Titel „Laughing Matters“ geschaffen und es am 1. Dezember 2023 im CoHo Theatre in Portland, Oregon, uraufgeführt. Nach einer erfolgreichen Aufführung spendete Bob $3.520 an die Mission von AFTD im liebevollen Gedenken an seinen Ehemann Donald Clement, bei dem 2013 PPA diagnostiziert wurde und der 2021 verstarb.
Mission erfüllt:
Im Jahr 2023 war Jim Lyne aus Wisconsin ein Mann mit der Mission, 1 Million Meter auf seinem Rudergerät zu rudern! Er nahm diese Herausforderung im Gedenken an zwei seiner Schwestern an, Cathy Pfeifer und Jeannette Ekstrand, die 2016 bzw. 2019 an FTD und ALS starben. Dieser Superstar übertraf nicht nur sein Ziel, sondern sammelte auch $3.510, um die Mission von AFTD zu unterstützen!
Zwei Daumen hoch!:
Redeye Reviews ist ein Comedy-Filmkritiker auf YouTube. Jeden Dezember widmet der Kanal seine Videos der Beschaffung von Geldern für eine bestimmte Organisation und im Jahr 2023 entschied man sich für AFTD, als Hommage an die Lieblingsfilme des Kritikers mit Bruce Willis. Redeye Reviews veröffentlichte 10 Videos, von denen jedes die Zuschauer dazu aufforderte, für AFTD zu spenden. Diese Geschenke und die persönliche Spende, die Redeye Reviews mit jedem neuen Kanalabonnenten tätigte, ergaben $3.287, die zur Unterstützung der Mission von AFTD gesammelt wurden.
Glück:
Lorraine Bonaventura, Janice Bonaventura und Angela Dufresne organisierten im Oktober eine Kunstausstellung und einen Kunstverkauf mit den Werken ihrer Schwester Lizzie Bonaventura. Die Veranstaltung fand im Heimbold Visual Arts Center am Sarah Lawrence College in New York statt und trug den Titel Elizabeth Bonaventura: Wenn wir die Art und Weise ändern, wie wir Dinge betrachten, ändern sich dann die Dinge, die wir betrachten? Nach dem Verkauf spendete das Team $2.859 für die Suche nach einem Heilmittel für FTD.
Ein Schnitt oberhalb:
Nidal Estiban und Melinda Kavanaugh haben sich im Entourage Salon and Spa in Sheboygan, Wisconsin, zu ihrem jährlichen Tag der offenen Tür zu den Feiertagen zusammengetan. Vom 12. November bis zur Weihnachtszeit konnten Salonkunden im Austausch für Dienstleistungen für die Mission von AFTD spenden. Durch diese stilvolle Spendenaktion sammelten sie $2.851 zu Ehren von Mary Lou Massara, der Mutter einer Salonmitarbeiterin, die derzeit an FTD leidet.
Durchhalten für eine Heilung:
Thomas Massey aus Illinois nahm am 4. Januar an der Dopey Challenge beim Disney World Marathon teil. Jeder Schritt der 48,6 Meilen ehrte seinen Vater Dave Massey, der derzeit mit einer FTD-Diagnose lebt. Zusätzlich zu diesem anspruchsvollen Lauf sammelte Thomas $2.669, um diese Krankheit zu bekämpfen.
