Les dernières années ont vu une augmentation des essais cliniques FTD, alors que les chercheurs du monde entier étudient de plus en plus de traitements potentiels modificateurs de la maladie. Bien que les personnes présentant une forme génétique confirmée de FTD soient responsables d'une minorité de diagnostics, de nombreux essais cliniques actuels recrutent uniquement des participants atteints de FTD génétique. Pourquoi les chercheurs se concentrent-ils sur la plus petite partie des personnes atteintes de FTD génétique ? Les personnes atteintes de FTD non génétique sont-elles ignorées dans les essais cliniques ?
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles bon nombre de ces premiers essais se concentrent sur la FTD génétique. D’une part, lorsqu’une variante génétique provoquant la FTD est identifiée, les chercheurs peuvent être sûrs que le diagnostic est exact. La FTD est difficile à diagnostiquer car elle imite souvent d'autres troubles. Jusqu'à ce que nous disposions de biomarqueurs FTD fiables, un diagnostic chez une personne sans mutation génétique nécessite une analyse de ses antécédents médicaux, un examen neurologique, des tests neuropsychologiques, une neuroimagerie et des analyses de sang, tous soigneusement effectués par des cliniciens qui comprennent la FTD et ses symptômes. Même dans ce cas, les erreurs de diagnostic sont fréquentes. En inscrivant des personnes présentant des formes génétiques confirmées de FTD dans leurs essais, les chercheurs peuvent être plus certains que tout effet qu'ils constatent est probablement dû à leur intervention ayant un impact sur la FTD.
De plus, lorsque la cause génétique spécifique de la FTD est connue, les chercheurs comprennent mieux comment aborder un traitement potentiel. Les chercheurs peuvent étudier le gène et comprendre comment il est censé fonctionner ; ils peuvent ensuite développer des traitements pour améliorer la fonction du gène. Les gènes agissent comme des recettes de protéines. Si un gène ne produit pas suffisamment de protéines, un traitement pourrait être développé pour donner davantage de protéines à la personne par une autre méthode. Si un gène produit une protéine défectueuse, un traitement peut se concentrer sur son élimination ou sur l’empêchement du gène de produire la protéine défectueuse en premier lieu.
A titre d'exemple : lorsqu'une personne souffre de FTD en raison d'une variante du NRG gène, généralement le changement génétique provoque NRG pour fabriquer moins de sa protéine, appelée progranuline. La progranuline est nécessaire à une bonne santé cérébrale. Sans suffisamment de progranuline, une protéine différente, TDP-43, s'accumule, provoquant une FTD. De nombreux essais actuels se concentrent sur l’augmentation des niveaux de progranuline pour aider à ralentir la progression de la FTD ou à empêcher le développement de la FTD. De tels essais se concentrent sur le GRN, car il est plus facile d'augmenter en toute sécurité les niveaux d'une protéine que d'éliminer les protéines défectueuses ou provoquant la FTD dans d'autres formes de FTD, telles que la FTD causée par les gènes. MAPT ou C9orf72.
Même si de nombreux essais se concentrent actuellement sur la FTD provoquée par des variantes du NRG gène, leur succès potentiel pourrait aider à traiter d’autres formes de DFT. La FTD est provoquée par une agrégation excessive de protéines dans le cerveau : souvent TDP-43 (associé à des variants du cerveau) C9orf72 ou NRG gènes) ou tau (associés aux MAPT gène). Si un médicament ciblant une cause génétique spécifique entraîne une réduction de l’agrégation des protéines, les chercheurs pourraient mieux comprendre comment prévenir les accumulations de protéines TDP-43 ou tau trouvées dans d’autres formes génétiques de FTD et chez les personnes sans cause génétique identifiable. De plus, le TDP-43 est souvent présent chez les personnes atteintes de SLA ; une avancée scientifique dans la réduction de l’agrégation du TDP-43 pourrait bénéficier aux personnes atteintes de SLA.
La participation à la recherche est essentielle. Les personnes vivant avec des formes génétiques de FTD sont essentielles pour aider les chercheurs à découvrir la clé du traitement de toutes les formes de FTD. Il existe également des essais cliniques disponibles pour les personnes atteintes de FTD sporadique. Pour en savoir plus, visitez la page Études recherchant des participants du site Web de l'AFTD (theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies). Vous pouvez également vous inscrire au registre des troubles FTD (ftdregistry.org) pour découvrir les nouvelles opportunités de vous inscrire à des essais cliniques au fur et à mesure qu'elles se présentent.
Vous pouvez également en savoir plus sur FTD et la génétique en visitant theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview. Comme nos connaissances sur les causes génétiques de la FTD évoluent constamment, cette section de notre site Web sera mise à jour pour refléter les nouvelles informations.
Enfin, si vous savez que vous présentez un risque génétique de FTD, ou si votre famille a des antécédents de FTD, l'AFTD est là pour vous aider. Contactez la ligne d'assistance AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222) pour en savoir plus sur les options spéciales de groupes de soutien conçues pour vous informer et vous aider tout au long de ce voyage.
FTD génétique ou non génétique
Environ 60 pour cent des personnes diagnostiquées avec FTD n’ont aucune cause connue ou identifiable de leur maladie. Dans les 40 pour cent restants, d'autres membres de la famille ont déjà reçu un diagnostic de DFT, d'une démence différente, d'un trouble psychiatrique ou d'un trouble neurodégénératif tel que la maladie de Parkinson, ce qui suggère une cause héréditaire dans la famille. (Dans les familles où plus d’une personne a été diagnostiquée avec une DFT, il est plus probable qu’il y ait une cause génétique spécifique.) Ces pourcentages sont toutefois susceptibles de changer à mesure que – en raison d’une sensibilisation accrue, d’un accès et d’un coût abordable – davantage de personnes recherchent des conseils et des tests génétiques. .
Variantes génétiques causant le FTD
Les chercheurs ont identifié plus d'une douzaine de gènes pouvant causer la FTD, mais les trois plus courants sont C9orf72, NRG, et MAPT.
C9orf72 - La variante génétique dans le C9orf72 Le gène est généralement un segment répété d’ADN. Chez la plupart des gens, ce segment se répète jusqu'à 24 fois, mais chez les personnes atteintes de FTD, il se répète plus de 60 fois, entraînant une cascade d'événements entraînant une accumulation anormale de la protéine TDP-43 dans le cerveau. Les personnes avec un C9orf72 Cette variante peut développer une FTD, une SLA ou à la fois une FTD et une SLA.
NRG - Le NRG Le gène fournit des instructions pour fabriquer une protéine appelée progranuline, qui participe à la survie cellulaire et à la régulation de l'inflammation. NRG les variantes suppriment la production de progranuline tout en provoquant une accumulation excessive de TDP-43, conduisant à un FTD. La relation entre les variantes de GRN, la diminution des niveaux de progranuline et l’accumulation anormale de TDP-43 n’est pas entièrement comprise.
MAPT - Le MAPT Le gène fournit des instructions pour fabriquer une protéine appelée tau, qui aide à assembler et à stabiliser les cellules nerveuses du cerveau. Variantes dans MAPT entraîner une accumulation anormale de protéine tau dans le cerveau, provoquant une FTD.
Joyce Shenian, membre fondateur du conseil d'administration de l'AFTD qui a joué un rôle essentiel dans la formation de l'organisation au cours de ses premières années, est décédée le 18 février à Gladwyne, en Pennsylvanie, entourée de sa famille.
Le défunt mari de Mme Shenian, Popkin, a été le premier directeur de la recherche et du développement de la division plastiques de General Electric avant de recevoir un diagnostic de FTD. Frustrée par des années d'erreurs de diagnostic, Mme Shenian était motivée à agir pour aider d'autres familles confrontées à la maladie.
Aux côtés d'Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton et Lisa Radin, défenseures du FTD, Joyce a aidé à planifier la première conférence américaine consacrée au FTD (alors mieux connue sous le nom de maladie de Pick), qui s'est tenue à Philadelphie en mai 1999. Quelques années plus tard, lorsque Mme Comstock a fondé l'AFTD, Mme Shenian (avec Mme Radin et Mme Drayton) a siégé à son conseil d'administration inaugural.
En tant que trésorière du conseil d'administration de l'AFTD (et, plus tard, secrétaire), Mme Shenian a aidé à collecter le courrier, à déposer des chèques, à répondre aux dons commémoratifs et à la correspondance et à produire des rapports financiers, le tout sur une base volontaire. Elle a également contribué à faire connaître l'AFTD à l'échelle nationale, en rédigeant les premiers documents de relations publiques de l'AFTD et en recherchant personnellement les lieux – à ses frais – pour les premiers événements et conférences de l'AFTD, qu'elle a également aidé à planifier. En tant que membre du conseil d'administration, elle a été très engagée et active, siégeant au comité de sensibilisation et aidant à développer son comité de gouvernance. Elle était extraordinairement fière de voir l’AFTD grandir et toucher davantage de familles touchées par FTD.
Bien que son mandat au conseil d'administration ait pris fin en 2011, l'héritage de l'AFTD de Mme Shenian s'est poursuivi : son fils, Pop, a rejoint le conseil d'administration de l'AFTD cette année-là, jusqu'en 2016. Pop Shenian a joué un rôle déterminant dans l'obtention du financement FTD auprès des National Institutes of Health.
Pop lui survit, ainsi que ses deux autres enfants, Joy Palazzese et Lauren McMahon.
« L'expérience est tellement émouvante et dévastatrice, mais AFTD vous fait savoir que vous n'êtes pas seul. Il s’agit de l’organisation la plus importante et la plus visible qui milite pour mettre fin à cette maladie.
– Julia, partenaire de soins actuelle
Dès que le mari de Julia a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD) en 2022, à l'âge de 56 ans, elle a commencé à chercher plus d'informations sur la maladie.
Après avoir découvert le site Internet de l'AFTD, elle « avait l'impression de boire à la lance à incendie. Toutes les informations sont tellement accablantes lorsque vous recevez un diagnostic pour la première fois, mais AFTD me permet de trouver facilement les informations dont j'avais besoin. Plus j’acquiers de connaissances, plus je me sens connecté à une solution.
Julia a appris comment aborder les soins à apporter à son mari grâce à un groupe de soutien AFTD, et nos webinaires lui ont donné des informations pour l'aider à préparer son avenir, comme trouver un avocat spécialisé dans les soins aux personnes âgées et la planification successorale. Avec l'aide des subventions Comstock pour le répit et la qualité de vie, Julia a pu compenser certaines des pressions financières qui accompagnent un diagnostic FTD.
« Comme il s'agit d'une maladie si rare, elle peut donner l'impression d'être très seule et isolante, car aucune personne dans mon cercle social ne la comprend pleinement. Avec AFTD, je me suis senti tellement ancré et soutenu parce que j'interagis avec des gens qui sont littéralement à ma place.
En tant que membres de l'équipe AFTD, Julia et sa fille ont participé au marathon de Los Angeles en mars 2024 pour sensibiliser et collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD.
« En réponse à l'aide que j'ai reçue, je veux redonner », a déclaré Julia. « L'AFTD me permet d'être une ressource utile. Je participe à toutes les études sur les soignants que je découvre grâce à l’AFTD – je ressens un profond sentiment de détermination à aider d’autres familles.
Ensemble, nous avons le pouvoir de soutenir tout le monde dans ce voyage.
Ensemble, nous avons le pouvoir de #endFTD.
Rejoindrez-vous Julia et une communauté dédiée à l'amélioration de la qualité de vie de tous ceux qui sont confrontés à FTD en faisant un don pour soutenir la mission de l'AFTD ?
Votre don alimente notre travail visant à apporter aide et espoir à tous ceux qui sont – ou seront – touchés par cette maladie. Visitez simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page ou Cliquez ici.
Abrar Tanveer, membre du conseil d'administration de l'AFTD, déclare que son père, Shakeel, était « la vie et la lumière dans chaque pièce dans laquelle il entrait, et un individu incroyablement social ». Homme de famille dévoué et membre dévoué de sa communauté, Shakeel a été la figure motrice du Centre islamique du Grand Cincinnati, identifiant le chantier et collectant des fonds pour sa construction.
Mais quand Abrar était à l'université, il remarqua des changements dans la personnalité de son père ; il n'était pas aussi confiant dans ses paroles ou dans ses interactions sociales. À l'été 2016, alors qu'Abrar avait 21 ans, Shakeel a reçu un diagnostic d'aphasie primaire progressive (APP), un sous-type de DFT qui affecte principalement les capacités de communication.
"À cette époque, ma famille et mes amis proches avaient le sentiment que quelque chose se passait avec mon père, mais nous ne savions pas que ce serait un PPA", a déclaré Abrar. « Voir personnellement ce que mon père a dû endurer a été très difficile pour la famille. »
Les capacités de communication de Shakeel ont diminué au cours de l'année suivant son diagnostic, avec des difficultés de mouvement s'installant à mesure que son PPA progressait. En 2019, Shakeel est décédé dans un hospice entouré de sa famille. Le parcours FTD de la famille a eu un impact profond sur Abrar. « C'est grâce à son combat et à son expérience que j'ai décidé de m'impliquer auprès de l'AFTD pour essayer de faire une différence », a-t-il déclaré.
Abrar a découvert l'AFTD alors qu'il se préparait à courir le marathon Flying Pig 2020 à Cincinnati et a créé une page de collecte de fonds en l'honneur de son père. Lorsque la pandémie de COVID-19 a retardé le marathon, Abrar a utilisé le temps supplémentaire pour s'entraîner et a terminé le marathon en octobre 2021.
"Après cela, on m'a demandé de prendre la parole lors de la conférence sur l'éducation 2022 à Baltimore, qui était ma première introduction en personne à la communauté AFTD", a déclaré Abrar. "La même année, j'ai couru un semi-marathon, récoltant $5 000 pour mon père, et je suis resté en contact étroit avec l'organisation."
Après avoir rencontré les membres du conseil d'administration de l'AFTD lors de la conférence sur l'éducation 2022, Abrar a quitté Baltimore avec l'objectif de devenir lui-même membre du conseil d'administration. À la surprise d'Abrar, on lui a demandé de rejoindre le conseil d'administration de l'AFTD la même année et il l'a officiellement rejoint en tant que membre en 2023.
« Au cours de mon mandat au sein du conseil d'administration, j'espère mettre à profit mes expériences pour créer un espace permettant aux jeunes adultes de partager leurs défis et de trouver des ressources de soutien », a déclaré Abrar. « Mon rêve est que personne ne se sente perdu lorsqu’il aide quelqu’un qu’il aime à faire face au FTD. Je crois sincèrement que l'AFTD construit cet avenir un jour à la fois, et je suis honoré de faire partie de ce voyage.
L'AFTD a tenu son deuxième sommet annuel à Holloway du 30 novembre au 30 décembre dernier. 1, réunissant des personnes ayant une expérience vécue de la FTD, des experts du monde universitaire et de l'industrie, ainsi que des partenaires à but non lucratif pour discuter de l'état actuel des biomarqueurs FTD. Les réunions du sommet de Holloway, qui réunissent les dirigeants scientifiques du FTD pour discuter de la manière dont la recherche sur la maladie peut être accélérée, sont rendues possibles grâce à la générosité de Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, et du Holloway Family Fund.
Les biomarqueurs jouent un rôle crucial dans les efforts visant à mieux comprendre la FTD, permettant aux cliniciens de diagnostiquer la maladie plus tôt, de mieux suivre sa progression et d'évaluer plus précisément les effets des traitements expérimentaux. Alors que le sommet de 2022 s’est concentré sur les technologies émergentes permettant de surveiller les symptômes et le fonctionnement des maladies, la réunion de 2023 s’est concentrée sur les biomarqueurs que l’on peut trouver dans les échantillons de fluides et les données d’imagerie médicale.
De nouveaux biomarqueurs sont étudiés pour la FTD associée aux accumulations de protéines tau et TDP-43. Philip Wong, PhD, de Johns Hopkins Medicine, et Leonard Petrucelli, PhD, de la Mayo Clinic, bénéficiaire d'une subvention de la FTD Biomarkers Initiative 2019, ont présenté leurs résultats sur l'utilisation de peptides cryptiques comme biomarqueur de la FTD liée à une déficience du TDP-43. Plus particulièrement, les peptides cryptiques pourraient potentiellement être utilisés dans des FTD sporadiques non causées par une mutation génétique. D'autres chercheurs ont discuté du développement de l'imagerie tau et des biomarqueurs fluides.
Le sommet de Holloway a également souligné les efforts visant à mieux affiner la compréhension des biomarqueurs existants. Par exemple, les chercheurs de l’étude ALLFTD ont discuté du projet de surveillance des neurofilaments, qui vise à mieux comprendre la lumière des neurofilaments (NfL), un biomarqueur qui, bien qu’utile, est connu pour sa variabilité lors de la prise de mesures. L'étude d'ALLFTD vise à comprendre les variations en analysant les niveaux de NfL et les facteurs de santé chez les participants sur une période de trois ans.
Malgré le besoin constant de progrès dans le domaine, les présentateurs ont souligné que la recherche sur les biomarqueurs FTD progresse rapidement. De plus, de nombreux participants au Sommet ont déclaré que les discussions lors de la conférence stimuleraient leurs propres recherches.
« Dans l'ensemble, le sommet Holloway 2023 reflète l'espoir croissant des chercheurs quant à l'imminence de la découverte des biomarqueurs FTD », a déclaré Amanda Gleixner, PhD, directrice du projet de recherche de l'AFTD. « Non seulement la science des biomarqueurs progresse régulièrement vers un diagnostic plus précoce et plus précis, mais elle ouvre également la voie à des essais cliniques ciblant des mécanismes spécifiques de la FTD. »
La réunion était présidée par Danielle Graham, PhD (Biogen), Stacie Weninger, PhD (FBRI) et Henrik Zetterberg, PhD (Université de Göteborg). Penny Dacks, PhD (directrice principale des initiatives scientifiques), Debra Niehoff, PhD (directrice des subventions et de la recherche) de l'AFTD, et le Dr Gleixner ont travaillé avec les présidents de réunion pour développer le programme.
L'AFTD a hâte que les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins actuels et anciens, les chercheurs et les professionnels de la santé se réunissent en ligne et à Houston, au Texas, le 3 mai pour se connecter, apprendre et participer à la conférence sur l'éducation 2024 de l'AFTD.
Les participants auront l'occasion d'entrer en contact avec une variété d'exposants, de scientifiques et de membres du personnel de l'AFTD, et d'entendre les défenseurs du FTD, tels que la sénatrice de l'État de New York Michelle Hinchey, conférencière principale de cette année. Depuis son entrée en fonction en 2020, le sénateur Hinchey a été un défenseur ardent et passionné des familles touchées par le FTD, en présentant des projets de loi visant à désigner une semaine de sensibilisation au FTD et à créer un registre FTD dans l'État de New York.
Les activités en personne à Houston comprennent deux activités sociales – une pour les personnes atteintes de FTD et leurs partenaires de soins, et une pour les jeunes adultes – ainsi qu'une galerie « FTD in the Arts » que les participants peuvent visiter pour admirer les œuvres d'art réalisées par les membres de la communauté de l'AFTD. . Les personnes diagnostiquées et les personnes issues de familles atteintes de FTD familiale peuvent se retrouver pour un petit-déjeuner continental
le matin de la conférence. L'espace est également limité pour partager des histoires sur FTD lors de la session facultative des cercles d'histoires, qui a lieu le vendredi matin.
L'inscription virtuelle vous donne la possibilité d'assister uniquement aux sessions qui vous intéressent. Les sessions se concentrent sur différents sujets FTD, y compris la discussion du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD sur la stigmatisation que subissent les personnes atteintes de FTD en raison de leur maladie, et « Recherche FTD : du financement à la réalisation », où trois bénéficiaires de subventions de l'AFTD présenteront leurs recherches. Les participants virtuels pourront soumettre des questions aux conférenciers et discuter avec d'autres participants pour chaque session.
Les séances en petits groupes de cette année, organisées à 13 h et 14 h CT, donneront aux participants l'occasion d'explorer des aspects spécifiques de la FTD, de l'expérience vécue et de la gestion des symptômes à la recherche et à la manière de plaider auprès de vos législateurs. Alors que certaines séances en petits groupes seront disponibles dans un format hybride, d'autres ne seront respectivement accessibles qu'aux participants en personne ou virtuels.
Pour vous inscrire à la conférence gratuite, visitez la page d'inscription à theaftd.org/education-conference-2024.
Des bourses de voyage Comstock sont disponibles pour les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins afin de les aider à compenser les coûts liés à la participation en personne à la conférence. Apprenez comment postuler sur theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.
En janvier, l'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) ont annoncé une prolongation du programme Treat FTD Fund jusqu'en 2035, offrant ainsi 10 années supplémentaires de soutien pour accélérer le développement de traitements pour les troubles FTD.
Le programme Treat FTD fournit un financement essentiel pour les essais cliniques de stade précoce testant des traitements modifiant la maladie et soulageant les symptômes. Bien que le programme soutienne les médicaments expérimentaux, il soutient également des projets évaluant des médicaments approuvés pour d'autres affections qui peuvent potentiellement être réutilisés pour traiter les troubles FTD. L'essai clinique ouvert supervisé par le bénéficiaire de la subvention Simon Ducharme, MD, MSc, évalue l'utilisation du nabilone, un cannabinoïde synthétique approuvé par la FDA, pour son utilisation dans le traitement de l'agitation dans les cas de FTD.
Les interventions non médicamenteuses peuvent également bénéficier du soutien du Fonds Treat FTD. Emiliano Santarnecchi, PhD, dirige un projet évaluant l'utilisation de la stimulation transcrânienne par courant alternatif pour améliorer les symptômes comportementaux et l'activité cérébrale chez les personnes atteintes de FTD.
Un don généreux de la Fondation Samuel I. Newhouse permet à l'AFTD d'étendre ce programme essentiel. L'AFTD et l'ADDF fourniront chacun un financement de $500,000 au Fonds Treat FTD chaque année.
« La FTD présente des défis uniques pour les chercheurs travaillant à la recherche de traitements efficaces dont les personnes vivant avec la FTD ont un besoin urgent », a déclaré Penny Dacks, PhD, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD. « Cependant, les efforts visant à développer des traitements sont de plus en plus dynamiques. Grâce au fonds Treat FTD, l'AFTD et nos partenaires de l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation accélèrent cet élan en finançant directement les programmes de démarrage qui seront souvent considérés comme trop risqués pour d'autres investisseurs du monde à but lucratif.
Les essais cliniques de phase 1 et de phase 2, comme ceux soutenus par le Treat FTD Fund, constituent une étape cruciale dans le développement de traitements efficaces contre la FTD. Au cours de ces premières étapes de la recherche clinique, les chercheurs déterminent si un traitement est sûr, s’il entraîne des effets secondaires et quel doit être le dosage approprié. Même lorsque les traitements expérimentaux ne progressent pas vers la phase 3, les essais cliniques font progresser la science FTD en fournissant des informations sur la maladie, révélant souvent de nouvelles pistes pour des recherches plus approfondies. Par exemple, même si l'essai FOCUS-C9 de Wave Life Sciences n'a pas dépassé la phase 2, l'étude a rassemblé des données critiques sur les biomarqueurs, a démontré un nouveau type de conception d'essai clinique efficace et a montré des résultats encourageants pour les médicaments à base d'ARN synthétique.
En février, l’équipe soignante de l’ancienne animatrice de talk-show Wendy Williams annonçait qu’elle avait reçu un diagnostic d’« aphasie primaire progressive et de démence frontotemporale » en 2023.
Suite à l'annonce, la première des docu-séries Où est Wendy Williams?, et le flot de couverture médiatique qui a suivi, de nombreux membres de la communauté de l'AFTD ont tendu la main pour exprimer les émotions brutes qui ont été réveillées en eux, ainsi que leur empathie et leur inquiétude pour Mme Williams. Lorsque la DFT occupe une place si importante dans l'actualité et sur les réseaux sociaux, les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins actuels et anciens peuvent se sentir dépassés et avoir besoin de parler à quelqu'un qui comprend la maladie.
Sur la base des commentaires reçus par AFTD, Où est Wendy Williams? était particulièrement difficile à traiter. L'AFTD reconnaît que la série est souvent difficile à regarder et que sa description des symptômes apparents de la FTD et des désaccords de la famille Williams sur l'état et les soins de Mme Williams peut être un élément déclencheur pour notre communauté. L'AFTD n'a pas été impliquée dans le documentaire, ni dans aucun aspect de l'annonce FTD de Mme Williams, et plaide pour que toutes les personnes vivant avec un diagnostic FTD soient respectées et reçoivent des soins empreints de compassion.
La ligne d'assistance AFTD a constaté une augmentation marquée des appels et des courriels suite à l'annonce de l'équipe soignante de Mme Wiliams, probablement en raison de la sensibilisation accrue qu'elle a suscitée. La sensibilisation générale à la FTD est la première étape cruciale dans la création d'un avenir sans FTD, et l'AFTD est reconnaissante pour l'annonce de l'équipe soignante.
Sachez que si les nouvelles récentes ont intensifié les émotions du voyage FTD pour vous ou vos proches, vous pouvez contacter la ligne d'assistance AFTD pour obtenir de l'aide – appelez le 866-507-7222 ou envoyez un e-mail à info@theaftd.org.
Mélissa Fisher
L'ambassadrice de l'AFTD de l'Oregon, Melissa Fisher, a reçu le prestigieux prix du service communautaire Kaiser Permanente David Lawrence 2023. Ce prix est décerné chaque année par la haute direction pour reconnaître les meilleurs employés de Kaiser Permanente qui démontrent « des activités bénévoles exceptionnelles qui améliorent la santé et le bien-être de la communauté ».
Le père de Melissa vit avec un diagnostic de DFT. Bénévole de l'AFTD depuis 2018, Melissa est devenue la première ambassadrice de l'AFTD en 2019. « Depuis que nous avons reçu un diagnostic de cette terrible maladie, je me suis engagée à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour cette organisation qui nous donne à tous de l'espoir et tant d'aide. " dit-elle.
Elle a plus que tenu ce vœu. En plus de son travail d'ambassadrice, Melissa a participé à presque toutes les opportunités de collecte de fonds AFTD imaginables, notamment With Love, Food for Thought et la saison de courses de l'équipe AFTD. Elle a également parlé publiquement du parcours FTD de sa famille à de nombreuses reprises – rien qu'en 2023, elle a partagé son histoire avec le site Web GoodRx Health, le podcast VIE Healthcare et le bulletin Help & Hope de l'AFTD.
Le David Lawrence Community Service Award est nommé en l'honneur de David M. Lawrence, MD, ancien président-directeur général de Kaiser Permanente et défenseur de longue date de l'amélioration de la santé. Le prix s'accompagne d'un don de $10,000 à une organisation caritative choisie par le lauréat, et l'AFTD est reconnaissante que Melissa ait choisi l'AFTD pour recevoir ce généreux cadeau.
"C'est un prix pour NOUS TOUS, pour tout ce que vous faites chaque jour pour attirer l'attention sur la FTD et soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leurs familles", a déclaré Melissa à l'AFTD.
Melissa est consultante senior en marketing stratégique chez Kaiser Permanente Northwest.
Lorsque Helen-Ann Comstock a fondé l'AFTD en 2002, elle envisageait une organisation soutenue par un puissant réseau national de bénévoles, travaillant ensemble pour soutenir les familles atteintes de FTD et accélérant la création d'un monde où la FTD serait rapidement diagnostiquée et traitée efficacement. Le personnel de l'AFTD travaille chaque jour pour garantir que la vision de Mme Comstock reste une réalité.
Dans le cadre de cet effort, l'AFTD a proposé ces derniers mois des rassemblements virtuels pour nos bénévoles, leur permettant de se connecter les uns aux autres et d'en apprendre davantage sur ce que font l'AFTD et nos bénévoles à travers le pays. Notre premier rassemblement virtuel, réalisé via Zoom, a eu lieu en septembre dernier et a lieu tous les deux mois depuis. Au total, ces réunions virtuelles ont attiré 171 participants, tous apportant leurs propres points de vue, idées et domaines d'intérêt (animation de groupes de soutien, sensibilisation communautaire, plaidoyer, collecte de fonds, etc.).
Les rassemblements ont exploré une variété de thèmes, notamment le pouvoir des événements AFTD Meet & Greet, la manière de faire équipe avec d'autres bénévoles, la création d'un argumentaire éclair et la compréhension de la manière de soutenir ceux qui recherchent de l'aide dans leur parcours FTD. Les participants ont déclaré à l'AFTD qu'ils appréciaient l'opportunité de communiquer les uns avec les autres, avec le personnel de l'AFTD et les ambassadeurs de l'AFTD, ainsi que de découvrir les opportunités de bénévolat qui correspondent à leurs talents et intérêts.
Si vous souhaitez assister à un rassemblement de bénévoles virtuel, restez à l'écoute de votre courrier électronique pour avoir la chance de vous inscrire ! Et pour en savoir plus sur le réseau de bénévoles de l'AFTD et comment vous impliquer, visitez theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
"La connexion avec des bénévoles à l'échelle nationale me donne le sentiment que je ne suis pas seule dans la lutte pour prodiguer des soins, faire mon deuil, défendre et soutenir les autres dans ce voyage - tout en en apprenant davantage sur les opportunités qui s'offrent à moi en tant qu'aidant AFTD."
- Sandra Gonzalez-Morett, Ambassadrice AFTD
"[Les réunions] m'ont été très utiles pour plusieurs raisons. Rencontrer d'autres bénévoles et entendre directement d'eux comment ils s'acquittent de leur travail – notamment pour résoudre des problèmes spécifiques/épineux – est apprécié, tout comme les liens personnels avec les deux membres du personnel. et d'autres bénévoles que ces rassemblements fournissent.
- Dan Moser, bénévole du groupe de soutien AFTD
« Les salles de réunion ont permis des conversations intimes – j'ai pu communiquer avec quelques femmes qui ont partagé leurs histoires sur l'impact de FTD sur elles et certaines des luttes auxquelles elles ont continué à faire face. J'ai également eu l'occasion d'entendre des histoires de personnes qui se sont portées volontaires pendant plus d'une décennie. , ce qui était vraiment cool."
- Scott Oxarart, nouveau bénévole de l'AFTD
"Au cours de la [réunion], un bénévole du groupe de soutien a dit quelque chose du genre : « En fin de compte, parfois, tout ce que nous pouvons faire, c'est assurer la sécurité de la personne atteinte de DFT et son partenaire de soins sain d'esprit. » Je vis cela depuis sept ans avec mes parents. Je suis épuisé, mais d'une manière ou d'une autre, j'ai toujours l'impression de ne rien faire, ou de ne pas en faire assez. Cette déclaration était extrêmement rassurante, car [être un soignant FTD] semble c'est si simple, mais ce n'est pas une tâche simple."
- Judy Bearer, nouvelle bénévole de l'AFTD
Le réseau des groupes de soutien de l'AFTD continue d'évoluer et de se développer ! Alors que les groupes se réunissaient auparavant uniquement en personne, des options en personne et virtuelles sont désormais disponibles pour soutenir ceux qui sont dans le voyage FTD, peu importe où ils se trouvent. Ce réseau robuste et polyvalent est possible grâce aux efforts des volontaires du groupe de soutien (SGV) de l'AFTD, qui apportent souvent le soutien et les ressources du FTD là où ils en ont le plus besoin.
"Le Massachusetts a des groupes de soutien près de Boston et dans la partie ouest de l'État, mais il n'y en a rien dans la partie centrale de l'État, où je vis, ni au Rhode Island", a déclaré la SGV Christine Beauchaine, qui a lancé un groupe en personne. pour garantir que les personnes qui se trouvent dans ces endroits ont accès à du soutien. «J'aime savoir que j'ai peut-être rassuré quelqu'un en lui disant qu'il a été vu et entendu et qu'il n'est pas seul.»
Beauchaine a souligné que les partenaires de soins sont souvent mal préparés à leur rôle en raison d'un manque de formation et de soutien. Elle a rappelé comment elle avait lutté en tant que partenaire de soins pour son mari et voulait aider les autres à devenir de meilleurs partenaires dans le parcours FTD.
L'AFTD propose une formation et un accompagnement aux personnes qui souhaitent créer leur propre groupe de soutien. « L'AFTD a dispensé une formation via des webinaires, des réunions Zoom et du matériel qu'ils m'ont envoyé », a déclaré le SGV Al Papesh.
« Ils continuent de nous fournir, ainsi qu'aux autres chefs de groupe, du matériel essentiel à notre réussite. Même si ma femme est décédée en avril 2017, je suis satisfait de savoir que le groupe est un lieu où les partenaires de soins peuvent partager leurs réflexions et poser des questions.
Alors que certains qui deviennent SGV, comme Beauchaine et Papesh, apportent une expérience vécue du parcours FTD, d'autres, comme Stacey Juthapan, apportent une expérience professionnelle à leur rôle de facilitateur. Ayant travaillé avec des personnes atteintes d'aphasie primaire progressive, Juthapan savait à quel point les ressources disponibles pour les personnes nouvellement diagnostiquées étaient limitées et souhaitait faire une différence pour elles.
À ceux qui envisagent de faire une différence en créant eux-mêmes un groupe, Juthapan répond que la meilleure façon de commencer est simplement de faire le premier pas. « Vous n'avez pas besoin de toutes les « bonnes » réponses ou d'années d'expérience »
» dit Juthapan. « Soyez vous-même, c'est plus que suffisant. »
Pour ceux qui recherchent du soutien, Juthapan, Beauchaine et Papesh recommandent de participer à un groupe de soutien, virtuel ou en personne, pour voir s'ils conviennent. "Je crois qu'il y a du pouvoir à partager nos histoires et à établir des liens avec d'autres personnes vivant des situations similaires", a déclaré Juthapan. "Les groupes de soutien sont là pour vous permettre de vous connecter, de partager, d'écouter et d'apprendre."
Pour en savoir plus sur la façon de devenir bénévole d'un groupe de soutien, visitez theaftd.org/volunteer-form.
À l'occasion de la Semaine nationale de l'action bénévole 2024 (21-27 avril), l'AFTD souhaite montrer notre gratitude envers nos fabuleux bénévoles en partageant l'impact qu'ils ont eu sur notre mission.
Nos bénévoles aident l'AFTD à atteindre beaucoup plus de familles dans le voyage FTD que nous ne le pourrions autrement. Les statistiques suivantes démontrent la générosité de nos bénévoles au cours de la période de neuf mois s'étendant de juillet 2023 à mars 2024.
Merci à tous ! Si vous souhaitez rejoindre le réseau national de bénévoles de l'AFTD, nous vous invitons à nous rejoindre et à commencer à faire une différence dès aujourd'hui. Visite theaftd.org/get-involved/voluntréseau-eers pour commencer!
En février, l'AFTD a organisé sa 13e campagne annuelle With Love. Cette année, 27 personnes touchées par FTD ont uni leurs voix pour partager leur amour inconditionnel, leurs expériences personnelles et leur créativité, le tout pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser la population à FTD.
L'AFTD est très reconnaissante à tous ceux qui ont contribué à With Love – ensemble, ils ont collecté plus de $38 000 pour faire avancer notre mission. Nous sommes reconnaissants de la générosité continue de la Rainwater Charitable Foundation pour avoir égalé les premiers $10 000 collectés, les centaines de personnes qui ont fait des dons – et, bien sûr, nos collecteurs de fonds, qui ont profité de l'occasion pour être vulnérables et partager leurs voyages :
Ashley Vecchione
Barbara Becker
Blaire Derouen
Camille Dunn
Chuck Anastasia
Claudia Seitz-Ricklick
Diane Smith
EmployHQ
Erin Walla
Guillermo Fornarino
Guy Margolin
Jack Londres
James Medeiros
Jennifer Anyong
Jillian Queeney (Condran)
John Kammerer
Kristen Celusniak
Kristin Pursley
Laura Dropps
Libba Adams
Liz Matthews
Mary Diane Newham
Mélissa Fisher
Michelle Slough
Scott Oxarart
Susan Écharpe
La saison 2023 des courses par équipes AFTD-Team s’est déroulée en un éclair ! Nous sommes descendus dans la rue et avons participé à six événements à l'échelle nationale : le marathon d'Austin en février, le marathon de Los Angeles en mars, le marathon de Colfax en mai, le marathon TCS de New York et le marathon de Philadelphie en novembre, ainsi que le marathon de Dallas en décembre. .
Au nom de l'AFTD et de la communauté que nous servons, nous souhaitons exprimer notre sincère gratitude à tous les coureurs, joggeurs, marcheurs et leurs supporters pour leur engagement durable dans cette campagne active. Nous aimerions également saluer particulièrement le
des individus et des familles qui ont non seulement parcouru la distance, mais ont également collecté des fonds essentiels pour la mission de l'AFTD à travers l'une des courses suivantes :
Marathon d'Austin
Patrick Mélé
UT Austin Aphasie
Recherche et traitement
Laboratoire
Steph Kipp McLain
Marguerite Eissler
Zoy et Kiley Kocian
Kelly Canavan
Barbara Löwy
Stacey Fletcher
Linda Esper
Jess Ambiee
Courtney Brun
Marathon de Philadelphie
Elizabeth Moore
Molly Tondeuse
Attaque de l'équipe Jack
Édouard Brun
Marc Christophe
Elizabeth Hollingsworth
Aiguille Tracy
Emily Chorbajian
Tara McElwain
Lisa-Claire Witomski
Katie Aiguille
Steven Gruber
David Topolewski
Liz Zadnik
Karen Aiguille
Marathon de Los Angeles
Tara Wheeler Riz
Marie Allison
TCS New York
Marathon
Janice Lee
Daniel Hedaya
Joyeux Bergan
Mike Brucklier
Caroline Waldeck
Hannah Lipman
Ngozi Moussa
Frances Altick
Flavia Mahfuz
Véronique Wolfe
Jules Brouwer
Popkin Shenian
Marathon de Dallas
Rachel Cohen
Jennifer Anyong
Caroline Cary
Lauren Shaw
Lisa Kelly
Anna Kuykendall
Colfax Marathon
Elica Sharifnia
Sarah Craig
Katie Johnson
Caitlin Horne
Marc Mauries
Cindy Bredsnajder
Krista Glodt
Mélissa Autry
Stéphanie Norville
Événements indépendants :
Écrivez pour le combat :
L'ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, Paul Lester de Caroline du Nord, a organisé sa 17e campagne annuelle de rédaction de lettres à la mémoire de sa défunte épouse, Arnette. Ces lettres sincères ont été envoyées en version papier et électronique pour demander leur soutien continu à sa famille et à ses amis – et, grâce au généreux don de contrepartie de Paul, elles ont permis de récolter un total de $11 462. Depuis le début de cet événement annuel, Paul a collecté plus de $178 000 pour la lutte contre le FTD.
Pour Susan et Si :
Dans le cadre de leur liste de mariage, Andrew Newhouse et Alexis DeMarco ont demandé des dons au profit de la mission de l'AFTD, à la mémoire de la grand-mère d'Andrew, Susan Newhouse, et de son grand-oncle Si Newhouse, décédés de FTD en 2015 et 2017, respectivement. La famille et les amis du couple ont soutenu une organisation qui leur tient à cœur en leur permettant de faire un don de $10 000 pour faire avancer la mission de l'AFTD.
Faire le(s) bien(s) :
L'ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, Michael Stowell du Colorado, a organisé une vente aux enchères en ligne de produits haut de gamme, récoltant $9 386 pour la lutte contre la FTD. Ce délice de décembre a été organisé à la mémoire de Ned Shepherd, le beau-père de Michael, qui a vécu avec un diagnostic de DFT pendant cinq ans jusqu'à son décès en 2011.
Pour Reid :
Luke Smiley, un lycéen du Tennessee, a participé au semi-marathon de Chattanooga le 3 mars. Il a dédié les 13,1 milles à son père, Reid, décédé du FTD, et a fait don du $6,751 qu'il a collecté à la mission de l'AFTD à la mémoire de Reid. .
Slam Dunk :
L'ambassadeur de l'AFTD Spencer Cline de Géorgie a organisé une autre soirée de collecte de fonds lors du match de basket-ball de son alma mater à la mémoire de son défunt père, Lawrence, qui a reçu un diagnostic de FTD au milieu de la quarantaine et est décédé en 2012. L'équipe masculine de basket-ball du Babson College n'a pas seulement été victorieuse. , ils ont récolté $6 502 au profit de la mission de l'AFTD. À ce jour, cet événement annuel a permis de récolter plus de $26 000 et de sensibiliser une quantité incommensurable.
Une tradition pas comme les autres :
La Fondation Robert M. Hatfield a organisé son tournoi de golf annuel Quest for the Cure le 15 décembre 2023 au Bardmoor Golf & Tennis Club en Floride pour la 13e année ! La journée comprenait un coup de départ à 12h30, suivi d'un dîner et de remises de prix en soirée. Cet excellent événement a permis de récolter $5 000, une partie des fonds récoltés étant destinée aux efforts de recherche de l'AFTD, portant le total de l'événement à $90 000 récoltés pour la mission de l'AFTD depuis 2011.
Jeu de la Passion:
Bob Powers de l'Oregon a créé une nouvelle pièce intitulée Laughing Matters et l'a présentée pour la première fois au CoHo Theatre de Portland, Oregon, le 1er décembre 2023. Après une représentation réussie, Bob a fait don de $3,520 à la mission de l'AFTD en mémoire de son mari, Donald Clement, qui a reçu un diagnostic de PPA en 2013 et est décédé en 2021.
Mission accomplie:
Tout au long de l’année 2023, Jim Lyne du Wisconsin avait pour mission de ramer 1 million de mètres sur son rameur ! Il a relevé ce défi à la mémoire de deux de ses sœurs, Cathy Pfeifer et Jeannette Ekstrand, décédées de la FTD et de la SLA en 2016 et 2019, respectivement. Non seulement cette superstar a dépassé son objectif, mais il a également récolté $3 510 pour soutenir la mission de l'AFTD !
Deux pouces en l'air!:
Redeye Reviews est un critique de films comiques sur YouTube. Chaque mois de décembre, la chaîne consacre ses vidéos à la collecte de fonds pour une organisation spécifique et a choisi en 2023 l'AFTD, en hommage aux films préférés du critique de Bruce Willis. Redeye Reviews a publié 10 vidéos, chacune encourageant les téléspectateurs à faire un don à l'AFTD. Ces cadeaux, ainsi que le don personnel que Redeye Reviews fait à chaque nouvel abonné à la chaîne, représentent $3 287 collectés pour faire avancer la mission de l'AFTD.
Chance:
Lorraine Bonaventura, Janice Bonaventura et Angela Dufresne ont organisé une exposition et une vente d'art mettant en vedette les œuvres de leur sœur Lizzie Bonaventura tout au long du mois d'octobre. Organisé au Heimbold Visual Arts Center du Sarah Lawrence College de New York, l'événement était intitulé Elizabeth Bonaventura : Si nous changeons notre façon de voir les choses, les choses que nous regardons changent-elles ? Suite à la vente, l'équipe a contribué $2 859 à la recherche d'un remède contre la FTD.
Une coupe au-dessus:
Nidal Estiban et Melinda Kavanaugh ont uni leurs forces au salon et spa Entourage à Sheboygan, Wisconsin, pour leur journée portes ouvertes annuelle. À partir du 12 novembre et pendant toute la période des fêtes, les clients des salons pouvaient faire un don à la mission de l'AFTD en échange de services. Grâce à cette élégante collecte de fonds, ils ont récolté $2,851 en l'honneur de Mary Lou Massara, la mère d'un des employés du salon, qui vit actuellement avec FTD.
Endurer pour guérir :
Thomas Massey, de l'Illinois, a relevé le Dopey Challenge au Disney World Marathon le 4 janvier. Chaque pas de ses 48,6 milles a rendu hommage à son père, Dave Massey, qui vit actuellement avec un diagnostic de FTD. En plus d'endurer un parcours aussi difficile, Thomas a collecté $2 669 pour lutter contre cette maladie.
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