I januari tillkännagav AFTD att de kommer att dra nytta av stöd från våra generösa givare för att investera $2,5 miljoner i Diagnostics Accelerator-programmet, ett initiativ från Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).

AFTD:s investering kommer att motsvaras av ytterligare $2.5MM från Diagnostikaccelerator initiativ, som fick initial finansiering från Bill Gates, ADDFs medgrundare Leonard A. Lauder och andra filantroper. Resultatet kommer att bli $5 miljoner dedikerade till utvecklingen av FTD-biomarkörer.

En biomarkör – som blodtryck för hjärt-kärlsjukdom eller blodsockernivå för diabetes – ger mätbara bevis på underliggande sjukdom. Biomarkörer är ett viktigt verktyg för tidig diagnos och effektiv behandling av många tillstånd.

"Idag finns det inga biomarkörer för FTD", sa ADDF:s grundande verkställande direktör I december 2018 röstade AFTD:s styrelse för att anta en ny strategisk plan för vårt arbete till och med den 30 juni 2022. Planen – nu tillgänglig för allmänheten via AFTD:s webbplats – presenterar vår vision att främja en värld med medkännande vård, effektivt stöd och en framtid fri från FTD. Skriven med input från en rad experter – inklusive många med levd erfarenhet av sjukdomen – kommer planen att förstärka AFTD:s arbete som den ledande auktoriteten fokuserad på FTD, och kommer att vägleda oss i att upprätthålla direktören och Chief Scientific Officer Howard Fillit, MD. $5 miljoner i ny FTD-forskning kommer att inkludera utmärkelser för att finansiera utforskning av nya biomarkörer som kan hjälpa till att korrekt diagnostisera och spåra utvecklingen av FTD. Det kommer också att göra det möjligt för oss att lägga till en FTD-arm till stora valideringsstudier som finansieras av Diagnostikaccelerator.”

AFTD har haft ett långvarigt forskningssamarbete med ADDF, skapat genom en gemensam övertygelse om att framsteg i den vetenskapliga kunskapsbasen om en form av demens kan leda till genombrott i andra relaterade tillstånd. AFTD:s senaste organisation i den skala som behövs för att uppfylla vårt uppdrag. Den fokuserar på att främja tidig och korrekt diagnos av FTD, utveckla nya behandlingsalternativ, utbilda sjukvårdspersonal och föra AFTD:s nationella inverkan i lokala samhällen. AFTD kommer att skapa nya resurser för att informera och stärka våra väljare; utöka vår utbildning, medvetenhet och påverkansarbete; och arbeta för att hjälpa människor att få tillgång till viktig FTD-vård och stöd i sina egna lokalsamhällen. investering representerar en utvidgning av omfattningen av AFTD:s FTD Biomarkers Initiative, som lanserades 2016.

Sammantaget Diagnostikaccelerator Programmet kommer att ge mer än $35 miljoner för att mer effektivt diagnostisera alla former av demens.

"Vi vet idag att att ta itu med neurodegenerativ sjukdom i vilken form som helst kräver en samverkan", säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "AFTD har en lång historia av forskningssamarbete med ADDF, och vi är tacksamma över att gå samman igen, i samarbete med Bill Gates och andra generösa finansiärer.

"ADDF och AFTD:s partnerskap kan expandera baserat på nya möjligheter när vi fortsätter att fullfölja våra organisatoriska uppdrag," tillade hon.

I december 2018 röstade AFTD:s styrelse för att anta en ny strategisk plan för vårt arbete till och med den 30 juni 2022. Planen – nu tillgänglig för allmänheten via AFTD:s webbplats – presenterar vår vision att främja en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD.

Skriven med input från en rad experter – inklusive många med levnadserfarenhet av sjukdomen – kommer planen att förstärka AFTD:s arbete som den ledande auktoriteten fokuserad på FTD, och kommer att vägleda oss i att upprätthålla organisationen i den skala som behövs för att uppfylla vårt uppdrag.

Den fokuserar på att främja tidig och korrekt diagnos av FTD, utveckla nya behandlingsalternativ, utbilda sjukvårdspersonal och föra AFTD:s nationella inverkan i lokala samhällen.

AFTD kommer att skapa nya resurser för att informera och stärka våra väljare; utöka vår utbildning, medvetenhet och påverkansarbete; och arbeta för att hjälpa människor att få tillgång till viktig FTD-vård och stöd i sina egna lokalsamhällen.

"AFTD strävar efter att vara en röst för alla människor som drabbas av denna sjukdom. Samtidigt vet vi att det finns samhällen vi inte har nått”, säger AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, MS, CGC. "Vår nya strategiska plan strävar efter att hitta dem som har glidit igenom klyftan och hjälpa dem att få den uppmärksamhet och omsorg de behöver."

Som höjdpunkter i detta arbete kommer AFTD:

• Utöka omfattningen och effekten av dess volontärprogram.
• Förväg tidiga och exakta diagnoser och utveckling av framgångsrika behandlingar.
• Ge vårt samhälle möjlighet att förespråka högkvalitativ demensvård och utbildning för vårdpersonal.

Denna ambitiösa plan kommer att kräva att AFTD utökar sin personal med cirka 50 procent till juni 2022, på ett hållbart sätt. För att uppnå den inverkan som denna gemenskap förtjänar kommer det att krävas stöd från tusentals frivilliga och givare. 

"Vår strategiska plan skulle inte ha kommit samman utan den värdefulla insatsen från de människor vi tjänar. Nu måste vi arbeta tillsammans för att förverkliga vår gemensamma vision. Min förhoppning är att när du läser den här planen kommer du att föreställa dig en framtid som vi alla kan vara stolta över att vara en del av”, sa Dickinson.

Om du vill lära dig mer om denna plan och vår vision för framtiden, och hur du kan bidra till att göra det möjligt, läs mer på sidan tre i detta nyhetsbrev och på theaftd.org.

Kacy Kunesh reste världen runt efter examen från University of Texas i Austin, och arbetade som utvecklings- och kommunikationsspecialist i Europa och Mellanöstern. Men efter att hennes mamma Donna fick diagnosen beteendevariant FTD vid 59 års ålder bestämde Kacy att det var dags att komma hem.

"Jag fann mig själv sittande på ett mycket trevligt kontor med utsikt över Dubai International Financial Centre, och jag var helt enkelt inte närvarande," sa Kacy, som gick med i AFTD:s styrelse 2017. "Jag sa till min VD att så mycket som jag älskade. mitt jobb, mitt sinne och mitt hjärta var i Texas."

Liksom många FTD-familjer uthärdade Kuneshes en lång rad feldiagnoser – det tog år innan specialister korrekt identifierade Donnas tillstånd. Kacys pappa Bob gick i förtidspension för att bli en vårdpartner på heltid, och Bob och Donna ryckte upp sina liv i Houston för att flytta närmare Donnas medicinska team.

Kacy lärde sig snabbt att lita på sina instinkter när hon fattade vårdbeslut. Hon bestämde också att det borde vara meningsfullt att leva som en FTD-vårdpartner – för henne själv, hennes familj och andra som ställs inför liknande situationer som kan dra nytta av hennes erfarenheter.

"Jag kom på mig själv att upprepade gånger behöva göra kamp-eller-flyg-val för att se till att min mamma förblev säker och frisk," sa hon. "Jag bestämde mig för att jag inte bara ville överleva – jag behövde vara en förändringsagent, så ingen annan kommer att behöva gå i mina skor."

En viktig del av Kacys resa med AFTD har inkluderat att förespråka behoven hos yngre vårdpartners som hon själv. Hon är aktiv i AFTD:s Young Adult Facebook Support Group och har lett diskussioner på flera AFTD Education Conferences. Hon har också varit en inbjuden talare för att belysa de utmaningar som vårdgivare och demensfamiljer står inför.

Hon hoppas att hennes framtida arbete som styrelseledamot – och som förespråkare för större FTD-medvetenhet, opinionsbildning och utbildning – kommer att bidra till att främja förståelsen och behandlingen av FTD.

"Jag känner att jag representerar en demografi som vanligtvis inte anses vara påverkad av demens," sa hon. "Men det har påverkat alla beslut jag någonsin tagit sedan det ögonblick vi fick diagnosen. Och jag är inte ensam. Vi är efterträdarna som ärver alla utmaningar som FTD ger, och jag vill se ett botemedel under min livstid.”

Utvecklingschef ansluter till AFTD Staff

Amanda Knight började på AFTD som utvecklingschef i november 2018. Hon har mer än åtta års erfarenhet av progressiv ideell utveckling, inklusive fyra år med Greater Philadelphia Chapter i ALS Association, där hon hanterade givardatabaser och stöttade ett brett spektrum av organisationens insamlingar ansträngningar. Som medlem i AFTD:s utvecklings- och kommunikationsteam hanterar Amanda individuella erbjudanden (inklusive årliga kampanjer); insamling av företag och stiftelser; AFTD:s donatordatabas och stiftelsemått; donationsbearbetning och bekräftelse; och utbyggnaden av organisationens digitala insamling.

AFTD söker utbildningsprogramledare

AFTD anställer nu en utbildningsprogramchef. Detta viktiga tillskott till vår personal kommer att utveckla och implementera FTD-utbildningsinitiativ för vårdpersonal – en avgörande komponent för att nå och bättre betjäna alla personer som påverkas av FTD. Utbildningsprogramchefen kommer att identifiera strategiska möjligheter att engagera ett brett spektrum av yrkesverksamma som påverkar de fysiska, känslomässiga, sociala, ekonomiska och andliga aspekterna av vård för personer med FTD och deras familjer. Hela platsannonsen finns på AFTD:s hemsida.

AFTD tackar en regional samordnarvolontär

New England Regional Coordinator Volontär Doreen Putnam har avgått från sin volontärledarroll efter nästan två år i positionen. Hennes passion för AFTD-gemenskapen, lagarbete och professionella perspektiv kommer att saknas. Hon kommer dock att fortsätta att vara AFTD-volontär – för att öka medvetenheten, dela information och stödja vårdpartners på deras resa. AFTD Volunteer Manager Kerri Keane övervakar nu regionen. Om du bor i New England, kontakta Kerri direkt på kkeane@theaftd.org för att bli involverad.

Nationell volontäruppskattningsvecka: 7-13 april

Tack till alla våra volontärer för de värdefulla bidrag ni har gjort för att hjälpa oss att uppnå vårt uppdrag! Varje år firar AFTD alla våra volontärers prestationer under National Volunteer Appreciation Week. Genom din tjänst kan AFTD få ett bredare genomslag, vilket ger oss en starkare närvaro på marken i samhällen över hela landet. AFTD satte ihop en hyllningsvideo till våra volontärer, som du kan se på theaftd.org.

"Neurovetenskap har varit ett stort intresseområde för mig i mer än 15 år. Det blev personligt när min far fick sin FTD-diagnos. Liksom många familjer som drabbades av denna sjukdom visste vi vad det betydde: från och med då skulle vi bara ha en ändlig tid med honom, och vi borde göra det bästa av det. Ändå kan jag inte låta bli att tänka på hur vår upplevelse kunde ha sett ut om det fanns genomförbara behandlingsalternativ tillgängliga för personer med FTD. Det är en av de viktigaste anledningar till varför jag har ägnat min karriär åt FTD-forskning, och varför jag är stolt över att tjäna AFTD:s uppdrag som postdoktor 2017-2019.

Organisationer som AFTD gör viktigt arbete genom att skapa större medvetenhet om detta tillstånd, utbilda läkare i ett försök att minska feldiagnoser och finansiera forskning i hopp om en framtid fri från FTD."

Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
University of Pittsburgh
Mottagare av AFTDs 2017-2019 postdoktorala stipendium

Som beskrivs i det här numrets omslagsberättelse, har AFTD släppt sin Strategisk plan för 2019-22. Utvecklad med input från FTD-experter – inklusive forskare, hälso- och sjukvårdspersonal och många vars expertis härstammar från levd erfarenhet av sjukdomen – vår plan söker en värld med medkännande vård, effektivt stöd och en framtid fri från FTD.

Sedan 2002 har AFTD arbetat med vårt samhälle för att göra avgörande vinster på uppdrag av alla som står inför FTD. Resan har varit lång, men våra framsteg har varit betydande. Vår plan bygger på dessa erfarenheter och erbjuder en färdplan för att föra den framtid som vi alla så bråttom söker närmare under de kommande tre åren.

För att uppnå det målet krävs bidrag från var och en av oss. Dr. Clarke valde att ägna sin karriär åt FTD-forskning. Idag ber AFTD att du väljer att stödja vårt uppdrag med en välgörenhetsgåva.

Genom att göra en donation av vilken storlek som helst kan du stödja ökad allmänhetens medvetenhet och utbildning av leverantörer, tidig och mer exakt diagnos, avgörande framsteg inom forskning, mer tillgängliga stödtjänster och nationella opinionsbildningsinsatser för att gynna alla som påverkas av FTD.

Varje bidrag till detta uppdrag – oavsett om det kommer från AFTD-volontärer, förespråkare eller genom feedback från dem vi tjänar – är väsentligt. Motorn som möjliggör det delade arbetet är givarstöd.

Vi hoppas att du vill gå med oss genom att göra en gåva genom att besöka theaftd.org och klicka på Donera+-knappen längst upp på sidan. Tillsammans kan vi föra en framtid fri från FTD närmare för varje dag som går.

Hundratals människor vars liv har påverkats av FTD kommer att delta i 2019 AFTD Education Conference i Los Angeles för en dag av lärande, delning och kontakt med andra i AFTD-gemenskapen.

Ledande experter från UCLA, USCF, University of Washington och på andra håll kommer att presentera de senaste framstegen när det gäller att förstå FTD samt nya perspektiv på forskning, vård och stöd. Eftermiddagens breakout-sessioner kommer att fokusera på kliniska frågor och vårdstrategier, och kommer också att ge möjlighet att nätverka med andra som förstår FTD-resan.

Andra breakout-sessioner kommer att fokusera på beteendevariant FTD, primär progressiv afasi och FTD/ALS.

Emmy Award-nominerade skådespelaren Martha Madison – mest känd för sin roll som Belle Black på Dagar av våra liv – kommer att erbjuda årets Keynote Address. Madison har varit en FTD-vårdpartner till sin mamma, Barbara Baggs, i mer än 15 år. Hon är en aktiv AFTD-volontär och presenterades i ett AFTD public service-meddelande 2017, där hon levererade medvetandemeddelandet "Tänk att det är Alzheimers? Tänk om."

Registrera dig till konferensen på tinyurl.com/AFTD2019, men skynda dig – registreringen stänger den 29 april. Konferensen kommer att pågå från 8:45 till 17:30 på Los Angeles Airport Marriott. En social mottagning öppen för alla deltagare kommer omedelbart att följa.

AFTD erbjuder blygsamt ekonomiskt stöd, i form av Comstock Travel Grants, för personer med FTD och vårdpartners som vill delta. Dessa bidrag är utformade för att täcka kostnaderna för resor, logi och konferensavgifter. Mer information finns på Comstock Grants-sektionen på AFTD:s webbplats.

För de som inte kan göra det personligen kommer delar av 2019 AFTD Education Conference att livestreamas. Besök theaftd.org för mer information. Arkiverade videor och ljudinspelningar av plenarsessioner och de flesta breakout-sessioner kommer att göras tillgängliga dagarna efter konferensen.

I februari var AFTD värd för en workshop om utvecklingen av TDP-43-biomarkörer för FTD och ALS, som samlade forskare, vetenskapsmän och viktiga opinionsbildare från industri och akademi för att överväga möjligheten till förbättrade diagnostiska verktyg vid demens.

Mötet – som hölls i Miami den 27 februari – bygger på AFTDs pågående engagemang för att utveckla FTD-biomarkörer. Biomarkörer ger mätbara bevis på aktuell eller potentiell sjukdom. Validerade biomarkörer som regelbundet används i klinisk praxis inkluderar högt blodtryck för kranskärlssjukdom och blodsockernivåer för diabetes.

"Som alla familjer som lever med FTD vet är denna sjukdom extremt utmanande att diagnostisera", säger AFTD:s verkställande direktör Susan LJ Dickinson. "För närvarande uthärdar en person med beteendevariant FTD mer än tre år av försenad diagnos, vanligtvis komplicerad av en rad feldiagnoser längs vägen. Att skapa effektiva biomarkörer skulle visa vägen mot snabbare, mer exakta diagnoser – och potentiellt läkemedelsutveckling.”

Under de senaste åren har TDP-43 dykt upp som en potentiell biomarkör för både FTD och ALS. "TDP-43 är ett protein som bildar onormala klumpar i neuronerna, eller hjärncellerna, hos ungefär hälften av människor som lever med FTD", säger AFTDs forskningschef Debra Niehoff, Ph.D. "En biomarkör som gjorde det möjligt för oss att upptäcka och mäta TDP-43 skulle hjälpa till med FTD-diagnos och kan också hjälpa forskare att rekrytera människor till rätt kliniska prövningar."

De samlade forskarna och forskarna diskuterade potentialen för vätskebiomarkörer, som kan mätas i blod, serum eller cerebrospinalvätska, och avbildningsbiomarkörer, som kan ses på skanningar. Deltagarna betonade att förmågan att skilja FTD associerad med TDP-43 från FTD associerad med tau, det andra proteinet som vanligtvis drabbas av FTD, är ett viktigt ouppfyllt behov i klinisk praxis.

Eftersom TDP-43 ofta finns i mycket små mängder, har många forskare inte upptäckt hur mycket som behövs för att mäta för en effektiv biomarkör, sa Dr Niehoff. "Det är en stor enastående fråga som vi måste lösa," sa hon. "Till exempel, vid hjärnavbildning måste det finnas tillräckligt för att känna igen en signal mot din bakgrund."

Mötet erbjöd också en uppdatering om forskare finansierade av FTD Biomarkers Initiative.

"Vi är mycket nöjda med de framsteg som våra bidragsmottagare gör", sa Dr. Niehoff. "Allt detta arbete och alla investeringar för oss närmare möjligheten av en välbehövlig FTD-biomarkör."

AFTD tackar generositeten från workshopens medsponsorer, Target ALS och ALS Association.

AFTD tilldelade sina pilotstipendier för 2018 till Paschalis Kratsios, Ph.D, från University of Chicago, och Liam Chen, Ph.D., från Johns Hopkins University. Pilot Grant-programmet ger årligen finansiering till utredare i tidiga karriärer fokuserade på FTD.

Paschalis Kratsios, Ph.D. och Liam Chen, Ph.D.

"AFTD:s pilotanslag lägger grunden för morgondagens vetenskapliga genombrott genom att tillhandahålla startfinansiering för innovativa forskningsprojekt", säger Debra Niehoff, Ph.D., AFTD:s forskningschef. "Programmet exemplifierar hur AFTD prioriterar banbrytande vetenskap i framtiden för FTD-forskning."

Dr. Kratsios fick 2018 års pilotstipendium för grundläggande vetenskap. Han kommer att använda medlen för att omarbeta genomet av rundmasken Caenorhabditis elegans för att studera mänskliga sjukdomsframkallande mutationer. Genom att utveckla transgena maskar med C9orf72-mutationen – den vanligaste som ses vid FTD – hoppas Dr. Kratsios lära sig varför gendefekten har en så toxisk effekt på hjärncellsdegeneration.

"Genmanipulerade möss har varit en stöttepelare i FTD-forskningen," sa Dr Niehoff. "I slutändan kan denna nya djurmodell peka på nya strategier för att utveckla FTD-behandlingar."

Dr Chen fick Susan Marcus Memorial Fund Clinical Research Pilot Grant. Han planerar att undersöka transkriptionen av information som behövs för att göra proteiner kodade i gener till det molekylära budbärar-RNA (mRNA).

"Innan det kan fungera som en mall för proteinsyntes måste mRNA först redigeras genom att klippa och sy de segment som behövs för ett jobb, precis som en filmredigerare splitsar filmer för att skapa en film," sa Dr. Niehoff. "I friska hjärnceller fungerar proteinet TDP-43 som en kvalitetskontrollhanterare under redigeringsprocessen, men TDP-43-översynen går förlorad i FTD. Som ett resultat innehåller mRNA:t "extra film" som kan leda till bildandet av defekta proteiner."

Dr Chen kommer att försöka identifiera dessa främmande bitar av RNA, kallade kryptiska exoner, i postmortem FTD-hjärnvävnad. FTD-specifika kryptiska exoner skulle potentiellt kunna fungera som biomarkörer eller utgångspunkter för framtida läkemedelsutveckling.

AFTD har gått med i Biomarkers Consortium, ett pågående projekt som sponsras av Foundation for National Institutes of Health (FNIH). Som partner i denna organisation kommer AFTD att ha möjligheten att identifiera och utveckla biomarkörer med hög effekt för att främja diagnosen, behandlingen och den vetenskapliga kunskapsbasen för FTD.

Det finns för närvarande inga vetenskapligt validerade biomarkörer tillgängliga för FTD, men forskare och sjukvårdspersonal är överens om att sådan utveckling är avgörande för den framtida förståelsen och behandlingen av FTD. Alzheimers Drug Discovery Program lanserade nyligen Diagnostics Accelerator-programmet, där AFTD:s FTD Biomarkers Initiative är medlem, för att påskynda upptäckten av demensbiomarkörer. [Se sidan 1 i det här numret för mer information om programmet Diagnostics Accelerator.]

Vissa potentiella FTD-biomarkörer har redan dykt upp, även om de förblir ovaliderade och bör inte betraktas som definitiva för närvarande. Neurofilament lätta kedjor – en markör för nervskador som har validerats som en biomarkör för ALS och multipel skleros – är för närvarande under utredning som en möjlig FTD-biomarkör. Som partner till Biomarkers Consortium kommer AFTD att ha tillgång till forskningsfinansiering, samarbete och datadelning med andra medlemmar i den offentliga och privata sektorn.

"Samarbete och partnerskap är i centrum för vetenskaplig upptäckt", säger AFTD:s vetenskapliga chef Nadine Tatton, Ph.D. "AFTD är stolta över att samarbeta med FNIH i denna viktiga strävan, som förhoppningsvis kommer att påskynda utvecklingen av biomarkörer för FTD. Eftersom det för närvarande inte finns någon standardbehandling och inget botemedel mot FTD, är förmågan att noggrant känna igen tecken på sjukdom och progression så tidigt som möjligt brådskande."

Amy Almeida med sin mamma, Elizabeth

AFTD-volontären Amy Almeida och hennes familj använde AFTD:s resurser för vårdpartners under hela hennes mammas FTD-resa. Hon blev inspirerad att bli AFTD-volontär av två anledningar. Först ville hon ge tillbaka efter att AFTD hjälpt hennes familj att ge sin mamma högsta möjliga livskvalitet. Hon blev också inspirerad att agera efter att ha lärt känna andra AFTD-volontärer och AFTD-anslutna stödgruppsfacilitator Katie Brandt, som har förvandlat sin egen familjs FTD-resa till sitt livsverk. Amys interaktioner med Katie tände hennes vilja att göra så mycket hon kan för AFTD-gemenskapen.

Amy har arbetat som volontär för AFTD i mer än fyra år, som både en ansluten stödgruppsfacilitator och en volontär för samhällsmedvetenhet. AFTD är tacksam för Amys engagerade service till vårt samhälle och vår organisation.

Vilket har varit det mest omhuldade minnet du har gjort när du frivilligt arbetade för AFTD?

Jag blev tillfrågad om att bli en stödgruppshandledare, och trots att jag hade vissa tvivel om min lämplighet för en sådan roll, tog jag på mig det och har handlett en grupp i fyra och ett halvt år. Jag uppskattar den feedback jag får efter att jag har hjälpt vårdgivare genom en svår lapp. Det är oerhört givande att kunna använda mina erfarenheter som FTD-vårdare för att hjälpa andra som reser på en liknande resa.

Som volontär för samhällsmedvetenhet, varför deltar du i dukningen?

Jag tycker om dukning eftersom man ofta träffar folk som aldrig hört talas om FTD förut. Det är otroligt givande att utbilda människor om denna förödande sjukdom. Att kunna tillhandahålla resurser till vårdpersonal som kanske aldrig har sett ett fall av FTD ger mig hopp om att familjer inte kommer att behöva kämpa för att få korrekt diagnos i framtiden.

Hur ser du på att dina volontärinsatser bidrar till AFTD och dess uppdrag?

AFTD:s motto är "Hitta hjälp - dela hopp." Jag ser att mina frivilliga insatser förkroppsligar denna fras. Tabellinställning låter mig peka personer som diagnostiserats, deras familjer och vårdpersonal till viktiga AFTD-resurser, så att de kan hitta hjälp. Att underlätta en stödgrupp gör det möjligt för mig att dela hopp med andra FTD-vårdgivare helt enkelt genom att validera deras erfarenheter och dela mina egna.

Vad skulle du säga till någon som funderar på att bli volontär med AFTD?

Det är ett bra sätt att ge tillbaka till en organisation som har hjälpt så många människor som drabbats av FTD. Det finns möjligheter att göra så mycket eller så lite som du vill. Volontärarbete med AFTD behöver inte vara ett enormt tidsförpliktelse.

När det gäller opinionsbildning använder AFTD en mängd olika kanaler för att vara en röst för samhället, förespråkar forskning och lämpliga, prisvärda tjänster. Volontärer spelar en nyckelroll i detta uppdragsområde genom att samarbeta med AFTD och dela med sig av sina berättelser vid National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council-möten. Dessa modiga volontärer presenterar kommentarer för att säkerställa att FTD förblir en del av demenssamtalet på federal nivå.

NAPA blev lag 2011. Den bemyndigar Department of Health and Human Services att utveckla och underhålla en nationell plan för Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar, med input från ett offentligt privat råd om Alzheimers forskning, vård och tjänster. NAPA Advisory Council rekommenderar sätt att utöka, samordna och kondensera program för att förbättra hälsoresultaten för personer med demens.

Sedan 2012 har AFTD-personal och volontärer deltagit i NAPA-rådets möten och lämnat synpunkter från de som berörs av FTD. Mötena hålls kvartalsvis i Washington, DC och är öppna för allmänheten. Genom åren har flera volontärer räckt upp handen och framfört synpunkter.

Volontär Sarah Sozansky Beil, volontär för regionsamordnare för Mellanatlanten, berättade varför hon lämnade kommentarer till rådet förra sommaren. "Jag kände att efter att ha blivit direkt påverkad var jag tvungen att berätta min historia så att FTD erkänns av lagstiftare och andra samhällsmedlemmar - så att de inte glömmer de förödande effekter det kan ha på familjer," sa hon. "Det var viktigt för mig att visa medlemmarna att människor som drabbats av FTD kan vara yngre, och att de kanske till och med har små barn.

"Erfarenheten var extremt givande," fortsatte Beil. – Jag kände att jag gjorde skillnad. Det är vår uppgift att berätta våra historier och se till att kongressmedlemmar och andra regeringstjänstemän hör oss. De kan inte veta hur förödande sjukdomen är om vi inte säger upp och förespråkar för oss själva.”

Om du är intresserad av att frivilligt lämna synpunkter vid ett NAPA-rådsmöte, vänligen kontakta AFTD Program Manager Matt Sharp på msharp@theaftd.org.

Med kärlek

FTD slår in i hjärtat av vem vi är och ger progressiva, oåterkalleliga förändringar i beteende, personlighet, språk och rörelse. Den senaste februari, genom AFTD's Med kärlek 2019 års kampanj, värdar svarade genom att dela sina berättelser om kärlek och samla in pengar för att stödja AFTD:s uppdrag. 

Ett rekordstort antal värdar - 31 - delade modigt med sig av sina berättelser och samlade ihop mer än $47 000! Av dessa 31 värdar var 23 första gången Med kärlek värdar (och 17 var förstagångsinsamlingar tillsammans). 

Värdar delade sina berättelser om kärlek på Classy, den primära insamlingsplattformen för Med kärlek camping, samt via Facebook-insamlingar – ett nytt alternativ för årets kampanj. Gemenskapsmedlemmar som är intresserade av att stödja kampanjen kan göra en donation, lägga upp en bild på sin(a) älskade(n) och dela budskapet om hopp på vår "kärleksvägg" - också nytt för årets kampanj. 

AFTD delade kraftfulla värdberättelser via Facebook och Instagram, vilket ökade medvetenheten och visade världen det kärlek är starkare än någon sjukdom. 

AFTD vill rikta ett stort tack till alla som var involverade i framgången med årets kampanj: våra två generösa kampanjsponsorer, Beth Walter och The Rainwater Charitable Foundation; de mer än 300 personer som gjorde donationer; och naturligtvis våra kampanjvärdar som modigt delade med sig av sina berättelser om kärlek för att sprida medvetenhet och samla in pengar.

Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich & Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk

Tävlingssäsong:

AFTD-teamet har gjort det igen: satte en rekordstor tävlingssäsong! AFTD samarbetade med sex lopp över hela landet under 2018 och hade mer än 245 lagkamrater springa eller gå cirka 1 325 miles och höja över $75 000! Våra två sista lopp för säsongen (Philadelphia Marathon och Dallas Marathon) är ansvariga för att samla in $63 000 av det totala antalet. Detta hade inte varit möjligt utan de fenomenala ansträngningarna av:

Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo och Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas

Hjärta och skål:

För andra gången bjöd Ken Brunner från Wisconsin, som har FTD, och hans fru Cindy in folk till deras hus för att köpa Kens handgjorda träskålar. Efter att framgångsrikt sålt skålar för $3 020 under sitt första event, sålde omgång två imponerande $4 760 – som alla donerades till AFTD.

Kärleksbrev:

AFTDs styrelseledamot Paul Lester var värd för sin 12:e årliga brevskrivningskampanj till minne av sin avlidna fru Arnette. Paul skickade gammaldags pappersbrev, men han använde också bekvämligheten med onlineinsamlingsplattformen Classy för att skicka elektroniska versioner. Efter att alla brev hade skickats ut, samlade hans kampanj in totalt $15,133. Under de senaste 12 åren har hans brevskrivningskampanj samlat in mer än $133 000 till kampen mot FTD.

En sökning efter support:

 För andra året i rad utsåg Rob Radtke AFTD som en av välgörenhetsorganisationerna för Google Giving Week och samlade in $6 940. Som Google-anställd själv startade Robs ansträngningar 2017 när han bodde i Kalifornien, men han fortsatte sitt stöd till AFTD 2018 från sin nuvarande hemmabas i Zürich, Schweiz.

Såld!:

Under månaderna september och oktober lovade Berg Larsen Group, ett fastighetsteam anslutet till Coldwell Banker Burnet i Minneapolis, att donera $100 till AFTD för varje ny fastighet de listar till försäljning. Det var två framgångsrika månader för #BLGTeam – de donerade $1 700 till AFTD.

Toppar deras mål:

Nicole DeLeve från Kansas höll två insamlingar som samlade in totalt $1,574. Ett evenemang var hennes andra årliga "Fresh, Tasty and Daring"-insamling för varmkorv, där deltagarna kunde toppa sina varmkorvar med över 40 pålägg. Vid den andra bakade och sålde Nicole över 300 gourmetmuffins för att hedra födelsedagen för sin far, som gick bort från FTD.

Generös sammankomst:

Ken Simon från Kalifornien var värd för en 80-årsfest för sin pappa. I stället för gåvor bad han deltagarna om donationer till AFTD för att hedra sin mamma, som för närvarande lever med FTD. Festen var en fantastisk tid för alla och samlade in $1,421 mot vårt uppdrag.

Putting the Fun in Fundraiser:

Camp Ramah i Berkshires, ett övernattningsläger i delstaten New York, höll en sommarinsamling till minne av en campares far som gick bort från FTD 2017. Tillsammans kunde camparna samla in och donera $1,025.