En enero, AFTD anunció que aprovechará el apoyo de nuestros generosos donantes para invertir $2.5 millones en el programa Diagnostics Accelerator, una iniciativa de la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
La inversión de AFTD será igualada por $2.5MM adicionales del Acelerador de diagnóstico iniciativa, que recibió financiación inicial de Bill Gates, el cofundador de ADDF Leonard A. Lauder y otros filántropos. El resultado será $5 millones dedicados al desarrollo de biomarcadores FTD.
Un biomarcador, como la presión arterial para las enfermedades cardiovasculares o el nivel de azúcar en la sangre para la diabetes, proporciona evidencia mensurable de la enfermedad subyacente. Los biomarcadores son una herramienta esencial para el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz de muchas enfermedades.
"Hoy no hay biomarcadores para FTD", dijo el ejecutivo fundador de ADDF. En diciembre de 2018, la Junta Directiva de AFTD votó para adoptar un nuevo Plan Estratégico para nuestro trabajo hasta el 30 de junio de 2022. El plan, ahora disponible públicamente a través del sitio web de AFTD, presenta nuestro visión para promover un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD. Escrito con aportes de una variedad de expertos, incluidos muchos con experiencia vivida de la enfermedad, el plan amplificará el trabajo de AFTD como la autoridad líder enfocada en FTD, y nos guiará en el mantenimiento del Director y Director Científico Howard Fillit, MD "El $5 millones en nuevas investigaciones de FTD incluirán premios para financiar la exploración de nuevos biomarcadores que puedan ayudar a diagnosticar con precisión y rastrear la progresión de FTD. También nos permitirá agregar un brazo FTD a grandes estudios de validación financiados por el Acelerador de diagnóstico.”
AFTD ha disfrutado de una asociación de investigación de larga data con ADDF, forjada a través de una creencia compartida de que los avances en la base de conocimiento científico con respecto a una forma de demencia pueden conducir a avances en otras condiciones relacionadas. La organización más reciente de AFTD a la escala necesaria para cumplir nuestra misión. Se enfoca en promover el diagnóstico temprano y preciso de FTD, desarrollar nuevas opciones de tratamiento, educar a los profesionales de la salud y llevar el impacto nacional de AFTD a las comunidades locales. AFTD creará nuevos recursos para informar y empoderar a nuestros electores; expandir nuestros esfuerzos de educación, concientización y defensa; y trabajar para ayudar a las personas a acceder a atención y apoyo vitales para FTD en sus propias comunidades locales. La inversión representa una expansión del alcance de la Iniciativa de biomarcadores FTD de AFTD, lanzada en 2016.
En general, el Acelerador de diagnóstico El programa proporcionará más de $35 millones para diagnosticar de manera más efectiva todas las formas de demencia.
"Hoy sabemos que abordar las enfermedades neurodegenerativas en cualquier forma requiere un esfuerzo de colaboración", dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. “AFTD tiene una larga historia de colaboración en investigación con ADDF, y estamos agradecidos de unir fuerzas nuevamente, en colaboración con Bill Gates y otros patrocinadores generosos.
“La asociación de ADDF y AFTD puede expandirse en función de las oportunidades emergentes a medida que continuamos persiguiendo nuestras misiones organizacionales”, agregó.
En diciembre de 2018, la Junta Directiva de AFTD votó para adoptar un nuevo Plan Estratégico para nuestro trabajo hasta el 30 de junio de 2022. El plan, ahora disponible públicamente a través del sitio web de AFTD, presenta nuestra visión para promover un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y una futuro libre de FTD.
Escrito con aportes de una variedad de expertos, incluidos muchos con experiencia vivida de la enfermedad, el plan amplificará el trabajo de AFTD como la principal autoridad enfocada en FTD y nos guiará en el mantenimiento de la organización a la escala necesaria para cumplir nuestra misión.
Se enfoca en promover el diagnóstico temprano y preciso de FTD, desarrollar nuevas opciones de tratamiento, educar a los profesionales de la salud y llevar el impacto nacional de AFTD a las comunidades locales.
AFTD creará nuevos recursos para informar y empoderar a nuestros electores; expandir nuestros esfuerzos de educación, concientización y defensa; y trabajar para ayudar a las personas a acceder a atención y apoyo vitales para FTD en sus propias comunidades locales.
“AFTD se esfuerza por ser una voz para todas las personas afectadas por esta enfermedad. Al mismo tiempo, sabemos que hay comunidades a las que no hemos llegado”, dijo la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MS, CGC. “Nuestro nuevo Plan Estratégico se esfuerza por encontrar a aquellos que se han deslizado por la brecha y ayudarlos a recibir la atención y el cuidado que necesitan”.
Como aspectos destacados de este trabajo, AFTD:
- Ampliar el alcance y el impacto de su programa de voluntariado.
- Avanzar en diagnósticos tempranos y precisos y en el desarrollo de tratamientos exitosos.
- Empoderar a nuestra comunidad para que abogue por la atención de la demencia y la educación profesional de la salud de alta calidad.
Este ambicioso plan requerirá que AFTD amplíe su personal en aproximadamente un 50 por ciento para junio de 2022, de manera sostenible. Lograr el impacto que esta comunidad merece requerirá el apoyo de miles de voluntarios y donantes.
“Nuestro Plan Estratégico no se habría concretado sin el valioso aporte de las personas a las que servimos. Ahora, debemos trabajar juntos para hacer realidad nuestra visión compartida. Mi esperanza es que cuando lea este plan, visualice un futuro del que todos podamos estar orgullosos de ser parte”, dijo Dickinson.
Si desea obtener más información sobre este plan y nuestra visión para el futuro, y cómo puede ayudar a hacerlo posible, lea más en la página tres de este boletín y en theaftd.org.
Kacy Kunesh viajó por el mundo después de graduarse de la Universidad de Texas en Austin, trabajando como especialista en desarrollo y comunicaciones en Europa y Medio Oriente. Pero después de que su madre Donna recibiera un diagnóstico de variante conductual de FTD a los 59 años, Kacy decidió que era hora de volver a casa.
“Me encontré sentado en una oficina muy agradable con vista al Centro Financiero Internacional de Dubái, y simplemente no estaba presente”, dijo Kacy, quien se unió a la Junta Directiva de AFTD en 2017. “Le dije a mi CEO que tanto como amaba mi trabajo, mi mente y mi corazón estaban en Texas”.
Al igual que muchas familias de FTD, los Kuneshe sufrieron una larga serie de diagnósticos erróneos; pasaron años antes de que los especialistas identificaran correctamente la condición de Donna. El padre de Kacy, Bob, se jubiló anticipadamente para convertirse en un compañero de atención a tiempo completo, y Bob y Donna abandonaron sus vidas en Houston para acercarse al equipo médico de Donna.
Kacy rápidamente aprendió a confiar en sus instintos al tomar decisiones de cuidado. También determinó que vivir como un compañero de cuidado de FTD debería ser significativo, para ella, su familia y otras personas que enfrentan situaciones similares que podrían beneficiarse de sus experiencias.
“Me encontré teniendo que tomar decisiones de lucha o huida repetidamente para asegurarme de que mi madre permaneciera segura y saludable”, dijo. “Decidí que no quería simplemente sobrevivir, necesitaba ser un agente de cambio, para que nadie más tuviera que ponerse en mi lugar”.
Una parte esencial del viaje de Kacy con AFTD ha incluido abogar por las necesidades de los cuidadores más jóvenes como ella. Participa activamente en el grupo de apoyo de Facebook para adultos jóvenes de AFTD y ha dirigido debates en varias conferencias educativas de AFTD. También ha sido oradora invitada para iluminar los desafíos que enfrentan los cuidadores y las familias con demencia.
Ella espera que su trabajo futuro como miembro de la Junta, y como defensora de una mayor conciencia, defensa y educación sobre la FTD, ayude a mejorar la comprensión y el tratamiento de la FTD.
“Siento que represento a un grupo demográfico que normalmente no se considera afectado por la demencia”, dijo. “Pero ha afectado todas las decisiones que he tomado desde el momento en que recibimos el diagnóstico. Y no estoy solo. Somos los sucesores que heredamos todos los desafíos que presenta FTD, y quiero ver una cura en mi vida”.
Gerente de desarrollo se une al personal de AFTD
Amanda Knight se unió a AFTD como Gerente de Desarrollo en noviembre de 2018. Aporta más de ocho años de experiencia progresiva en desarrollo sin fines de lucro, incluidos cuatro años con el Capítulo de Filadelfia de la Asociación ALS, donde administró bases de datos de donantes y apoyó una amplia gama de actividades de recaudación de fondos de la organización. esfuerzos Como miembro del equipo de comunicaciones y desarrollo de AFTD, Amanda administra las donaciones individuales (incluidas las campañas anuales); recaudación de fondos de empresas y fundaciones; la base de datos de donantes de AFTD y las métricas de la fundación; procesamiento y reconocimiento de donaciones; y la expansión de la recaudación de fondos digital de la organización.
AFTD busca gerente de programa educativo
AFTD ahora está contratando a un Gerente del Programa de Educación. Esta adición vital a nuestro personal desarrollará e implementará iniciativas de educación sobre FTD para profesionales de la salud, un componente crucial para llegar y brindar un mejor servicio a todas las personas afectadas por FTD. El Gerente del Programa de Educación identificará oportunidades estratégicas para involucrar a una amplia gama de profesionales que influyan en los aspectos físicos, emocionales, sociales, económicos y espirituales del cuidado de las personas con FTD y sus familias. La publicación completa del trabajo se puede encontrar en el sitio web de AFTD.
AFTD agradece a un coordinador regional voluntario
La voluntaria coordinadora regional de Nueva Inglaterra, Doreen Putnam, renunció a su rol de líder voluntario después de casi dos años en el cargo. Echaremos de menos su pasión por la comunidad AFTD, su enfoque de trabajo en equipo y su perspectiva profesional. Sin embargo, seguirá siendo una voluntaria de AFTD, creando conciencia, compartiendo información y apoyando a los cuidadores en su viaje. La gerente de voluntarios de AFTD, Kerri Keane, ahora supervisa la región. Si vive en Nueva Inglaterra, no dude en comunicarse con Kerri directamente en kkeane@theaftd.org para participar.
Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios: 7-13 de abril
¡Gracias a todos nuestros voluntarios por las valiosas contribuciones que han hecho para ayudarnos a lograr nuestra misión! Cada año, AFTD celebra los logros de todos nuestros voluntarios durante la Semana Nacional de Agradecimiento a los Voluntarios. A través de su servicio, AFTD puede tener un impacto más amplio, brindándonos una presencia más fuerte en las comunidades de todo el país. AFTD preparó un video tributo a nuestros voluntarios, que puede ver en theaftd.org.
"La neurociencia ha sido un área de gran interés para mí durante más de 15 años. Se convirtió en algo personal cuando mi padre recibió el diagnóstico de DFT. Como muchas familias que enfrentan esta enfermedad, sabíamos lo que eso significaba: a partir de ese momento, solo tendríamos una tiempo limitado con él, y debemos aprovecharlo al máximo. Aun así, no puedo evitar pensar en cómo habría sido nuestra experiencia si hubiera opciones de tratamiento viables disponibles para las personas con FTD. Esa es una de las principales razones por las que he dedicado mi carrera a la investigación de FTD y por las que estoy orgulloso de cumplir la misión de AFTD como becario posdoctoral 2017-2019.
Organizaciones como AFTD están haciendo un trabajo importante al generar mayor conciencia sobre esta afección, educar a los médicos en un esfuerzo por reducir los diagnósticos erróneos y financiar la investigación con la esperanza de un futuro libre de FTD".
Joseph-Patrick Clarke, Ph.D.
universidad de pittsburgh
Destinatario de la beca posdoctoral 2017-2019 de AFTD
Como se detalla en la historia de portada de este número, AFTD ha lanzado su Plan Estratégico FY2019-22. Desarrollado con aportes de expertos en FTD, incluidos científicos, profesionales de la salud y muchos cuya experiencia se origina en la experiencia vivida de la enfermedad, nuestro plan busca un mundo con atención compasiva, apoyo efectivo y un futuro libre de FTD.
Desde 2002, AFTD ha trabajado con nuestra comunidad para lograr avances cruciales en nombre de todos los que enfrentan FTD. El viaje ha sido largo, pero nuestro progreso ha sido significativo. Nuestro plan se basa en esas experiencias y ofrece una hoja de ruta para acercar el futuro que todos buscamos con tanta urgencia en los próximos tres años.
Lograr ese objetivo requerirá contribuciones de cada uno de nosotros. El Dr. Clarke eligió dedicar su carrera a la investigación de FTD. Hoy, AFTD le pide que elija apoyar nuestra misión con una donación caritativa.
Al hacer una donación de cualquier tamaño, puede apoyar una mayor conciencia pública y educación de los proveedores, un diagnóstico temprano y más preciso, avances cruciales en la investigación, servicios de apoyo más accesibles y esfuerzos de defensa nacional para beneficiar a todos los afectados por FTD.
Cada contribución a esta misión, ya sea de voluntarios de AFTD, defensores o comentarios de aquellos a quienes servimos, es esencial. El motor que hace posible ese trabajo compartido es el apoyo de los donantes.
Esperamos que se una a nosotros haciendo un regalo visitando theaftd.org y haciendo clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página. Juntos, podemos acercar un futuro libre de FTD cada día que pasa.
Cientos de personas cuyas vidas se han visto afectadas por FTD asistirán a la Conferencia de Educación AFTD 2019 en Los Ángeles para un día de aprendizaje, intercambio y conexión con otros en la comunidad AFTD.
Destacados expertos de UCLA, USCF, la Universidad de Washington y otros lugares presentarán avances recientes en la comprensión de FTD, así como nuevas perspectivas sobre investigación, atención y apoyo. Las sesiones de grupo de la tarde se centrarán en problemas clínicos y estrategias de atención, y también brindarán la oportunidad de establecer contactos con otras personas que entienden el proceso de FTD.
Otras sesiones de grupo se centrarán en la variante conductual de la FTD, la afasia progresiva primaria y la FTD/ELA.
La actriz nominada al premio Emmy Martha Madison, mejor conocida por su papel de Belle Black en Dias de nuestras vidas – ofrecerá el discurso de apertura de este año. Madison ha sido la compañera de cuidados de FTD de su madre, Barbara Baggs, durante más de 15 años. Es una voluntaria activa de AFTD y apareció en un anuncio de servicio público de AFTD en 2017, en el que entregó el mensaje de concientización “¿Cree que es Alzheimer? Piensa otra vez."
Regístrese para la conferencia en tinyurl.com/AFTD2019, pero apúrese: la inscripción cierra el 29 de abril. La conferencia se llevará a cabo de 8:45 a. m. a 5:30 p. m. en el Los Angeles Airport Marriott. Inmediatamente seguirá una recepción social abierta a todos los asistentes.
AFTD ofrece asistencia financiera modesta, en forma de becas de viaje Comstock, para personas con FTD y cuidadores que deseen asistir. Estas subvenciones están diseñadas para sufragar los gastos de viaje, alojamiento y honorarios de la conferencia. Se puede encontrar más información en la sección de Becas Comstock del sitio web de AFTD.
Para aquellos que no puedan asistir en persona, se transmitirán en vivo partes de la Conferencia de Educación AFTD 2019. Visite theaftd.org para obtener más información. Los videos archivados y las grabaciones de audio de las sesiones plenarias y de la mayoría de los grupos de trabajo estarán disponibles en los días posteriores a la conferencia.
En febrero, AFTD organizó un taller sobre el desarrollo de biomarcadores TDP-43 para FTD y ALS, que reunió a investigadores, científicos y líderes de opinión clave de la industria y la academia para considerar la posibilidad de mejorar las herramientas de diagnóstico en la demencia.
La reunión, celebrada en Miami el 27 de febrero, se basa en el compromiso continuo de AFTD para desarrollar biomarcadores de FTD. Los biomarcadores proporcionan evidencia medible de la enfermedad actual o potencial. Los biomarcadores validados que se usan regularmente en la práctica clínica incluyen la presión arterial alta para la enfermedad de las arterias coronarias y los niveles de azúcar en la sangre para la diabetes.
“Como sabe cualquier familia que vive con FTD, esta enfermedad es extremadamente difícil de diagnosticar”, dijo Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD. “Actualmente, una persona con una variante conductual de FTD soporta más de tres años de retraso en el diagnóstico, típicamente complicado por una serie de diagnósticos erróneos en el camino. La creación de biomarcadores efectivos señalaría el camino hacia diagnósticos más rápidos y precisos y, potencialmente, hacia el desarrollo de fármacos”.
En los últimos años, TDP-43 se ha convertido en un biomarcador potencial tanto para FTD como para ALS. "TDP-43 es una proteína que forma grupos anormales en las neuronas, o células cerebrales, de aproximadamente la mitad de las personas que viven con FTD", dijo la directora de investigación de AFTD, Debra Niehoff, Ph.D. “Un biomarcador que nos permitiera detectar y medir TDP-43 ayudaría en el diagnóstico de FTD y también podría ayudar a los investigadores a reclutar personas para los ensayos clínicos adecuados”.
Los científicos e investigadores reunidos discutieron el potencial de los biomarcadores de fluidos, que se pueden medir en la sangre, el suero o el líquido cefalorraquídeo, y los biomarcadores de imágenes, que se pueden ver en los escáneres. Los participantes destacaron que la capacidad de distinguir FTD asociado con TDP-43 de FTD asociado con tau, la otra proteína comúnmente afectada en FTD, es una necesidad clave no cubierta en la práctica clínica.
Debido a que TDP-43 a menudo se encuentra en cantidades muy pequeñas, muchos investigadores no han descubierto cuánto se necesita para medir un biomarcador efectivo, dijo el Dr. Niehoff. “Es una gran pregunta pendiente que debemos resolver”, dijo. “Por ejemplo, en las imágenes cerebrales, tiene que haber suficiente para reconocer una señal en el contexto”.
La reunión también ofreció una actualización sobre los científicos financiados por la Iniciativa de biomarcadores de FTD.
“Estamos muy complacidos con el progreso que están logrando los beneficiarios de nuestras subvenciones”, dijo el Dr. Niehoff. “Todo este trabajo e inversión nos acerca a la posibilidad de un biomarcador FTD muy necesario”.
AFTD agradece la generosidad de los copatrocinadores del taller, Target ALS y ALS Association.
AFTD otorgó sus Subvenciones Piloto 2018 a Paschalis Kratsios, Ph.D, de la Universidad de Chicago, y Liam Chen, Ph.D., de la Universidad Johns Hopkins. El programa Pilot Grant anualmente otorga fondos a investigadores de carrera temprana enfocados en FTD.
Paschalis Kratsios, Ph.D. y Liam Chen, Ph.D.
“Las Subvenciones Piloto de AFTD sientan las bases para los avances científicos del mañana al proporcionar financiación inicial para proyectos de investigación innovadores”, dijo Debra Niehoff, Ph.D., directora de investigación de AFTD. “El programa ejemplifica la forma en que AFTD prioriza la ciencia de vanguardia en el futuro de la investigación de FTD”.
El Dr. Kratsios recibió la Beca Piloto de Ciencias Básicas de 2018. Utilizará los fondos para rediseñar el genoma del gusano redondo Caenorhabditis elegans para estudiar las mutaciones que causan enfermedades humanas. Al desarrollar gusanos transgénicos con la mutación C9orf72, la más común que se observa en la FTD, el Dr. Kratsios espera saber por qué el defecto genético tiene un efecto tan tóxico en la degeneración de las células cerebrales.
“Los ratones modificados genéticamente han sido un pilar en la investigación de FTD”, dijo el Dr. Niehoff. “En última instancia, este nuevo modelo animal podría apuntar a nuevas estrategias para desarrollar tratamientos para la FTD”.
El Dr. Chen recibió la subvención piloto de investigación clínica del Susan Marcus Memorial Fund. Planea examinar la transcripción de la información necesaria para convertir las proteínas codificadas en genes en el ARN mensajero molecular (ARNm).
“Antes de que pueda servir como plantilla para la síntesis de proteínas, el ARNm primero debe editarse cortando y cosiendo los segmentos necesarios para un trabajo, al igual que un editor de películas empalma imágenes para crear una película”, dijo el Dr. Niehoff. “En las células cerebrales sanas, la proteína TDP-43 actúa como un administrador de control de calidad durante el proceso de edición, pero la supervisión de TDP-43 se pierde en FTD. Como resultado, el ARNm contiene 'imágenes adicionales' que pueden conducir a la formación de proteínas defectuosas”.
El Dr. Chen intentará identificar estas piezas extrañas de ARN, llamadas exones crípticos, en el tejido cerebral FTD post mórtem. Los exones crípticos específicos de FTD podrían servir potencialmente como biomarcadores o puntos de partida para el desarrollo de fármacos en el futuro.
AFTD se ha unido al Consorcio de Biomarcadores, un proyecto en curso patrocinado por la Fundación para los Institutos Nacionales de Salud (FNIH). Como socio de esta organización, AFTD tendrá la oportunidad de identificar y desarrollar biomarcadores de alto impacto para avanzar en el diagnóstico, el tratamiento y la base de conocimientos científicos de la FTD.
Actualmente no hay biomarcadores científicamente validados disponibles para la FTD, pero los científicos y los profesionales de la salud están de acuerdo en que tales desarrollos son esenciales para la comprensión y el tratamiento futuros de la FTD. El Programa de Descubrimiento de Medicamentos para el Alzheimer lanzó recientemente el programa Acelerador de Diagnóstico, del cual es miembro la Iniciativa de Biomarcadores FTD de AFTD, para acelerar el descubrimiento de biomarcadores de demencia. [Consulte la página 1 de este número para obtener más información sobre el programa Diagnostics Accelerator].
Ya han surgido algunos biomarcadores potenciales de FTD, aunque siguen sin validarse y no deben considerarse definitivos en este momento. Las cadenas ligeras de neurofilamentos, un marcador de daño nervioso que ha sido validado como biomarcador para la ELA y la esclerosis múltiple, se encuentra actualmente bajo investigación como un posible biomarcador de FTD. Como socio del Consorcio de Biomarcadores, AFTD tendrá acceso a fondos de investigación, colaboración e intercambio de datos con otros miembros del sector público y privado.
“La colaboración y la asociación están en el centro del descubrimiento científico”, dijo la directora científica de AFTD, Nadine Tatton, Ph.D. “AFTD se enorgullece de asociarse con FNIH en este importante esfuerzo que, con suerte, acelerará el desarrollo de biomarcadores para FTD. Dado que actualmente no existe un curso de tratamiento estándar ni una cura para la FTD, se necesita con urgencia la capacidad de reconocer con precisión los signos de la enfermedad y la progresión lo antes posible".
Amy Almeida con su madre, Elizabeth
Amy Almeida, voluntaria de AFTD, y su familia utilizaron los recursos de AFTD para los cuidadores a lo largo del proceso de FTD de su madre. Se inspiró para convertirse en voluntaria de AFTD por dos razones. Primero, quería retribuir después de que AFTD ayudó a su familia a brindarle a su madre la mejor calidad de vida posible. También se inspiró para actuar después de conocer a su compañera voluntaria de AFTD y facilitadora del grupo de apoyo afiliado a AFTD, Katie Brandt, quien ha convertido el viaje de FTD de su propia familia en el trabajo de su vida. Las interacciones de Amy con Katie encendieron su impulso para hacer lo más que pueda por la comunidad AFTD.
Amy se ha ofrecido como voluntaria para AFTD durante más de cuatro años, como facilitadora de un grupo de apoyo afiliado y como voluntaria de concientización de la comunidad. AFTD agradece el servicio dedicado de Amy a nuestra comunidad y organización.
¿Cuál ha sido el recuerdo más preciado que ha tenido mientras trabajaba como voluntario para AFTD?
Me propusieron convertirme en facilitador de un grupo de apoyo y, a pesar de tener algunas dudas sobre mi idoneidad para ese puesto, lo asumí y he estado facilitando un grupo durante cuatro años y medio. Aprecio los comentarios que recibo después de haber ayudado a los cuidadores a superar una mala racha. Es extremadamente gratificante poder usar mis experiencias como cuidador de FTD para ayudar a otras personas que viajan por un camino similar.
Como voluntario de concientización de la comunidad, ¿por qué participa en los arreglos de mesa?
Disfruto de los arreglos de mesa porque a menudo te encuentras con personas que nunca antes habían oído hablar de FTD. Es increíblemente gratificante educar a la gente sobre esta devastadora enfermedad. Poder brindar recursos a los profesionales de la salud que tal vez nunca hayan visto un caso de FTD me da la esperanza de que las familias no tengan que luchar para recibir un diagnóstico correcto en el futuro.
¿Cómo ve sus esfuerzos voluntarios contribuyendo a AFTD y su misión?
El lema de AFTD es "Encuentra ayuda - Comparte esperanza". Veo mis esfuerzos voluntarios como encarnación de esta frase. La configuración de la mesa me permite señalar a las personas diagnosticadas, sus familias y profesionales de la salud los recursos vitales de AFTD, lo que les permite encontrar ayuda. Facilitar un grupo de apoyo me permite compartir la esperanza con otros cuidadores de FTD simplemente validando sus experiencias y compartiendo la mía.
¿Qué le dirías a alguien que esté considerando ser voluntario en AFTD?
Es una buena manera de retribuir a una organización que ha ayudado a tantas personas afectadas por FTD. Hay oportunidades para hacer tanto o tan poco como desee. Ser voluntario con AFTD no tiene que ser un gran compromiso de tiempo.
Cuando se trata de defensa, AFTD utiliza una variedad de canales para ser una voz para la comunidad, abogando por la investigación y los servicios apropiados y asequibles. Los voluntarios juegan un papel clave en esta área de misión al asociarse con AFTD y compartir sus historias en las reuniones del Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA). Estos valientes voluntarios presentan comentarios para garantizar que FTD siga siendo parte de la conversación sobre la demencia a nivel federal.
NAPA se convirtió en ley en 2011. Autoriza al Departamento de Salud y Servicios Humanos a desarrollar y mantener un Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, con aportes de un consejo público-privado sobre Investigación, Atención y Servicios de la enfermedad de Alzheimer. El Consejo Asesor de NAPA recomienda formas de expandir, coordinar y condensar programas para mejorar los resultados de salud de las personas con demencia.
Desde 2012, el personal y los voluntarios de AFTD han estado asistiendo a las reuniones del Consejo de NAPA y brindando información desde la perspectiva de las personas afectadas por FTD. Las reuniones se llevan a cabo trimestralmente en Washington, DC y están abiertas al público. A lo largo de los años, varios voluntarios han levantado la mano y presentado comentarios.
La coordinadora regional del Medio Atlántico, la voluntaria Sarah Sozansky Beil, compartió por qué proporcionó comentarios al Consejo el verano pasado. “Sentí que, al haberme visto directamente afectada, estaba obligada a contar mi historia para que los legisladores y otros miembros de la comunidad reconozcan a FTD, para que no olviden los efectos devastadores que puede tener en las familias”, dijo. “Era importante para mí mostrarles a los miembros que las personas afectadas por FTD pueden ser más jóvenes y que incluso pueden tener niños pequeños.
“La experiencia fue extremadamente gratificante”, continuó Beil. “Sentí que estaba haciendo una diferencia. Es nuestro trabajo contar nuestras historias y asegurarnos de que los miembros del Congreso y otros funcionarios del gobierno nos escuchen. No pueden saber cuán devastadora es la enfermedad a menos que hablemos y aboguemos por nosotros mismos”.
Si está interesado en ofrecerse como voluntario para hacer comentarios en una reunión del Consejo de NAPA, comuníquese con el gerente del programa AFTD, Matt Sharp, al msharp@theaftd.org.
Con amor
FTD ataca el corazón de lo que somos, generando cambios progresivos e irreversibles en el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y el movimiento. En febrero pasado, a través de AFTD Con amor Campaña 2019, los anfitriones respondieron compartiendo sus historias de amor y recaudando fondos para apoyar la misión de AFTD.
¡Un número récord de anfitriones, 31, compartieron valientemente sus historias y juntos recaudaron más de $47,000! De esos 31 anfitriones, 23 fueron por primera vez Con amor anfitriones (y 17 fueron recaudadores de fondos por primera vez todos juntos).
Los anfitriones compartieron sus historias de amor en Classy, la principal plataforma de recaudación de fondos para el Con amor acampar, así como a través de eventos para recaudar fondos en Facebook, una nueva opción para la campaña de este año. Los miembros de la comunidad interesados en apoyar la campaña podrían hacer una donación, publicar una foto de su(s) ser querido(s) y compartir un mensaje de esperanza en nuestro "muro de amor", también nuevo en la campaña de este año.
AFTD compartió poderosas historias de anfitriones a través de Facebook e Instagram, creando conciencia y mostrándole al mundo que el amor es mas poderoso que cualquier enfermedad.
AFTD desea agradecer enormemente a todos los que participaron en el éxito de la campaña de este año: nuestros dos generosos patrocinadores de la campaña, Beth Walter y The Rainwater Charitable Foundation; las más de 300 personas que hicieron donaciones; y, por supuesto, los anfitriones de nuestra campaña que valientemente compartieron sus historias de amor para difundir la conciencia y recaudar fondos.
Carol Almeranti, Cheri Connely, Christine Groth, Cindy Odell, Dale Latimer, Debbonnaire Kovacs, Dom Fabich y Amanda Dawson, Elizabeth Hubenak, Jacquelyn Syberg, Karine Adalian, Kat Primeau, Kathy Fimian, Katie Caruso, Katrina Hellman, Kimberly Sullivan Chu, Krista Glodt, Laynie Dratch, Leonard Broyles, Lisa Kesecker, Lori Cox, Melissa Fisher, Nicole Totton, Rachael Martinez, Ruth Scott, Sarah Morazzini, Sheryl Whitman, Susan Scarff, Tara Jones, Terry Pontious, Tiffani Moore, Victoria Van Kirk
Temporada de carreras:
El equipo AFTD lo ha vuelto a hacer: ¡establecer una temporada de carreras sin precedentes! ¡AFTD colaboró con seis carreras en todo el país durante 2018 y tuvo más de 245 compañeros de equipo corriendo o caminando aproximadamente 1,325 millas y recaudando más de $75,000! Nuestras últimas dos carreras de la temporada (el maratón de Filadelfia y el maratón de Dallas) son responsables de recaudar $63,000 de ese total. Esto no podría haber sido posible sin los fenomenales esfuerzos de:
Team Jack Attack, Poppy's Posse, Alison, Bo y Martha, Joe Fischel, Darcy Topolski, Amber Dickson, Reller Thomas
Corazón y Tazón:
Por segunda vez, Ken Brunner de Wisconsin, quien tiene FTD, y su esposa Cindy invitaron a la gente a su casa a comprar los tazones de madera hechos a mano de Ken. Después de vender con éxito $3,020 tazones durante su primer evento, la segunda ronda vendió un impresionante $4,760, todo lo cual fue donado a AFTD.
Cartas de amor:
Paul Lester, miembro de la junta de AFTD, organizó su 12.ª campaña anual de redacción de cartas en memoria de su difunta esposa Arnette. Paul envió cartas en papel a la antigua, pero también usó la conveniencia de la plataforma de recaudación de fondos en línea Classy para enviar versiones electrónicas. Después de enviar todas las cartas, su campaña recaudó un total de $15,133. Durante los últimos 12 años, su campaña de envío de cartas ha recaudado más de $133,000 para la lucha contra FTD.
Una búsqueda de apoyo:
Por segundo año consecutivo, Rob Radtke designó a AFTD como una de las organizaciones benéficas de Google Giving Week y recaudó $6940. Como empleado de Google, los esfuerzos de Rob comenzaron en 2017 cuando vivía en California, pero continuó apoyando a AFTD en 2018 desde su base actual de Zúrich, Suiza.
¡Vendido!:
Durante los meses de septiembre y octubre, Berg Larsen Group, un equipo de bienes raíces afiliado a Coldwell Banker Burnet en Minneapolis, se comprometió a donar $100 a AFTD por cada nueva propiedad que ponga a la venta. Fueron dos meses exitosos para el #BLGTeam: donaron $1,700 a AFTD.
Superando su objetivo:
Nicole DeLeve de Kansas realizó dos eventos para recaudar fondos que recaudaron un total combinado de $1,574. Un evento fue su segundo evento anual de recaudación de fondos para perritos calientes "Fresco, Sabroso y Atrevido", donde los participantes podían cubrir sus perritos calientes con más de 40 ingredientes. En el otro, Nicole horneó y vendió más de 300 pastelitos gourmet para honrar el cumpleaños de su padre, quien falleció en FTD.
Reunión generosa:
Ken Simon de California organizó una fiesta de cumpleaños número 80 para su padre. En lugar de obsequios, pidió a los asistentes donaciones para AFTD en honor a su madre, que actualmente vive con FTD. La fiesta fue un gran momento para todos y recaudó $1,421 para nuestra misión.
Poner la diversión en la recaudación de fondos:
Camp Ramah en Berkshires, un campamento nocturno en el norte del estado de Nueva York, realizó una recaudación de fondos de verano en memoria del padre de un campista que falleció de FTD en 2017. Juntos, los campistas pudieron recaudar y donar $1,025.
